trisomie19 starke Entwiklungsstörung

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leuchturm
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trisomie19 starke Entwiklungsstörung

Beitragvon leuchturm » 3. Dezember 2009, 16:51

Hallo!
Ich habe mich Heute hier angemeldet,in der Hoffnung Eltern zu finden die ein Kind mit dem gleichen Chromosom fehler haben wie unser Fabian.
Fabian ist 5 1/2 Jahre alt und extrem Entwiklungsverzögert.Bei Fabian wurde ein Chromosom fehler 19 q11-q13.2 festgestellt der zur folge hat
Mehrfache Entwicklungsstörung mit nicht altersentsprechender geistiger Entwicklung
Erhöhte sozialer Ängstlichkeit
Sprachentwicklungsstörung
Statomotorische Retardierung hypotoner cerebraler Bewegungsstörung
mit Zystennieren
Nach den ersten untersuchungen hat mann uns gesagt das Fabian nie laufen wird .Es hat zwar lange gedauert aber heute kann Fabian schon fast normal Laufen es wird immer besser nicht letzendlich haben wir es den Ortesen zu verdanken die Fabian trägt.Fabian kann nur einige wörter sagen aber auch da sind wir sehr optimistisch das Fabian irgentwann besser Sprechen lernt.Wir hoffen auf diesem weg eltern kennenzulernen deren Kind diese oder ähnliche besonderheiten hat .Wir haben schon so viel versucht andere Eltern zu finden um sich auszutauschen oder auch mal zu Treffen,aber bis jetzt haben wir leider noch keinen erfolg gehabt.Dadurch das dieser Chromosom fehler noch nicht Erforscht ist kann uns auch kein Arzt sagen wie Fabians weitere entwicklung verläuft.
Ganz liebe Grüße an alle
leuchturm75
Unser Sohn hat ein Chromosomfehler(Trisomie19q11-19q13.2) Chromosom 19
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Beitragvon Flavia » 3. Dezember 2009, 20:14

Hallo

Herzlich willkommen. So viel mir ist hat es hier niemanden mit Chromosom 19,aber bestimmt viele mit ähnlichen Problemen.
Kennen sie bereits leona.ev oder das Kindernetzwerk? Dort kann man gezielt nach Chromosomenfehlern schauen, wenn man schon weiss welcher!

Liebe Grüsse Flavia

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