Wolf Hirschhorn Syndrom

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Coco
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Wolf Hirschhorn Syndrom

Beitragvon Coco » 19. August 2006, 11:26

Hallo

Seit einigen Tagen wissen wir, dass unser Sohn Timothy das Wolf Hirschhorn Syndrom hat. Über einen Kontakt mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben, würde ich mich sehr freuen! Bitte meldet euch...
Unser Sohn Timothy (geb. 2002) hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.
Seine Geschwister Elia (geb. 2005) und Aila (geb. 2009) sind gesund.
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Beatrice
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Re: Wolf Hirschhorn Syndrom

Beitragvon Beatrice » 18. August 2011, 17:35

Liebe Coco

Deine Suche ist ja zwar schon eine Weile her, habe sie leider erst heute gesehen. In der Schweiz weiss ich von keiner Familie, welche ein Kind mit Wolf-Hirschhorn-Syndrom hat. Doch weil ich hier die Homepages betreue, kenne ich 4 Seiten von Familien aus Deutschland, die damit Erfahrungen haben und diese Erfahrungen auf ihren privaten Homepages mit anderen teilen, zumeist auch zum Zweck, weitere Kontakte mit gleichbetroffenen zu knüpfen.

Ich gebe Dir diese Seiten also mal bekannt, und hoffe, Du schaust gelegentlich wieder vorbei:

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Cilia Ronja Iduna
Hallo, ich bin Cilia Ronja Iduna
und ich habe dieses Wolf Hirschhorn Dingsda
Mir ist das eigentlich ziemlich egal, weil ich glücklich und neugierig bin und die Welt erkunde wie es mir gefällt! Meiner Mama und meinem Papa ist das auch nicht mehr so wichtig, aber sie sagen, dass es trotzdem gut ist, eine Erklärung für manche Sachen zu haben. Und deshalb haben sie diese Homepage gemacht.
http://www.wolfhirschhorn.de

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Joselyns Seite
Joselyn, geb. im Jahr 2007, hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Ihre Mama erzählt, wie das Leben des kleinen Mädchens damit aussieht und gibt auch Infos aus erster Hand.
http://www.joselyn.de/

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Laura
Laura wurde am 14. Mai 1999 in Worms geboren.
Sie hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom und durfte 2007 mit Delfinen schwimmen.
Laura leidet ausserdem unter Krampfanfällen, ist aber ein aufgestelltes Mädchen.
http://www.lauras-delfine.de/

Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Marlen
Marlen kam am 10.September 1993 mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom zur Welt. Was das für Marlen bedeutet, berichtet ihre Homepage
http://www.marlens-homepage.de/

Ich nehme an, Du kennst auch den Leona e.V. . Es hat davon jetzt auch eine Gruppe in der Schweiz. Evtl. fändest Du da auch Schweizer Kontakte
LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. LEONA in der Schweiz
•9428 Walzenhausen: Myriam Schmid
Direktmail via:
http://www.leona-ev.de/pn/index.php?mod ... m=0&cid=23


Ganz herzliche Grüsse sendet Dir und Timothy

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Wolf Hirschhorn Syndrom

Beitragvon Coco » 23. August 2011, 14:18

Liebe Bea,

herzlichen Dank! Es ist sehr lieb von Dir, mir diese Mitteilung zu machen. Habe mich gefreut!

Inzwischen kenne ich einige Familien, bin aber immer wieder gespannt auf neue Lebenserfahrungen.

Liebste Grüsse und alles Liebe und Gute

Corinne
Unser Sohn Timothy (geb. 2002) hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.
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Re: Wolf Hirschhorn Syndrom

Beitragvon Beatrice » 18. April 2017, 21:56

Liebe Corinne

Kennst Du die Familie, von der hier geschrieben wurde?
http://www.freiburger-nachrichten.ch/na ... ie-buecher

Hätte sie gerne an die Dream Night im Papiliorama eingeladen. Falls Du sie kennst, wärs schön, wenn Du Dich meldest

Leider habe ich nie erfahren, ob die IV hier eingelenkt hat. Wie ist das denn bei Euch?

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Wolf Hirschhorn Syndrom

Beitragvon Coco » 19. April 2017, 07:28

liebe bea, nein ich kenne die familie nicht. liebe grüsse und alles gute!
Unser Sohn Timothy (geb. 2002) hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.
Seine Geschwister Elia (geb. 2005) und Aila (geb. 2009) sind gesund.

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