Kinder mit Craniofazialen Fehlbildungen (Dysmorphie/ CFC, Crouzon-Syndrom, Apert-Syndrom etc)

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Craniofazialen Fehlbildungen (Dysmorphie/ CFC, Crouzon-Syndrom, Apert-Syndrom etc)

Beitragvon Beatrice » 25. Dezember 2017, 19:33

APERT-SYNDROM


Apert-Syndom - Amy
Amy, geboren im Januar 2004 ist vom Apert-Syndrom betroffen. Dieses äußert sich in zusammengewachsenen Fingern und Zehen, Gaumenspalte ( sie hat allerdings „nur“ einen hochgezogenen Gaumen), verengte Nasenwege und einen verformten Schädel, welcher schneller als normal verknöchert. Als wäre dass alles noch nicht genug, hat sie zu dem Ganzen auch noch ein Apnoe-Bradycardie-Syndrom, welches ihr immer noch grosse Probleme bereitet und eine Epilepsie. Sie hat aber auch ganz viele schöne Eigenschaften und ist ein ausgesprochen freundliches Kind voller Lebensfreude. Dass die Kleine oft Ablehnung von sogenannt Gesunden zu spüren bekommt, ist belastend und schwer zu ertragen. Mehr über Amy und das Leben mit dem Apert-Syndrom kann man auf der HP erfahren
http://www.team-amy.de



Simon
Simon ist am 12.Juni 2002 mit dem Apert-Syndrom geboren worden. Bereits im Mutterleib sind seine Schädelnähte zusammengewachsen und mussten nach der Geburt operativ wieder geöffnet. 10 weitere OP’s hat hat Simon inzwischen schon hinter sich. Viele Ärzte wissen über das Apert-Syndrom kaum Bescheid. Er meistert sein spezielles Leben mit grosser Souveränität und immenser Lebensfreude. Es gibt auch ein Kinderbuch über sein Leben.
Die Eltern möchten mit der Seite vor allem informieren und weitere Kontakte zu gleich betroffenen Familien finden.
http://www.simon-reinders.de/index.html


CROUZON-SYNDROM

Caitlin
Caitlin ist am 01.Oktober 2005 mit dem Crouzon-Syndrom auf die Welt gekommen. Bereits im Mutterleib waren ihre Schädelnähte verknöchert. Bei der Geburt erlitt sie ausserdem Sauerstoffmangel. Heute ist sie entwicklungsverzögert und hat leider auch Epilepsie, mit Anfällen, die ihr weh zu tun scheinen. Ihre Mama erzählt auf der Homepage über Caitlins Leben und auch detailliert im Tagebuch davon, was sie bei der Delphintherapie auf Curaçao und danach erlebt haben.
http://www.caitlins-traum.de/index.htm
http://www.caitlins-traum.de/tagebuch%201.htm


Dorothee
Dorothee ist 21 Jahre alt und schildert ihr Leben mit Crouzon.
https://2malich.wordpress.com/crouzon-syndrom/


Hannah
Hannah, die Tochter der Blogschreiberin ist vom Crouzon-Syndrom betroffen.
Hier erzählt sie darüber, was das für das Kind bedeutet.
https://crouzarella.wordpress.com/crouzon-syndrom/
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DYSMORPHIE-RETARDIERUNGS-SYNDROM

Theo
Theo ist im Februar 2014 geboren. Dysmorphie-Retardierungssyndrom nennen die Mediziner seine Besonderheit, aber das ist keine echte Diagnose sondern bedeutet nur, dass sie beschreiben, was sie sehen. Dass er ein spezielles Gesicht hat und geistig zurück ist. Theo hat eine ganz gesunde Zwillingsschwester.
https://kurier.at/leben/ungleiche-zwill ... 02.221.726



GOLDENHAR-SYNDROM

Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/


Harlie
Auch Harlie hat das Goldenhar-Syndrom.
http://lifesinceharlie.blogspot.ch/2015 ... pdate.html


Gianluca aus der Schweiz

Filmbeiträge über Gianluca, der anno 1994 mit einer starken Missbildung des Gesichtes zur Welt gekommen ist.


Teil 1:
https://www.srf.ch/sendungen/puls/gianl ... -gestartet

Teil 2:
https://www.srf.ch/sendungen/puls/gianl ... -operation

Teil 3:
https://www.srf.ch/sendungen/puls/gianl ... erer-brief
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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