Nf 1 Plexiformes Fibrom!

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Isa
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Nf 1 Plexiformes Fibrom!

Beitragvon Isa » 22. September 2013, 17:42

hallo zusammen, ich bin Mutter von 4 Kids im alter vom 11j./ 8.J/ 5J. und 3j.
Der grosse und der 5j. haben wie auch ich und meine Mutter Nf1!
Beide Jungs sind in der geistigen und motorischen Entwicklung beeinträchtigt!
Näheres dazu berichte ich euch gerne später!
Bei meinem grossen wurde nun vor den Sommerferien ein plexiformes Fibrom am Kopf diagnostiziert!
es ist bereits 10 x 7 cm gross!
Die Ärzte konnen uns nicht sagen ob und in welchem ausmass es weiter wächst!
und uns desshalb auch keine Empfehlung abgeben ob und wann es raus muss!
Morgen ist die op Besprechung!
nun suche ich leute die schon Erfahrung damit gemacht haben!
Ich bin um jede Nachricht sehr dankbar!
glg Isa

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