Lungenkranke Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Lungenkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 16. April 2010, 22:07

Kinder mit Lungenkrankheiten

Gary
Am 19.05.2003 kam Gary auf die Welt. Die Eltern hatten sich diesen Tag so schön ausgemalt, doch es kam anders - Gleich nach der Geburt wurde es richtig dramatisch. Gary atmete nicht, denn er hatte eine Zwerchfellhernie oder besser, Gary kam ohne Zwerchfell zur Welt und nur mit einem Lungenflügel . Alle Organe wie Leber,Milz ,Darm,u.s.w waren auf der linken Lungenhälfte gewachsen.Dadurch wurden die linke Lunge verödet und sein Herzchen lag deswegen in verdrehter Lage. Da der Säugling körperlich noch gar nicht stabil war, musste mit der lebensrettenden Operation noch gewartet werden. Somit hing Garys Leben schon gleich nach der Geburt am seidenen Faden. Bei allem, was dieser kleine Bub durchmachen musste, darf man ohne Übertreibung sagen, er ist ein Wunderkind. Es ist wirklich ein Wunder, dass er überleben konnte und dass er trotz allem soviel an Lebensfreude in sich trägt.
Die Eltern schreiben über ihre Seite:
Diese Geschichte soll allen Mami´s helfen und Mut machen
sowie die Angst nehmen .
Die so tolle Kinder zur Welt bringen wie ich es bin.

http://gary-das-wunder.beepworld.de/


Kerstin
Kerstin, geboren am 5. März 1997, hat das sehr seltene Swyer-James-Syndrom. "Swyer-James-Syndrom", ist eine unheilbare Lungenerkrankung mit Einschränkung der Lungenfunktion. Die Symptome sind ähnlich wie bei einer chronisch obstruktive Bronchitis oder vergleichbar mit Mukoviszidose, jedoch ohne Bauchspeicheldrüsenproblem. Um mit dieser Krankheit zu leben, muss man versuchen, den zähen Schleim, der sich in der Lunge ansammelt zu lockern und heraus zu transportieren. Weil sich zerstörte Lungenbläschen nicht erneuern können, ist diese Krankheit unheilbar. Entdeckt wurde die Krankheit bei Kerstin anno 2007, nachdem sie mit einem schweren Asthmaanfall ins Krankenhaus eingeliefert worden war.
Asthma bronchiale oder chronische Bronchitis, das war bis anhin immer die Diagnose für ihre Atemprobleme gewesen. Seit der Diagnose des Syndroms hat sich Kerstins Leben sehr verändert, denn es braucht viel Therapie. Wie es Kerstin damit geht, das erzählt ihre Mama Evelyn detailliert auf ihrer HP
http://www.swyer-james-syndrom.de/


Lana
Lana kam am 24. Februar 2004 auf die Welt und sie wurde als vollkommen gesund mit ihrer Mama entlassen. Anfang des Jahres 2011 wurde bei Lana durch Zufall ein Lungensequester mit bronchogener Zyste und AV-Shunt diagnostiziert.
Das Lungensequester bezeichnet konkret Lungengewebe, das über keine Funktion verfügt und nicht an den Tracheobronchialbaum angeschlossen ist Leider ist diese Anomalie sehr selten und man kann nicht wirklich Vergleiche ziehen. Aktuell gibt es ein Ärztekonsil, wie es weitergehen soll. Die Risiken einer OP sind leider sehr hoch .
Lanas Eltern haben sich nun entschlossen alle Unterlagen an eine spezielle Lungenklinik abzugeben, in der Hoffnung, dass man sich hier ein besseres Bild machen kann und sagen kann wie es weitergeht. Vor allem das Warten fällt schwer und die Unwissenheit der Ärzte.
Wichtig ist aber: Lana geht es aktuell sehr sehr gut und alle hoffen dass dies so bleibt!!
Die Hoffnung der Eltern von Lana ist es, mit Hilfe der Homepage evtl. jemanden zu finden, der auch die Diagnose Sequester nach der Geburt hatte oder der Erfahrungen weitergeben kann, wie so ein Eingriff an der Lunge verläuft und ob er wirklich so gefährlich ist, wie es die Ärzte vermitteln.
Ausserdem möchten sie Infos über die seltene Anomalie weitergeben.
http://ich-und-mein-lungensequester.jimdo.com/


Lenny
Lenny, geboren am 13.2.2009, leidet unter Doose Syndrom( myoklonisch -Astratische_ epi) und ist auf Medis eingestellt. Ausserdem hat er noch 2 Herzfehler, Obstruktive Bronchitis und leider ist er leicht entwicklungsverzögert (ca 3Monate hinterher). Lenny ist ein richtiger Sonnenschein.
Seine Mama hat die HP gemacht um über das Leben mit einem besonderen Kind zu informieren und sie freut sich auch, über Kontakte zu ähnlich betroffenen Eltern.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/


Louis
Louis ist am 11.September 2008 mit der erblichen Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose auf die Welt gekommen. Weil viele Leute seiner Mutter Michelle sagten, sie solle ein Buch schreiben, hat sie dieses Blog begonnen. Sie möchte neuen "Muko-Eltern" helfen mit all den Dingen, die sie im Laufe der fast 3 Jahre erfahren hat, zurechtzukommen. Alles was ihr geholfen hat, mit der Mukoviszidose umgehen zu können und alles was sie rauskriegen konnte um Louis zu helfen
http://michellemueller2608.blogspot.com/


Max
Max kam im August 2001 zur Welt. Er ist ein aufgeweckter, fröhlicher Junge. Da er Cystische Fibrose (auch Mukoviszidose genannt) hat, eine erbliche Stoffwechselstörung, muss er täglich Medikamente einnehmen und inhalieren, um den zähen Schleim aus seiner Lunge heraus zu befördern, der sich sonst entzünden und zu schweren Infektionen führen würde. Prinzipiell ist Muko keine Lungenerkrankung, aber eines der Hauptsymptome manifestiert sich in der Lunge. Mehr aus Max Leben mit dieser Krankheit erzählt sein Papa auf der Homepage
http://max-ruhm.de/


Nils
Als Nils am 18. September 2002 viel zu früh in der 31.SSW und mit 660g auf die Welt kam, sahen sich seine Eltern mit einer völlig unerwarteten Situation konfrontiert. In Nils 2. Lebenswoche wurde ausserdem festgestellt, dass Nils eine "bronchopulmonale Dysplasie" hat, die ihn auch noch lange beschäftigen würde. Diese Seiten sollen helfen, die Sorgen und Ängste von Eltern abzubauen, die sich in einer vergleichbaren Lage befinden.
Die Eltern geben Nils' bisherigen "Werdegang" wieder, so dass besorgte Mütter und Väter vielleicht etwas leichter mit typischen Konfliktsituationen wie künstlicher Beatmung, Lungen- und Bauchproblemen, Infektionen usw. umgehen können . Heute ist Nils, trotz des schweren Starts und der langanhaltenden Probleme ein lebenslustiger, völlig normaler Bub.
http://www.nils-verlage.de/



Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit. Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
http://www.sophia-püppi.de


Tilo
Tilo, geboren anno 2004, hat zwar bloss einen Lungenflügel (Lungenagenesie)
eine Niere und das Herz an der rechten Körperseite
. Aber inzwischen hat er sich prima entwickelt.
http://www.singularch.de/tilo.htm



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Lungenkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 26. Dezember 2017, 19:50

Raphael
Am 4.11.2010 wurde Raphael mit dem kleinen Extra eines dritten Chromosom 21 geboren. Er hat aber nicht nur dies, sondern Mit im Gepäck hatte er auch einen Herzfehler. Nämlich den "Kompletten AV - Kanal und eine Pulmonalstenose".
Mit 3 Mt. wurde der Kleine operiert.
Raphael leidet leider auch an linksseitiger Atelektase und das hat ihm den Kampf auf der Intensivstation echt erschwert und er musste auch einmal wieder in künstlichen Tiefschlaf gelegt werden, da er so mit der Atmung zu kämpfen hatte und er sich den Tubus immer zupfen wollte.
Raphael darf von einem Therapiehund viel profitieren, doch der grösste Wunsch wäre eine Delphintherapie auf Curaçao. Dafür sammelt die Familie auch Spenden. Falls jemand der grossen Kämpfer Raphael unterstützen möchte, freut sich die Familie sehr.
https://raphaels-traum.jimdo.com
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Antoine de Saint-Exupéry

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