Verfasst: 9. November 2010, 22:42
Kinder, die aufgrund von Chromosomenanomalien gestorben sind
Anna-Maria-Sophie
Anna wurde am 27. August 2010 geboren.Die erste schockierende Nachricht kam am 13.09.2010 nach einer Ultraschalluntersuchung ihres Herzens kam die Diagnose das Anna einen Herzfehler hat einen Ventrikelseptumdefekt den man operieren möchte wenn Sie ein halbes Jahr alt ist. Eine knappe Woche danach wurde klar, dass Anna an der tödlichen freien Trisomie 18 leidet. Von da weg galt es nur noch, Anna soviele schöne Tage und Gefühle zu schenken, wie es nur ging - viele Erinnerungen wie kleine Schätze zu sammeln.
Am 9.10.2010, trotz allem unerwartet, breitete Anna ihre Seelenflügel aus und flog davon.
http://anna-maria-sophie.de.tl/Home.htm
Isabel
Auf diesen Seiten beschreiben wir unsere Erfahrungen und unser Leben mit Isabel. Sie wurde am 14.06.2006 geboren und starb am 03.01.2009 im Alter von 2,5 Jahren.
Isabel wurde am 14.06.2006 mit dem Genfehler „partielle Trisomie 7q“ geboren. Ab diesem Tag änderte sich unser Leben komplett. Isabel hat uns gelehrt,die wichtigen Dinge im Leben zu sehen und sich nicht über kleine unwichtige Sachen den Kopf zu zerbrechen. Wir genießen und lieben jeden Tag mit ihr und sind dankbar über dieses wundervolle Geschenk.
https://www.leben-ohne-dich.de/isabel_hg.htm
Jaël
Jaëls Welt
Hoffnung und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.
::: 15. September 2001 Jaëls Geburt
Jaël wird in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden - freie Trisomie 18! Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Aber das Mädchen wollte einfach länger leben und sie schaffte Jahr um Jahr. Sie war das leibhaftige Wunderkind. Am 1.12.2014 bekam sie dann ihre Flügel und begab sich nach einem sehr erfüllten Leben heraus auf ihre Sternenreise.
http://www.trisomie-18.de/blog/
http://www.trisomie-18.de/
Kaiserin 1
Die ältere Tochter der Bloggerin Mareice Kaiser wurde 2011 mit einem seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom, (8q12-q21.1) geboren, hatte wunderschöne Wimpern und lebte als schwerbehindertes Kind, zusammen mit noch einem jüngeren Geschwister ohne Behinderung. Kaiserin 1 hatte durch ihre Chromosomenanomalie eine schwere Muskelhypotonie, Morbus Hirschsprung - eine fiese Darmerkrankung und sie war taubblind (ähnlich dem CHARGE-Syndrom). Sie war sogar für Spezialisten das absolute Supersonderspezialkind. Eine Prognose, wie sich die Kleine entwickeln würde, gab es nicht. Dafür hatte sie das Glück, in eine integrative Kita zu gehen und sie machte viele kleine Fortschritte im eigenen Tempo. Eine Brille half ihr, ihre Umwelt besser zu sehen, die Cochlea-Implantate vermittelten ihr wohl einige Töne. Kaiserin 1 war ein zufriedenes Kind. Ihre Mama hat ein berührendes, informatives, kritisches, inklusives Blog über ihre Erfahrungen geschrieben und ihr Blog ist einer der meistgelesensten im Web. Am 30. Dezember 2015 starb Kaiserin 1 in den Armen ihrer Familie. Mareice Kaiser hat zu ihrem Abschied ein wunderbares Gedicht von sich in ihrem Blog veröffentlicht -eines, das sicher auch anderen Eltern, wie so viele in ihrem Blog aus dem Herzen spricht.
http://kaiserinnenreich.de/
Magdalena
Magdalena wurde am 27. März 1995 geboren. Sie hatte einen seltenen Chromosomenfehler, einen Herzfehler und war auch geistig behindert. Aber sie war eine grosse zufriedene Strahlemaus. Mit 16 Jahren starb sie überraschend. Sie wird noch heute vermisst.
http://bodenseewellen.blogspot.ch/searc ... %20Tochter
Philipp
Philipp kam am 6. Sept. 2011 auf die Welt. Er war ein Kind mit Trisomie 18
Die Eltern teilten auf der Homepage ihre Erfahrungen mit einem todkranken Kind. Philipp, der gemäss Prognose bereits im frühen Säuglingsalter von wenigen Wochen hätte sterben könnten, reihte in seinem Leben eine ganze Menge Tage hinten an. Er machte damit den Eltern ein kostbares Geschenk und wurde selbst beschenkt mit all ihrer Liebe.
Am 16.1.2013 flog Philipp zu den Sternen.
https://unser-philipp.jimdo.com/
Samantha aus der Schweiz
Samantha hatte Trisomie 18. Inzwischen ist die kleine Maus verstorben. Ihre Seite erinnert an das Leben diese kleinen wunderbaren Mädchens.
http://www.samantha.li/
Anna-Maria-Sophie
Anna wurde am 27. August 2010 geboren.Die erste schockierende Nachricht kam am 13.09.2010 nach einer Ultraschalluntersuchung ihres Herzens kam die Diagnose das Anna einen Herzfehler hat einen Ventrikelseptumdefekt den man operieren möchte wenn Sie ein halbes Jahr alt ist. Eine knappe Woche danach wurde klar, dass Anna an der tödlichen freien Trisomie 18 leidet. Von da weg galt es nur noch, Anna soviele schöne Tage und Gefühle zu schenken, wie es nur ging - viele Erinnerungen wie kleine Schätze zu sammeln.
Am 9.10.2010, trotz allem unerwartet, breitete Anna ihre Seelenflügel aus und flog davon.
http://anna-maria-sophie.de.tl/Home.htm
Isabel
Auf diesen Seiten beschreiben wir unsere Erfahrungen und unser Leben mit Isabel. Sie wurde am 14.06.2006 geboren und starb am 03.01.2009 im Alter von 2,5 Jahren.
Isabel wurde am 14.06.2006 mit dem Genfehler „partielle Trisomie 7q“ geboren. Ab diesem Tag änderte sich unser Leben komplett. Isabel hat uns gelehrt,die wichtigen Dinge im Leben zu sehen und sich nicht über kleine unwichtige Sachen den Kopf zu zerbrechen. Wir genießen und lieben jeden Tag mit ihr und sind dankbar über dieses wundervolle Geschenk.
https://www.leben-ohne-dich.de/isabel_hg.htm
Jaël
Jaëls Welt
Hoffnung und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.
::: 15. September 2001 Jaëls Geburt
Jaël wird in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden - freie Trisomie 18! Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Aber das Mädchen wollte einfach länger leben und sie schaffte Jahr um Jahr. Sie war das leibhaftige Wunderkind. Am 1.12.2014 bekam sie dann ihre Flügel und begab sich nach einem sehr erfüllten Leben heraus auf ihre Sternenreise.
http://www.trisomie-18.de/blog/
http://www.trisomie-18.de/
Kaiserin 1
Die ältere Tochter der Bloggerin Mareice Kaiser wurde 2011 mit einem seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom, (8q12-q21.1) geboren, hatte wunderschöne Wimpern und lebte als schwerbehindertes Kind, zusammen mit noch einem jüngeren Geschwister ohne Behinderung. Kaiserin 1 hatte durch ihre Chromosomenanomalie eine schwere Muskelhypotonie, Morbus Hirschsprung - eine fiese Darmerkrankung und sie war taubblind (ähnlich dem CHARGE-Syndrom). Sie war sogar für Spezialisten das absolute Supersonderspezialkind. Eine Prognose, wie sich die Kleine entwickeln würde, gab es nicht. Dafür hatte sie das Glück, in eine integrative Kita zu gehen und sie machte viele kleine Fortschritte im eigenen Tempo. Eine Brille half ihr, ihre Umwelt besser zu sehen, die Cochlea-Implantate vermittelten ihr wohl einige Töne. Kaiserin 1 war ein zufriedenes Kind. Ihre Mama hat ein berührendes, informatives, kritisches, inklusives Blog über ihre Erfahrungen geschrieben und ihr Blog ist einer der meistgelesensten im Web. Am 30. Dezember 2015 starb Kaiserin 1 in den Armen ihrer Familie. Mareice Kaiser hat zu ihrem Abschied ein wunderbares Gedicht von sich in ihrem Blog veröffentlicht -eines, das sicher auch anderen Eltern, wie so viele in ihrem Blog aus dem Herzen spricht.
http://kaiserinnenreich.de/
Magdalena
Magdalena wurde am 27. März 1995 geboren. Sie hatte einen seltenen Chromosomenfehler, einen Herzfehler und war auch geistig behindert. Aber sie war eine grosse zufriedene Strahlemaus. Mit 16 Jahren starb sie überraschend. Sie wird noch heute vermisst.
http://bodenseewellen.blogspot.ch/searc ... %20Tochter
Philipp
Philipp kam am 6. Sept. 2011 auf die Welt. Er war ein Kind mit Trisomie 18
Die Eltern teilten auf der Homepage ihre Erfahrungen mit einem todkranken Kind. Philipp, der gemäss Prognose bereits im frühen Säuglingsalter von wenigen Wochen hätte sterben könnten, reihte in seinem Leben eine ganze Menge Tage hinten an. Er machte damit den Eltern ein kostbares Geschenk und wurde selbst beschenkt mit all ihrer Liebe.
Am 16.1.2013 flog Philipp zu den Sternen.
https://unser-philipp.jimdo.com/
Samantha aus der Schweiz
Samantha hatte Trisomie 18. Inzwischen ist die kleine Maus verstorben. Ihre Seite erinnert an das Leben diese kleinen wunderbaren Mädchens.
http://www.samantha.li/