Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
Moderiert von Beatrice.
Monika Villiger
Beiträge: 29
Registriert: 11. Mai 2005, 22:35
Wohnort: 6344 Meierskappel

Marianna 07. Sept. 2000 bis 10. Sept. 2006

Beitragvon Monika Villiger » 4. November 2010, 12:41

Unsere jüngste Tochter Marianna wurde durch eine strenge Geburt mit massiven Sauerstoffmangel im Spital per Notafallkeiserschnitt geholt. Ihre Prognosen waren schlecht. Sie hatte schwerste Hirnschädignung erlitten mit Epi Anfällen und Spastiken verbunden. Sie wurde am 3. Tag im Spital getauft und von der Maschine abgehängt. Marianna legten wir mit voll Vertrauen in Gottes Händen. Nach der Taufe ging es ihr plötzlich besser. Marianna verbrachte 4.5 Jahre im Heilpäd.Kinderheim Weidmatt in Wohlhusen. Regelmässige mehrtägige Besuche wurden ihr bei uns ermöglicht. Mit 4.5 Jahren kam sie ins Heilpäd.Kinderheim Hagendorn, das uns viel näher lag. Dort feierte sie am Do 7. Sept. 2006 ihren 6. Geburtstag. Ich brachte ihr mit zwei anderen Frauen ein Flötenständchen. Marianna quitschte vor Freude. Am Fr bis So war sie dann zu Hause.
Marianna ist am So morgen einfach friedlich für immer in ihrem Bettchen eingeschlafen. Ein lächeln war auf ihrem Mund.

Marianna war unsere Sonnenblume. Sie hat uns viel geschenkt.

Danke Marianna für alles. Ich (wir) vermissen dich.

Es tut gut zu wissen, dass uns ein persönlcher Engel beschützt.

In liebe dein Mutter Monika Villiger
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice » 9. November 2010, 22:42

Kaiserin 1
Die ältere Tochter der Bloggerin Mareice Kaiser wurde 2011 mit einem seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom, (8q12-q21.1) geboren, hatte wunderschöne Wimpern und lebte als schwerbehindertes Kind, zusammen mit noch einem jüngeren Geschwister ohne Behinderung. Kaiserin 1 hatte durch ihre Chromosomenanomalie eine schwere Muskelhypotonie, Morbus Hirschsprung - eine fiese Darmerkrankung und sie war taubblind (ähnlich dem CHARGE-Syndrom). Sie war sogar für Spezialisten das absolute Supersonderspezialkind. Eine Prognose, wie sich die Kleine entwickeln würde, gab es nicht. Dafür hatte sie das Glück, in eine integrative Kita zu gehen und sie machte viele kleine Fortschritte im eigenen Tempo. Eine Brille half ihr, ihre Umwelt besser zu sehen, die Cochlea-Implantate vermittelten ihr wohl einige Töne. Kaiserin 1 war ein zufriedenes Kind. Ihre Mama hat ein berührendes, informatives, kritisches, inklusives Blog über ihre Erfahrungen geschrieben und ihr Blog ist einer der meistgelesensten im Web. Am 30. Dezember 2015 starb Kaiserin 1 in den Armen ihrer Familie. Mareice Kaiser hat zu ihrem Abschied ein wunderbares Gedicht von sich in ihrem Blog veröffentlicht -eines, das sicher auch anderen Eltern, wie so viele in ihrem Blog aus dem Herzen spricht.
http://kaiserinnenreich.de/



Magdalena
Magdalena wurde am 27. März 1995 geboren. Sie hatte einen seltenen Chromosomenfehler, einen Herzfehler und war auch geistig behindert. Aber sie war eine grosse zufriedene Strahlemaus. Mit 16 Jahren starb sie überraschend. Sie wird noch heute vermisst.
http://bodenseewellen.blogspot.ch/searc ... %20Tochter
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 01:41, insgesamt 4-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
evchen7685
Beiträge: 21
Registriert: 19. September 2010, 10:20
Wohnort: Dessau

Marcus Froschmeier

Beitragvon evchen7685 » 20. November 2010, 18:49

Das ist eine sehr liebevolle Homepage von Marcus´s Mutti.
Marcus litt an cerebralen Krampfanfällen, die ihn das Leben kosteten und Autismus.

http://www.markus-knuddelbaerchen.de/
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon Beatrice » 21. November 2011, 20:35

Anna-Maria-Sophie
Anna wurde am 27. August 2010 geboren.Die erste schockierende Nachricht kam am 13.09.2010 nach einer Ultraschalluntersuchung ihres Herzens kam die Diagnose das Anna einen Herzfehler hat einen Ventrikelseptumdefekt den man operieren möchte wenn Sie ein halbes Jahr alt ist. Eine knappe Woche danach wurde klar, dass Anna an der tödlichen freien Trisomie 18 leidet. Von da weg galt es nur noch, Anna soviele schöne Tage und Gefühle zu schenken, wie es nur ging - viele Erinnerungen wie kleine Schätze zu sammeln.
Am 9.10.2010, trotz allem unerwartet, breitete Anna ihre Seelenflügel aus und flog davon.
http://anna-maria-sophie.de.tl/Home.htm


Jaël
Jaëls Welt
Hoffnung und Wahnsinn! Nur wer dabei war, kann bezeugen, dass es so war.
::: 15. September 2001 Jaëls Geburt
Jaël wird in Remscheid geboren. Dass sie nicht ganz gesund ist, darauf wiesen diverse Komplikationen während der letzten 9 Monate hin. Eine Woche nach ihrer Geburt kommt die durch einen Gentest gestellte Diagnose. Das 18. Chromosom ist dreimal vorhanden - freie Trisomie 18! Die Ärzte bereiten uns darauf vor, dass Jaël nur wenige Stunden, Tage, Wochen, maximal Monate zu leben hat. Aber das Mädchen wollte einfach länger leben und sie schaffte Jahr um Jahr. Sie war das leibhaftige Wunderkind. Am 1.12.2014 bekam sie dann ihre Flügel und begab sich nach einem sehr erfüllten Leben heraus auf ihre Sternenreise.
http://www.trisomie-18.de/blog/
http://jaelinspain.wordpress.com
http://www.trisomie-18.de/


Amber Tiffany
Amber Tiffany wurde nur 9 Monate alt. Sie litt an der qualvollen Krankheit Epidermolysis bullosa. Diese Seite erinnert an die kleine Maus
http://ambertiffany.beepworld.de/index.htm
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 00:30, insgesamt 3-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon Beatrice » 18. Dezember 2011, 22:18

Elias und Sophia kannten sich, da ihre Eltern beide je eine Homepage über ihr Kind mit der seltenen Krankheit gemacht hatten. So kamen sie und die Kinder in Kontakt und pflegten diesen so intensiv es ging. Und es scheint wirklich, als hätten die beiden Kinder eine gemeinsame Absprache getroffen. Sophia trat ihre Reise zu den Sternen am 4. November an, Elias folgte ihr am 5.

Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit.Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter
Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
Am 4. November 2011 ist Sophia ein Sternenkind geworden.
http://www.sophia-püppi.de


Elias
Elias kam am 11.08. 2004 auf die Welt. Er hat eine äusserst seltene autosomal-rezessiv vererbte lysosomale Speicherkrankheit – die Mukolipidose Typ II. Dadurch hat Elias ein spezielles Aussehen, das jenem der Kinder mit Mukopolysaccharidose ähnelt. Elias ist ein ganz lieber Junge und wenn man seine Augen leuchten sieht, so geht einem das Herz auf. Auch singt Elias sehr gerne. Durch seine Fröhlichkeit macht er vieles wett, was so an Schwerem in seinem besonderen Leben passiert. Seine Mama erzählt auf der HP aus Elias Leben, stellt seine Hilfsmittel vor und auch die Krankheit. Ganz besonders freuen sich Elias und die Mama auf nette Gästebucheinträge oder Kontakt zu Eltern gleichbetroffener Kinder.
Am 5.November 2011 ist Elias ein Sternenkind geworden.
https://www.gedenkseiten.de/elias-ruf/


Joschua
Auch Joschua wurde mit Mukolipidose geboren und wurde ein Engelchen. Seine Seite ist noch im Aufbau
http://joschua-vogel.npage.de/willkommen.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Dezember 2017, 23:20, insgesamt 3-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
EliasmeinSternchen
Beiträge: 1
Registriert: 18. Dezember 2011, 23:36

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon EliasmeinSternchen » 18. Dezember 2011, 23:48

Vielen Dank für den lieben Gästebucheintrag auf Elias' Homepage !! Hab mich sehr gefreud ... :) Unser Sonnenschein !!!!! Ja und Sophia und Elias hatten schon ein besonders besonderes verhältnis ... vielleicht haben sie sich auch deswegen zusammen auf die Reise zu den Sternen gemacht !! Steffi (Sophias Mama) war jetzt schon das 2te Wochenende bei uns zu besuch seit dem und zusammen ist es oft leichter zu tragen ... aber wir wissen unseren beiden Sternenhüpfer geht es jetzt gut und vielleicht feiern sie ja zusammen Sternenpartys O:)
Dateianhänge
CIMG2812HP.jpg
Elias und Sophia
CIMG2812HP.jpg (59.95 KiB) 17057 mal betrachtet
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon Beatrice » 19. Dezember 2011, 17:46

Liebe Nicole

Wie schön, dass Du uns ein Foto von Elias und Sophia in unsere Seite gibst, zwei besondere Kinder strahlen und spielen, die jetzt gemeinsam Sternchen sind. Ich habe gestern nochmals den Link geöffnet, wo Elias "Hänschen klein" singt - es geht einem das Herz auf. Es ist so wunderbar, dass Du das alles mit den Lesern geteilt hast.
Zum Glück haben wir den Trost, dass es unseren besonderen Kindern im "andern Land" gut geht, es wäre sonst noch unerträglicher, sie verloren zu haben. Möge immer in Euch und allen trauernden Eltern und Geschwistern die Zuversicht bleiben, dass man sich irgendwann wieder treffen kann, dass man einen Stern am Himmel hat, den man ganz besonders lieb hat und der alle unsere Zuneigung, die wir ihm schenkten, an uns zurückstrahlt.

Ganz liebe Grüsse, auch an Steffi

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon Beatrice » 12. September 2012, 23:05

Alex
Alex erblickte am 11.Mai 1999 das Licht der Welt . Er war ein besonderes Kind in seiner Ausstrahlung und in seiner Erscheinung. Irgendwie wuchs er körperlich kaum, doch lange blieb unklar warum. Man sagte den Eltern, er würde den Knopf schon noch auftun. Auch hatte er eine spezielle Gesichtform, man vermutete das Down-Syndrom, doch das war es nicht. Alex war ein lebensfroher Bub. Besonders gerne machte er Spässe. Alle hatten ihn gern. Nach etwa 2 Jahren fand eine engagierte Ärztin heraus, was der Grund für Alex langsames Wachtum war. Er hatte das sehr seltene Laron-Syndrom. Er wäre damit nicht besonders gross geworden, aber er hätte leben können. Dazu hatte er einen Herzklappenfehler. Leider meinte es das Schicksal nicht gut mit dem kleinen Alex. Er erkrankte an einer Bakteriellen Lungenentzündung mit dem RSV-Virus gekoppelt, dieses griff sein Herz an. Am 15.April 2004 flog der liebe Alex zu den Sternen.
Diese Seite erinnert an einen ganz besonderen Buben.
http://alexmaximilian.jimdo.com



Valentino
In Gedenken an Valentino.
Tino erlitt einen schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt, sehr überraschend (wohl ein Ärztefehler) er war bis auf die Hirnschädigung ein ganz gesundes Kind. Leider hat er im letzten November eine schwere Lungenentzündung bekommen, von der er sich nicht erholen konnte. Er wurde knapp 3 Jahre alt.
http://www.youtube.com/watch?v=x3Woutx7_K4


Lisa-Marie
Tanja ist die Mama eines ganz besonderen Kindes.
Als Lisa-Marie im Juni 2000 geboren wurde, wusste die Mama zwar, dass mit ihrem Baby etwas nicht ganz in Ordnung sein würde, aber was dem kleinen Mädchen fehlte, das so still, blau und verdreht zur Welt gekommen war, das erfuhr sie erst 2 Wochen später.
Rhizomelen Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1)
lautete die Diagnose.
Ihre Lebenserwartung lag bei ein paar Tagen bis maximal einem Jahr...und nun hat Lisa-Marie bereits den 8. Geburtstag gefeiert.
Ein Teil ihrer Handicaps sind: Angeborener Katarakt (per OP ex), BNS-Epilepsie , taub, stumm, blind, Tetraspastik , Gaumenspalte, Mikrocephalie, eingesunkene Nasenwurzel (jeder Virus ist herzlich willkommen), verkalkte Gelenke, verkürzte Oberarme und -schenkel und ihre Wirbel sind schmetterlingsförmig.
Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.
Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.
Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.
Am 28.12.2011 ist Lisa, nach einigen sehr schweren Tagen, zu den Engeln geflogen.
http://rhizokids.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. November 2014, 12:45, insgesamt 3-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon Beatrice » 20. September 2012, 22:23

Im Andenken an Vitoria
Vitoria, geboren im Jahr 2009, war ein wirklich besonderes Mädchen mit einem immensen Lebenswillen, den sie 3 Jahre lang immer wieder mobilisierte. Vitoria war mit Anencephalie geboren, gemäss Ärzten sollte sie damit höchstens wenige Monate alt werden. Jetzt aber ist Vitoria ein Sternenkind geworden und mit Marcella vereint, einem anderen Mädchen, das ebenfalls mit Anencephalie geboren wurde und mit 20 Monaten ebenfalls weit länger lebte, als man es gedacht hat. Nun sind ihre Seiten zur Gedenkseite geworden und der Himmel hat wieder zwei Sternchen mehr.
http://amadavitoriadecristo.blogspot.com/ Portugiesisch
http://belovedvitoria.blogspot.com/ Englisch
Vitorias Mama hat auch viele Videos bei Youtube eingestellt.Sie ist dort unter :
http://www.youtube.com/user/joanacroxato
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3145
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Beitragvon Beatrice » 24. Dezember 2017, 03:12

Dominik
Dominik kam am 27. August 2010 auf die Welt. Kurz nach der Geburt stellte man ein Augenzittern bei ihm fest .Wenig später kamen Anfälle.
Dominik ist ein Junge mit CDKL5. Was dies für ihn bedeutete, erzählen seine Eltern auf der Homepage.
Leider ist Dominik am 25.4.2015 zu den Sternen geflogen.
https://www.dominik-cdkl5.de/meine-hilfsmittel/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------

Zurück zu „Private Homepage`s“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast