Leberkranke Kinder, Gallengangatresie, Alagille-Syndrom

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Leberkranke Kinder, Gallengangatresie, Alagille-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 16. März 2010, 14:21

Gallengangatresie, leberkrankes Kind


Willkommen!
Wir begrüßen Sie herzlich auf der deutschen Seite für Gallengangatresie und freuen uns über Ihr Interesse.
Mit dieser website möchten wir Ihnen helfen, einen Überblick über die Erkrankung Gallengangatresie zu bekommen. Die Inhalte richten sich in erster Linie an betroffene Familien, sowie an Kinderärzte und Hebammen, aber auch an erwachsene Patientinnen mit Kinderwunsch.
Über unser Online-Forum haben Sie die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen und sich auszutauschen.
Weitergehende Informationen über die Gallengangatresie sowie über aktuelle Forschungsergebnisse finden Sie auf unserer internationalen, englischsprachigen Seite
http://www.biliary-atresia.com.
Wir hoffen, dass diese Seiten für Sie interessant und nützlich sind und freuen uns über Ihre Meinungen und Anregungen.
Ihr MHH-Team
http://www.gallengangatresie.de/index.html



Denise
Denise darf dank einer Lebertransplantation leben
Sie wurde am 19.11.2003 geboren, litt seit der Geburt an eine Gallengangatresie und wurde, nach erfolgloser Kasai-OP, am 12.08.2004 Lebertransplantiert.
Die Seite beschreibt einen Erfahrungsbericht über die Krankheit, die Operationen, die Transplantation, die Nachwirkungen der TX und was sonst noch alles passiert ist.
Insbesondere werden auch die Themen Lebendspende, Nachsorge, Dystrophie, Nahrung behandelt.
http://www.denises-welt.de/


Florian
Florian, geboren im November 2007, hat 2 unheilbare Krankheiten.
Er hat eine seltene Knochenkrankheit (Hypochondroplasie) und eine seltene lysosomale Speicherkrankheit. Seine Oberarme und Oberschenkel sind zu kurz und seine Knochen verkrümmen, was dem Kleinen auch Schmerzen bereitet. Die Hypochondroplasie ist eine Form von Kleinwuchs, verursacht durch durch Veränderungen des FGFR3-Gens auf Chromosom 4. Florians Milz und seine Leber sind zu gross. Für beide Krankheiten gibt es leider keine Heilung.
Seit einiger Zeit ist auch bekannt, dass Florian das Noonan-Syndrom hat.
Florian wird regelmässig vom Team des Kinderhospiz Saar zu Hause betreut, was für die Eltern sehr wichtig ist um wieder Kraft zu tanken. Auch Florian fühlt sich dort wohl. Trotz seiner Krankheit ist Florian ein fröhlicher Junge, der viel lachen kann
Im Mai 2011 hat er mit Erfolg eine Delphintherapie gemacht - sie tat ihm gut an Leib und Seele. Daher möchte die Familie im Jahr 2012 nochmals eine machen. Für Spenden sind sie dankbar.
http://www.florian123.homepage.eu/noona ... 37629.html


Janas Homepage
Fehlende Gallengänge machten eine Lebertransplantation bei mir, damals 3 nötig, weil diese Krankheit zu Leberzirrhose führt. Heute bin ich wieder putzmunter. Mit meiner Geschichte möchten wir andern Mut machen
http://www.jana-lebt-weiter.de/c_index.html



Jonas
Jonas kam am 23.10.2014 mit Gallengangatresie zur Welt und er wurde später in Tübingen nach Kasai operiert. Die Eltern dokumentieren den erfolgreichen Behandlungsverlauf auf der HP.
http://sarahlisaburkert.wixsite.com/jon ... 3%BCbingen


Lili
Liliana - Renée, geboren am 17. Januar 06, leidet seit ihrem sechsten Lebensmonat an einer Leberzirrhose (Primär biliäre Zirrhose (PBC)). Bis zu der Diagnose ist viel Zeit vergangen, und das lag sicher nicht an ihren Eltern, sondern eher an das Verhalten diverser Kinderärzte!
Auf den nachfolgenden Seiten berichten Lilis Eltern ausführlich über die Erkrankung und was ihren und ihrem Kind widerfahren ist und hoffen, mit dieser Homepage anderen betroffenen Eltern helfen zu können und Informationen weitergeben zu können. Seit April 2010 ist nun auch die Ursache für Lilis Leberproblem bekannt. Sie hat den Gendefekt PFIC III.
http://lilianarenee.de.tl/


Lucy
Lucy, 07.12.2007 hatte das Alagille-Syndrom. Am 30.3. 09 fand ihre lebensrettende Lebertransplantation statt. Weil Lucy auch noch den Herzfehler VSD hatte,musste sie noch weiterhin kämpfen. Leider gab es nach der Transplantation unendlich viele Komplikationen. Lucy kämpfte und kämpfte. Doch am 26.2.2010 versiegte ihre Lebenskraft. Sie ist ein Engel geworden.
Lucys Eltern geben nun dem so sinnlosen Tod ihrer lieben Maus eine andere Richtung. Sie haben die Lucy Schäfer-Stiftung gegründet, um anderen Kindern mit Alagille-Syndrom zu helfen
http://engel-lucy.repage1.de /


Niclas
Niclas ist am 17.01.2002 mit schwerem Herzfehler (Pulmonalstenose) geboren worden und bekam einen Schrittmacher.So richtig zur Ruhe kam der tapfere Bub aber auch dann noch nicht, mehrfach war er in Lebensgefahr, doch er meisterte alles.
Im Rahmen einer Abdomensonographie zur Abklärung des persistierenden arteriellen Hypertonus bei unbekannter Nierenagenesie links, wurde im März 2004 ein deutlicher Leberumbau festgestellt, welcher bisher nicht bekannt war. Es gibt definitiv keine linke Niere und die rechte Niere ist leicht vergrößert und arbeitet gut. Leider wurde auch eine Leberschädigung bei ihm entdeckt.
Nichtsdestotrotz, Aufgeben ist nicht Niclas Ding. Fast alle Bilder zeigen ihn lachend, auch im Spital. Vielleicht als Folge der Extrembelastung, der er wegen dem Herzfehler im Babyalter ausgesetzt war, hat Niclas heute manchmal heftige Ausraster. So steht neu auch die Diagnose ADHS im Raum.
http://niclas-leben.repage4.de/


Stefan
Stefan wurde am 16. Februar 2013 geboren. Er hatte leider das Cholestasesyndrom aufgrund einer Gallengangatresie. Seine polnischen Eltern suchten darauf im Internet nach Spenden, denn in Polen operiert man so kleine Kinder nicht, sie mussten ins Ausland und dort für den Eingriff zahlen. Das Geld kam zusammen. Auf der Homepage kann man sich anhand von Bildern überzeugen, dass es Stefan heute gut geht.
http://stefanandreescu.com/deutsch-2



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 03:43, insgesamt 16-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Leberkranke Kinder, Gallengangatresie, Alagille-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 3. Dezember 2011, 01:32


Bücher zum Thema Leberkrankes Kind sind zu finden via:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=1560
Zuletzt geändert von Beatrice am 5. November 2014, 22:45, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Re: Leberkranke Kinder, Gallengangatresie, Alagille-Syndrom

Beitragvon Beatrice » 27. Dezember 2017, 00:40

Evas Lebensreise
Eva wurde im August 2014 mit einer Gallengangatresie geboren. Im Oktober 2014 wurde sei operiert.
Ihre Eltern dokumentieren in Tagebuchform ausführlich ihre Erfahrungen, ein lebensbedrohlich erkranktes Kind zu haben
https://evaslebensreise.wordpress.com/
https://evaslebensreise.wordpress.com/page/8/
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

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