Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Krupp

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Krupp

Beitrag von Beatrice » 13. März 2010, 01:57

Kinder mit Haut- oder Haarerkrankungen

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Englische Seiten mit Kontaktmöglichkeit

Hauterkrankungen
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Juvenile Dermatosmyesitis
http://www.caringbridge.org/tx/madeleine

Reibeisenhaut Keratosis pilaris-Kinder
http://www.kpkids.net/

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Haarerkrankungen
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Die Trichothiodystrophie (TTD) ist eine heterogene Krankheitsgruppe mit dem charakteristischen Symptom kurzer, brüchiger Haare mit niedrigem Schwefelgehalt als Folge einer gestörten Synthese schwefelhaltiger Keratine. Die genaue Prävalenz der TTD ist nicht bekannt, sie scheint aber recht selten zu sein. Innerhalb des Spektrums der TTD-Syndrome gibt es viele, die vor allem Organe mit ektodermalem Ursprung betreffen. Das klinische Bild wird immer von dem spröden, brüchigen Haar bestimmt, oft in Kombination mit retardiertem Wachstum, Minderbegabung, kongenitaler Ichthyose, Nagelanomalien und anderen Symptomen. Die Symptome sind in unterschiedlicher Ausprägung schon bei der Geburt vorhanden

Samyjoe has Trichothiodystrophie too
http://www.vp-it.com.au/sammyjoe/
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. März 2014, 19:53, insgesamt 9-mal geändert.
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Beitrag von Beatrice » 12. Oktober 2010, 20:31

Kinder mit Ichthyose/ Fischschuppenkrankheit

Raphael
Raphael wurde am 7.September 2001 mit der unheilbaren Krankheit „Ichthyose“ geboren. Diese Krankheit wird im Volksmund auch Fischschuppenkrankheit genannt. Ichthyose ist ein Sammelbegriff für Verhornungsstörungen der Haut, die durch Gendefekte verursacht werden. Heilbar ist die Krankheit bislang nicht, jedoch lässt sie sich lindern.
Seit 2008 darf Raphael von der Knabberfischtherapie in Wien profitieren. Inzwischen hat er selber solche Fische zuhause - ohne diese Therapie könnte Raphael nicht zur Schule gehen. Da es viele Kosten gibt, die keine Krankenkasse zahlt, haben Freunde von der Familie für Raphael ein Spendenkonto eingerichtet.
http://raphael-schmid.net/


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Neurodermitits bei Kindern


Robin
Robin kam am 28.11.2006 in der 29. SSW zur Welt. Leider kam es bei der Not-OP zu Komplikationen und Robin war einige Minuten ohne Sauerstoff. Darum hat Robin eine Gehirnschädigung erlitten, die zu einer rechtsbetonten Cerebralparese führte. Er kann deswegen noch nicht laufen und mit der rechten Hand greifen klappt auch noch nicht so toll. Aber er übt fleissig. Leider hat Robin auch noch eine quälende Neurodermitis und ein unheilbares Fieber, das allergische Reaktionen hervorruft. Sein rechtes Auge schwillt dabei sehr stark an und ihm ist furchtbar übel. Trotzdem ist Robin ein fröhlicher Bub. Er liebt sein Pony, auf dem er reiten darf. Sehr gerne würden die Eltern für ihren besonderen Jungen eine Delphintherapie buchen. Da diese Therapie leider die finanziellen Möglichkeiten der Familie übersteigt, werden auch gerne Spenden entgegengenommen. Auf Robins Seite gibt es auch ein Forum.
http://www.robins-delphintherapie.de/


Neurodermitis-Kinder - Foren
http://www.neurodermitisportal.de/forum ... i-kindern/
Zuletzt geändert von Beatrice am 24. Dezember 2017, 15:18, insgesamt 12-mal geändert.
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Re: Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Kr

Beitrag von Beatrice » 14. Februar 2011, 22:21

Pseudokrupp bei Kindern


Pseudokrupp- Info- und Erfahrungsseite von Janniks Mama
Diese Homepage ersetzt keinen Arztbesuch ! Ein Kruppanfall, akute Atemnot, sowie alle unklaren Krankheitsbilder gehören immer in die Hände eines Arztes. Hier können wir nur von unseren persönlichen Erfahrungen berichten, bzw. Denkanstöße für den jeweils behandelnden Kinderarzt bieten.
http://www.pseudokrupp.net/
Zuletzt geändert von Beatrice am 1. Januar 2012, 22:17, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Kr

Beitrag von Beatrice » 1. Juni 2012, 17:04

Kinder mit kreisrundem Haaraufall (entzündliche Autoimmunkrankheit)


Moritz
Moritz kam am 11. September 2006 auf die Welt. Er war ein Schreibaby, aber ansonsten schien er kerngesund zu sein. Wenige Wochen nach dem Abstillen fielen Moritz plötzlich seine Haare aus, viele kreisförmige kahle Stellen und immer weniger Haare waren auf seinem Kopf. Da noch manche Babys kahle Stellen auf dem Kopf haben, waren die Eltern zuerst noch nicht so beunruhigt. Doch als die Haare dann an manchen Stellen nicht mehr nachwuchsen, gingen sie mit dem Kind zu Hautarzt. Dieser stellte rasch fest, dass Moritz Alopezia areata hat, Kreisrunden Haarausfall - eine Autoimmunstörung, bei welcher das Immunsystem die eigenen Haare angreift und abstösst.
Max hat ein ausgesprochen sonniges Gemüt, nennt seine spezielle Frisur "lustige Frisur", trägt gerne Mützen und Käppis und wird häufig mit Naschereien im Bus beschenkt. weil fremde Leute, die ihn sehen, automatisch denken, seine Glatze sei die Folge einer Chemo wegen Krebs.
Mehr aus Moritz' Leben erzählt seine Mama Kat auf dem Blog. Sie würde sich sehr freuen, wenn Eltern gleichbetroffener Kinder sich melden.
http://manati-mum.blogspot.com/search/label/Moritz
http://manati-mum.blogspot.com
siehe auch: https://kreisrunderhaarausfall.de/
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Re: Kinder mit Haut-/Haarerkrankungen, Asthma, Allergien, Krupp

Beitrag von Beatrice » 4. März 2019, 14:38

Ein Film über Janne und Anouk
Janne liess ihre Haare nicht mehr schneiden, um sie zu gegebener Zeit an Anouk zu spenden, welche an Alopezia areata erkrankt ist. Ein schöner Film für Kinder und Erwachsene, der zeigt, wie wohl Hilfsbereitschaft allen tut
https://www.youtube.com/watch?v=x09wkpXJsQo
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