AMC, Hüftdysplasie bei Kindern, Perthes, Pseudarthrose, Rheuma

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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AMC, Hüftdysplasie bei Kindern, Perthes, Pseudarthrose, Rheuma

Beitragvon Beatrice » 13. März 2010, 01:37

Kinder mit AMC


Johanna-Marie
Johanna-Marie kam am 11.07.2012 mit einer sehr seltenen Krankheit auf die Welt. Sie hat Arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Sie benötigt derzeit 3mal wöchentlich Physiotherapie und für weitere Behandlungen muss die Familie bis zu 1000km monatlich in weitere entfernte Kliniken nach Berlin oder Bayern fahren. Fahrtkosten wurden von der Krankenkasse nach langem Streit zwar bewilligt, sie decken jedoch nicht den tatsächlichen Aufwand.
Ausserdem hat Johanna noch Allergisches Asthma, das sie zeitweise sehr quält.
So ist vieles ein unsäglicher Kampf. Mama Romy hat nun diese Seite erstellt, zum einen um über AMC zu informieren, zum andern aber auch, um evtl. Spenden von Besuchern zu erhalten, damit die Kosten gedeckt werden können.Die Familie freut sich über jede Spende.
http://www.johanna-kreienberg.de.rs/


Lea Sophie
Lea-Sophie wurde am 30.05. 2006 geboren. Sie hat Fehlbildungen an den Händen & Füssen, ihre Schultern waren spitz nach oben bis zu den Ohren, die Ellenbogen konnte sie nicht strecken und waren eng am Körper, das selbe auch mit den Füßen, die Oberschenkel waren am Bauch. Dann sind ihre Muskeln zu schwach und die Sehnen zu kurz. Sie wird auch nie laufen können. Verantwortlich für Lea-Sophies Behinderung sind die Krankheit Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) und das Beals Hecht Syndrom. Bis heute kann Lea-Sophie auch keine feste Nahrung zu sich nehmen, nur Flasche. Den Eltern war trotz Voruntersuchungen nicht bekannt, dass Lea-Sophie behindert zur Welt kommen würde. Darum war es ein Schock für sie, ihr Kind so verkrümmt zu sehen. Sie wog auch nur 2500g und war ca 46-48 cm groß und konnte nicht mal saugen, dies musste sie alles lernen und durch falsche Lagerung in der Klinik hat sich auch noch der Kopf sehr verformt, sodass die rechte Seite des Kopfes flach ist. Dann hat sie noch einen Herzfehler (Aortaklappeninsuffizenz). Lea-Sophie ist ein unglaublich tapferes Kind mit wunderschönen Augen, die ganz viel Tiefe ausstrahlen.
http://schalkesengel.de.tl/


Interessensgemeinschaft Arthrogryposis mit Austauschforum
http://www.arthrogryposis.de/


Anschriften der AMC-Selbsthilfegruppen in der Schweiz und in Österreich:
http://www.iga-ev.de/iga/iga-ev/regional#CH
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Kinder mit HÜFTDYSPLASIE

Emilia
Emilia ist am 15.1.2008 geboren
Bei ihr wurde eine beidseitige Hüftschwäche mit Verknöcherungsverzögerung, Hüfttyp nach Graf IIb diagnostiziert. Die Konsequenz lautet: Tübinger Hüftbeugeschiene. Die Eltern dokumentieren den Verlauf der Entwicklung bei Emilia bis 2014
http://www.emilia-schneider.de/blog.php?pag=23



Marcel
Marcel, geboren am 26.02.2002 hatte ganz jung beidseitige Hüftluxation. Er bekam einen BBF-Gips, HD-Schiene und auch Krankengymnastik. Das alles war lästig und schränkte ihn ziemlich ein. Aber es brachte Erfolg. Marcels Hüfte ist heute kein grosses Problem mehr. Hier erzählt die Mutter ganz kurz über den erfolgreichen Verlauf der Behandlung.
http://nemoline2006.beepworld.de/meinsohn.htm


Erfahrungsbericht
http://www.hueftdysplasie-tipps.de/vorgeschichte.html


http://www.kinderhueftdysplasie.de/?Ratschl%26auml%3Bge

http://www.breitwickeln.ch
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Kinder mit MORBUS PERTHES

Emma
Emma, geboren am 9. September 2005, wurde am 19.6.2009 mit Morbus Perthes diagnostiziert. Dem quirligen Mädchen verbal verständlich zu machen, dass es sich plötzlich nicht mehr so doll bewegen sollte, war gar nicht einfach, zumal Emma kaum Schmerzen hatte. Ihr Papa Wolfram berichtet in seinem Blog über den Verlauf seit der Diagnose, informiert über die IVO-Operation, die auch Emma im April 2010 bekam. Über die Zeit, in der Emma einen Kinder-Rollator benutzen musste, wie das mit der Metallentfernung vor sich ging bis zum verfrühten Weihnachtsgeschenk am 21.12.2011, wo die Familie erfuhr, dass Emmas MP der Vergangenheit angehört und Emma geheilt ist.
Ganz bewusst hat Emmas Papa die Seiten so gemacht, dass sie Eltern mitbetroffenen Eltern wertvolle Infos geben können.
http://blog.strempfer.de/?x=cat:12
http://blog.strempfer.de/?x=cat:12&paged=2


Kevin,
Kevin, geboren anno 1993, hat anno 1999 die Diagnose Morbus Perthes bekommen.
http://www.beepworld3.de/members6/saschaundsonjasseite/
http://www.beepworld3.de/members6/sasch ... gebuch.htm
http://www.beepworld3.de/members6/sasch ... hertes.htm
http://www.beepworld3.de/members6/sasch ... /kevin.htm


Kilian
Die ist die kleine Geschichte von unserem jüngsten Sohn Kilian (geb. 1992). Kilian ist zum Zeitpunkt der Seitenerstellung 7 Jahre alt, jetzt in der zweiten Klasse und der schnellste "Rolli-Fahrer" in unserer Gemeinde. An Morbus Perthes leidet Kilian nun schon seit Mitte 1996.
Die Seite ist älter, kann aber noch wichtige Details enthalten im Bezug auf Morbus Perthes und für oder über Rollikinder.Manche der Links funktionieren leider nicht mehr. Öffnen lassen sich der Link der Rollikinder und die Seite, auf welche die URL verweist.
http://www.oocities.com/hotsprings/vill ... ilian.html
http://www.oocities.org/hotsprings/vill ... rolli.html


das Wanderrad
Für Johann, der als Kind an Morbus Perthes erkrankt war, baute sein Vater ein Wanderrad
Die Seite enthält eine Konstruktionsanleitung
http://www.ossenkopf.de/johann/schiene.html


Leonie
Leonie, Jg 1998, hat(te) Morbus Perthes. Ihre Eltern geben Tipps zum Umgang mit dieser Diagnose und erzählen von Leonies Erfahrungen mit einem Laufrad.
http://www.hartnick.de/home_mm/laufrad.html


Luca
Luca (geboren 2003) hatte Morbus Perthes. Da er in seiner Bewegung sehr eingeschränkt war, baute ihm sein Papa ein Baumhaus. Leider entbrannte darum ein wüster Beamtenstreit. Dass das Baumhaus nun trotzdem stehen bleiben darf und auch weitere Kinder ein solches bekommen dürfen, verdankt Luca seinem Papa, der gekämpft hat wie ein Löwe. Dieser Kampf und die Erfahrungen damit sind auf der Seite dokumentiert.
Von Luca indes gibt es erfreuliche Nachrichten. Er wurde von einem klasse Arzt operiert und von einem grossartigen Krankengymnasten behandelt(Namen können beim Vater erfragt werden). Seit wenigen Wochen ist klar, dass er seinen Morbus Perthes besiegt hat und wieder gesund ist. Er freut sich schon sehr darauf, wieder Skilaufen zu gehen.
http://lucas-baumhaus.de/case.html

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Kinder mit PSEUDARTHROSE

Severin aus der Schweiz
Severin kam im Jahr 2004 auf die Welt.
Im Verlauf des 2 Lebensjahres wurde sein rechtes Schienbein immer krümmer und er fiel beim gehen dauernd über seine eigenen Füsse.
Nach einem Röntgen im August 2005 erhielten die Eltern die Diagnose kongenitale Tibiapseudarthrose, eine Falschgelenkbildung.Severin wurde mit einer Spezial-Orthese versorgt und bis Herbst 2007 ging es sehr gut, er konnte Fahrradfahren lernen und auch Rumtoben. Doch dann kamen die Schmerzen.Eine erste Operation wurde gewagt, doch brachte sie nicht den gewünschten Erfolg. Severin hat heute ein um 3 cm kürzeres Bein und zwei ungleich grosse Füsse. Dadurch entstehen Fehlhaltungen, die dem Jungen Rückenschmerzen und Verspannungen bereiten. Seit August ist Severin ein Schulkind und trotz seiner Beschwerden ein aufgeschlossener und fröhlicher Junge
Da dies eine äusserst seltene Krankheit ist, wuchs in den Eltern der Wunsch, andere Eltern gleichbetroffener Kinder kennenzulernen und auch Infos zu sammeln und zu vermitteln. Weitere Erfahrungsberichte sind gerne willkommen. Oft geht die Pseudarthrose auch mit dem Krankheitsbild der Neurofibromatose einher, dies ist auch bei Severin der Fall, er hat NF1.
http://www.pseudarthrose.ch/

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Kinder mit RHEUMATISCHEN ERKRANKUNGEN

Leandra und Adina
Leandra und Adina sind zwei Mädchen, die von Kinderrheuma (Chronisch juvenile Oligoarthritis / Reaktive Arthritis) betroffen sind. Wie ihr Leben aussieht berichtet dieses Seite, die auch als Infoseite für andere Eltern gedacht ist
http://www.rheumelinchen.de


Lupus -Rheuma
Da ich selbst eine Tochter habe, die schon seit Jahren an dieser Krankheit leidet, ist es mir möglich mich in das Schicksal eines jeden Lupus Rheuma - Erkrankten hineinzuempfinden und zu denken.
http://www.lupus-rheuma.de/htm/lupus_rheuma.htm


Kinder mit Rheuma

Tony
Tony kam am 16.Juni 2000, als Frühchen in der 26. SSW auf die Welt. Immer wieder hatte er hohes Fieber, das sich kaum mehr senken liess. Seine Gelenke schwollen an, das Kind litt Schmerzen. Tony schrie schon bei der kleinsten Berührung. Dennoch konnte lange keiner die Ursache für seine Schmerzen finden. 10 schlimme Jahre lang mussten Tonys Eltern und der geplagte Junge selbst warten, bis endlich, viel zu spät, die richtige Diagnose gestellt wurde. Tony hat Morbus Still, die schlimmste aller Kinder-Rheumaformen, die es gibt. Früher entdeckt, hätte man dem Verschleiss entgegenwirken können. Doch so spät, kann man jetzt vieles nur noch lindern. Tony kann sich nur noch im Rolli fortbewegen, hat Pflegestufe 3, ist zu 100% behindert. Trotz all diesen erdrückenden Diagnosen aber muss die Familie auch noch um ihr Recht kämpfen. Was dies alles für Tony und die Familie bedeutet, erzählt sein Papa auf der HP.
http://www.tonyhatrheuma.de


Spiele und Broschüren für Rheumakinder
http://www.rheumax.de/seiten/15_kreatives/15_main.htm


Erfahrungen mit Kinderrheuma


http://www.kinderrheuma.de/erfahrungen_02.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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