(Auto)-Immundefekte/Knochenmark-und Blutkrankheiten

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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(Auto)-Immundefekte/Knochenmark-und Blutkrankheiten

Beitragvon Beatrice » 13. März 2010, 00:53

Kinder mit Blutkrankheiten/Systemerkrankungen

Keine persönliche Homepage, aber eine Aufstellung hilfreicher Infoblätter zum Thema, welche Eltern von betroffenen Kindern und den Kindern selbst ihre Krankheit erklären können:
http://www.uniklinik-freiburg.de/cci/in ... etter.html


Anja
Unsere Tochter Anja (geboren April 1995) ist an einer seltenen Erkrankung, mit einem unaussprechlichen Namen erkrankt, sie heisst Hämophagozytierende Lymphohistiozytose oder Morbus Farquhar. Weltweit sind unter 200 Fälle registriert. Für 98 % der Erkrankten ist ohne eine Knochenmarkstransplantation kein neues Leben möglich, durch die Transplantation besteht jedoch eine 100%ige Heilung.
http://www.hilfe-fuer-anja.de/


Franziska
Franziska, geboren am 2. Oktober 1997, hat Fanconi-Anämie und eine liebevolle Homepage über ihr Leben mit dieser Krankheit gestaltet
http://www.franziska-rauhut.de/


Di George Syndrom - Juliane
Juliane kam am 17.02.06 11 Wochen zu früh mit schwerem Herzfehler, "Di George Syndrom" auf die Welt. Sie hat ausserdem keine Thymusdrüse, daher ein sehr schlechtes Immunsystem. Dass Gott eine schützende Hand über das Mädchen hält, hat sich schon mehrfach deutlich gezeigt. Auch Juliane selber hat einen grossen Lebenswillen und strahlt trotz allem Lebensfreude pur aus.
http://juliane-kuhl.de/

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Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com


Robin
Robin (geboren anno 2004) hatte im Dezember 07 einen kleinen Unfall und dadurch eine blutige Verletzung an der Lippe. Er kam zum Nähen ins Krankenhaus, Dabei bemerkten die Ärzte, dass er Aplastische Anämie hat, eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks.
Eindrücklich, liebevoll und detailliert beschreibt seine Mama Maike die folgenden Ereignisse und Therapien auf ihrer HP in Wort und Bild. Robin war unglaublich tapfer, liess all die schmerzhaften Behandlungen über sich ergehen. Er fühlte wohl in sich, wie wichtig das alles für ihn ist, damit er leben darf. Auch die Knochenmarktransplantation im Mai 2009 meisterte er mit Bravour. Heute geht es ihm wieder prima.
Seine Geschichte macht Mut und motiviert zugleich zur freiwilligen Knochenmarkspende.
http://maya86ms.de.tl/


Timmy
Tim wurde im April 2003 geboren. Bei der U2 horchte der Kinderarzt verdächtig lange das Herz ab, dann meinte er, die Eltern müsten den Kleinen in die Kinderklinik bringen, mit dem Herz stimme etwas nicht. Daraufhin wurde ein VSD festgestellt, das aber nicht akut war. Doch auch sonst machte Timmy null Fortschritte. Er lachte nie, stemmte sich nie hoch, setzte sich nicht auf, liess die Arme immer passiv neben sich.. Eine genetische Untersuchung brachte dann die Gewissheit, dass Timmy da DiGeorge-Syndrom hat. Durch dieses Syndrom hat er kaum Sprache, massive Schlafstörungen, Nierenverkalkung u. a. m.Seit 2006 hat Timmy ausserdem die Diagnose ITP - Idiopathische Thrombozytopenie. Eine Krankheit, bei der die lebenswichtigen Blutplättchen aus ungeklärten Gründen derart abfallen können, dass Transfusionen oder gar Chemotherapien nötig werden.
Tim hat in seinem bisherigen Leben schon unglaublich viel geschafft. Da er nicht sprechen kann, benutzt er die Gebärdensprache und kann sie echt prima.
Sein Hund Homer ist wie ein Seelenverwandter von Timmy
http://timmy-unser-sonnenschein.npage.de/


Tobias
Tobias, geboren am 2.April 2005, ist mit 3 1/2 Jahren an einer recht seltenen Krankheit namens Hämophagozytose erkrankt.
Auf dieser Seite möchten wir um Ihre Unterstützung bitten. Denn eine Therapieform ist die der Stammzellentherapie. Grundvoraussetzung hierfür ist aber, dass geeignete Stammzellenspender zur Verfügung stehen
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html


Yannic
Yannic, geboren am 8.Juni 2009, hat seit seiner Geburt eine schwere Krankheit, das Myelodysplastische Syndrom, auch MDS Monosomie 7 genannt. MDS kann sich zur Leukämie entwickeln. Inzwischen hat Yannic eine Knochenmarktransplantation bekommen.
Auf der Seite klären die Eltern über diese seltene Krankheit auf, über die Verhaltensweisen und über anderes Nützliches, wenn es darum geht, ein Kind während einer KMT zu betreuen.
http://www.yannic-mds.de


Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch

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Eltern-und Betroffenenforum: Hereditäre Sphärozytose / Hämolytische Anämie / Kugelzelle / Kugelzellenanämie
http://464933.forumromanum.com/member/f ... ser_464933
http://464933.forumromanum.com/member/f ... zelle.html
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitragvon Beatrice » 13. März 2010, 01:40

Kinder mit kreisrundem Haaraufall (entzündliche Autoimmunkrankheit)


Moritz
Moritz kam am 11. September 2006 auf die Welt. Er war ein Schreibaby, aber ansonsten schien er kerngesund zu sein. Wenige Wochen nach dem Abstillen fielen Moritz plötzlich seine Haare aus, viele kreisförmige kahle Stellen und immer weniger Haare waren auf seinem Kopf. Da noch manche Babys kahle Stellen auf dem Kopf haben, waren die Eltern zuerst noch nicht so beunruhigt. Doch als die Haare dann an manchen Stellen nicht mehr nachwuchsen, gingen sie mit dem Kind zu Hautarzt. Dieser stellte rasch fest, dass Moritz Alopezia areata hat, Kreisrunden Haarausfall - eine Autoimmunstörung, bei welcher das Immunsystem die eigenen Haare angreift und abstösst.
Max hat ein ausgesprochen sonniges Gemüt, nennt seine spezielle Frisur "lustige Frisur", trägt gerne Mützen und Käppis und wird häufig mit Naschereien im Bus beschenkt. weil fremde Leute, die ihn sehen, automatisch denken, seine Glatze sei die Folge einer Chemo wegen Krebs.
Mehr aus Moritz' Leben erzählt seine Mama Kat auf dem Blog. Sie würde sich sehr freuen, wenn Eltern gleichbetroffener Kinder sich melden.
http://manati-mum.blogspot.com
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Beitragvon Beatrice » 14. Juli 2010, 18:37

Englische private HP's mit Infos über seltene Erkrankungen

Finn
Der kleine Finn lebt mit der seltenen Blackfan-Diamond-Anämie. Seite Eltern möchten mit der Seite informieren und zeigen, wie ihr kleiner Bub mit dieser Blutkrankheit lebt
http://finngundersonjournal.blogspot.co ... a-101.html
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