Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 13. März 2010, 00:08

Danara
Auf dieser Seite könnt ihr alle möglichen Sachen von uns und unserer Familie erfahren. Vorausgesetzt, ihr wollt es überhaupt. Ein ganz großer Teil dieser Homepage ist unserer Tochter Danara gewidmet, die jetzt mittlerweile 5 Jahre alt ist und mit einem offenen Rücken (Spina Bifida) zur Welt kam.
http://www.idcmp.de/Spina_Bifida/spina_bifida.html



Felicitas
Felicitas kam am 2.11.2006 zu früh und mit einem Hydrocephalus zur Welt. Sie wog nur 740 g und war 33 cm klein. Gross aber war ihr Überlebenswille. Ihre Mama hat eine wunderschöne Seite für ihr besonderes Mädchen geschaffen.
http://fruehchen-felicitas.de.tl/Home.htm


Louis
Louis kam am 31.Juli 2004 als Frühgeburt in der 26. SSW. mit Residualsyndrom zur Welt. Leider erlitt er Gehirnblutungen 3. und 4. Grades und hat einen Hydrocephalus internus. Er trägt einen Shunt. Er hat auch symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom, bein- und linksbetonte spastische Tetraspastik. Aber das alles ist für ihn kein Grund zum Trübsal blasen, er ist ein richtiger Strahlemann, erst recht, seit er 2008 eine Delfintherapie machen durfte und danach viel neues lernen konnte
http://www.louiskleinewelt.de/


Oliver und Marvin
Am 22.Juli 2000 kamen die Zwillinge Oliver und Marvin zur Welt. Oliver entwickelte sich bis zu seinem 1.Lebensjahr sehr gut. Da die Sprachentwicklung fehlte und er motorisch etwas spater dran war, wurde er genauer untersucht und so fand man den Gendefekt
partielle Tetrasomie 15q reg. 11-13
Nach der ersten Delphintherapie 2004 begann Oliver zu sprechen.
Marvin erlitt im Alter von 4 Wochen einen plötzlichen Atemstillstand. Als Folge daraus resultierten leider diverse Hirnblutungen, die wiederum zu einem Hydrocephalus führten. Marvin ist beidseitig shuntversorgtMehr aus dem Leben der besonderen Zwillis lest Ihr auf der HP
http://www.oliverundmarvinhelfen.de/


Pierre Maurice
Pierre Maurice geb 31.07.03 BNS, Lennox-Gastaut-Syndrom, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, Hemi-, Tetra-, Paraplegie/ -parese, PEG seid 2005, Rindenblind (Hirnblind), Schwere allergie gegen Mückenstiche, Reflux. Pierre-Maurice trägt einen Shunt
http://www.pierre-maurice.de.tl/


Raul
Raul wurde am 30. Oktober 2000 als erster von Zwillingen geboren, 4 Wochen zu früh, da es Raul nicht gut ging. Die Ärzte stellten fest, dass sein Gehirnwasser fast das ganze Gehirn des Babys verdrängt hatte, es sähe nicht gut aus für Raul meinten sie und er würde nie sehen, sprechen, sitzen, laufen oder andere Sachen machen können wie andere Kinder. An seinem 2.Lebenstag bekam Raul einen Shunt.
Aber Raul ist ein Kämpfer. Er wollte leben und die Schläuche und Apparate loswerden. Er lernte alleine trinken und mit 9 Wochen konnte er zu Mama Anke und Papa Eberhard nach Haus. Trotz seiner Behinderungen ist er ein echtes Sonnenscheinkind. Leider ist im Februar 2008 etwas sehr schief gelaufen für Raul, er erlitt nach einer OP einen Krampf und wegen Ventildysfunktion liegt er seitdem im Wachkoma, hat ein Persistierendes Mittelhirnsyndrom, weitgreifende Hirnatrophie, Reflux, Rindenblindheit.
Seinen strahlenden Gesichtsausdruck hat Raul noch immer und immer noch beweist er Tag für Tag, dass er leben will.
Die Familie möchte Raul gerne eine Delfintherapie ermöglichen.
http://www.raulemann.de/category/raul/


Sarah
Sarah wurde im Mai o5 mit einem Wasserköpfchen und offener Spina bifida geboren, das ist die schlimmste Version von SB. Inzwischen ist Sarah zu einem fröhlichen und lebhaften Mädchen entwickelt, das in seinem Rollstuhl die Welt erobert und sich nicht unterkriegen lässt.
http://biancah.de.tl/Sarah-.htm


Sarah
https://www.shz.de/lokales/husumer-nach ... 42411.html

Tobias
Tobias wurde dam 04.August 2001 mit Spina bifida und Hydrocephalus geboren. Auf seiner Seite erzählt seine Mama über das Leben mit ihrem besonderen Kind und informiert umfassend über die Hilfsmittel und weitere nützliche Dinge.
http://www.beepworld.de/members48/tobiaswelt/index.htm


Tikvah
Tikvah, geboren 1995 hat schwere Entwicklungsstörungen im Gehirn.
Schon im Mutterleib beim Ultraschall, konnten die Ärzte keinerlei Struktur in ihrem Gehirn feststellen, da alles voller Flüssigkeit war. Sie sagten dem Baby keine Überlebenschance zu oder aber ein „unwürdiges“ Leben und rieten zur Abtreibung. Doch die Eltern entschieden sich für das Leben des Kindes. Sobald sicher war, dass hier ein Mädchen heranwuchs, suchten die Eltern den jüdischen Namen Tikvah für ihr Kind aus, der Name bedeutet Juwelchen. Nach Tikvahs Geburt stellte man fest , dass Tikvah kein Kleinhirn hat, der Hirnstamm nur zu 80 Prozent entwickelt ist und dass vom Grosshirn nur ca. 20 Prozent vorhanden sind. Weil sie einen sehr grossen Wasserkopf hatte, wurde ihr ein Shunt gelegt. Natürlich ist Tikvah schwer geistig behindert, aber wenn man bedenkt, wie wenig Gehirn sie eigentlich hat, ist jeder Tag ein Wunder und alles, was sie kann ebenfalls. Sie sieht tatsächlich nicht so gut, aber blind ist sie nicht. Sie ist inwischen 9 Jahre alt, ein lebensfrohes, liebes Kind. Wir sind froh, dass wir sie bei uns haben
http://www.prenat.ch/d/erf/tikvah.htm

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Sternchenforum für Eltern von Kindern mit SpinaBifida und Hydrocephalus
http://www.sternchenforum.de/index.php


Die etwas anderen Wunschkinder- Forum für Eltern von Kindern mit Hydrocephalus und Spina bifida
http://www.stiftung-augenblicke.de/spin ... ocephalus/

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Hilfsmittelhandbuch 2013 Spina Bifida
http://www.handbuch.arque.de/web/index.html
Zuletzt geändert von Beatrice am 16. September 2016, 20:43, insgesamt 20-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 28. Dezember 2017, 01:50

Ivy
Ivy kam am 15. August 2012 auf die Welt. Sie kam mit Spina Bifida zur Welt. Ob sie wirklich jemals laufen kann, ist zurzeit unklar, aber man versucht alles, um sie zu fördern und mobil zu machen.
http://ivysolllaufen.de/


Nicole
Nicole kam am 09.07.2008 mit Spina bifida und einem Hydrocephalus auf die Welt. Obwohl die Wunde am Rücken geschlossen werden konnte und auch der Wasserkopf Entlastung fand, lebt Nicole mit einer Querschnittlähmung und einer Blasenlähmung.
Im Juni 2017 durfte Nicole zur langersehnten Delphintherapie fahren, die sie dank vielen lieben Menschen machen konnte, die für sie gespendet haben.
http://www.hilfe-fuer-nicole.repage.de/
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Re: Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 14. Februar 2018, 18:48

Maddox
Maddox kam zusammen mit seiner Zwillingsschwester in der 33. SSW am 8.3.12 auf die Welt. Leider hat sich in seinem Kopf viel Wasser angesammelt und Maddox ist deswegen geistig und körperlich behindert, denn das Gehirn wurde durch die Raumforderung eingeschränkt. Über diese Seite erfährt man mehr über Maddox, auch über den Verein vielfarbeimgrau, https://www.facebook.com/viel.farbe.im.grau/?rc=p der Maddox ein ganz besonderes Geschenk gemacht hat:
https://www.facebook.com/Unterstützung- ... 376649771/
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