Frühchen mit bleibenden Behinderungen

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Frühchen mit bleibenden Behinderungen

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:46

Alison
Zwischen Alisons 4. und 5. Lebensjahr wurde bei ihr neben einer psychomentalen und psychomotorischen Entwicklungsretadierung in Folge der extremen Frühgeburt eine sogenannte Ataxie festgestellt. Das bedeutet für Alison, daß sie zentrale Koordinations- und Gleichgewichtstörungen hat und sie deshalb noch nicht allein laufen kann und ihr gezielte koordinierte Bewegungen oft sehr schwer fallen. Sie besucht deshalb gemeinsam mit ihren Eltern viele Therapien und auch daheim sind immer wieder Übungen angesagt. Aber Alison ist sehr ehrgeizig und möchte noch sooo vieles schaffen, wie auch die anderen Kinder und deshalb gibt sie nicht so schnell auf. Sie macht Heilpädagogisches Reiten, Petö, Delphintherapie
http://www.beepworld.de/members56/ich_b ... /index.htm


Anke
Anke kam in der 24. Schwangerschaftswoche am 15.07.2002 zur Welt.
Ihre Hautfarbe bestand aus Lilatönen und sie musste 4 Monate auf der Kinderintensiv bleiben.
Lange Zeit trug sie eine Trachealkanüle, da sie nicht selber atmen konnte und mehrere Male schon wurde sie in einem Kinderhospiz betreut. Seit 2007 ist sie die Trachealkanüle los und es geht ihr sehr gut ohne. Dennoch braucht Anke ihr ganzes Leben lang vielfältige Unterstützung. Das Lachen ist dem tapferen Mädchen trotz allem nicht vergangen.
Dank einem liebevollen Umfeld fühlt Anke sich wohl und das strahlt sie aus.
http://ankes-haus.npage.de/


Daniel und Julian
Entwicklungsverzögerung Zwilli-Frühchen
Im Sommer 1997 kamen wir in Köln zwei Monate zu früh auf die Welt. Diese Frühgeburt brachte neben der zu erwartenden Entwicklungsverzögerung bei uns noch einige Probleme mit sich.
Bei Daniel wurde eine frühgeburtliche Hirnschädigung festgestellt, die sich später als Bewegungsstörung (beinbetonte Spastik) entwickelte.
Julian hat sich wie sein Bruder ebenfalls verzögert entwickelt. Bei ihm zeigte sich zudem schon ziemlich früh, dass er an einer Wahrnehmungsstörung leidet.
Unsere Homepage soll vor allem dazu dienen, Kontakte zu ähnlich betroffenen Eltern zu finden.
http://www.familie-oeltjen.de/start.html


Danny
Danny, geboren anno 2004 kam als Frühchen in der 28. Schwangerschaftswoche auf die Welt und war dann noch sehr lange im Krankenhaus. Eigentlich waren die Ärzte der Ansicht, er sei vollkommen gesund, jedoch merkten seine Eltern bald, dass dies nicht stimmte. Heute ist bekannt, dass Danny eine Tetraspastik hat. Osteopathie hat Danny viel gebracht, obwohl er diese Therapie nicht mochte. Für Danny wäre es klasse, wenn er mit Delfinen schwimmen könnte, man hofft, dass sich seine Handmotorik verbessert und die Delfintherapie ihm so helfen könnte, dass er mit dem Rollstuhl mobiler wird und evtl. auch ein paar Schrittchen laufen lernt.
Die Eltern freuen sich auf Kontakte mit andern Eltern besonderer Kinder.
http://helftdanny.beepworld.de/


Ellert
Er wurde 1997 als Extremfrühchen in der 24.SSW mit 680 Gramm geboren
als Folge ist er leider mehrfach behindert .
Im Juli 2004 & 2006 durfte er für zwei Wochen nach Curacao zur Delfintherapie
http://www.ellerts-delfine.de/
http://www.mini-ellert.de/


Emily
Emily ist als Extrem-Frühchen zur Welt gekommen und hat sich ins Leben gekämpft. Sie sitzt nun zwar im Rolli, aber das tut ihrer Lebensfreude keinen Abbruch.
https://www.facebook.com/Emily-kleines- ... 844221961/


Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://www.beatmet-zuhause-leben.com/evelin-siska.html


Felicitas
Felicitas kam am 2.11.2006 zu früh und mit einem Hydrocephalus zur Welt. Sie wog nur 740 g und war 33 cm klein. Gross aber war ihr Überlebenswille. Ihre Mama hat eine wunderschöne Seite für ihr besonderes Mädchen geschaffen.
http://fruehchen-felicitas.de.tl/Home.htm


Florian
Florian wurde im Februar 1996 als Extremfrühchen per Notsectio auf die Welt geholt, weil seine Mama eine Placenta-Ablösung gehabt hatte und dies bemerkte. Florian hatte ein Geburtsgewicht von 640g. Trotz des Frühstarts entwickelte sich Florian im ersten Jahr ohne grosse Auffälligkeiten. Dann, einen Tag vor seinem ersten Geburtstag erlitt er einen Krampfanfall, später weitere Grand-Mal-Anfälle. Später wurde mit einem MRT auch eine genauere Diagnose möglich. Sie lautet:
Kleinhirnhypoplasie, Microcephalus, cerebrale Bewegungsstörungen, Ataxie. Auch hat Florian eine sensomotorische Integrationsstörung.
Florian ist dennoch ein aufgestellter Junge und er spielt seit 4 Jahren voll Freude und Begeisterung Golf. Die Möglichkeit dazu hat er dank dem Projekt der Berliner KidSwing Station.https://www.gvsh.de/gib-kids-mit-handicaps.html Die Gruppe würde auch gerne helfen, so etwas in der Schweiz aufzubauen. Interessierte können sich an Barbara Backhaus wenden (Kontaktadresse auf der Kidswing-Seite.
http://www.einbesondereskind.de.tl/


Frühes Vogerl - eine Mutter erzählt von ihren Erfahrungen
https://fruehesvogerl.de/2016/07/behind ... -chri.html


Jamie
Jamie kam am 15. März 2006 zur Welt. 4 Wochen zu früh, da seine Mama Schwangerschaftsdiabetes hatte. Vorerst entwickelte er sich so wie viele Frühchen, etwas langsamer. Im Sommer zog die Familie an einen neuen Ort und bei Jamie traten einige Auffälligkeiten zutage in der Fein-und Grobmotorik. Man diagnostiziert bei ihm Entwicklungsstörungen.
Im November 2008 dann wurde bei Jamie das Kanner-Syndrom diagnostiziert – Frühkindlichen Autismus also, bei Jamie dominieren vorwiegend die stereo-typischen Verhaltensmuster.
Jamie ist ein vergnügter Junge, der gerne lacht, 2009 durfte er seine erste Delphintherapie machen, welche ihm sehr gut getan hat. Daher ist eine weitere geplant. Mehr über Jamie gibt es auf der HP
http://www.jamiewaller.de.tl/


Jannis
Jannis kam am 15.11.2005 zur Welt und er hatte es ziemlich eilig. Nach nur 25+2 Schwangerschaftswochen wurde er „schon rausgeworfen“ Leider darf Jannis nicht als gesunder Bub aufwachsen. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung mit Retardierung, eine Microcephalie, Chron. Bronchitis, BPD mit anhaltendem 02-Bedarf, ein cerebrales Anfallsleiden, Cerebralparese sowie Tetraspastik. Jannis trägt eine PEG-Sonde. Ansonsten ist Jannis ein richtiger Strahlemann und ein grosser Kämpfer!
http://www.jannis-einkleinerkaempferwirdgross.de.tl/


Jenni
Jenni, geboren 2000, ist ein Frühchen. Sie ist leider blind und kann– auch mit 9 Jahren - leider immer noch nicht sprechen, sitzen, stehen oder laufen. Trotz der starken körperlichen und geistigen Beeinträchtigung gehe sie so gerne in die Schule. Jenni durfte 2008 und 2009 in Benidorm zur Delphintherapie fahren und sie sammelt für eine weitere Therapie.
http://www.jenniferw.de/


Jolina
Jolina ist ein ganz besonderes Mädchen, man übertreibt nicht, wenn man sie ein Wunder nennt. Sie kam am 23.November 2007 15 Wochen zu früh mit 724g zur Welt, zusammen mit dem Zwillingsbruder Tim, der leider einen Tag darauf ein Engel wurde.
Jolina lebt, aber sie hat viele Diagnosen, die ihr Leben erschweren.
So hat sie u. a. das Atemnotsyndrom, intraventrikuläre und intracerebrale Blutungen 3.Grades erlitten, Hypotonie Blutungsanämie, Bronchopulmonale Dysplasie mit Ursprung in der Perinatalperiode, Rechtsherzbelastung, Retinopathia praematurorum 3+
Die kleine Jolina kann vieles noch nicht, was sie können müsste, aber genausoviel kann sie, was keiner der Ärzte je gedacht hätte, dass sie es können würde. Und sie ist eine Weltmeisterin im Lachen und sich Freuen. Und ihre Lebensfreude ist ansteckend.
Ihre Mama hat diese liebevolle Homepage für ihr Wundermädchen gemacht und berichtet aus dem besonderen Leben von und mit Jolina
http://www.jolina-schnoell.de/


Justin
Justin, geb.9.2.03 (23+4 SSW) ist ein Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen und ein ewig strahlender Sonnenschein. Er hat viele Diagnosen, mit denen er leben lernen muss und mit ihm seine Familie. Sie lauten z. B. Kombinierte Entwicklungsstörung,
Schwere zentrale Koordinationsstörung, Generalisierte Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Strabismus konvergenz alternans, ausgeprägte Hyperaktivität, Aggressives/autoaggressives Verhalten, Unfähigkeit normale Kost zu sich zu nehmen
.
Und trotzdem sprudelt er vor Lebensfreude! Auf seiner Seite gibt es vielfältige Infos zur Frühchenförderung , seine Therapien und vieles mehr.
http://www.beepworld.de/members78/frueh ... /index.htm


Leon
Leon kam im Jahr 2009 auf die Welt. Er ist ein ehemaliges Frühchen und ein ganz besonderes Kind. Was genau die Grundursache für seine Besonderheiten sind, liess sich bis heute nicht klären. Er ist bis heute ein Kind ohne konkrete Diagnose.
Sicher ist, dass Leon Epilepsie mit tonischen Anfällen und Apnoen hat. Er ist auch schreckhaft und geräuschempfindlich, wobei das variiert. Sein Körper ist eher schlapp und sehr biegsam, man geht von einer Muskelhypotonie aus und spricht auch von einer Art Kleinwuchs.
Auffällig ist auch sein kleiner Mund und die extrem langen Wimpern. Gefährlich kann es auch werden, weil sein Blutzuckerspiegel aus ungeklärten Gründen hin und wieder extrem absinkt.
Leon selber lässt sich jedoch weder in die Versenkung fallen noch ist er ein Trauerkloss. Ganz im Gegenteil - er ist ein Strahlemann durch und durch.
Im Blog erzählt seine Mama über das Leben mit ihrem besonderen Sonnenschein. Da in der Behandlung von Leon immer wieder Kosten anfallen, die nicht von der Versicherung getragen werden, gibt es auf der Seite auch ein Spendenkonto. Jeder liebgemeinte Beitrag ist willkommen.
http://leonswelt-corri.blogspot.de/



Leon
Leon kam am 22.10.1999 als Frühgeburt in der 36. SSW zur Welt. Leider darf der freundliche Junge nicht ohne Einschränkungen leben. Er hat eine ataktische Cerebralparese, Skoliose, eine mittelgradige Intelligenzminderung, Atypischen Autismus mit Stereotypen, Echolalie und ritualisierendem Verhalten sowie Inkontinenz. Auch Migräneanfälle quälen ihn.
Seine aktuellen Therapien sind: Logopädie, Ergotherapie, Gymnastik im Wasser sowie Bobath. Aber da gibt es auch einen grossen Traum. 2009 wurde die erste Delphintherapie wahr und weil sie Leon so gut getan hat, ist im August 2010 eine weitere geplant. Die HP dient aber nicht nur der Spendersuche, sondern sie informiert auch über Leons Leben, seinen Alltag, seine Hilfsmittel.
http://www.leonwedel.beepworld.de/


Leoni Robin
Leoni Robin wurde am 10.12. 2007 in der 32. SSW geboren, zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Luna. Während Luna gesund und munter ist, trug Leoni leider mehrere Behinderungen davon. Leoni hat eine Mikrozephalie, PVL, Makrozystische Encephalomalazie, Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom), Cerebralparese und Tetraspastik. Trotz allem, die Zufriedenheit ist Leoni ins Gesicht geschrieben, sie lacht gerne. Ihre Lebensfreude ist ungebrochen, sicher auch dank der liebevollen Betreuung durch ihre Eltern und Geschwister. Bald wird Leoni eine Delphintherapie in Kemer machen, die Familie ist fleissig am Sparen und Sammeln.
http://www.unser-engel-leoni.de.tl/Startseite.htm
°°Aufgrund vieler positiver Erfahrungen, haben Leonis Eltern auch einen Verein gegründet, der weitere besondere Kinder unterstützen will. Diesen Verein findet man unter:
http://www.lolosfriends.de


Lilly
Lilly kam als Frühchen in der 25. SSW am 28.10.2005 zur Welt. Sie hat einen schweren, seltenen Herzfehler, der aus fünf verschiedenen Fehlern besteht (ASD, VSD, AVD, Pulmonalstenose und Der PDA (Persistierender Ductus arteriosus) und ihre Organe liegen alle spielgelverkehrt in ihrem kleinen Körper.
Trotz dieser vielfältigen Probleme und Belastungen aber ist Lilly das fröhlichste Mädchen, das man sich denken kann und eine grosse Kämpferin.
http://www.lilly-maus.com/1.html


Lina
Lina kam am 27. Mai 2011, 7 Wochen zu früh zur Welt. Leider hat sie Sauerstoffmangel erlitten, dadurch hat sie so gut wie keine Muskelkraft, kann sich kaum allein bewegen, auch den Kopf nicht lange halten. Doch Lina ist eine Kämpferin, sie hat bewiesen, dass sie leben möchte. Und sie ist ein fröhliches Kind, das im Kiga viele Freunde hat. Ganz besonders gerne mag sie Tiere. Die Reittherapie, die sie besuchen darf, ist immer wieder ein Höhepunkt, auf den Lina sich freut und der auch dabei hilft, ihre Muskeln zu stärken. Auch das Galileo-Training hilft. Ganz besonders aber hoffen die Eltern von Lina, dass eine Therapie im Wasser mit Delphinen Lina helfen könnte, weitere Fortschritte zu machen. Daher sparen sie für so eine Therapie, die leider kostspielig ist. Im Mai 2015 soll es soweit sein. Vielleicht gibt es in der Besucherschaft der Homepage auch Menschen, die Lina etwas an diese Therapie spenden können, damit sie rascher zu den besonderen Tieren fahren kann. Das würde die kleine Familie sehr freuen.. Auf der Homepage kann man Lina und ihren Alltag kennen lernen. Das kleine Mädchen mit den sanftmütig lieben Augen freut sich mit seinen Eltern über liebe Besucher ihrer Seite.
http://linasweg.de/


Louis
Louis und Milena kamen am 20.3.2005 in der 25. SSW auf die Welt. Mit dem Atmen hatten beide sehr große Probleme und wurden intubiert, Louis wurde sehr lange beatmet . Seine Schwester Milena ist am 23.03.2005 um 22.55 Uhr für immer eingeschlafen. Louis aber kämpfte wie ein Löwe um sein Leben und er schaffte es. Leider ist er durch die lange Beatmungszeit in der Sehkraft sehr eingeschränkt. Sehfrühförderung gehört daher seit frühster Kindheit zu seinem Wochenalltag. Auch Physio-, Ergo-und Hippotherapie helfen dem Jungen sehr und verbessern seine Lebensqualität, denn neben der Sehbehinderung hat er etliche weitere Einschränkungen. So kann er nicht gehen und sprechen und gilt als schwerbehindert. Auf der Homepage erzählen seine Eltern in Wort und Bild von ihrem besonderen Buben und zeigen die Hilfsmittel, die ihm das Leben erleichtern. Auch sammelt die Familie für eine Delphintherapie und ist dankbar für jede Spende.
http://www.louis-baumann.de/index.htm


Philipp
Philipp Rüß kam in der 33. SSW im Jahr 2000 per Not-Kaiserschnitt auf die Welt. Diagnose: schwere Listeriose-Sepsis (Infektion durch Rohmilchbakterien)Folgen: zunächst u.a. schwere Meningitis, Hydrocephalus, Ventrikeldrainage, Shunt-OP, mehrere Lungenentzündungen, Schluckstörung, Parese des linken Arms, Entwicklungstörungen usw. Trotz dieser ernüchternden Diagnosen aber hat sich Philipp hervorragend entwickelt. Er ist seit Herbst 2007 ein Schulkind und geht mit Freude in den Unterricht. Auch sonst ist er ein richtiges Sonnenkind geworden.
Vielleicht kann der positive Verlauf, der beschrieben ist, andern Eltern Mut machen
http://www.ruess-family.de/ruess-net.de/Links.html


Philipp
Philipp ist am 20. April 2015 geboren. Er kam gut 14 Wochen zu früh zur Welt. Die Welt stand erstmal Kopf.
Seit September 2015 ist er ein Kanülenkind, ging im November 2015 vollbeatmet nach Hause. Aktuell (November 2017) ist er – bis auf eine kurze Bronchitis – ohne Beatmung
https://aberphilipp.wordpress.com/


Remo aus der Schweiz
Remo kam am 5.Mai 2003 in der 25+5 SSW mit einem Gewicht von 780 g und einer Grösse von 33 cm auf die Welt. Damit galt er als Extremfrühchen. Gemäss Statistik hatte er damit eine Überlebenschance von 70 -80% und das Risiko einer bleibenden Behinderung lag bei 20-30 %. Seine Mama hat Remos Entwicklung detailliert beschrieben, die Ereignisse verarbeitend für sich aber auch als Hilfe und Orientierung für andere betroffene Eltern. Heute ist Remo ein munterer Junge. Er hat noch einige motorische Defizite und sozial Mühe, sich in Gruppen zu integrieren. Doch es hätte ihn viel schlimmer treffen können und Remo geht es wirklich gut.
So macht seine Geschichte gewiss auch vielen Eltern Mut.
http://www.fruehgeburt.net/index.php


Robin
Robin kam am 28.11.2006 in der 29. SSW zur Welt. Leider kam es bei der Not-OP zu Komplikationen und Robin war einige Minuten ohne Sauerstoff. Darum hat Robin eine Gehirnschädigung erlitten, die zu einer rechtsbetonten Cerebralparese führte. Er kann deswegen noch nicht laufen und mit der rechten Hand greifen klappt auch noch nicht so toll. Aber er übt fleissig. Leider hat Robin auch noch eine quälende Neurodermitis und ein unheilbares Fieber, das allergische Reaktionen hervorruft. Sein rechtes Auge schwillt dabei sehr stark an und ihm ist furchtbar übel. Trotzdem ist Robin ein fröhlicher Bub. Er liebt sein Pony, auf dem er reiten darf. Sehr gerne würden die Eltern für ihren besonderen Jungen eine Delphintherapie buchen. Da diese Therapie leider die finanziellen Möglichkeiten der Familie übersteigt, werden auch gerne Spenden entgegengenommen. Auf Robins Seite gibt es auch ein Forum.
http://www.robins-delphintherapie.de/
http://www.mausemann.de.tl/


Saskia
Saskia wurde an einem Freitag im Januar geboren, es war in der 27 SSW und sie wog nur 450 g.
Sie ist heute 12, war also daher ein sogenanntes Frühchen.
Leider hat sie durch die frühe Geburt einige Defizite davon getragen.
Sie hat die typische Netzhautablösung der Frühchen und ist dadurch stark sehbehindert. Außerdem ist Saskia geistig behindert. Saskia durfte inzwischen bereits einmal mit Delfinen schwimmen.
http://www.familie-tuschl.de/39994/40376.html


Steffi
Bei Steffi geb. 01.04.88 in der 32.SSW. wurde leider gleich nach der Geburt eine Micro-Hydranencephalie festgestellt, das bedeutet, dass ihr Grosshirn nicht richtig ausgebildet ist. Damit verbunden ist eine mentale Retardierung, schwerste tetraspastische Bewegungsstörung, eine Sehbehinderung, ein cerebrales Anfallsleiden. Ausserdem macht ihr eine Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale das Leben nicht immer einfach. Trotzdem ist Steffi eine sehr fröhliche, optimistisch eingestellte junge Frau. Da sie auch keine feste Nahrung schlucken kann, wird sie mit Magensonde ernährt. Sie geniesst es aber sehr, Pudding zu essen. Viel Freude hat sie auch mit ihren Tieren und sie liebt es, Rollfiets zu fahren
http://www.stephanie-biehl.de.tl/
Zuletzt geändert von Beatrice am 27. Dezember 2017, 21:08, insgesamt 35-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Frühchen mit bleibenden Behinderungen

Beitragvon Beatrice » 27. Dezember 2017, 18:54

Niklas
Niklas ist ein ehemaliges Frühchen, das bleibende Beeinträchtigungen davon getragen hat. Aber Freude am Leben hat er trotzdem. Davon kann man sich auf dem Blog überzeugen, den seine Mami schreibt oder auch auf der Facebookseite
https://littlefruitymonster.wordpress.com/
https://www.facebook.com/pg/l.herteux/a ... e_internal
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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