Kleinwuchs bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kleinwuchs bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:38

Alixe aus Frankreich
Die kleine Alixe hat eine ganz seltene genetische Erkrankung - den Mikrozephalen Osteodysplastischen primordialen Zwergwuchs Typ II genannt wird. Menschen mit MOPD II sind auch als Erwachsene selten größer als einen Meter.
Um über diese seltene Krankheit zu informieren, mitbetroffene zu finden und auch, um eine Behandlung von Alixe zu finanzieren habe die Eltern eine Facebookseite bzw. eine Association für Ihr Kind gegründet:
https://www.facebook.com/pages/Associat ... e_internal


Benedict
Grund für diese Internet-Seite ist unser Sohn Benedict. Benedict wurde am 3. Oktober 2000 in Marburg geboren. Schnell wurde klar, daß er einige gesundheitliche Probleme hat. Genaueres haben wir allerdings erst 2 Jahre später erfahren. Benedict leidet am Lowe-Syndrom, über das noch sehr wenig bekannt ist. Das Syndrom betrifft die Augen, das Gehirn und die Nieren. Benedict hatte beidseitig grauen Star und wurde in der in der 10. + 11.Lebenswoche operiert. Heute hat er eine Sehkraft von etwa 20 %. Ausserdem hat Benedict ausgeprägte Muskelhypotonie und er ist sehr klein für sein Alter. Wir möchten unsere Erfahrungen und den Lebenslauf von Benedict an andere betroffene Eltern weitergeben und hoffen selbst auf einige neue Kontakte und Informationen.
http://www.benedictdaemen.de/4596.html


Carsten
Carsten hat das CFC-Syndrom, (Cardio-Fazio-Cutanes- Syndrom) er ist kleinwüchsig, autistisch und hat viele weitere Beeinträchtigungen
Seine Mama kämpft vor allem für eine Delfintherapie
http://www.hilfefuercarsten.de.tl/


Cheyenne aus der Schweiz
Cheyenne ist am 13. August 2009 auf die Welt gekommen. Es fiel auf, dass sie zum normal langen Rumpf sehr kurze Arme und Beine hatte. Mit ca. einem Jahr wurde sie näher untersucht und dann kam die Diagnose Achondroplasie – eine Form von Kleinwuchs. Cheyennes Mama Sabrina versucht intensiv, Kontakte in der Schweiz zu bekommen zu Eltern ebenfalls betroffener Kinder. Leider bislang ohne Erfolg. Sie stellt Cheyenne auf der Homepage vorderhand vor allem mit Fotos vor.
http://www.cheyenne-manser.de.tl/


David aus der Schweiz
Gerufen wird er kleiner Sonnenschein, Strolch, „Luusbueb“, aber sein richtiger Name ist David. Im April 2000 ist David zwei Monate zu früh zur Welt gekommen und er hat das Down-Syndrom und das Silver-Russel-Syndrom, eine Form von Kleinwuchs.
http://www.ro-ben.ch/


Emy
Emy kam am 28.4.2010 per Kaiserschnitt auf die Welt und schien vorerst gesund. Doch am nächsten Tag ging es Emy gar nicht mehr gut, sodass sie nach Freiburg in die Kinder Uniklinik verlegt werden musste. Dort wurde sei genauer untersucht und man fand heraus, dass Emy an Septo-optischer-Dysplasie (auch De-Morsier- Syndrom genannt) leidet. Ihr kleiner Körper stellt dadurch nicht genügend Hormone her, sodass Emy jetzt 3 Mal am Tag welche bekommt. Dazu hat sie noch eine Sehschwäche, wie hochgradig diese ist, kann man jetzt noch nicht feststellen, da Emy noch nicht spricht. Bis Emy definitiv für länger nach Hause konnte, musste sie echt viel mitmachen. u.a. auch noch eine Medikamentenvergiftung – die Dosierung der Ärzte war falsch.. Zum Glück gab es das Krankenhaus in Lörrach noch, denn dort wurde Emy geduldig und liebevoll wieder aufgepäppelt. Nach langen 7 Wochen durfte sie dann wirklich heim. Emy geniesst es und die Eltern auch. Vorläufig geht Emy zur Sehfrühförderung, denn aufgrund ihrer Neugier kann man annehmen, dass sie etwas sehen kann. Und sie erhält Wachstumshormone, die bereits angeschlagen haben.
Emy ist ein sehr fröhliches Kind. Das hilft auch den Eltern, die auf dieser Seite über das Leben von und mit Emy erzählen und sich sehr freuen, Post von Eltern gleichbetroffene Kids oder auch einfach netten Leuten zu bekommen.
http://emy2010.jimdo.com/


Joanna
Joanna kam am 18 Januar 2013 zur Welt und lebt mit Achondroplasie. Hier erzählen ihre Eltern, wie sie damit lebt.
https://joannacaroldorothy.wordpress.co ... y/deutsch/

Lisa-Maria
Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv
Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.
Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.
Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.
Ein Teil ihrer Handicaps sind: Angeborener Katarakt ( per OP ex), BNS-Epilepsie , taub, stumm, blind, Tetraspastik , Gaumenspalte, Mikrocephalie, eingesunkene Nasenwurzel (jeder Virus ist herzlich willkommen ), verkalkte Gelenke, verkürzte Oberarme und –schenkel und ihre Wirbel sind schmetterlingsförmig. Ihre Lebenserwartung lag bei ein paar Tagen bis maximal einem Jahr. Lisa wurde 11 Jahre alt. Am 28. Dezember 2011 hat sie sich auf die Reise zu den Sternen aufgemacht. Sie bleibt unvergessen!
http://rhizokids.de/


Mia aus der Schweiz
Mia, geb. am 1.Dez. 2003, hat eine Genverdoppelung (Mikroduplikation) auf dem 15. Chromosom. Daraus resultieren für das fröhliche Mädchen Kleinwuchs, Gangauffälligkeit, Niedriger Muskeltonus und autistische Züge. Im Juni 2010 fährt Mia nach Curaçao zur Delphintherapie. Sie wird dann auch davon auf ihrer HP erzählen.
http://delphintherapie-mia.blogspot.com/


Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens
Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )
Retardierung der Gesamtentwicklung, Primäre Mikrozephalie, mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, [b]Nic
Nic wurde am 17.Dezember 2007 geboren. Leider darf der kleine Junge nicht gesund aufwachsen. Er hat das Cornelia de Lange-Syndrom und die Liste der Beeinträchtigungen, die ihm durch dieses Syndrom entstehen ist lang:
Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens
Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalstenose, pers. Duktus art. )
Retardierung der Gesamtentwicklung, Primäre Mikrozephalie, mittelgradige Schwerhörigkeit, Gedeihstörung, Kleinwuchs, Hypospadie, Uvula bifida, Strabismus conv. alternans, Hodenhochstand bdst, Parazentese
Trotzdem strotzt der kleine Bub vor Lebensfreude und Willen.
Weil dieses Syndrom selten und weitgehend unbekannt ist in der breiten Bevölkerung und teils auch bei Ärzten, wurde die Initiative „Hilfe für Nic e.V.“ gegründet, die allen Eltern von Kindern mit Cornelia de Lange Syndrom helfend zur Seite stehen möchte. Im Mai 2011 war Nic auf Curaçao bei der Delphintherapie. Sie war ein voller Erfolg und hat Nic sicht-und spürbar weitergebracht. Ein umfassender Bericht ist ganz neu auf der HP.
Für Kontakte zu Nics Eltern oder dem Verein wende man sich bitte an
info*hilfe-fuer-nic.de
SPAMSCHUTZ: * gegen @ austauschen
http://www.hilfe-fuer-nic.de


Nina
Dies ist eine Seite über uns, unsere Tochter Nina, geboren anno 1998, und die Diagnose Ullrich-Turner Syndrom, mit der sie geboren wurde.Eine ehrliche Seite zum Mut machen und, um ein Zeichen zu setzen! Während die Eltern von Nina zu Anfang gegen den Einsatz von Wachstumshormonen waren, gaben sie ihrer Tochter im Alter von 9 Jahren ein Mitspracherecht und Nina hat sich dafür entschieden, weil ihr Leidensdruck plötzlich sehr gross war. So berichtet die Seite auch über diesen Aspekt, der UTS-Kinder und andere kleinwüchsige Kinder betreffen kann.
http://www.beepworld.de/members28/minimum98/


Rebecca
Rebecca, geboren am 11.06. 2001, ist kleinwüchsig und hat mehrere Einzeldiagnosen, aber keine vollständige Diagnose, die all ihre Beschwerden erklären würde. Das spielt aber auch gar nicht so eine Rolle. Rebecca ist ein liebenswürdiges Kind trotz ihrer vielfältigen Einschränkungen wie Autismus, Nephrotiliasis re, Gefässmalformation, Muskelschwäche, Mikrozephalie und elektiver Mutismus.
Der Wunsch von Rebeccas Eltern wäre, ihr eine Delphintherapie zu ermöglichen, da diese gerade bei autistischen Kindern oft tolle Fortschritte bringt.
Mehr über Rebecca gibt es auf ihrer Homepage
http://www.beepworld.de/members91/schneckiswelt/
http://schneckiswelt.beeplog.de/


Yannic aus der Schweiz
Yannic hat eine Skelettdysplasie, ein seltener Gendefekt, der die Skelettentwicklung stört.
http://www.tagblatt.ch/tagblatt-alt/tag ... t838,77308



Zoé
Zoé, geboren am 16.03.07, lebt mit dem Ullrich-Turner-Syndrom und einem Faktor V Mangel, einem Gerinnungsdefekt. Das Ullrich-Turner-Syndrom kann verschieden Auswirkungen haben. Bei Zoé sind keine Eierstöcke vorhanden, sie hat dysplastische Ohren, eine Schilddrüsenunterfunktion, ein Fussrückenödem. Sie ist sehr klein für ihr Alter und hat Probleme mit fester Nahrung.
Man sieht Zoé ihre Behinderung nicht an, auch die motorische Entwicklung ist altersgerecht. Sie ist ein fröhliches Kind, das den Eltern viel Freude macht.
Mehr über Zoé und ihr Leben mit UTS gibt es auf der HP.
http://www.ines76.beepworld.de/



Elterngruppe kleinwüchsiger Kinder
Hier haben sich Eltern kleinwüchsiger KInder zusammengeschlossen, um sich auszutauschen und Erfahrungen weiterzugeben
http://www.kleinwuchs-elterngruppe.de/
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Re: Kleinwuchs bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 22. Dezember 2017, 00:39

Jonathan und sein Leben mit MOPD Typ 1
Jonathan, geboren am 22.4.2015, ist ein Kind mit MOPD Typ 1. MOPD steht für mikrozephaler osteodysplastischer primordialer Kleinwuchs, Typ I und dies bedeutet, dass Jonathan mit einer ganzen Litanei an Einschränkungen und Besonderheiten lebt. Er hat ein spezielles Aussehen, farbloses und sehr spärliches Haar, einen kleinen Kopf, diverse Organfehlbildungen, Knochenfehlbildungen und anderes mehr. Was genau, das liest man auf seiner Homepage neben vielfältigen anderen Infos. Toll, was hier eine Mama geschaffen hat. Eine Quelle an Infos, auch für Ärzte ,für Eltern und alle, die mehr über das Leben mit dieser Kleinwuchsart wissen möchten.
Jonathan, er ist auch heute mit über 2 Jahren winzig von seiner Postur her, mit grossen Augen schaut er neugierig in die Welt, oft umspielt ein reizendes Lächeln seinen Mund. Und doch ist er ein ganz grosser, besonderer Junge. Er kämpfte sich ins Leben, ist viel weiter als die Ärzte dachten. Die meisten Kinder mit diesem Gendefekt sterben mit ca. 10 Monaten. Das hat er schon mehr als verdoppelt. Trotzdem ist es immer ein Schweben zwischen Leben und Tod. Die Familie lebt heute sehr bewusst im Moment. Nichts wünscht man ihm mehr, als dass ihm immer Menschen mit Liebe und Respekt begegnen. Mit seinen aufmerksamen Eltern und einem fürsorglichen grossen Bruder hat er schon mal ein Glückslos gezogen.
http://jonathanmopd1.blogspot.ch/
Jonathans Facebook-Seite: JONATHAN: EIN LEBEN MIT MOPD I
https://de-de.facebook.com/Jonathan-ein ... 878682568/
Hier gibt es immer aktuellste Infos und auch einen Film, den das Fernsehen über die Familie drehte.
https://www.youtube.com/watch?v=i1-ORfQmzH4
Ein weiterer 40minütiger Film ist noch in Drehphase.
http://jonathanmopd1.blogspot.ch/p/medi ... infos.html
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