falsch angelegte/fehlgebildete Organe

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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falsch angelegte/fehlgebildete Organe

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:33

spiegelverkehrte Anordnung des Bauchraums/ fehlende Organe seit Geburt /fehlgebildete Organe seit Geburt
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Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/


Jana
Fehlende Gallengänge machten eine Lebertransplantation bei mir, damals 3 nötig, weil diese Krankheit zu Leberzirrhose führt. Heute bin ich wieder putzmunter. Mit meiner Geschichte möchten wir andern Mut machen
http://www.jana-lebt-weiter.de/c_index.html


Gallengangatresie-HP
Willkommen!
Wir begrüßen Sie herzlich auf der deutschen Seite für Gallengangatresie und freuen uns über Ihr Interesse.
Mit dieser website möchten wir Ihnen helfen, einen Überblick über die Erkrankung Gallengangatresie zu bekommen. Die Inhalte richten sich in erster Linie an betroffene Familien, sowie an Kinderärzte und Hebammen, aber auch an erwachsene Patientinnen mit Kinderwunsch.
Über unser Online-Forum haben Sie die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen und sich auszutauschen.
Weitergehende Informationen über die Gallengangatresie sowie über aktuelle Forschungsergebnisse finden Sie auf unserer internationalen, englischsprachigen Seite
http://www.biliary-atresia.com.
Wir hoffen, dass diese Seiten für Sie interessant und nützlich sind und freuen uns über Ihre Meinungen und Anregungen.
Ihr MHH-Team
http://www.gallengangatresie.de/index.html


Lana
Lana kam am 24. Februar 2004 auf die Welt und sie wurde als vollkommen gesund mit ihrer Mama entlassen. Anfang des Jahres 2011 wurde bei Lana durch Zufall ein Lungensequester mit bronchogener Zyste und AV-Shunt diagnostiziert.
Das Lungensequester bezeichnet konkret Lungengewebe, das über keine Funktion verfügt und nicht an den Tracheobronchialbaum angeschlossen ist Leider ist diese Anomalie sehr selten und man kann nicht wirklich Vergleiche ziehen. Aktuell gibt es ein Ärztekonsil, wie es weitergehen soll. Die Risiken einer OP sind leider sehr hoch .
Lanas Eltern haben sich nun entschlossen alle Unterlagen an eine spezielle Lungenklinik abzugeben, in der Hoffnung, dass man sich hier ein besseres Bild machen kann und sagen kann wie es weitergeht. Vor allem das Warten fällt schwer und die Unwissenheit der Ärzte.
Wichtig ist aber: Lana geht es aktuell sehr sehr gut und alle hoffen dass dies so bleibt!!
Die Hoffnung der Eltern von Lana ist es, mit Hilfe der Homepage evtl. jemanden zu finden, der auch die Diagnose Sequester nach der Geburt hatte oder der Erfahrungen weitergeben kann, wie so ein Eingriff an der Lunge verläuft und ob er wirklich so gefährlich ist, wie es die Ärzte vermitteln.
Ausserdem möchten sie Infos über die seltene Anomalie weitergeben.
http://ich-und-mein-lungensequester.jimdo.com/



Lilly
Lilly kam als Frühchen in der 25. SSW am 28.10.2005 zur Welt. Sie hat einen schweren, seltenen Herzfehler, der aus fünf verschiedenen Fehlern besteht (ASD, VSD, AVD, Pulmonalstenose und Der PDA (Persistierender Ductus arteriosus) und ihre Organe liegen alle spielgelverkehrt in ihrem kleinen Körper.
Trotz dieser vielfältigen Probleme und Belastungen aber ist Lilly das fröhlichste Mädchen, das man sich denken kann und eine grosse Kämpferin.
http://www.lilly-maus.com/1.html


Niclas
Niclas ist am 17.01.2002 mit schwerem Herzfehler (Pulmonalstenose) geboren worden und bekam einen Schrittmacher.So richtig zur Ruhe kam der tapfere Bub aber auch dann noch nicht, mehrfach war er in Lebensgefahr, doch er meisterte alles.
Im Rahmen einer Abdomensonographie zur Abklärung des persistierenden arteriellen Hypertonus bei unbekannter Nierenagenesie links, wurde im März 2004 ein deutlicher Leberumbau festgestellt, welcher bisher nicht bekannt war. Es gibt definitiv keine linke Niere und die rechte Niere ist leicht vergrößert und arbeitet gut. Leider wurde auch eine Leberschädigung bei ihm entdeckt.
Nichtsdestotrotz, Aufgeben ist nicht Niclas Ding. Fast alle Bilder zeigen ihn lachend, auch im Spital. Vielleicht als Folge der Extrembelastung, der er wegen dem Herzfehler im Babyalter ausgesetzt war, hat Niclas heute manchmal heftige Ausraster. So steht neu auch die Diagnose ADHS im Raum.
http://niclas-leben.repage4.de/


Tilo
Tilo, geboren anno 2004, hat zwar bloss einen Lungenflügel (Lungenagenesie)
eine Niere und das Herz an der rechten Körperseite
. Aber inzwischen hat er sich prima entwickelt.
http://www.singularch.de/tilo.htm


Interessanter Artikel zum Thema
http://www.zeit.de/2002/06/200206_m-herz_auf_dem_r.xml


Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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