Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:27

Anke
Anke kam in der 24. Schwangerschaftswoche am 15.07.2002 zur Welt.
Ihre Hautfarbe bestand aus Lilatönen und sie musste 4 Monate auf der Kinderintensiv bleiben.
Lange Zeit trug sie eine Trachealkanüle, da sie nicht selber atmen konnte und mehrere Male schon wurde sie in einem Kinderhospiz betreut. Seit 2007 ist sie die Trachealkanüle los und es geht ihr sehr gut ohne. Dennoch braucht Anke ihr ganzes Leben lang vielfältige Unterstützung. Das Lachen ist dem tapferen Mädchen trotz allem nicht vergangen.
Dank einem liebevollen Umfeld fühlt Anke sich wohl und das strahlt sie aus.
http://ankes-haus.npage.de/



Dawid
Dawid kam am 26.Oktober 2005 zur Welt. Kurz nach der Geburt nahm seine Mama bereits einige ungewöhnliche Zuckungen wahr, die sie sogleich meldete. Im darauffolgenden 9tägigen Spitalaufenthalt beobachteten die Ärzte dann allerdings keinerlei Zuckungen mehr und wiesen die Bedenken der Mama als unbedenklich ab. Da er Neugeborenengelbsucht hatte und diese mit einem Antikrampfmittel behandelt wurde, war das ganze ein Paradox. Kaum war dieses Mittel abgesetzt, begannen die Krämpfe bei Dawid wieder. Im MRI fand sich dann auch eine Enzephalopathie mit Epilepsie; metabolischer oder genetischer Krankheitsbefall. Da Dawid in den folgenden Monaten neurologisch immer mehr abbaute, kam es zu einem neuen stationären Aufenthalt und weiteren Untersuchungen. Und nach 2 Wochen stand die bittere Diagnose fest: Adenylosuccinate Lyase-Mangel (ADSL-Mangel), eine autosomal-rezessive Krankheit im Zusammenhang mit metabolischem Purin, eine untypische Form der Leukodystrophie, unheilbar, schlechte Prognosen, keine Ursachenheilung! Weltweit gibt es bis heute ca. 50 betroffene Personen, die an Entwicklungsverzögerungen und Zuckungen leiden, autistische Züge haben und fallweise Hypotonie.Kurz nach seinem ersten Geburtstag begannen Schluckprobleme, weshalb Dawid mit einer Sonde ernährt werden musste, und nach einigen Monaten mit einer PEG-Magensonde. Im Alter von zwei Jahren stellte sich eine schwere Lungenentzündung mit Atembeschwerden ein, woraufhin Dawid 7 Wochen im Sauerstoffzelt lag. Leider musste kurz darauf eine tracheotomische Röhre eingesetzt werden.Gegenwärtig liegt Dawid mit Tetraparese und eingeschränkter Kontaktfähigkeit daheim, und leidet seit einem Jahr an Nierensteinen. Die Atemstörungen und die Anfälle sind für uns das schrecklichste an dieser Krankheit. Diese Seite wurde von den Eltern erstellt, um über diese schwere seltene Krankheit zu informieren, aber ganz besonders auch im Wunsch, Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
http://www.dawidek-adsl.pl/index_de.html



Evelin
Evelin, kam in der 33. SSW im November 2006 zur Welt. Sie hat einige Behinderungen, die ihr das Leben erschweren. Sie hat eine Muskelhypotonie, eine Schluckstörung und muss beatmet und mit Sondennahrung ernährt werden. Leider konnte bis heute keine Diagnose gestellt werden, woher ihre Behinderungen stammen. Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.
Wie Evelin damit lebt, welche Hilfsmittel sie nutzt und weitere interessante Infos hat ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage zusammengestellt.
http://evelinsiska.oyla22.de


Felix
Felix wurde am 22.10.2007 in der 37. SSW mit einer Ösophagusatresie Typ IIIb geboren. Er musste früh an der Speiseröhre operiert werden, was eigentlich sehr gut gelang. Leider gab es neben der Fehlbildung noch einige andere Beeinträchtigungen für Felix, u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Mehrere Male musste Felix wegen Aspirationen wiederbelebt werden, sodass man sich entschied, ihm ein Tracheostoma zu legen. Weil Felix ausserdem eine subglottische Stenose und eine Trinkschwäche hatte, wurde ihm eine Gastrotube gelegt. Das hat sich bewährt, ausser dann, wenn es Felix wirklich nicht gut geht und er etwas loswerden (erbrechen) müsste. Felix ist aber dennoch praktisch immer gut drauf, ein kompletter Sonnenschein. Mehr über ihn gibt es auf der HP.
http://felix-das-bin-ich.npage.de /


Fynn
Fynn kam am 11. Juli 2005 auf die Welt. Er kann leider nicht schlucken und hat deshalb einen Button (so etwas ähnliches wie eine Magensonde), über den er ernährt wird. Da er auch Probleme beim Atmen hatte bekam er eine Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt). Nun kann er zwar besser atmen, muss aber auch ständig abgesaugt werden – weil er sonst ersticken würde. Trotzdem beweist Fynn täglich seinen Lebenswillen. Um ihm auch Therapien zu ermöglichen, welche leider von den Kassen nicht übernommen werden, hat die Familie ein Spendenkonto eröffnet
http://www.fynn-engelhardt.de/


Jamie-Lee
Jamie Lee kam am 10. September 2008 überraschend auf die Welt – 9 Wochen zu früh. Sie war 1600g leicht und sie musste beatmet werden. Mehrfach wurde sie wieder extubiert und wieder intubiert, weil es mit der Atmung nicht klappen wollte. Schliesslich im 4. Lebensmonat musste die Entscheidung für ein Tracheostoma fallen. Nach fast 20 Wochen im Krankenhaus durfte Jamie-Lee endlich nach Hause. Seit dem 6. Monat bekommt sie Sehfrühförderung. Da Jamie-Lee massive Schluckstörungen hat, wird sie mittels PEG-Sonde ernährt. Regelmässig besucht sie das Schlucktraining in der Logopädie. Leider stellte man noch Ergüsse in ihren Ohren fest. Inzwischen hat Jamie-Lee Paukenröhrchen bekommen und bekommt auch Hörfrühförderung. Mehrere Lungenentzündungen hat die tapfere Maus schon überstanden. Sie ist eine grosse Kämpferin. Das Ziel ist, das Tracheostoma eines Tages zu entfernen, das darf aber erst passieren, wenn Jamie-Lee die Schluckstörung überwindet.
http://jamie-lee.unsernachwuchs.de/home.html


Jonas-Maximilian
Jonas-Maximilian wurde am 25.8.08 per Kaiserschnitt geboren. Dieser wurde gewählt, weil Jonas zu lange auf sich warten liess und vermutlich erlitt er während dieser Zeit auch Sauerstoffmangel. Jonas hatte grosse Probleme mit seiner Atmung und wurde gleich nach der Geburt in eine andere Kinderklinik verlegt werden.Jonas lag mit einem Spannungspneumothorax, der jetzt durch eine Drainage behandelt wurde, in einem künstlichen Koma. Wenn Jonas ohne Atemhilfe atmete, stellten sich sofort Probleme mit der Sauerstoffsättigung ein.Bei den vielen Untersuchungen wurde festgestellt, dass die Ursache für Jonas Atemprobleme bei einer angeborenen, beidseitigen Stimmbandlähmung liegt. Da sich die Hoffnung nach einer Besserung nicht erfüllte, wurde Jonas ein Tracheostoma gelegt. Danach wirkte der kleine Junge zum ersten Mal richtig gelöst und er lächelte. Von da an ging es Jonas täglich besser und er strahlte mit der Sonne um die Wette.
Mitte Dezember 2008 durfte er endlich heim zu seinen Eltern. Bis heute trägt er sein Tracheostoma und es geht ihm gut damit. Seine Eltern haben diese Seite geschaffen, um über das Leben mit einem besonderen Kind zu erzählen, auch um Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden, um Mut zu machen. Gerne dürfen sich Interessierte oder Eltern an sie wenden. Mami Jenny schreibt auch ein Tagebuch im Blog.
http://www.jomax-online.de/index.html


Marie-Ann
Im Sommer 08 bekam Marie-Ann, (geb. Januar 2005), plötzlich Probleme, die Augen offen zu halten. Sie war extrem lichtempfindlich. Dann begann sie am Morgen sich zu übergeben. Trotzdem wurde ihre Mama mit ihren Beobachtungen gar nicht ernst genommen!
Erst als Marie-Anns Gesicht wie aufgedunsen wirkte, wurde sie ins Spital überwiesen und man fand beim MRT in ihrem Gehirn einen Tumor am Hirnstamm, polyzystisches Astrozytom Grad 1, 95% konnte entfernt werden. Gegen Chemo und Bestrahlung sind diese Art von Tumoren sehr resistent.
Leider gab es Komplikationen bei der OP, Marie-Ann kann nicht mehr atmen, wegen total zugelaufener Lunge, darum bekam sie eine Trachealkanüle. Seit der Kopf-OP hat sie auch eine starke Schluckstörung, bekam deshalb später noch eine PEG gelegt. Marie-Ann ist unglaublich tapfer, besucht seit Sommer den Integrations-Kindergarten. Ihre Mama schreibt dieses Blog, erzählt von Marie-Anns Alltag, ihren Hilfsmitteln und allem, was sonst zum Leben gehört.
http://annjoy.myblog.de/


Nando
Nando kam am 28. September 2008 als kerngesunder Bub auf die Welt. Er machte seinen Eltern viel Freude und eroberte Schritt für Schritt seine kleine Welt.
Doch dann kam der 21. Juni 2010 - ein tragischer und alles verändernder Tag.Er hatte sich unbemerkt aus seinem Garten geschlichen und war im Nachbarhaus in den Gartenteich gefallen und fast ertrunken. E wurde reanimiert und kam mit Blaulicht ins Spital, wo man um sein Leben kämpfte. Nando hat bei dem Unglück einen Hypoxischen Hirnschaden erlitten und liegt seitdem im Wachkoma. Er ist dabei trotzdem nicht einfach passiv, zeigt Reaktionen und macht mit in der Therapie. Sein Papa erzählt in Tagebuchform vom Leben von und mit Nando. Durch die Hirnschädigung hat Nando auch Epileptische Anfälle, die oftmals seine Fortschritte ausbremsen.
Gerne würden die Eltern mittels Delphintherapie und Domantherapie versuchen, ihren Jungen aus dem Wachkoma zu befreien. Da diese beiden Therapiemöglichkeiten von den Deutschen Krankenkassen nicht bezahlt werden, freut sich die Familie auch, wenn jemand aus der Leserschaft mit einer Spende helfen möchte.
http://www.hilfe-fuer-nando.de/


Viggo-Val
Viggo kam am 2. März 2002 zur Welt. Seit seinem achten Lebensmonat hat er einen Luftröhrenschnitt und muss eine Dauerkanüle tragen. Dies, weil seine Luftröhre zu schlaff ist und in sich zusammenfiel. Mittlerweile kommt er damit gut zurecht, am Anfang war es schwer für den kleinen Buben.
http://www.intensivkinder.de/dld/berich ... empfer.pdf


Yannis
Yannis ist am 24. Januar 2009 auf die Welt gekommen. Leider hatte er keinen besonders guten Start.
Er wurde mit einem Herzfehler und einer Missbildung der Speiseröhre (Ösophagusatresie) geboren. Diese ist oft mit anderen Missbildungen verbunden und so hat auch Yannis zusätzlich einen Herzfehler. Er hat einen sog. "double outlet right ventricle" kurz DORV am Herzen. Yannis war noch keine 24 Stunden alt, als er bereits eine 6-stündige Operation überstehen musste.
Yannis ist ein kleiner , grosser Kämpfer voller Charme. Da er neben seinen oben genannten Missbildungen auch eine Tracheomalazie hat und noch nicht selbständig atmen und schlucken kann, hat er seit dem 11.Mai 2009 ein Tracheostoma und auch eine Nasensonde. Er war über 5 Monate alt, als er endlich nach Hause durfte.
Inzwischen ist die Familie gut eingespielt in der Pflege des Intensivkindes. Yannis ist zwar motorisch sehr weit zurück, aber ein ganz ausgeglichener, zurfriedener und lebensfroher Junge.
Gerne hilft die Familie andern weiter in ähnlicher Situation
http://www.bunter-kreis-duisburg.de/erf ... eht-14.php



Zoe
Zoe war als zweijähriges kerngesundes Mädchen mit seiner Mutter im Auto unterwegs, als diese wegen Glatteis ins Schleudern geriet und gegen einen Baum prallte. Während Laurin, ihr Bruder beim Unfall nur leicht verletzt wurde, erlitt Zoe einen Genickbruch. Ihre Mama schaffte es trotz Beinbrüchen Hilfe zu holen und die Ersthelfer reanimierten Zoe erfolgreich.Doch von diesem Augenblick an, war alles verändert. Die ersten 8 Monate war Zoe in verschiedenen Kliniken. Alles,was sie kann, ist auf ihren Kopf beschränkt, denn vom Hals an abwärts ist sie vollständig gelähmt und sie muss beatmet werden. Seit November 2010 aber ist Zoe wieder daheim. Wenn man liest, wie es dem Mädchen medizinisch geht, ist das das eine und sehr belastend, auch für die Familie. Doch Zoe ist immer noch freudfähig. Sie kann mit Hilfsmitteln alleine spielen und besonders gerne fährt sie Fahrrad. Ihre Eltern konnten sich ein Spezialrad aus der Schweiz dank Spenden kaufen. Ihr Opa baute es dann um. Sogar einen Seitenwagen hat das Fahrrad. Zoe liebt es, damit ausgefahren zu werden.
Auch die Lern-und Sprachübungen machen Zoe Spass. Mehr aus dem Leben der tapferen Zoe erfährt man auf der HP, die neben Infos auch einen Spendenaufruf enthält, da viele nützliche Dinge leider nicht von Versicherungen übernommen werden.
http://zoeheisstleben.com/


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Vereine-Foren

Tracheostoma-Kinder Schweiz
http://www.tracheostoma-kinder.ch/

CHARGE-Syndrom Schweiz
http://www.chargesyndrom.ch/

Forum Tracheostoma-Kinder (D, CH, AT und FL)
http://forum.tracheostoma-kinder.de/

Stiftung NOAH
http://stiftungnoah.de/tracheotomie/rat ... omapflege/
http://www.atemreich.de/kinder.php/kran ... olru35v345

Elternvereinigung Intensiv-Kids Schweiz - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch

Selbsthilfevereinigung INTENSIVkinder zuhause e.V., Deutschland
http://www.intensivkinder.de
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Re: Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitragvon Beatrice » 25. Juli 2012, 22:33

Bodys und Sabberlatze für Tracheostoma- oder Bauchsonden-Kinder
bitte auf der Seite scrollen bis zu den Beispielen mit den Stofftieren
http://inspiration.farbenmix.de/2015/12 ... elmshaven/



Eine Mutter näht spezielle Kleidung und bietet auch Spielsachen für behinderte Kinder an

Bekleidung für Kinder mit PEG, Kolostoma, Ileostoma, Urostoma, Button, Tracheostoma und für Kinder, die im Rollstuhl sitzen!Die Spielsachen eignen sich für taube, blinde und sowohl für geistig, als auch körperlich behinderte Kinder!


Romy ist selber Mutter des heute 14jährigen Nicolas Ben, welcher mit Kolostoma und Tracheostoma lebt. Viele handelsübliche Kleidungsstücke sind für solche Kinder/Jugendliche unpraktisch oder gar unmöglich anzuziehen.

Daher kam Nicolas Ben selber auf die Idee, jemand müsse bessere Anziehsachen nähen. Romy, als gelernte Schneiderin und ihre beiden Töchter griffen diese Idee auf, schöne und kindgerechte Kleidung herzustellen, welche aber auch den besonderen Ansprüchen eines kranken oder pflegebedürftigen Kindes gerecht werden soll.
Durch die Gehörlosigkeit von Nicolas Ben ist die Familie auch mit der Gebärdensprache vertraut. Viele der Spielsachen, die sie ebenfalls in ihrem Shop anbieten,wurden dabei sehr gute Hilfsmittel, sodass man auch diese den Käufern nicht vorenthalten will.


Alle Oberteile sind mit einem extra weitem Halsausschnitt, zum besseren An- und Ausziehen, alle Hosen haben einen extra breiten und weichen Bund, sodass die Hosen gut sitzen und nicht am Bauch kneifen.
Alle Bodies haben am Bauch ein breite Öffnung, welche besonders für Stomaträger sehr praktisch ist. Große und farbenfrohe Lätze mit Bindebändern gehören ebenfalls zum Sortiment. Alle diese Sachen, welche bis 60°C waschbar und trocknerbeständig sind, trägt Sohn Nicolas selber und sie haben sich im Alltag voll bewährt.


Dieser Shop ist sicher einen Besuch wert! =D>

https://www.facebook.com/BensCareWear/p ... 43/?type=3
benscarewear.de/ben-s-care-wear/ normale Homepage leider erloschen, in Abklärung

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Tracheostoma-Schwimmweste

http://www.schwimmhilfen-system.de/schw ... ient.shtml
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Re: Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitragvon Beatrice » 23. September 2015, 12:41

Erfahrungsberichte aus Zeitungen, Mitgliedermagazinen etc...

Noah aus der Schweiz
Noah ist ein Junge mit dem CHARGE-Syndrom. Kurz nach seiner Geburt anno 1999 bekam Noah einen Luftröhrenschnitt, da seine Atemwege nicht richtig entwickelt waren. Seitdem trägt er ein Tracheostoma. Der Zeitungsartikel erzählt aus seinem Leben.
http://www.aargauerzeitung.ch/aargau/le ... -127512197

Malin-Lia aus der Schweiz
Malin-Lia wurde mit einem Lymphangiom am Hals und einer deutlich vergrösserten Zunge geboren. Beide Faktoren bedrohten das Baby lebensbedrohlich. Daher wurde Malin-Lia mit einem Tracheostoma und einer PEG-Sonde versorgt. Auf der Seite berichtet eine Kispex-Mitarbeiterin, wie die tägliche Betreuung bei dem kleinen Mädchen aussieht.
http://www.kispex.ch/pflegeangebote/stimmen/malin-lia/

Die Kinder mit dem Loch im Hals
http://magazin.spiegel.de/EpubDelivery/ ... f/78145176

Erfahrungsbericht der Eltern von Tim - von der Maske zum Tracheostoma
http://www.intensivkinder.de/dld/berich ... ostoma.pdf

Ein ganz normaler Tag mit einem INTENSIVkind
http://www.kinderpflegenetzwerk.de/ein- ... ensivkind/

Wenn das Lachen plötzlich erlischt - Familien besonderer Kinder - Diplomarbeit
http://www.familien-besonderer-kinder.d ... erbeck.pdf

weitere Erfahrungsberichte von Eltern, deren Kind durch die Spitex betreut wird
https://www.kinderspitex-zuerich.ch/kin ... enberichte
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Re: Kinder mit Tracheostoma/Luftröhrenschnitt/Beatmung

Beitragvon Beatrice » 29. September 2015, 21:15

Elai
Elai, Jahrgang 2013, ist ein Kind mit VACTERL_Syndrom. Dies bedeutet, dass er mit folgenden Besonderheiten geboren wurde: ◾Ösophagusatresie (bei uns Typ 3b) mit Fistel, ◾Tracheomalazie und ◾Kehlkopfspalte (Larynxspalte). Er trägt u.a. ein Tracheostoma und hatte wegen seines heftigen Reflux eine Fundoplicatio. Elai trug früher eine PEG und hat heute einen Button. Er wird noch über Sonde ernährt. Zu all diesen Themen gibt es vielfältige Infos auf dem Blog. Elai ist ein Strahlemann sondergleichen. Seine Eltern erzählen auf der Seite über ihren besonderen Jungen und freuen sich über Kontakte zu gleich oder ähnlich betroffenen Eltern. Auch helfen die Eltern gerne anderen Mitbetroffenen weiter mit Rat und den Erfahrungen.
http://elai-bloggt.de/ueber-uns/
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