Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:24

Kinder mit Ataxie, Cerebralparesen, Hemiparese, PVL oder Spastik

Zuerst noch die hilfreiche Seite eines erwachsenen Rollifahrers
http://www.rollpower.ch/ort/links.cfm?rubrikid=54&..

Teil 1: Vornamen der betroffenen Kinder von A-K
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Adrian
Adrian, geboren im Mai 2008, hat einen beschwerlichen Start ins Leben hinter sich. Verschiedene Beeinträchtigungen gehörten darum zum Beginn seines Lebens, so unter anderem Tetraspastik, fehlender Schluckreflex, schwere infantile Cerebralparese, Gastroösophagealer Reflux, Symptomatisches West-Syndrom. Inzwischen geht es ihm entgegen aller Prognosen hervorragend gut. Adrian ist medikamentenfrei. die Krämpfe sind weg, das EEG ist frei von Hypps., er trinkt und pappelt, ist aufmerksam und lacht. Ein freundlicher zufriedener Junge.
Bei seiner Mami kam es unter der Geburt zu einer Fruchtwasserembolie mit Schlaganfall. Die Familie hat sich nicht unterkriegen lassen, Mitleid, sagen sie, ist fehl am Platz. Mitgefühl und Unterstützung tun gut. Das Leben ist anders geworden, langsamer, weit ab jeder Norm. Ganz neue Werte geniessen sie zusammen, die Wesentlichen. Jenseits der Hektik und überspitzter Erwartungen ist jeder gute Tag ein Geschenk. Weitere Erfahrungen teilt Adrians Mama mit den Lesern ihrer Seite.
http://fuer-adrian.de/


Alessia
Alessia kam im Januar 2003 auf die Welt. Hier könnt Ihr ihre Geschichte nachlesen und viel Wissenswertes über Infantile Cerebralparese u.v.m. erfahren!
http://www.alessiamay.at.tf/


Alina
Alina ist am 27. Oktober 2003 auf die Welt gekommen. Bei ihr besteht eine infantile Cerebralparese sowie eine sehr hochgradige Tetraspastik/Athetose , . Dadurch hat sie eine dystone Bewegungsstörung mit starken Wechseln zwischen extrem hypotoner und stark hypertoner Muskelspannung kommt. Sie kommt dadurch oft in die Abduktion (seitliche Wegführung bzw. das Abspreizen eines Körperteils von der Körpermitte oder der Längsachse einer Extremität.
Ferner besteht eine Hüftdysplasie re., hohe Hyperopie (Weitsichtigkeit) sowie Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) ist mit einer Sehhilfe versorgt.
Aufgrund ihrer Behinderung/Gehirnblutung in der Stammganglienregion , dort sind teilweise komplette Auslöschungen, kann sie weder sprechen, eigenständig sitzen oder laufen.
Spastik schränkt die willkürliche Bewegung der Beine ein und erschwert so die Kräftigung der Beinmuskulatur. Die Beine werden also nicht nur steif - sie bleiben auch schwach. Länger anhaltende spastische Muskelverkrampfungen können schmerzhaft sein, ausgelöst durch einfache Bewegungen, Hautreize. Einschränkungen auf breiter Spur, doch schaut man in Alinas leuchtende Augen, da strahlt einen die Lebensfreude an und ganz viel Liebe.
Alina wird in vielfältiger Weise gefördert. Nicht überall hilft die Krankenkasse mit. Dafür haben die Eltern ein Spendenkonto für Alina eingerichtet.
https://www.besondereskindalina.de/


Cedric
Cedric lebt mit einer spastischen Cerebralparese. Er mag das Wort behindert nicht leiden. Wenn er sich wo vorstellen muss, wo man ihn nicht kennt, dann sagt er, er sei ein Child with Special Needs. Aber das mit dem Kind muss er bald revidieren, denn mittlerweile ist Cedric ein Teenager. Er lässt uns in seinem Tagebuch an seinem Alltag teilhaben.
https://www.fesm.de/cedric-s-tagebuch-1/


Christin
Christin wurde im Jahr 2001 geboren. Sie hat eine Cerebralparese und später wurde auch noch Hüftdysplasie diagnostiziert. Diese Seite schildert die besonderen Erfahrungen.
http://christinskleinewelt2001.beepworl ... nkheit.htm


Christoph
Christoph ist ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub ist Tetraspastiker und ist ein 100%iges Sondenkind, denn er kann nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielt ihm immer wieder übel mit, denn es ist leider nur schwach.
Stark ist dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigt er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben ist ungebrochen. Auch ist er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebt es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen wird, dass er gehen lernen kann, benötigt er einen Rollstuhl. Die Eltern sind dabei, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. Dies wirft leider hohe Kosten auf, die eine Familie mit behindertem Kind allein nicht aufbringen kann.
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern sie ersucht auch um Spenden, wenn es denn da draussen jemanden geben sollte, der sie unterstützen möchte und kann, würden sie sich sehr freuen
http://hilfchristoph.jimdo.com/


Dominik und seine Fortschritte dank Hippokinesiologie
Der 8jährige Dominik galt als schwerstbehindertes Kind. Er sei nie fähig zu gehen, richtig zu sehen und zu lernen, hielt seine Diagnose fest. Er hätte einen Balkenmangel. Dann wurden seine Eltern auf die Hippokinesiologie von Ewald Derkits in Wien aufmerksam und sie brachten Dominik in diese Therapie. In nur 3 Monaten erreichte Dominik eine Reife von 32 Monaten, lernte sprechen, zählen, fühlen und an der Hand gehen. Ein eindrückliches Video zeigt Bilder aus dieser besonderen Therapie
http://www.hippokinesiologie.at/


Dominik
Dominik ist am 10. Februar 2006 auf die Welt gekommen. Bis kurz vor der Geburt war er ein gesundes Kind. Leider entstanden bei der Geburt grosse Komplikationen, die das Leben von Domi, wie er liebevoll genannt wird, massiv veränderten.
Dominik hat eine Hirnblutung erlitten, einen Infarkt der rechten Hirnhälfte. Dadurch hat er heute eine Spastik und auch Epilepsie.
Ausserdem hat er eine Schrumpfniere und er erlitt eine Nebennierenblutung.
Er kann nicht gehen, nicht sitzen, nicht gezielt greifen, nicht sprechen. Seine Lebensfreude ist dennoch ungebrochen und er ist der grösste Sonnenschein, den man sich vorstellen kann. Sein Glück ist auch, dass er liebe, engagierte Eltern und Janine, seine wundervolle grosse Schwester hat.
Ein grosser Traum der Familie ist es, für Dominik eine Delphintherapie zu ermöglichen. Die dazu nötigen finanziellen Mittel alleine aufzutreiben übersteigt jedoch bei aller Sparsamkeit, die Möglichkeiten der Familie. Vielleicht gibt es unter den Besuchern jemanden, der dem kleinen tapferen Dominik mit einer Spende helfen möchte..., Das würde die Familie und auch Domi riesig freuen.
http://domi2006.npage.de/


Eik
Eik, geboren am 8.8.08, darf leider infolge von unachtsamen Spitalpersonal nicht gesund aufwachsen. Er erlitt bei seiner Geburt einen hypoxischen ischämischen Hirnschaden, hat symptomatische Epilepsie, respiratorische Insuffizienz. Er ist vermutlich blind und taub, hat eine Zerebralparese und Spastik.Seine Mami hat für ihren kleinen grossen Schatz ihr ganzes Leben umgekrempelt, pflegt den Jungen rund um die Uhr.
Trotzdem wurde eine Pflegestufe von der Krankenkasse abgelehnt!! Erst wenn es schlimmer würde für Eik könnte sie einen neuen Antrag stellen. Dieses Unverständnis ist für Eiks Mami schlimmer als die ganze Behinderung ihres Kindes. Sie erzählt auf der HP über ihr Leben mit Eik.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm


Emil
Emil, geboren im Mai 2008 kam als kerngesunder Junge auf die Welt. Da er aber Dreimonatskoliken hatte, liess ihn seine Mami osteopathisch behandelt. Von dieser Behandlung unabhängig, erlitt er genau am Behandlungstag am 17.07.08 schwere Hirnblutungen. Er erlitt Hirnschwellungen, erste Epi-Anfälle und wurde ins künstliche Koma gelegt.
Seitdem wurde er gesundheitlich arg gebeutelt. Folgende Diagnosen wurden gestellt:
1. Mediainfarkt rechte Hemisphäre
2. schwere Hirnblutung rechte Hemisphäre mit Raumforderung
3. v.a. Amaurose (Blindheit)
4. spastische Hemiparese links
5. BNS Epilepsie (West-Syndrom)
6. Faktor V Leiden Mutation
7. APC Resistenz - grenzwertig
8. globale Entwicklungsstörung

Emil ist ein so fröhlicher kleiner Kerl, der es bisher allen gezeigt hat! Er macht sehr kleine Fortschritte, aber jeder Fortschritt wird gross gefeiert.
http://emil-k.beepworld.de/krankheit.htm



Fabio
Fabio, 23.03.2004, war ein Frühchen, doch er entwickelte sich trotz des Frühstarts sehr gut, doch dann erkrankte er mit 2 ½ Jahren von einem Tag auf den andern schwer und ist seitdem behindert. Möglicherweise ist es ein Impfschaden. Fabio hat seitdem folgende Diagnosen bekommen: Cerebrale Bewegungsstörung, Neurogene Schluckstörung, Globale Entwicklungsverzögerung mit Epilepsie, Zentrale Muskeltonusstörung, Dystone Bewegungsstörung
Auch seine Augen haben gelitten. Er hat eine Beidseitige Frühgeborenen-Retinopathie (Netzhauterkrankung bei Frühgeborenen) im Stadium III - Zustand nach beidseitiger Laserkoagulation („Verschweißen“ mittels Laser). Er kann bis heute nicht gehen oder sprechen, wurde bis vor kurzem über eine PEG-Sonde ernährt.
Die Familie spart und sammelt für seine 1. Delphintherapie in Curaçao
http://www.gofabiogo.de/pages/home/home.php


Fiene
Fiene kam am 25. Juli 2008 per Notkaiserschnitt auf die Welt. Sie erlitt kurz vor der Geburt Sauerstoffmangel und ist als Folge davon spastisch gelähmt. Sie kann weder krabbeln, gehen noch sitzen. Auch ihr Gehör ist beeinträchtigt, doch mit den beiden Hörgeräten nimmt sie immerhin Töne war. Vor allem die Spastik ist sehr schlimm. Um diese zu lösen, haben die Eltern schon vieles versucht und endlich auch eine Therapie gefunden, die Fiene wirklich hilft die Manuelle Biofeedback Therapie nach Breuer. Leider wird diese Behandlung von der Krankenkasse nicht übernommen. Fiene geht auch zur Frühförderung, Krankengymnastik nach Bobath, in die Logopädische Therapie nach Castillo Morales und in die Unterwassertherapie der Spastikerhilfe.
Sehr gut tut ihr auch die Osteopathische Behandlung – auch diese wird von der Krankenkasse leider nicht übernommen.Um über Fiene zu erzählen und auch, um evtl. noch Spenden zu bekommen für die Therapien von Fiene, hat ihr Papa diese Seite gemacht.
http://www.fiene.biz/index.htm


Florian
Florian wurde im Februar 1996 als Extremfrühchen per Notsectio auf die Welt geholt, weil seine Mama eine Placenta-Ablösung gehabt hatte und dies bemerkte. Florian hatte ein Geburtsgewicht von 640g. Trotz des Frühstarts entwickelte sich Florian im ersten Jahr ohne grosse Auffälligkeiten. Dann, einen Tag vor seinem ersten Geburtstag erlitt er einen Krampfanfall, später weitere Grand-Mal-Anfälle. Später wurde mit einem MRT auch eine genauere Diagnose möglich. Sie lautet:
Kleinhirnhypoplasie, Microcephalus, cerebrale Bewegungsstörungen, Ataxie. Auch hat Florian eine sensomotorische Integrationsstörung.
Florian ist dennoch ein aufgestellter Junge und er spielt seit 4 Jahren voll Freude und Begeisterung Golf. Die Möglichkeit dazu hat er dank dem Projekt der Berliner KidSwing Station. https://www.gvsh.de/gib-kids-mit-handicaps.html Die Gruppe würde auch gerne helfen, so etwas in der Schweiz aufzubauen. Interessierte können sich an Barbara Backhaus wenden (Kontaktadresse auf der Kidswing-Seite.
http://www.einbesondereskind.de.tl/


Hannah-Marie
Hannah-Marie aus Albstadt-Ebingen kam am 13.2.2010 als Extremfrühchen in der 23.SSW auf die Welt. Der frühe Start hatte leider Folgen auf ihr Leben. Zentrale Tonus und Koordinationsstörung...eine linksbetonte spastische Tetraparese...eine allgemeine Entwicklungs- und Gedeihstörung...Hirnblutung links Grad 2,rechts Grad 4...ICP....dadurch häufige Krampfanfälle...Kongenitaler Nystagmus und Fehlsichtigkeit...Ob sie jemals stehen, laufen oder sprechen können wird, weiß niemand. Eine
Prognose für ihre Zukunft gibt es nicht. Ihre motorische und geistige Entwicklung ist stark eingeschränkt. Hannah-Marie ist 100% behindert und kämpft sich dennoch tapfer durchs Leben. Dass sie so eine fröhliche Natur ist, hilft aber über vieles hinweg und macht auch Mut.
Die Familie hofft, bald mit Hannah-Marie eine Delphintherapie machen zu können. Sie freut sich über jede Spende, die sie diesem Ziel näher bringt.
https://hannahmariewilhelm.jimdo.com/


Jannis
Als Jannis anno 2005 geboren wurde, war noch alles in bester Ordnung, aber kurz nach der Geburt fiel seine Sauerstoffsättigung aus nicht klaren Gründen sehr in den Keller. Seitdem hat Jannis eine sogenannte Infantile Cerebralparese. Das hinter den aufgeweckten Jungen allerdings nicht daran, sogar sportliche Aktivititäten auszuüben.
http://blog.jannis.at/


Joshua
Joshua,geboren im Jahr 2000 erlitt durch eine Geburt als Extremfrühchen eine Periventrikuläre Leukomalazie und lebt darum mit Cerebralparese.
die Homepage erzählt von seinem Leben, seiner besonderen Therapiepuppe, anderen Therapieerfahrungen.
http://www.sternschnuppeev.de/joshua.htm


CP-Publikationen
https://www.cerebral.ch/de/publikationen/


Verein - Stop CP
http://stop-cp.org/ueber-den-verein/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitragvon Beatrice » 23. Dezember 2010, 22:48

Kinder mit Ataxie, Cerebralparesen, Hemiparese, PVL oder Spastik


Teil 2: Vornamen der betroffenen Kinder von L - Z
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Lars
Lars, von manchen auch Titan-Lars genannt, weil er ein wirklich starker und tapferer Bub ist und ihm ausserdem Titan in den Körper eingesetzt wurde, um seinen Hals zu stützen und die Nerven im Rückenmark freizulegen, ist ein wirklicher Kämpfer.Auf seiner Homepage erzählt er über seinen Lebenslauf und den Verlauf der Operation, welche im Dezember 2004 im Kispi Zürich vorgenommen wurde.
http://lars-tacken.de/10601.html



Leander
Leander kam am 10.09.2005 zur Welt. Er hat eine schwere, ätiologisch ungeklärte, nicht progrediente Enzephalopathie.Damit verbunden ist eine deutliche globale Entwicklungsstörung, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, fehlende Sprachentwicklung, therapieresistente Epilepsie, autistoides Verhalten, sekundäre Mikrozephalie, mittierender Opisthotonus, bilaterale spastische Cerebralparese. Leander ist ein sehr fröhlicher Bub, der viel lacht. Er mag es, wenn sein Papa mit ihm blödelt. Bis jetzt kann Leander nicht krabbeln, sitzen oder laufen, aber man spürt, dass er gern mobil werden möchte. Daher übt die Familie viel mit ihm.
Leanders Eltern sind auch sonst sehr engagiert. So sind sie daran, ein Forum für Eltern behinderter Kinder oder Erwachsener aufzubauen, das sich aber vorwiegend auf den Kreis Böblingen-Sindelfingen konzentriert. Siehe: http://besondere-kinder-bb.jimdo.com/
http://leander-keoni.jimdo.com/


Leon
Leon kam am 22.10.1999 als Frühgeburt in der 36. SSW zur Welt. Leider darf der freundliche Junge nicht ohne Einschränkungen leben. Er hat eine ataktische Cerebralparese, Skoliose, eine mittelgradige Intelligenzminderung, Atypischen Autismus mit Stereotypen, Echolalie und ritualisierendem Verhalten sowie Inkontinenz. Auch Migräneanfälle quälen ihn.
Seine aktuellen Therapien sind: Logopädie, Ergotherapie, Gymnastik im Wasser sowie Bobath. Aber da gibt es auch einen grossen Traum. 2009 wurde die erste Delphintherapie wahr und weil sie Leon so gut getan hat, ist im August 2010 eine weitere geplant. Die HP dient aber nicht nur der Spendersuche, sondern sie informiert auch über Leons Leben, seinen Alltag, seine Hilfsmittel.
http://www.leonwedel.beepworld.de/



Leni
Leni kam am 17.01.2014 auf die Welt und alles schien gut. Sie wurde darum zu ihrer Mami gegeben und auch der Papa war da und gemeinsam lernten sie sich kennen. Bis ihr Papa bemerkte, dass Leni gar nicht mehr atmet. Sie konnte wiederbelebt werden, aber durch den Sauerstoffmangel hat ihr Gehirn Schäden erlitten, die man nicht mehr einfach reparieren kann. Leni lebt mit Zerebralparese. Sie kann auch nicht so gut sehen. Trotzdem ist sie ein aufgestelltes Mädchen. Im Jahr 2017 konnte Leni eine Delphintherapie machen. Sehr gerne würden die Eltern mit ihr noch eine Delphintherapie machen. Falls da draussen jemand ist, der sie unterstützen möchte, ist die Familie dankbar für jede Hilfe
https://www.leniskleinewelt.de/



Lenny
Lenny kam anno 1999 unter dramatischen Umständen ganze 3 Monate zu früh auf die Welt.
Aufgrund von Sauerstoffmangel leidet er seit seiner Geburt unter einer linksbetonten spastischen Tetraparese. Darunter versteht man eine vom geschädigten Gehirn fehlgesteuerte Nerven- und Muskelfunktion, die mit einem erhöhten Muskeltonus und der daraus resultierenden Steifheit der Arme und Beine einhergeht. Eine Folge dieses Geschehens sind eingeschränkte Bewegungsabläufe sowie starke Verkürzungen der Muskeln und Sehnen, die durch Operationen, Orthesen (Schienen) und Injektionen gemildert und korrigiert werden können.
Lenny besuchte zusammen mit einer Integrationsfachkraft einen Regelkindergarten in unserem Ort. Es war wunderschön mit anzusehen, wie gesunde Kinder und unser behindertes Kind voneinander lernten.
Da Lenny zu große kognitive Defizite hatte, war eine schulische Integration leider nicht möglich, er besucht eine Körperbehindertenschule im lernbehinderten Bereich. Mit 8 Jahren wurde er eingeschult, wiederholte das 3. und momentan das 8. Schuljahr.
Viele Dinge kann Lennart nicht. Trotz seines Schicksals ist er aber ein sehr fröhlicher Junge, der uns - seiner Familie und seinen Freunden - sehr viel Freude bereitet.
https://www.helft-lenny.de/lenny/



Luca
Luca ist im Juli 2004 als gesundes Kind zur Welt gekommen. Infolge eines tragischen Unfalls 3 Monate nach seiner Geburt ist er heute schwerbehindert. Er hat eine linksseitige Hemiparese und unfallbedingte Epilepsie. Seine Eltern haben zwecks Erfahrungsaustausch die Homepage über Luca und darüber, wie ihr tapferer Bub sein Leben meistert, gemacht. Über Kontakte zu anderen Eltern ähnlich betroffener Kinder freuen sie sich. Um Luca eine Linderung seiner Behinderung und weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, ist eine Delfintherapie der grösste Traum der Familie. Die Seite erzählt viel aus Luca’s Leben, zeigt seine Hilfsmittel und will Mut und Kraft geben.
http://luca-meine-welt.de/


Lukas
Lukas kam 2007 auf die Welt in der 27. SSW. Leider hat er im Inkubator im Alter von 40 Tagen eine Hirnmassenblutung erlitten. Dadurch ist er nun schwer behindert.
http://lukiszusammenfassend.blogspot.ch/


Marcel
Marcel ist anno 1997 geboren. Er ist seit Geburt ein schwerstmehrfachbehinderter Junge. Er ist das einzige Kind seiner Eltern, welche ihr ganzes Leben nach ihm ausgerichtet haben. Folgende Diagnosen hat Marcel:
- Cerebraler Bewegungsstörung, Tetraspastik, beginnende, Inaktivitätsosteoporse in den Beinen, Lennox-Gastaut-Syndrom (Epi), Skoliose im Rücken. Er hat auch eine Fehlstellung beider Hände und Knie, eine Vorwölbung des Brustkorbes und er ist inkontinent. Er leidet an Reflux und kontinuierlichem Speichelfluss. Im Jahr 2003 hat ihm ein Mitschüler ausserdem einen Trümmerbruch des rechten Oberschenkels zugefügt
Marcel trägt heute ein PEG-Sonde.
Auf dieser Seite stellen die Eltern das Leben von Marcel vor, zeigen auch, was er für Hobbies hat und wo ihm das Leben Spass macht.
http://nanni37.de.tl/Marcel-einem-seine ... -.--.-.htm


Maria
Maria kam am 21. Februar 2013 in der 31 ssw mit 1490 gr auf die Welt. Aufgrund des frühen Startes musste sie länger in der Neo liegen und sie trug auch leider Behinderungen davon. Sie ist ein Kind mit Cerebralparese, doch so eine Frohnatur, dass es allen hilft und Freude macht.
https://mariaanteportas.wordpress.com/2 ... as-geburt/


Marie
Marie ist am 11.9.2002 in der 31 SSW. zur Welt gekommen. mit einem frühkindlichen Hirnschaden. Heute lautet ihre Diagnose
- spastische Diparese (im Tetrabild) und allgemeine mentale Entwicklungsstörung, Mikrocephalie.
Ihre Mama erzählt auf der HP von Maries Leben und welche Stiftungen ihr vieles erleichtert haben
http://www.marie-sagt-hallo.de/über-mich/
http://www.marie-sagt-hallo.de/danke/



Maryls aus den Philippinen
ist ein Kind mit Cerebralparese und sie durfte für eine Therapie in die Schweiz kommen.
http://www.ebj.ch/content/e12595/e13980/index_ger.html




Merel Mette aus der Schweiz
Merel Mette kam am 28.08. 2006 auf die Welt. Durch eine Sauerstoffunterversorgung vor der Geburt, hat sie eine Cerebralparese erlitten, die sich nun aber als deutlich milder erweist, als ursprünglich angenommen. Merel hat ausserdem eine Mikrozephalie, die dank ihrer wunderbaren Kringellocken prima kaschiert wird. Merel ist ein fröhliches und freundliches Kind, das wird auf den Fotos des ausführlichen Blogs deutlich. Seit März 09 hat Merel einen kleinen, kantelbaren Molab-Aktivrolli. Fahren kann sie noch nicht alleine damit, aber er fordert ihre Aktivität heraus und macht ihr Freude. Und für gemeinsame Familienausflüge mit dem Fahrrad hat sich Familie van Rooijen etwas Famoses einfallen lassen. So kurvt nun ein besonderes Bakfiets-Modell durch die Strassen. Wie es aussieht und weitere tolle Tipps findet man auf Merel’s Blog.
http://roomorange.blogspot.com/


Mia Sophie
Mia Sophie kam am 15.April 2006 zur Welt. Ihrer Mama fiel dann in der Krabbelgruppe auf, dass Mia sich im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern sehr langsam entwickelte. Der konsultierte Kinderarzt liess ein MRT machen, woraufhin festgestellt wurde, dass Mia Periventrikuläre Leukomalazie mit Epilepsie hat und daraus resultierend Tetraspastik.
Mia hat ein sehr breit gefächertes Therapieprogramm: Physio nach Bobath und Vojta, Hippotherapie, Osteopathie, Sehfrühförderung, Ergotherapie, Castillo-Morales-Therapie, Galileo-Therapie und regelmässiges Schwimmen und macht sehr gut mit. Auch hat sie einige tolle Hilfsmittel. Über all das und noch mehr erzählt ihre Homepage
http://www.ich-bin-mia.jimdo.com


Mini
Jasmin, liebevoll Mini genannt, kam anno 1999 zur Welt. Leider kam es zu Komplikationen, weil sich die Plazenta vorzeitig gelöst hatte und Jasmins kleines Herz aufhörte zu schlagen. Ein Not-Kaiserschnitt wurde nötig und Mini musste reanimiert werden. Dadurch hat sie eine hypoxische Hirnschädigung erlitten, wodurch sie heute eine Infantile Cerebralparese hat. Mini kommunierziert mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation und besucht die Schule für Körperbehinderte in Mössingen. Sie ist meist ein aufgestelltes Kind, das gerne lacht, aber manchmal kann sie auch ziemlich toben, wenn etwas nicht nach ihren Vorstellungen geht. Eine Delphintherapie im Jahr 2007 hat Mini sehr geholfen. Darum möchte sie gerne nochmals gehen.
http://www.delfin-mini.de/


Nathalie
Nathalie kam am 13.01.2006 in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt. Bei ihrem frühzeitigen Start ins Leben wog sie gerade einmal 450g (nicht einmal eine Hand voll)
Sie ist ein sehr fröhliches Kind.
Leider darf sie nicht gesund aufwachsen. Sie hat mehrere Beeinträchtigungen. Z. B. Mikrocephalie, beinbetonte spastische Tetraparese, eine Schluckstörung, eine kombinierte allgemeine Entwicklungsstörung und Strabismus convergens alternans.
Sie geht gerne in die Hippotherapie und wird nach der Vojta-Methode behandelt.
Die Eltern möchten ihrem besonderen Mädchen gerne eine Delphintherapie ermöglichen. Weil sie das aus eigenen Mitteln nicht schaffen können, sind sie auch dankbar für Spenden.
http://www.nathalies-traum.de/index.php



Niklas
Niklas, geboren am 11. Februar 2007, hatte am 5. Lebenstag eine Gehirnblutung. Auf der Suche nach der Ursache wurde festgestellt, dass Niklas von Hämophilie B betroffen ist, also Bluter ist. Niklas Blutung war sehr schwer und hatte entsprechende Folgen für sein Leben: Starke Hirnschädigung, Facialisparese links, symptomatisch-fokale Epilepsie, rechtsbetonte spastische Tetraparese. Auch die Sehnerven wurden arg beschädigt und Niklas ist nahezu blind. Aber er hat Lebensmut und schon gleich nach der Hirnblutung deutlich gezeigt und bewiesen, wie sehr er leben will. Er ist ein echter Kämpfer und ein lieber Schatz, der mit seinem Lachen und seiner Zufriedenheit alle um sich erfreut. Und er macht Fortschritte, die Mut machen. Gerade hat er neue ICP-Schuhe bekommen.
Mehr über Niklas schreibt und zeigt die Mama in ihrem liebevoll gestalteten Blog
http://niklaskainz.blogspot.com



Patrick
Patrick, geboren anno 1988, kam mit einer Cerebralparese auf die Welt. Auf der Seite erzählt er, bzw. seine Mama über sein Leben, über die Delfintherapie und welche Hobbies ihm Spass bereiten.
http://patrick-henn.de/patrick.htm


Paul
Paul kam 26.10.2004 zur Welt und galt als gesundes Kind. Er schrie zwar viel und zog die Flaschenernährung vor, aber laut Ärzten war da sonst nichts. Im März 05 sollte Paul eine Impfung bekommen, aber statt dessen erhielt seine Mama eine Verdachtsdiagnose in die Hand und eine sofortige Einweisung Pauls in die Kinderklinik. Der Verdacht auf Angelman-Syndrom erhärtete sich zwar nicht, aber es wurde festgestellt, dass Paul eine "Globale Hirnvolumenminderung frontal betont und deutlich ausgeprägt beidseits temporal“ hat. Mit dieser Besonderheit gehören einige Einschränkungen zu Pauls Leben: Hüftdysplasie links, Schwerste allg. Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprachentwicklung, Microcephalus, Status epilepticus, schwere Cerebralparese und chronische Verstopfung. Aber ein Sauertopf ist Paul deswegen keineswegs. Wenn er lacht, und das tut er fast immer, dann strahlt alles an ihm die Freude aus, die er in sich fühlt. Ein richtiges Sonnenkind ist er.
Paul macht viele Therapien, auch davon erzählt er auf seiner Seite und er zeigt seine Hilfsmittel. Er durfte 2008 und 2009 eine Delphintherapie auf Curaçao machen und er spart und sammelt für eine weitere Therapie im Oktober 2014
http://www.paul-ruppelt.homepage.t-online.de/39994.html


Sarah Michelle
Sarah Michelle kam am 24.01.2004, in der 36+4SSW zur Welt. Durch einen Fehler der Hebamme fielen ihre Herztöne markant ab und sie musste mit Notkaiserschnitt geholt werden. Darum hat sie viele Beeinträchtigungen. So bekam sie früh Neugeborenenkrämpfe. Sie hat eine Hypertrophie, Spastische Cerebralparese mit Schluckstörung,, schwere Asphyxie, Muskelhypertonie, Mekoniumpfropf-Syndrom , Zerebrale Leukomalazie, Grand-Mal-Anfälle. Auch ist Sarah Michelle leider blind und eine Skoliose fängt an, sich zu verschlechtern. Immer wieder machen ihr Obstruktive Bronchopneumonien zu schaffen.Dank der liebenvollen Pflege von Mama und den Grosseltern ist Sarah Michelle dennoch ein zufriedenes Kind.Wegen den Schluckstörungen wird Sarah mit einer Sonde ernährt. Um ihre Lebensqualität weiter zu verbessern, sammelt die Familie für eine Delphintherapie.
http://www.sarahlautermann.de/index.htm


Sockii
Sockii hatte mit 17 Jahren einen Stamm- und Kleinhirn-Infarkt. Ein Klein- und Stammhirn-Infarkt ist ein Blutgerinnsel im Kopf, dieses Blutgerinnsel wird durch Stossen am Kopf o. ä. ausgelöst und setzt sich in einer Ader fest. Die Blutzufuhr im Kopf ist gestört.
Damals kämpfte Sockii sehr hart um ihr Leben, denn sie hatte nur ein Prozent Überlebenschance. Aber sie kann jetzt mit Stolz behaupten, dass sie wieder 99 Prozent Überlebenschancen hat.
http://www.repage.de/member/nicis-traumland


Sophie
Sophies Diagnose lautete: Spastische Diplegie und die Ärzte sagen den Eltern, dass ihr kleines Mädchen niemals würde laufen können.
Aber dann las Sophies Papa von einer neuen Operationsmethode und er setzte alles daran, dass Sophie von dieser profitieren konnte. Die hohen Kosten von mehreren 10'000 Euros bewogen ihn dazu, an einen Kredit zu denken, aber dann halfen die Nachbarn, die Freunde, die Verwandten und Sophie konnte operiert werden.
Nach der OP kann Sophie stehen, gehen und sie nimmt sogar Tanzstunden
http://love-ireland.hotnewsblog.net/201 ... _5219.html




Tobias
Tobias kam am 12.Juli 1997, 7 Wochen zu früh auf die Welt
und hat Infantile Cerebralparese. Wie sein Leben damit aussieht, erzählt er, bzw. seine Mama auf der reichhaltigen, informativen Homepage. Tobias durfte auch einmal mit Delfinen schwimmen, doch weitaus mehr begeistert hat ihn und die Familie, die Adeli-Therapie, die er schon 2 mal machen durfte und die ihm viel gebracht hat. Auch darüber erzählt er auf der Homeapge
Anmerkung Beatrice: Fantastische Homepage, leider ohne Kontaktmöglichkeit zur Familie
http://www.hubertobias.at/frame.htm



Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch



Eine sehr schöne Kindergeschichte um die Freundschaft mit einem Kind mit Spina bifida
http://www.e-stories.de/view-kurzgeschichten.phtml?2302
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Dezember 2017, 02:33, insgesamt 35-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Ataxie,Cerebralparesen,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kin

Beitragvon Beatrice » 1. Dezember 2011, 23:29

Kinder mit Hemiparese

Emma aus der Schweiz (Lausanne - französische Seite)
Emma est née en Août 2009 à Lausanne, Suisse avec un IMC (infirmité motrice cerebral). Malgré le fait qu'il n'y a pas eu de problèmes pendant la grossesse ou l'accouchement, a ses 4 mois, nous avons commencé a remarquer des petits différences entre Emma et d'autres enfants de son age. A 6 mois le diagnostic est tombé, IMC, et notre nouvelle vie a commencé !
C'est un enfant adorable, plein de vie avec une abondance de force intérieure et de l'intelligence. Mais, son corps ne fait toujours pas ce qu'elle veut !
C'est notre princesse et les gens qui la rencontre sont enchantés par son sourire, l'éclat dans ses yeux et son envie de progresser.
Nos espérons que notre site et notre association puisse vous aider!
http://www.handi-capable.org/


Jannes,
Bei Jannes, geboren im Januar 2002, erfuhren die Eltern kurz vor der Geburt, dass Ihr Junge Darmprobleme hat. .Einen Tag nach seiner Geburt wurden Jannes in einer mehrstündigen Operation 9 Darmverschlüsse und 3 Engstellen bzw. Dreiviertel des Dünndarms entfernt. Im 4. Monat von Jannes Krankenhausaufenthalt wurden die Eltern darüber informiert, dass Jannes neben seiner Darmproblematik ebenfalls eine geistige Beeinträchtigung haben könnte. Bis 2004 beschäftigten die Darmprobleme die Familie weiter, einmal hat Jannes gar einen Darmverschluss erlitten. Als endlich in Sachen Darm eine Entspannung aufkam, melde sich eine Epilepsie mit heftigen Krampfanfällen bei Jannes bemerkbar. Ebenfalls hat Jannis eine angeborene rechtsseitige Hemiparese. Die Eltern würden Jannes, der soviel mitgemacht hat gerne eine Delphintherapie ermöglichen.
http://hilfe-fuer-jannes.de/


Valea aus der Schweiz
Valea kam am 23.01.2010 auf die Welt. Sie entwickelte sich ganz prima. Doch als sie mit 15 Monaten begann, die ersten Gehversuche zu machen, da fiel ihrer Mami die ungewöhnliche Fussstellung auf. Im Sommer 2011 wurde dann die Diagnose: cerebrale Hemiparese. bei Valea gestellt. Auch mit dem Sprechen tut sich die Maus noch schwer. Vieles, was andere Kinder mit der Zeit können, muss Valea lange üben. Aber sie hat schon vieles geschafft, sie kann hüpfen, die klettert gerne, sie springt und läuft auch. Da sie einen zähen Willen hat, ist Aufgeben nicht ihr Ding. Und die Fröhlichkeit lässt sich die kleine Valea auch nicht nehmen.
Mehr aus ihrem etwas anderen Leben erzählt Maleas Mami auf der HP:
http://valea-gawrisch.jimdo.com/
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern

Beitragvon Beatrice » 24. Dezember 2017, 01:09

Maik
Maik wurde am 7. September 2012 geboren. Er hatte keinen einfachen Start ins Leben. Er kam 3 Monate zu früh zur Welt, da er Hirnblutungen erlitten hatte. Daraus entwickelte sich dann ein Hydrocephalus und er musste ein Implantat in den Kopf pflanzen lassen.
Maik ist trotzdem ein aufgestellter Bub, er liebt Tiere, Menschen und das Leben.
https://www.facebook.com/Morgen-hat-ger ... page_panel


Mama Nicole
Mama Nicole hat 3 bezaubernde Kinder, von denen eines während der Geburt eine Asphyxie erlitten hat und darum ein besonderes Kind bleiben wird.
In ihrem Blog erzählt sie von den speziellen Herausforderungen und zeigt auch im Detail die Hilfsmittel
http://besonderswirdnormal.de/mamablog/ ... el/page/2/
http://besonderswirdnormal.de/
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