Hemiparese/Halbseitenlähmung, Plexusparese b. Kindern

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Hemiparese/Halbseitenlähmung, Plexusparese b. Kindern

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:02

Asya
Asya kam am 04.02.2006 zur Welt. Bis zu ihrem 3. Lebensmonat entwickelte sie sich prima. Dann erlitt sie innert weniger Stunden mehrere heftige Krampfanfälle und es wurde Epilepsie diagnostiziert. Eine Epilepsie, die auf die Medikamente kaum ansprach. Die Anfälle führten dazu, dass Asya manches, was sie konnte, wieder verlernte und sehr apathisch wurde. Ein hochauflösendes MRT erbrachte die Diagnose: Kortikale Dysplasie. Damit war klar, woher die Anfälle kamen und man konnte Asya operieren. Nach der Hemisphärotomie hat sie tolle Fortschritte gemacht, jedoch behielt sie eine Hemiparese der rechten Seite zurück
Mehr über Asya und ihr Leben gibt es auf der Homepage, die sowohl in deutscher wie in türkischer Sprache verfügbar ist.
http://asyas-welt.jimdo.com/



Hannah
Hannah kam am 18.3.2006 zur Welt. Immer wieder schrie das kleine Mädchen aus Leibeskräften und manchmal nickte es mit dem Kopf, riss die Arme nach aussen und winkelte seine Beinchen an. Da es sich 3 Monate so hinzog, wurde die Kleine eingehender untersucht und im EEG fand man heraus, dass Hannah BNS-Krämpfe und das West-Syndrom hat. Weil die Epilepsie aber auf die Medikamente überhaupt nicht ansprach, suchte Hannahs Mama verzweifelt im Internet, lernte Asyas Mama kennen (siehe oben) und bekam von ihr dem Tipp mit dem hochauflösenden MRT, das dann gemacht wurde. Danach war klar, was Hannah wirklich hat: fokale kortikale Dysplasie, die linke Hirnhälfte ist bei ihr missgebildet. Daraus ergab sich die Chance einer Operation. Der sog. Hemisphärotomie, die bei Hannah im Alter von 21 Monaten durchgeführt wurde. Wie bei Asya blieb eine Hemiparese zurück, womit es sich aber eindeutig besser leben lässt als mit dauernden Anfällen.
Mehr über Hannah gibt es auf der Homepage.
http://hannahs-geschichte.jimdo.com/


Jannes,
Bei Jannes, geboren im Januar 2002, erfuhren die Eltern kurz vor der Geburt, dass Ihr Junge Darmprobleme hat. .Einen Tag nach seiner Geburt wurden Jannes in einer mehrstündigen Operation 9 Darmverschlüsse und 3 Engstellen bzw. Dreiviertel des Dünndarms entfernt. Im 4. Monat von Jannes Krankenhausaufenthalt wurden die Eltern darüber informiert, dass Jannes neben seiner Darmproblematik ebenfalls eine geistige Beeinträchtigung haben könnte. Bis 2004 beschäftigten die Darmprobleme die Familie weiter, einmal hat Jannes gar einen Darmverschluss erlitten. Als endlich in Sachen Darm eine Entspannung aufkam, melde sich eine Epilepsie mit heftigen Krampfanfällen bei Jannes bemerkbar. Ebenfalls hat Jannis eine angeborene rechtsseitige Hemiparese. Die Eltern würden Jannes, der soviel mitgemacht hat gerne eine Delphintherapie ermöglichen.
http://hilfe-fuer-jannes.de/


Luca
Luca ist im Juli 2004 als gesundes Kind zur Welt gekommen. Infolge eines tragischen Unfalls 3 Monate nach seiner Geburt ist er heute schwerbehindert. Er hat eine linksseitige Hemiparese und unfallbedingte Epilepsie. Seine Eltern haben zwecks Erfahrungsaustausch die Homepage über Luca und darüber, wie ihr tapferer Bub sein Leben meistert, gemacht. Über Kontakte zu anderen Eltern ähnlich betroffener Kinder freuen sie sich. Um Luca eine Linderung seiner Behinderung und weitere Entwicklungsschritte zu ermöglichen, ist eine Delfintherapie der grösste Traum der Familie. Die Seite erzählt viel aus Luca’s Leben, zeigt seine Hilfsmittel und will Mut und Kraft geben.
http://luca-meine-welt.de/?file=home


Marc
Marc kam 1993 mit einem Herzfehler zur Welt. Er hat das Bland-White-Garland-Syndrom. 2000 erlitt er ausserdem einen Schlaganfall. Er erzählt auf der HP, wie es seitdem weitergeht und wie er sich mit der Behinderung zurechtfindet
http://www.kids.angeborener-herzfehler.de/marc/


Max
Max, geboren am 2.Oktober 2007 hatte einen sehr schweren Start ins Leben. Bereits kurz nach der Geburt wurden mehrere schwerwiegende Diagnosen gestellt: Multiple Embolien, rechtseitiger Mediainfarkt, Anterior Infarkt links (komplette Hirnhälfte betroffen),Thrombophilie, Retinale Infarkte links,Verschluss der linken Nierengefäße,rechtsseitige Hemiparese mit Spastik in der rechten Hand und dem Fuß, Erblindung des linken Auges. Die Ärzte gaben ihm keine gute Überlebenschancen. Dennoch hat es Max allen gezeigt, er ist ein pfiffiger, freundlicher Bub. Mit 11 Monaten kam noch die Diagnose Epilepsie dazu. Trotz Halbseitenlähmung ist Max ein grosser Entdecker und er macht unentwegt Fortschritte.
Die Eltern hoffen, dass Max Geschichte andern Eltern Mut macht.
http://melody2004.jimdo.com/


Mike
Mike kam am 19.10.1991 drei Wochen zu früh auf die Welt, war aber ein gesunder Junge. Dann, im Alter von 4 ½ Monaten erkrankte er an einer Virusinfektion, welche der Arzt nicht erkannte. Mehrfach gingen die Eltern mit ihrem kranken Jungen ins KH und wurden immer wieder heim geschickt. Der Virus ging über die Nervenbahnen ins Gehirn und schädigte dieses. Als er nach endlosen 3 Tagen dann mit Notarzt in die Klinik kam war es leider zu spät. Durch diesen Vorfall kann er nicht sprechen, hat große Wahrnehmungsverarbeitungsprobleme und Epilepsie. Im Alter von 11 Jahren ist er wegen der Epilepsie operiert worden, sein rechter Schläfenlappen wurde entfernt. Nach dieser OP war er linksseitig gelähmt. Durch seinen sehr starken Willen kann er heute wieder laufen, wobei seine linke Seite bedeutend schwächer ist.
Die Familie von Mike erzählt aus dem Leben mit ihrem besonderen Kind. Auch sammelt sie Spenden für eine 2. Delphintherapie, denn die erste war schon ein voller Erfolg und hat Mike sehr gut getan, .Daran möchte sie anknüpfen.
http://delfineundmike.npage.de/


Robin
Robin kam am 28.11.2006 in der 29. SSW zur Welt. Leider kam es bei der Not-OP zu Komplikationen und Robin war einige Minuten ohne Sauerstoff. Darum hat Robin eine Gehirnschädigung erlitten, die zu einer rechtsbetonten Cerebralparese führte. Er kann deswegen noch nicht laufen und mit der rechten Hand greifen klappt auch noch nicht so toll. Aber er übt fleissig. Leider hat Robin auch noch eine quälende Neurodermitis und ein unheilbares Fieber, das allergische Reaktionen hervorruft. Sein rechtes Auge schwillt dabei sehr stark an und ihm ist furchtbar übel. Trotzdem ist Robin ein fröhlicher Bub. Er liebt sein Pony, auf dem er reiten darf. Sehr gerne würden die Eltern für ihren besonderen Jungen eine Delphintherapie buchen. Da diese Therapie leider die finanziellen Möglichkeiten der Familie übersteigt, werden auch gerne Spenden entgegengenommen. Auf Robins Seite gibt es auch ein Forum.
http://www.robins-delphintherapie.de/
http://www.mausemann.de.tl/


Tabea Mara
Tabea kam am 3. März 2007 mit dem Down-Syndrom auf die Welt und wirbelte das Familienleben ganz schön durcheinander. Sie brachte aber auch immens viel Schönes in die Familie. Das 47ste Chromosom ist jedoch nicht das einzige, was sie auf diese Welt mitbrachte. Tabea hat außerdem noch das Moya-Moya-Syndrom. Sie hatte schon mehrere Schlaganfälle, der letzte führte zu einer rechtsseitigen Hemiparese. Nach einer zweimonatigen Reha und zwei Kopf-OPs hat sie im Oktober 2009 in etwa ihren alten Status wiedererlangt. Inzwischen kann sie mit Orthesen laufen, aber noch nicht aufstehen. Sie ist eine kleine Kämpferin mit einer sehr positiven Lebenseinstellung. Ihre ganze Familie liebt Tabea heiss und möchte sie nie wieder hergeben. Mehr aus dem Leben des zweifach besonderen Mädchens erzählt ihre Mami Silke auf der Homepage.
http://tabeamara.blog.de/


Weitere hilfreiche Seiten

Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitragvon Beatrice » 12. Dezember 2010, 23:37

Diagnose: Plexusparese

Annina aus der Schweiz
Annina kam am 25. August 2005 auf die Welt. Es war eine schwere Geburt. Bei der ersten Untersuchung stellte man fest, dass ein Reflex nicht vorhanden war. So teilten die Ärzte den Eltern mit, dass Annina eine obere rechte Plexusparese habe, eine Lähmung der Schulter- und Armmuskulatur, die nach solch anstrengenden Geburten manchmal auftritt. Glücklicherweise konnte eine vollständige Lähmung schnell ausgeschlossen werden, denn Annina konnte ihre Finger bewegen. Trotzdem kam eine Zeit mit vielen Physiotherapien. Sie hat sich aber gelohnt. Aussenstehende, die Annina heute sehen, merken praktisch nichts mehr.
Eveline, das Mami von Annina steht auch gerne anderen Eltern betroffener Kinder zur Verfügung und möchte mit ihrer Seite auch Mut machen
http://www.unserbaby.ch/muefamily/conte ... 36252.html


Schweizer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Plexusparese
http://www.plexusparese.ch/


Elternforum zum Thema: Plexusparese
http://www.plexusparese.de/9.html


Elternselbsthilfe Plexuskinder e.V.
http://www.plexusbrachialis.de/
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