Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Beitragvon Beatrice » 12. März 2010, 23:00

Amelie-Tabea
Amelie wurde am 26.07.1996 in Uelzen/Lüneburger Heide geboren. Da sie während ihrer Geburt nicht genügend Sauerstoff bekam, konnten sich wichtige Zellen in ihrem Gehirn nicht voll entwickeln. Man nennt das, cerebrale Bewegungsstörung, die bei Amelie zu einer schweren Körperbehinderung führte. Es hatte zur Folge, daß Amelie ihre Motorik nicht richtig kontrollieren kann. Sie kann nicht sprechen, nur Mama, Papa und einige andere Namen oder Worte. Laute oder Worte, die das Formen der Zunge erfordern, kann Amelie nicht, da sie es motorisch nicht steuern kann. Leider kann unsere Tochter auch nicht gehen, da in ihren Füßen eine starke Spasitk ist und sie hat Epilepsie. Seite mit vielfältigen Infos.
Leider sind die Kontaktdaten ungültig

http://www.frank-hinte.de/privat1.htm
http://www.frank-hinte.de/amelie.htm
http://www.frank-hinte.de/anna_stift.htm


Elias
Elias, geboren am 18.09.2008 hatte einen schweren Start ins Leben und muss infolge davon mit einigen schweren Beeinträchtigungen leben. Er hat HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie) schwere Asphyxie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, wird über eine PEG-Sonde ernährt, er hat keine Saug- und Schluckreflexe, keinen Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe und therapieresistente Epilepsie. Noch lebt der kleine Junge daheim, aber seine Pflege wird zunehmend anstrengender und aufwändiger und ohne Hilfe ist es für die Eltern kaum mehr zu schaffen. Die Eltern freuen sich über viele gutgesinnte Besucher, die Elias so etwas kennen lernen möchten.Die neuen Nachrichten über Elias findet man im Blog.
http://www.elias-welt.de/Elias_Welt/Willkommen.html


Fabienne-Caprice
Fabienne, geboren 2002, ist ein „besonderes Kind“ . Aufgrund eines von den Ärzten (zwar mehrfach von der Mama geäußerten starken und veränderten Schmerzbefundes) geflissentlich übersehenen Sauerstoffmangels unter der Geburt erlitt sie schwerste Hirnschädigungen, Hirnödeme, Hirnblutungen. Caprice ist von Rindenblindheit betroffen und wird per PEG-Sonde ernährt.
Leider sind alle Kontaktdaten erloschen.
http://www.fabienne-caprice.de



Jonas-Maximilian
Jonas-Maximilian wurde am 25.8.08 per Kaiserschnitt geboren. Dieser wurde gewählt, weil Jonas zu lange auf sich warten liess und vermutlich erlitt er während dieser Zeit auch Sauerstoffmangel. Jonas hatte grosse Probleme mit seiner Atmung und wurde gleich nach der Geburt in eine andere Kinderklinik verlegt werden.Jonas lag mit einem Spannungspneumothorax, der jetzt durch eine Drainage behandelt wurde, in einem künstlichen Koma. Wenn Jonas ohne Atemhilfe atmete, stellten sich sofort Probleme mit der Sauerstoffsättigung ein.Bei den vielen Untersuchungen wurde festgestellt, dass die Ursache für Jonas Atemprobleme bei einer angeborenen, beidseitigen Stimmbandlähmung liegt. Da sich die Hoffnung nach einer Besserung nicht erfüllte, wurde Jonas ein Tracheostoma gelegt. Danach wirkte der kleine Junge zum ersten Mal richtig gelöst und er lächelte. Von da an ging es Jonas täglich besser und er strahlte mit der Sonne um die Wette.
Mitte Dezember 2008 durfte er endlich heim zu seinen Eltern. Bis heute trägt er sein Tracheostoma und es geht ihm gut damit. Seine Eltern haben diese Seite geschaffen, um über das Leben mit einem besonderen Kind zu erzählen, auch um Kontakte zu Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden, um Mut zu machen. Gerne dürfen sich Interessierte oder Eltern an sie wenden. Mami Jenny schreibt auch ein Tagebuch im Blog.
http://www.jomax-online.de/index.html


Leif
Leif, Jg. 1989, erlitt bei seiner Geburt einen Sauerstoffmangel und ist behindert. Hier erzählt er über seine
http://www.leif-erik.de/


Lena
Als Lena anno 2001 geboren wurde, war es eine ganz dramatische Situation. Die Nabelschnur hatte sich um den Hals des kleinen Babys gewickelt und drückte ihm die Luft ab. Durch den Sauerstoffmangel starben wichtige Teile im Gehirn ab, sodass Lena heute behindert ist. Vor allem in der motorischen Entwicklung, sowie im Seh- und Sprachzentrum liegen ihre Schwierigkeiten. Auch hat Lena immer wieder epileptische Anfälle, die sie in der Entwicklung zurückwerfen.
Lenas Alltag ist geprägt von Klinikaufenthalten und Therapien, Ergo-und Logotherapie. Ihre erste Delphintherapie hat ihr zu sensationellen Entwicklungsschritten verholfen, sodass die Familie
http://lena-herwig.de/



Luc
Luc erlitt bei seiner Geburt am 26.2. 03 Sauerstoffmangel und hat seitdem eine Frühkindliche Hirnschädigung, konkret eine Infantile Zerebralparese (spastisch-dyskinetische Tetraparese). Luc ist ein grosser Strahlemann, der mit seinem Wesen und der Fröhlichkeit alle ansteckt und auch seiner Mami damit viel Kraft gibt.Luc durfte im Februar 2009 eine 1. Delphintherapie in Curaçao machen, was ihr sehr gut getan hat. Gerade spart und sammelt die Familie Geld um ihm noch eine Zweite Delphintherapie zu ermöglichen.
http://www.hilf-luc.de/Hilf-Luc/Willkommen.html


Manuel
Manuel wurde am 15.02.2003 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt. Leider stellte sich heraus, dass die Nabelschnur der Mama thrombosiert war, sodass Manuel nicht genügend Sauerstoff über sie bekommen konnte. 8 Stunden nach der Geburt begann Manuel zu krampfen. Er kam ins AKH und von dort gleich auf Intensiv, denn seine Nieren versagten, er brauchte eine Bauchfelldialyse und sein kleines Gehirn füllte sich mit Flüssigkeit. Das hat irreparable Schäden bei dem kleinen Jungen verursachte. Die Liste seiner derzeitigen Diagnosen liest sich lange:
zentrale Sehstörung, allgemeine psychomotorische Entwicklungsstörung,massiv verzögerte visuelle Entwicklung, zentrale Sehstörung, Optikusatrophie, Primär symptomatische BNS-Anfälle mit Übergang in ein Lennox Gastaud Syndrom, residuale Enzephalopathie, St.p. Intrauteriner Asphyxie, St.p. Amnion-Infektsyndrom, St.p.Beatmung und Kathecholamintherapie, St.p.CAPD (post asphyktisches Nierenversagen mit Peritonealdialyse von 17. - 24.02.03), St.p.Nebennierenrindenblutung dext., St.p.Renaler Hypertension, St.p. Hirnödem, schwere Mehrfachbehinderung bei cerebraler Bewegungsstörung, bilaterale, spastisch,dystone Tetraparese . Trotzdem beeindruckt Manuel durch seine positive Ausstrahlung und gibt dadurch seiner Familie viel Kraft. Und die Delphintherapie, die Manuel in Kemer machen durfte, hat ihm sehr geholfen. Seine Mama erzählt auf ihrer Homepage viel aus dem Leben mit Manuel, zeigt in Wort und Bild auf, wie der Alltag mit einem besonderen Kind aussieht. Eine ganz besonders reichhaltige und liebevolle Homepage.
http://www.manuelswelt.com/


Philipp
Geboren wurde ich am 18. April 2001 unter dramatischen Bedingungen. Nach fast 13 Stunden musste ich mit der Saugglocke und allen verbliebenen Kräften meiner Mama und hilfreicher Unterstützung meines Papas geholt werden. Dabei erlitt ich schwersten Sauerstoffmangel, der leider seine Spuren hinterlassen hat. Eigentlich bin ich ein sehr fröhlicher Junge, der auch ganz gern mal Quatsch macht. Nur habe ich dabei einige Handicapes. Ich kann nicht sitzen, laufen, essen und sprechen. Ernährt werde ich über eine Magensonde.
Die Delphintherapie tat ihm sehr gut.
http://www.delfintherapie-philipp.de/page1.php
http://www.delfintherapie-philipp.de/pa ... 30778.html
http://www.delfintherapie-philipp.de


Sabrina
Durch Sauerstoffmangel bei der Geburt 1993 ist Sabrina ein mehrfachbehindertes Kind, das in vielen alltäglichen Dingen auf Hilfe angewiesen ist. Aber sie kann, wie es vielen solcher Kinder eigen ist, so herzlich lachen, das es allen warm ums Herz wird. Und sie hat einen grossen Traum, die Delfintherapie, wo sie auch schon mehrfach war.
http://www.sabrina-sievers.de/


Tabea aus der Schweiz
Tabea kam im Mai 1998 als Frühchen zur Welt und erlitt wegen Sauerstoffmangel irreparable Schäden. Sie durfte schon mehrere Delphintherapien in Curaçao machen und sammelt für eine weitere.
Die Mutter von Tabea hat eigens einen Shop errichtet, über welchen sie selber gemachte Artikel zugunsten von Tabea verkauft. Schaut rein, es hat tolle Sachen - für einen wirklich guten Zweck.
Am 28.Mai 2017 ist Tabea mit ihrem Engel davongeflogen. Der Verein - Tabeas Delphintraum- möchte aktiv bleiben und zugunsten anderer Kinder weiterwirken.
http://www.tabeagaechter.com
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitragvon Beatrice » 27. April 2010, 20:11

Kinder mit PVL - Periventrikulärer Leukomalazie

Leoni Robin
Leoni Robin wurde am 10.12. 2007 in der 32. SSW geboren, zusammen mit ihrer Zwillingsschwester Luna. Während Luna gesund und munter ist, trug Leoni leider mehrere Behinderungen davon. Leoni hat eine Mikrozephalie, PVL, Makrozystische Encephalomalazie, Epilepsie (Lennox-Gastaut-Syndrom), Cerebralparese und Tetraspastik. Trotz allem, die Zufriedenheit ist Leoni ins Gesicht geschrieben, sie lacht gerne. Ihre Lebensfreude ist ungebrochen, sicher auch dank der liebevollen Betreuung durch ihre Eltern und Geschwister. Bald wird Leoni eine Delphintherapie in Kemer machen, die Familie ist fleissig am Sparen und Sammeln.
http://www.unser-engel-leoni.de.tl/Startseite.htm
°°Aufgrund vieler positiver Erfahrungen, haben Leonis Eltern auch einen Verein gegründet, der weitere besondere Kinder unterstützen will. Diesen Verein findet man unter:
http://www.lolosfriends.de


Mia Sophie
Mia Sophie kam am 15.April 2006 zur Welt. Ihrer Mama fiel dann in der Krabbelgruppe auf, dass Mia sich im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern sehr langsam entwickelte. Der konsultierte Kinderarzt liess ein MRT machen, woraufhin festgestellt wurde, dass Mia Periventrikuläre Leukomalazie mit Epilepsie hat und daraus resultierend Tetraspastik.
Mia hat ein sehr breit gefächertes Therapieprogramm: Physio nach Bobath und Vojta, Hippotherapie, Osteopathie, Sehfrühförderung, Ergotherapie, Castillo-Morales-Therapie, Galileo-Therapie und regelmässiges Schwimmen und macht sehr gut mit. Auch hat sie einige tolle Hilfsmittel. Über all das und noch mehr erzählt ihre Homepage
http://www.ich-bin-mia.jimdo.com
Zuletzt geändert von Beatrice am 28. Februar 2015, 12:27, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Beitragvon Beatrice » 11. Mai 2011, 22:43

Isabelle und Johanna
Isabelle-Arlette kam am 4.Oktober 1999 in der 24.SSW auf die Welt. Leider erlitt sie Sauerstoffmangel und ist darum ein CP-Kind und entwicklungsverzögert. Ein Grund, Trübsal zu blasen, ist das aber nicht für das Mädchen. Sie und ihre Familie sind sehr aktiv. Und so zeigt sie auch auf ihrer Homepage Bilder ihrer Ausflüge und stellt rollstuhlgängige tolle (Urlaubs)-Ziele in Deutschland vor. Auch berichtet sie, bzw. ihr Vater von den Vorzügen der verschiedenen Rollis.Isabelles Schwester Johanna ist anno 1998 geboren. Johanna hat eine partielle Dyslalie, eine auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung sowie eine visuo-motorischen Sequenzierungsschwäche.
http://www.rolli-on-tour.eu/ Isabelles Seite
http://www.burger-web.eu/ Hauptseite der Familie
http://www.jfbs.eu/ Johannas Seite
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