Herzkranke Kinder

Hier hat es HP von Eltern besonderer Kinder.
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Beatrice
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Herzkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 13. März 2010, 01:36

Herzkinder 1. Teil (Vornamen von A-L)

Buchprojekt für herzkranke Kinder - Giraffe Gilda soll gedruckt werden.
http://buntraum.at/tag/herzbuch/

Herzkrankes Kind
Hat ein Erwachsener eine Herzoperation, steht im praktisch immer eine Kur zu, auch in der Schweiz. Bei Kindern ist das leider anders. Zumindest die IV sieht keine Notwendigkeit, dass sich auch Kleine erholen müssen von so einem Eingriff
https://www.srf.ch/sendungen/kassenstur ... -patienten



Alina
Alina, geboren anno 2000, ist ein Kind mit angeborener Herzerkrankung. Diese Krankheit nennt sich dilertative Kardiomypathie (DCM). DCM ist nicht operabel und soweit ich als Mama das weiß, auch nicht heilbar. Alina muss täglich 10 Medikamente nehmen und hat sich dennoch ganz viel Lebensmut bewahrt. Eine Hilfe ist für sie, dass sie ihre Gedanken in Gedichten festhalten kann.
http://alina-herzkind.npage.de /


Anna
Anna wurde am 12.09.2002 mit einem Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtym, auch ASD II genannt, geboren. Sie hatte eine Herzoperation und erzählt davon. Ihre Eltern möchten mit ihren offenen Berichten vor allem anderen Eltern helfen zu verstehen, sie informieren und ihre Ängste mildern. Anna geht es heute sehr gut.
http://www.annasherzop.de/


Ben
Ben wurde am 03.08.2013 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt, nachdem seine Herztöne immer wieder abfielen. Zuerst wollte man der Mutter nicht so recht sagen, was ihr kleiner Sohn hat doch dann ging es mit der Diagnostik los und es wollte nicht mehr aufhören. So wurde das Goldenhar-Syndrom festgestellt. Daraus resultiert u.a. dass Benni ausserdem links schwerhörig und rechts taub ist. Er hatte eine Gaumenspalte, einen zurückversetzten Kiefer und eine zu kurze Zunge. Daher kann er auch kaum sprechen. Bennis Muskeln sind hypoton und er hat keinen Schliessreflex der Augen. Und er hat eine Hufeisenniere, eine globale Entwicklungsverzögerung, ein vergrössertes Herz. Zudem sind seine Organe bei ihm anatomisch nicht richtig angeordnet (Herz auf der falschen Seite, Niere zu tief unten, Lungen zu weit hinten.., Wundheilungsstörung und noch einiges mehr. Das alles war ein grosser Schock für die junge Mami, doch inzwischen kann sie sich ein Leben ohne ihren tapferen kleinen Sohn nicht mehr vorstellen. Obwohl er viel Pflege braucht, möchte sie ihn nicht mehr missen. Ihre Eltern helfen tatkräftig und liebevoll bei der Betreuung mit. Wie es ist, ein besonderes Kind zu haben, das erzählt sie auf ihrem Blog. Sie würde sich auch freuen über nette Kontakte zu Eltern ähnlich betroffener Kinder.
http://ben-besonders.blogspot.de/



Cara
Cara hatte einen Herztumor, der zwar gutartig im Gewebe war aber äusserst bösartige Folgen für ihren Körper hatte. Sie wurde erfolgreich operiert, aber Cara hat Schäden zurückbehalten, wegen denen sie nun noch länger Therapien brauchen wird.
http://www.cara-decker.de/


Celina
Celina kam am 15. August 2000 auf die Welt und man hielt sie für gesund. Doch als es ihr 9 Tage nach der Geburt plötzlich sehr schlecht ging, sie nicht mehr richtig atmete, nicht mehr trinken wollte und ihre Beinchen eiskalt waren, wurde sie eingehend untersucht und man fand einen Herzfehler, eine sogenannte Aortenistmusstenose. Diese wurde am 25. August 2000 operiert. Man fand bei der OP einen 2.Fehler, der aber erst 6 Jahre später operabel war. Kurz vor der geplanten OP am 15.10. 2007 fand man in einer Kontrolle dann heraus, dass Celina einen anderen Fehler hatte als ursprünglich vermutet, nämlich eine partielle Lungenvenenfehleinmündung , die in einer viel grösseren OP wie gedacht behoben werden musste. Doch Celina hat auch das geschafft. Heute ist sie ein quicklebendiges Mädchen, das leidenschaftlich gerne und sehr gut singt und grosse Ziele hat.
http://www.celina08.homepage.t-online.de


Christian
Diese Seite ist Kindern mit angeborenen Herzfehlern gewidmet. Eines dieser Kinder ist mein Sohn Christian.
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... lcome.html



Dennis
Dennis ist am 28.1. 1999 geboren. Nach einer Woche wurde sein komplexer Herzfehler (shone Komplex mit Ventrikelseptumdefekt) entdeckt. Leider ist es nicht nur das Herz, das ihm Probleme macht. Bei Dennis wurde im April 2004 auch noch Kanner/frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Trotzdem ist Dennis ein sehr lebensfroher Junge, der viel geben kann, wenn man es lernt, zu verstehen, wie er es tut. Und abgesehen davon, dass er wirklich ein hübscher Junge ist, hat er eine, wie ich* finde, beeindruckende Ausstrahlung. Und auf den Fotos, da wirkt er, trotz der Diagnose Autismus, wie ein der Welt sehr wohl zugewandtes Kind.
http://www.dennis-autismus.de/

* Das "ich", das ich (Beatrice, die Verantworliche für diese Linksammlung) da erwähne und das was ich dazu sage, das ist ein spontan gekommener Gedanke beim Wiederbetrachten von Dennis Fotos, der für mich stimmt.

Felix
Felix wurde 2003 mit dem Down Syndrom und einem Herzfehler (AVSD) zur Welt. Inzwischen ist er 5 Jahre alt und ein glücklicher Bub. Er liebt das Leben über alles.
http://www.felix-bruns.de/


Felix
Als Felix noch im Mutterleib war, bekam seine Mama bereits die Diagnose, die Felix Leben bedrohte: Hypoplastisches Linksherzsyndrom und Aortenklappenstenose. Am 18.9.2007 kam der Kleine dann zur Welt, musste innert weniger Wochen 3 schwere Herzoperationen über sich ergehen lassen und hat das alles hingekriegt. Felix ist ein sehr fröhlicher Junge, trotz seine harten Starts ins Leben. Die Eltern haben diese liebevolle und informative Seite geschaffen um Freunde, aber auch Aussenstehende über das Leben mit so einem besonderen Kind aufzuklären und Verständnis zu wecken.
http://derkleinekaempferfelix.jimdo.com/


Finja Liv
Am 6.7.2010 ist Finja Liv mit einer geboren. Der bereits vorgeburtlich bestätigte Herzfehler bestätigte sich, es war allerdings ein komplexerer Fehler als angenommen, nämlich Aortenisthmusstenose mit tubulärer Hypoplasie des Aortenbogens, ASD||,Bikuspide Aortenklappe, Aortenklappeninsuffizienz. Die Familie erzählt vom Leben mit einer Herzmaus.
http://unserherzchen.npage.de/index.html


Gian Luca
Gian Lucas Homepage über das Leben mit einer Transposition der großen Arterien (TGA)Gian Luca kam am 08.11.2007 auf die Welt. Er hat einen Herzfehler, einen sogenannten TGA.
Die Transposition der großen Arterien (TGA) tritt mit 10 % der angeborenen Herzfehler sowohl als alleinige Fehlbildung als auch in Verbindung mit einem Ventrikelseptumdefekt (VSD), einer zusätzlichen Pulmonalstenose (Verengung der Lungenschlagaderklappe) und anderen komplexen Fehlbildungen auf.
So musste Gian Luca in seinem jungen Alter bereits 2 grosse Operationen überstehen. Aber er hat das gepackt, er ist ein fröhlicher Bub voller Lebensfreude.
Auf seiner Homepage berichten die Eltern viel Interessantes rund um den Herzfehler von Gian Luca und sein Leben.
http://gian-luca-brand.npage.de/willkommen.html


Giuliana
Giuliana wurde am 27. Juni 2003 mit einem neonatalen Marfansyndrom (lebensbedrohlichste Form des Marfan Syndroms) geboren und hatte darum eine Herztransplantation, die ihr ein neues Leben schenkte.
Leider erlitt sie im Jahr 2004 einen Schlaganfall, der sie stark zurückwarf. Bis heute hat sie nicht vollständig erholt.
2004 wurde Yasmin auch noch zusätzlich ein Schrittmacher eingesetzt und eine PEG, weil sie das Essen bzw. Saugen verlernt hatte. Ab 2007 muss Giuliana zeitweise mittels CRAP beatmet werden, weil sie alleine zu wenig Luft bekommt.
Im Jahr 2009 setzte man Giuliana einen VEPTR. Die VEPTR-Methode wurde für Kinder entwickelt, deren Lungenvolumen durch eine Körper-Anomalie stark eingeschränkt ist. Ursprünglich für Kinder mit zusammengewachsenen Rippen. Seitdem kann Giuliana besser atmen, wenn auch die Zeit nach der OP nicht einfach war. Trotz all den Besonderheiten, die Giulianas Leben prägen, hat sie ihren Mut nicht verloren und auch nicht ihr gewinnendes Lachen. Die Eltern möchten darum mit ihrer Seite auch Mut machen und ähnlich Betroffenen zeigen, dass sich das Kämpfen lohnt.
http://www.mein-neues-herz.de.tl/Giuliana.htm


Henri
Henri kam am 28. August 2002 mit einem komplexen Herzfehler auf die Welt: Fallot'sche Tetralogie, AVSD, hypoplatsicher rechter Ventrikel, s.u.) und ist zwischen 2002 und 2013 bereits viermal am Herzen operiert wurden.
Hier dokumentiert eine Mutter den Verlauf und erzählt vom Leben mit Henri.
https://www.henri-mittendrin.de/sitemap/


Ina
WPW-Syndrom - oder übersetzt - Wolff-Parkinson-White-Syndrom
so lautet die Diagnose von Baby Ina. Die Kleine hat dadurch immer wieder heftige Anfälle von Herzrasen, die sie sehr stressen. Jeder, der selber schon Herzrasen hatte, kann das nachvollziehen. Die Eltern sind darum auf der Suche nach Eltern gleichbetroffener Kinder um sich austauschen zu können.
http://princesstheysaid.com/


Jean
Jean ist am 11.Dezember 2002 zur Welt bekommen. Seinen Eltern war bekannt, dass er einen Herzfehler haben würde und dieser kurz nach der Geburt operiert werden muss. Jeans Herzfehler ist ein TAPVC – eine Totale LungenvenenfehlmündungMehr über Jean und sein Leben mit diesem Herzfehler liest man auf der interessanten HP.
http://www.kids.angeborener-herzfehler. ... /index.php


Jennifer
Jennifer, am 25.1.2003 geboren, hat einen schweren komplexen Herzfehler und schwebte schon mehrmals in Lebensgefahr
Die erste Diagnose lautete: Truncus arteriosus communis, Typ A4 mit unterbrochenen Aortenbogen, ASD II *Atriumseptumdefekt → (Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Vorhöfen), VSD *Ventrikelseptumdefekt → (Kammerscheidewanddefekt, Loch in der Wand zwischen linker und rechter Herzkammer). Ein seltener komplexer Herzfehler.
Die Lungenschlagader fehlte, → (Aus dem Trunkus einsprang nur ein kurzer Lungenschlagaderstamm) der Aortenbogen war unterbrochen. Sie musste noch in den ersten Lebenstagen operiert werden.
Atemstillstände, dadurch grosse Panik beim Kind.
http://andeswieandere.blogspot.com/


Joel
Joel wurde am 19.11.2004 per Kaiserschnitt geboren. 3 Monate vor Geburt erfuhren die Eltern, dass ihr Kind einen schweren Herzfehler hat und nach der Geburt sterben wird.
Aber er hat es geschafft und alleine geatmet. Nach 3 Wochen Intensivstation durfte er mit einem Monitor nach Hause. Im April konnte die Herz-Op gemacht werden und die Spezialisten haben ein Wunder geschafft.
Wenige Tage darauf aber kam eine neue Hiobsbotschaft
Gendefekt, 3p-Syndrom
Dieser Gendefekt ist sehr selten und weitestgehend unerforscht. Dieser ist verantwortlich für die bisherigen komplexen Herzfehler. Ab hier bekamen die Eltern im Monatstakt neue, schlechte Nachrichten. Joel ist taub, Joel ist blind, er wächst zu langsam, er ist körperlich und geistig behindert. Da er seit Geburt keine Nacht durchschlafen konnte, wurde er im Schlaflabor untersucht. Hier stellte man Atemaussetzer (Apnoen) und sogar Epilepsie fest, die in fiebrigen Krampfanfällen auftritt.
Dank neuen Medikamenten hat Joel nur noch wenige Anfälle und er kann nachweislich auch hören. Geräusche faszinieren ihn sehr. Joel konnte nicht kauen, doch jetzt nach der Delphintherapie knabbert er ganz vergnügt an einem Keks und er kaut! Ein wunderbarer Fortschritt, dem noch viele folgen sollen, auch mit Hilfe einer weiteren Delphintherapie.
http://helft-joel.chapso.de/


Johanna
Johanna, geboren 1995, kam mit einem sehr seltenen Herzfehler zur Welt, nämlich mit Trikuspidalatresie II C. Auf ihrer Homepage erzählen die Eltern vom Leben mit einem herzkranken Kind
http://www.beepworld.de/members56/schwe ... /index.htm


Jolina Noelle
Jolina Noelle kam am 25.03.2009 auf die Welt. Sie ist ein Kind mit Down-Syndrom und hat ausserdem eine Besonderheit am Herzen, nämlich: Persisitierendes Foramen Ovale (PFO). Auch bei ihren Ohren ist derzeit noch nicht sicher, ob sie einwandfrei hören kann, doch sie ist fröhlich und munter und entwickelt sich prima. Im Blog und auf der HP erzählt ihre Mama über das Leben mit Jolina.
http://jolina-noelle.jimdo.com/
http://jolina-noelle.blogspot.com/


Kyra
Kyra kam am 16.06.2010 auf die Welt. Bereits vorgeburtlich wurde festgestellt, dass Kyra einen Herzfehler und eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte haben wird. Die Eltern entschieden sich bewusst für ihr besonderes Mädchen. Auch die Geschwister wurden in die Entscheidung miteinbezogen und sie sprachen sich für Kyra aus. Alle lieben Kyra innig. Am 1.Juli 2010 wurde Kyra am Herz operiert und sie hat diese OP sehr gut gemeistert. Mit Unterstützung eines Shunts geht es jetzt sehr gut. Am 22. August wurde für die Besonderheiten von Kyra eine Ursache gefunden. Kyra hat die CHARGE-Assoziation mit folgenden Merkmalen:
•Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp
•Hypoplastischer rechter Ventrikel
•Hochgradige Pulmonalstenose
•Offener Ductus arteriosus Botalli
•Faziale Schisis
•Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
•Ohrmuscheldysplasie beidseits
•Augen Kolobome beidseits

Damit steht ihr ein besonderer Lebensweg bevor, doch ihre Fröhlichkeit beweist, dass sie sich wohl fühlt im Leben.
Andreas, der Papa von Kyra beschreibt im Blog im Tagebuchstil und mit Fotos, wie Kyras Leben mit dem Syndrom aussieht.
http://saretzki-frankenberg.blogspot.com/


Laura
Laura kam am 6.November 2008 auf die Welt. Schon in der Schwangerschaft war sie immer zu klein und zu leicht gewesen, doch sah man das noch nicht als beunruhigend an. Nach der Geburt fiel den Eltern Lauras grosse, breite Nase auf, ihre strahlend blauen Augen und ganz viele blonde Haare. Leider manifestierte sich eine hartnäckige Trinkschwäche und bei der kardiologischen Untersuchung kamen 2 Herzfehler zum Vorschein: Aortenstenose und eine Pulmonalstenose . Danach wurde die Diagnose Williams Beuren Syndrom gestellt. Laura hat eine freundliche und lebhafte Persönlichkeit, sie ist meistens zufrieden, lässt sich aber rasch ablenken. Ihre Eltern erzählen auf der liebevoll gestalteten HP über das Leben mit dem besonderen Mädchen und freuen sich über Kontakte zu anderen Eltern von WBS-Kindern.
http://laura-sophia.de.tl/



Lea aus der Schweiz
Lea kam am 6. Juni 1999 zur Welt. 4 Tage später wurde ein unterbrochener Aortabogen und ein Loch im Herzen festgestellt. Lea hat einen 3monatigen Spitalaufenthalt hinter sich. Ihre Eltern haben die HP gemacht um Familie, Interessierte oder ähnlich Betroffene über den weiteren Verlauf bei Lea zu informieren.
http://www.mislin.ch/Lea.htm


Lenny
Lenny, geboren am 13.2.2009, leidet unter Doose Syndrom( myoklonisch -Astratische_ epi) und ist auf Medis eingestellt. Ausserdem hat er noch 2 Herzfehler, Obstruktive Bronchitis und leider ist er leicht entwicklungsverzögert (ca 3Monate hinterher). Lenny ist ein richtiger Sonnenschein.
Seine Mama hat die HP gemacht um über das Leben mit einem besonderen Kind zu informieren und sie freut sich auch, über Kontakte zu ähnlich betroffenen Eltern.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/



Lilly
Lilly kam als Frühchen in der 25. SSW am 28.10.2005 zur Welt. Sie hat einen schweren, seltenen Herzfehler, der aus fünf verschiedenen Fehlern besteht (ASD, VSD, AVD, Pulmonalstenose und Der PDA (Persistierender Ductus arteriosus) und ihre Organe liegen alle spielgelverkehrt in ihrem kleinen Körper.
Trotz dieser vielfältigen Probleme und Belastungen aber ist Lilly das fröhlichste Mädchen, das man sich denken kann und eine grosse Kämpferin.
http://www.lilly-maus.com/1.html


Luna aus der Schweiz
Luna Sophia kommt am 23.Mai 2011 im Unispital Zürich zur Welt und wird sofort ins Kinderspital Zürich überführt, wo sie vier Wochen auf der Neo verbringt. Nach eingehender Prüfung von Lunas schwerwiegenden Lebensbaustellen werden die Eltern mit folgender Prognose konfrontiert: Luna ist vermutlich blind, taub, schwer geistig behindert, wird nie kommunizieren oder gehen können, ihre Nieren funktionieren wenige Jahre und ohne eine Herzoperation kann sie unmöglich überleben... das einberufene ethisches Konzil rät ihnen einstimmig und eindringlich, keine Operation für Luna zu fordern.
So gehen sie mit dem 4-wochen alten Baby nach Hause und warten. Ein paar Stunden, vermutlich ein paar Tage, allerhöchstens zwei Wochen sollte es dauern, bis Luna zu den Sternen fliegen wird... doch Luna will nicht... und schafft das Unmögliche... sie überlebt... und gedeiht! Im Mai 2012 wird ein weiteres ethisches Konzil einberufen, das die Palliativbehandlung auflöst. Luna erhält einen Herzkatheter, bei dem die Lungenarterie minimal gedehnt wird. Dieser Eingriff verschafft ihr jetzt Zeit zu zeigen, was in ihr steckt. Die stark schwankenden Sättigungen machen ihr darauf zu schaffen, aber seit Anfang 2013 geht es fast nur bergauf. Heute ist klar: Luna hört mit Hörgerät fast altersgerecht, Luna sieht Gegenstände und Räume um sie herum und kann Blickkontakt aufnehmen (vermutlich auch Farben unterscheiden und noch viel mehr ;-), Luna kann sich hinsetzten, "krabbelt" auf dem Rücken durch die Wohnung, kann sich ins Stehen aufziehen, sie hat laufen gelernt, ist sehr wach und sehr kommunikativ, weiss ihre Schwierigkeiten gut zu kompensieren, ist sehr neugierig, oft ein anstrengender Dickschädel, weiss was sie will und was sie nicht will, hat ein erstaunliches Körpergefühl und liebt es, die Menschen zum Lachen zu bringen. Sie ruht in sich und strahlt eine Lebensfreude aus, die wenige Menschen in dieser Reinheit zeigen!
https://www.facebook.com/lunaliebtdasleben?fref=photo
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Re: Herzkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 1. Mai 2011, 18:28

Herzkinder 2. Teil (Vornamen M-Z)

Marc
Marc kam 1993 zur Welt mit einem Herzfehler,Bland-White-Garland-Syndrom , auch ALCAPA-Syndrom genannt. Es ist sehr selten. 2000 erlitt er ausserdem einen Schlaganfall.
http://www.kids.angeborener-herzfehler.de/marc/


Marie
Marie kam am 19.Mai 2009 mit einem kleinen Extra auf die Welt. Sie ist ein Kind mit dem Down-Syndrom und hat ausserdem einen angeborenen Herzfehler (AVSD = AV Kanal mit gemeinsamer Klappe). Down ist deswegen aber weder die kleine Marie noch ihre Familie. Marie ist einfach ein Sonnenkind und so ist es der Familie mit ihrer Seite auch ein grosses Anliegen, die Bereicherung, die ein solches Extra-Kind in eine Familie bringen kann, zu zeigen und sie auch anderen näherzubringen, die mit diesen Kindern noch immer nur Belastendes und Unnötiges in Verbindung bringen.
http://www.andreazander.com/


Marvin
Marvin kam am 9.April 2007 zur Welt. Er ist ein Herzkind und hat folgende Diagnosen: Hypoplastisches Linksherzsyndrom, Double Inlet Left
Ventricle, großer VSD, Transposition der großen Arterien, Aortenisthmusstenose, Hypoplasie des Aortenbogens,Persistierender Ductus Arteriosus , Singulärer Ventrikel, ASD, Hypoplastisch rechter Ventrikel, Obstructive Bronchopneumopathie, Muskuläre Hypertonie

Wer das alles liest, den erschlägt es schon fast. Marvin aber, dieser kleine starke Junge muss zwar viele Tränen weinen wegen seinem kranken Herz, aber er kämpft wie ein Löwe und hat trotz allem das Lachen nicht verlernt.
http://www.kids.angeborener-herzfehler.de/marvin/3.php


Maximilian
Maximililian ist am 28.12.2011 mit dem schweren Herzfehler Hypoplastisches Linksherz-Syndrom (HLHS) zur Welt gekommen
Hier erzählen seine Eltern etwas über ihn.
https://maximilianwagener.jimdo.com/%C3 ... krankheit/
https://maximilianwagener.jimdo.com/über-mich/



Maximiliane
Maximiliane wurde am 25.03.1999 mit dem Herzfehler Ebstein‘sche Anomalie geboren. Ihre Mama erzählt, wie sich das Leben mit und für ihre Tochter gestaltet und gibt vielfältige Infos und Tipps.
http://www.hartmaier.gmxhome.de/frame/frame.html


Melina
Melina kam 2007 mit dem Marfan-Syndrom auf die Welt. Im Artikel kann man mehr über das Leben mit Marfan erfahren
http://marfansyndrom.blogspot.ch/2010/0 ... on-am.html
https://www.rotenburger-rundschau.de/rr ... 75043.html


Melvin-Fabio
Melvin-Fabio kam am 22.Mai 2004 zur Welt. Seine Schwester Finja hatte bereits einen schweren Herzfehler, doch die Ärzte meinten, es sei unwahrscheinlich, dass auch das 2. Kind wieder mit einem Herzfehler zur Welt käme. Leider lagen die Ärzte falsch, denn auch Melvin-Fabio hat ein krankes Herz: kleiner VSD, hypoplastischer und unterbrochener Aortenbogen.
Die Eltern dokumentieren auf der Seite, wie es nach dieser Diagnose für Melvin weiterging, unter anderem mit der Norwood-OP.
http://melvin-fabio.beepworld.de/


Nael aus der Schweiz
Nael kam anno 2012 mit dem schweren Herzfehler Hypoplastisches Linksherz-Syndrom zur Welt
https://www.facebook.com/nael.loewenherz/
https://mamarocks.ch/2017/05/04/nael-lo ... en-herzen/


Niclas
Niclas ist am 17.01.2002 mit schwerem Herzfehler (Pulmonalstenose) geboren worden und bekam einen Schrittmacher.So richtig zur Ruhe kam der tapfere Bub aber auch dann noch nicht, mehrfach war er in Lebensgefahr, doch er meisterte alles.
Im Rahmen einer Abdomensonographie zur Abklärung des persistierenden arteriellen Hypertonus bei unbekannter Nierenagenesie links, wurde im März 2004 ein deutlicher Leberumbau festgestellt, welcher bisher nicht bekannt war. Es gibt definitiv keine linke Niere und die rechte Niere ist leicht vergrößert und arbeitet gut. Leider wurde auch eine Leberschädigung bei ihm entdeckt.
Nichtsdestotrotz, Aufgeben ist nicht Niclas Ding. Fast alle Bilder zeigen ihn lachend, auch im Spital. Vielleicht als Folge der Extrembelastung, der er wegen dem Herzfehler im Babyalter ausgesetzt war, hat Niclas heute manchmal heftige Ausraster. So steht neu auch die Diagnose ADHS im Raum.
http://niclas-leben.repage4.de/


Raphael
Am 4.11.2010 wurde Raphael mit dem kleinen Extra eines dritten Chromosom 21 geboren. Er hat aber nicht nur dies, sondern Mit im Gepäck hatte er auch einen Herzfehler. Nämlich den "Kompletten AV - Kanal und eine Pulmonalstenose".
Mit 3 Mt. wurde der Kleine operiert.
Raphael leidet leider auch an linksseitiger Atelektase und das hat ihm den Kampf auf der Intensivstation echt erschwert und er musste auch einmal wieder in künstlichen Tiefschlaf gelegt werden, da er so mit der Atmung zu kämpfen hatte und er sich den Tubus immer zupfen wollte.
Raphael darf von einem Therapiehund viel profitieren, doch der grösste Wunsch wäre eine Delphintherapie auf Curaçao. Dafür sammelt die Familie auch Spenden. Falls jemand der grossen Kämpfer Raphael unterstützen möchte, freut sich die Familie sehr.
https://raphaels-traum.jimdo.com


Richard Hosea - Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad4 nach Papilliarmuskelrusptur, bei der Geburt vorhanden aber nicht angeboren (da alles ausgebildet war).
Richard Hosea, geb. 11.11.2008, kam mit dem oben genannten seltenen Herzfehler zur Welt. Der kleine Junge hat seitdem viel mitgemacht, mehrere Operationen hat er überstanden. Heute geht es dem Buben, wie durch ein Wunder gut. Seine Insuffizienz (zur Geburt hochgradig 4), die sich nach der OP von Grad 2 auf 2,5 wieder verschlechtert hatte, ist nun kaum mehr auf dem Ultraschall sichtbar. Weiter aber kann Richard Hosea gute Gedanken gebrauchen und Menschen, die für ihn beten.
http://www.namsler.de/richard.html


Sam
Sam ist am 08.11.2004 um 11.20 Uhr in Heidelberg auf die Welt gekommen.
Leider musste er dann nach ein paar Tagen in die Kinderklinik Heidelberg, in der sein Herzlein repariert wurde.
http://www.babysammy.de/


Sebastian
ist ein Kind mit Hypoplastischem Rechtsherzsyndrom)
http://www.familiesitz.at


Sarai Alina
Sarai Alina kam am 10. Februar 2006 mit einem schwierigen Herzfehler auf die Welt, konkret lautete die Diagnose: Truncus arteriosus communis Typ II(TAC)
Bei diesem Herzfehler ist ein Leben ohne Operation nicht möglich. Knapp 6 Wochen war Sarai Alina alt, als die OP im Deutschen Kinderherzzentrum in St. Augustin durchgeführt wurde.
Zum Glück hatte die Maus einen guten Schutzengel, die OP verlief komplikationslos. Inzwischen hat sich Sarai Alina wunderbar entwickelt
Mehr über das besondere kleine Mädchen erfährt man auf der HP. Gerne helfen die Eltern auch anderen Eltern, deren Kids eine gleiche Diagnose haben, wenn sie können weiter.
http://krank-geboren.jimdo.com/über-mich/


Simon-Josef
Simon Josef wurde fast 2 Monate zu früh am 22.5.2009 geboren. Er ist ein Kind mit Trisomie 21 und einem Herzfehler, was die Eltern erst wenige Tage vor der Geburt erfuhren. Zu Beginn war das ein Schock und schwer vorstellbar, wie das Leben mit einem besonderen Kind/Bruder aussehen sollte. Inzwischen sind sich alle in der Familie einig, dass Simon Josef das Beste ist, was ihnen passieren konnte. Simon hatte zwar schon 3 Wochen nach der Geburt eine Herz-Op gebraucht. Und die Herzsache ist das einzige an Simon, was je Grund zur Sorge lieferte und auch zwischendrin manchmal Angst macht - Angst, den Sonnenschein wieder zu verlieren.
http://simonjosef.blogspot.com



Tims Herztagebuch
Tim ist am 6. August 2006 zur Welt gekommen. Von Anfang an machten sich seine Eltern Sorgen um ihn, da er immer so ungewöhnlich müde wirkte und nicht trinken wollte. Die U2 am 9.8.06 brachte es dann ans Licht. Tim hat einen großen Ventrikelseptumsdefekt mit erhöhtem Shuntvolumen . Nach mehreren Tagen Überwachung durfte er zu seinen Eltern nach Hause. Sie mussten warten bis am 2.4.2007. An diesem Tag wurde Tim operiert. Sie verlief sehr gut und endlich konnte Tim aufblühen.
Gerne dürfen sich Eltern mit Fragen an die Familie wenden.
http://familiebender.beepworld.de/


Tim
Tim kam am 5. Dez. 2005 mit einer Reihe Herzfehlern auf die Welt:
Diagnosen:
- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt
)
Die Eltern möchten mit dieser Seite aus dem Leben mit einem Kind mit komplexem Herzfehler erzählen. Bis 2010 haben sie die Seite gepflegt, heute dient sie noch als Informationsquelle für Eltern ähnlich betroffener Kinder
http://helft-tim.de/?page_id=9
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Re: Herzkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 3. Juni 2011, 21:56

Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit angeborenem Herzfehler:

Angelika
Angelika ist selbst als herzkrankes Kind gross geworden und hat online ihren Erfahrungsbericht geschrieben, den sie als Mutmacher für Eltern oder Selbstbetroffene gerne mit anderen teilt
https://sites.google.com/site/herzop/

Herzkinder-Eltern-SHG Leipzig
http://herzelterntreff-leipzig.beepworld.de/


Herzkinder
http://www.herzregister.de/register/ges ... -register/


http://www.card-ag.de/eltern/eltern.htm

http://www.evhk.ch/
http://www.prenat.ch/d/erf/celine.htm (Celine Marie, mit hypoplastischem Rechtsherz-Syndrom)
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... herzki.htm (viele Erfahrungsberichte
http://www.bvhk.de/ (Bundesverband herzkranker Kinder)
http://www.herzkinder.de (Informationen für Eltern und PatientInnen)
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... mstart.htm (Elternforum)
http://www.fontanherzen.de
http://www.herz-kinder-hilfe.de
http://www.hlhs.de (Informations- und Austauschforum speziell zum Hypoplastischen Linksherzsyndrom / HLHS)



Hilfreiche Foren


Elternvereinigung Intensiv-Kids - Homepage von Eltern betreut, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind, den Kopf aber trotzdem nicht hängen lassen.
http://www.intensiv-Kids.ch


Kleines Herzchenforum
http://www.angeborener-herzfehler.de/in ... 90af807ef9


Forum HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
http://hlhs.de/index.php?sid=cb38159099 ... eb4584b706


Buchtipps zum Thema: Herzkrankes Kind
viewtopic.php?t=234
Zuletzt geändert von Beatrice am 14. Dezember 2017, 13:50, insgesamt 10-mal geändert.
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Re: Herzkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 3. Januar 2013, 12:27

Kinder mit Di George Syndrom

Juliane
Juliane kam am 17.02.06 11 Wochen zu früh mit schwerem Herzfehler, "Di George Syndrom" auf die Welt. Sie hat ausserdem keine Thymusdrüse, daher ein sehr schlechtes Immunsystem. Dass Gott eine schützende Hand über das Mädchen hält, hat sich schon mehrfach deutlich gezeigt. Auch Juliane selber hat einen grossen Lebenswillen und strahlt trotz allem Lebensfreude pur aus.
http://juliane-kuhl.de/



Kevin
Kevin wurde am 23. Oktober 2006 in München geboren. Er hat den Gendefekt Di-Georg-Syndrom (22q11). Seine Eltern haben die Seite über Kevin erstellt um über das Leben ihres besonderen Kindes zu erzählen. Mit dem Di-Georg-Syndrom sind folgende Besonderheiten bei Kevin vorhanden: Fallotscher Herzfehler, Thymushypoplasie und Lippen-Kiefer-Gaumenspalte links.
Trotzdem ist Kevin ein aufgestellter Junge.
http://lindlbauerkevin.jimdo.com/meine-geschichte/


Timmy
Tim wurde im April 2003 geboren. Bei der U2 horchte der Kinderarzt verdächtig lange das Herz ab, dann meinte er, die Eltern müsten den Kleinen in die Kinderklinik bringen, mit dem Herz stimme etwas nicht. Daraufhin wurde ein VSD festgestellt, das aber nicht akut war. Doch auch sonst machte Timmy null Fortschritte. Er lachte nie, stemmte sich nie hoch, setzte sich nicht auf, liess die Arme immer passiv neben sich.. Eine genetische Untersuchung brachte dann die Gewissheit, dass Timmy da DiGeorge-Syndrom hat. Durch dieses Syndrom hat er kaum Sprache, massive Schlafstörungen, Nierenverkalkung u. a. m.Seit 2006 hat Timmy ausserdem die Diagnose ITP - Idiopathische Thrombozytopenie. Eine Krankheit, bei der die lebenswichtigen Blutplättchen aus ungeklärten Gründen derart abfallen können, dass Transfusionen oder gar Chemotherapien nötig werden.
Tim hat in seinem bisherigen Leben schon unglaublich viel geschafft. Da er nicht sprechen kann, benutzt er die Gebärdensprache und kann sie echt prima.
Sein Hund Homer ist wie ein Seelenverwandter von Timmy
http://timmy-unser-sonnenschein.npage.de/

(Timmys Seite ist aus Persönlichkeitsschutzgründen passwortgeschützt. Das Passwort können Interessierte mittels Gästebucheintrag bei seinen Eltern bekommen)
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Re: Herzkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 22. Dezember 2017, 17:19

Evan
Evan ist im Jahr 2013 geboren und ist mit einem schweren Herzfehler, HLHS, auf die Welt gekommen. Mit 3 Jahren hat Evan noch die Diagnose frühkindlicher Autismus erhalten. Auf diesen Seiten möchte Marcella, die Mami etwas aus ihrem gemeinsamen Leben, den Therapien und den Alltag Alltag erzählen, der nicht immer leicht aber dafür auch nie langweilig ist. Die beiden lieben das Leben, trotz allem
http://www.andersunddochnormal.de/
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Re: Herzkranke Kinder

Beitragvon Beatrice » 10. Februar 2018, 18:32

Ebstein-Anomalie - Zentrum in München

Hallo zusammen

für einmal keine private Homepage, aber etwas, das am besten hierher passt

Folgende Mail hat mich erreicht:

Kompakte und kompetente Hilfe für Patienten mit Ebstein bietet das Deutsche Herzzentrum in München seit dem 01. Dezember 2017 mit der Eröffnung eines Ebstein Zentrum.
Mit diesem Schritt und unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. med. Rüdiger Lange, Direktor der Klinik für Chirurgie und Herrn Prof. Dr. med. Peter Ewert, Direktor der Klinik für angeboren Herzfehler, können sich Patienten und Angehörige sich von nun an interdisziplinär von einem auf Ebstein spezialisiertem Team, bestehend aus Ärzten der Kinderkardiologie und der Herzchirurgie beraten und behandeln lassen.
Zur Eröffnung eines Ebstein-Zentrums haben wir uns entschlossen, weil wir eine über mehrere Jahre erprobte Behandlungsalternative haben, die allgemein anwendbar ist. Wir sammeln Erfahrungsberichte und Erkenntnisse dieser seltenen Erkrankung und arbeiten daran, die Therapiemöglichkeiten zu optimieren.
Wir wollen für Menschen, die mit der Ebstein-Anomalie zu tun haben, die präferierte Anlaufstelle sein, und eine fundierte Beratung anbieten. Sei es Patient, Angehöriger oder Schwangere, bei deren Kind im Mutterleib eine Ebstein-Anomalie festgestellt wurde. Es gibt viele Patienten, die wir nach ihrer Operation betreuen. Aber wir behandeln auch Menschen, die keine Operation benötigen. Selbst wenn man bei uns gar nicht in Behandlung ist, wollen wir uns als Instanz für eine fundierte zweite oder dritte Meinung anbieten. Wir stehen gerne für eine ausführliche Beratung zur Verfügung.
Auch wollen wir für andere Kollegen da sein: Kardiologen, Kardiochirurgen, Allgemeinmediziner, Internisten, Kinderärzte, wenn sie einen Patienten mit Ebstein-Anomalie betreuen, sollten sie nicht in Verlegenheit kommen sondern wissen, dass es das Ebstein-Zentrum gibt.
Das Ebstein-Zentrum bietet auf seiner Internet-Seite
(http://www.dhm.mhn.de/de/kliniken_und_i ... entrum.cfm)
extra eine Sparte für Ärzte und Fachpersonal an. Im Deutschen Herzzentrum München werden seit über 40 Jahren Ebstein-Patienten betreut. Zurzeit befinden sich 350 Ebstein Patienten bei uns in Behandlung.
Um den Patienten, die eine Operation benötigen, nach der besten medizinischen Methode helfen zu können, hat Prof. Lange im brasilianischen São Paulo die Da Silva Cone Operationsmethode erlernt.
Die „Cone“-Operation sie ist entscheidend besser als alle vorherigen, dass sie sich weltweit als die operative Methode der ersten Wahl durchgesetzt hat. Prof. Rüdiger Lange war einer der ersten, der sich direkt von Dr. med.
Da Silva in São Paulo persönlich die Methode zeigen lassen. Seitdem hat er über 40 Patienten mit Ebstein-Anomalie erfolgreich operiert.
Prof. Rüdiger Lange gilt weltweit als einer der erfahrensten Spezialisten im Bereich von Herzklappen-Implantationen und Rekonstruktionen. Er operiert Patienten vom Säuglings- bis zum Seniorenalter und deckt als einer der wenigen Ärzte auf der Welt mit seinem Wissen und seiner Erfahrung die gesamte Herzmedizin ab.

Wir würden uns freuen wenn Das andere Kind diese Information auch an Betroffen weiterleitet und wir so gemeinsam Betroffenen helfen können.

Mit herzlichen Grüßen,

Laila Achouri-Schulz
Deutsches Herzzentrum München
Lazarettstr. 36, 80636 München
Tel. 089/1218-4184
E-Mail: [achouri@dhm.mhn.de]
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