Kinderhospiz in der Schweiz

Immer grösser wird der Wunsch nach einem Hospiz. Hier könnt ihr euch austauschen oder Fragen stellen.
Flavia
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Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon Flavia » 20. Juni 2013, 20:54

Ich hoffe es klappt und Ihr könnt den Bericht über das Kinderhospiz im PDF Format öffnen!(Bericht wurde von mir weitergeleitet!)


Liebe Grüsse Flavia
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Bericht Kinderhospiz.pdf
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Gabi
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon Gabi » 9. November 2014, 17:24

Die Schweiz braucht ein Kinderhospiz

Ein Kind ist so krank, dass der Tod nicht mehr zu verhindern ist. Eine schlimme Nachricht für das Kind und seine Familie. Ein Kinderhospiz hilft, mit der ausserordentlichen Situation umzugehen. Es bietet Entlastung – «Urlaub» – für das Kind und seine Familie: Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen können allein oder in Begleitung ihrer Familie zur Kurzzeitpflege bis zu dreissig Tage im Jahr das Hospiz aufsuchen. Auf Wunsch der Familie besteht die Möglichkeit, die letzte Phase bis zum Tod im Hospiz zu verbringen.
In der Schweiz gibt es bis jetzt kein einziges solches Hospiz. Das soll sich ändern.

Die Stiftung Kinderhospiz Schweiz hat sich zum Ziel gesetzt, möglichst bald ein Kinderhospiz mit Platz für acht Familien zu eröffnen. Die organisatorischen und konzeptuellen Voraussetzungen sind geschaffen.

Sobald genügend Mittel für Einrichtung und Betrieb eines Kinderhospizes zur Verfügung stehen, können auch in der Schweiz unheilbar kranke Kinder und ihre Familien auf professionelle Unterstützung bei ihrem schwierigen Weg zählen.

http://www.kinderhospiz-schweiz.ch

Facbook
https://www.facebook.com/KinderhospizSchweiz


Projekt „Familien-Ferienwochen in Davos“

Seit der Gründung im Jahre 2009 verfolgt die Stiftung Kinderhospiz Schweiz das Ziel, im Raum Basel das erste Kinderhospiz aufzubauen. Ein Kinderhospiz ist ein Palliativ-Medizin-Zentrum für Kinder mit lebensverkürzender Krankheit und deren Familien und Geschwister. Zusätzlich zur palliativen Pflege der kranken Kinder sollen deren Angehörigen Entlastung, Erholung und Betreuung zugute kommen. Die Vorbereitungen und Verhandlungen mit allen involvierten Partnern und offiziellen Stellen sind weit fortgeschritten. Die Verantwortlichen der Stiftung rechnen mit baldigen konkreten Ergebnissen.

Um bereits heute den betroffenen Familien und ihren Kindern (es gibt über 3500 davon in der Schweiz) medizinische und pflegerische Betreuung und damit die dringend notwendige Entlastung und Erholung von ihrer zeit- und kräfteraubenden Pflege- und Betreuungsarbeit zu ermöglichen, hat sich die Stiftung entschlossen, ein Angebot für Familien-Ferienwochen als Pilot-Projekt zu ermöglichen. Diese Ferienwochen finden im Herbst 2014 erstmals in Davos statt. Weitere sollen folgen.

Motivierte und engagierte Kreise in Davos, darunter der Landammann von Davos, Tarzisius Caviezel, die katholische Pfarrei, die in ihrem Jahresprojekt für diese Stiftung Spenden sammelt, die Kinderkleider-Börse sowie die Einsatzleiterin von „Davos Solidarisch“ sind von dieser Idee begeistert und haben ihre Partnerschaft und Unterstützung vor Ort zugesagt.

Das Ziel der Familien-Ferienwocheist es, Entlastung und ein optimales Umfeld für die betroffenen Familien zu bieten, damit Erholung der Eltern und Geschwister bei professioneller Betreuung und Pflege der kranken Kinder und Jugendlichen während dieser Woche gewährleistet ist. Dabei können entweder die ganze Familie oder auch nur die Kinder am Ferien-Projekt teilnehmen. Die betroffenen Kinder werden von freiwilligen Helfern und Helferinnen und von Pflegefachleuten der Kinder-Spitex betreut und sowohl medizinisch wie auch pflegerisch kompetent versorgt.

http://www.kinderhospiz-schweiz.ch/startseite/aktuelles-veranstaltungen/familien-ferienwochen-in-davos/
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Liebe Grüsse Gabi

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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon CéliNico » 27. Januar 2015, 15:31

Hallo zusammen,

wir haben die Möglichkeit erhalten dass wir Anfang September nach Davos fahren dürfen.
Es wird das erste und letzte Mal wahrscheinlich sein mit¨Nicola zu verreisen.
Der Autositz wird nun hergestellt. Das Hospiz Basel fährt uns selber mit ihrem Bus nach Davos und holt uns auch wieder ab. Wir sind froh darüber und dankbar, denn ansonsten hätte ich für's Behinderten Taxi Easy Cup Fr. 1600.- bezahlt. So kommen nur Fr. 500.- für die Fahrt dazu. So kann ich auch eher was spenden.
Bin jetzt schon gespannt! Werde berichten wenn ich mehr weiss..

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon Gabi » 27. Januar 2015, 16:22

Oh das freut mich sehr für euch geniesst die Zeit
Liebe Grüsse Gabi

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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon CéliNico » 21. Februar 2015, 22:44

Hallo zusammen,

zuerst sah es so aus dass wir die erste Woche Sept.2015 nach Davos fahren würden. Alles war schon geplant. Und sogar mit der Schulleitung wegen Florin der ja nach den Sommerferien in den Kindergarte kommt, musste ich es abklären ob es möglich ist ihn ausserhalb von Kindergartenzeit raus zu nehmen. Und ja sie hatten es bestätigt. Ich lasse seit letztes Jahr einen Autositz für Nicola anfertigen genau deswegen weil die Stiftung mir empfohlen haben uns mit ihrem Bus zu fahren. Da hätte ich nur Fr. 500.- bezahlt. Ansonsten hätte ich Fr.1500.- für's Behindertentaxi bezahlt.
Ich freute mich schon mit Nicola und Florin Ferien in Davos zu geniessen!

Doch leider erhielt ich vor zwei Tagen per Telefon einen Anruf dass es jetzt doch nicht ginge¨!
Sie können mir nicht helfen. Sie haben zu wenig Personal zum abdecken. Das ist schade! Und ich bin traurig!
Denn Ferien mit Nicola ist und heisst für mich mit Florin zusammen zu sein. Denn ich schaffe es nicht mehr alleine zu Nicola zu schauen. Weil er zu sehr behindert ist und eine 100% Aufsicht benötigt!

Bin schon ein bisschen enttäuscht!!! Zuerst Zusage und dann plötzlich Absage!
Einem Hoffnungen machen und dann stehen lassen finde ich nicht ok.

Sie haben mir dann gesagt: Es tue ihnen leid und sie suchen nach einer anderen Lösung. Wie sie mir helfen könnten...

Mal sehen..
Daniela
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon orphan » 22. Februar 2015, 11:31

Hallo Daniela

Das tut mir leid, dass es mit den Ferien in Davos nicht klappt. Wieso haben sie zu wenig Personal? Das verstehe ich nicht ganz. Du wirst ja wohl nicht die einzige sein, die 100% Betreuung braucht?
Mein Sohn würde auch rund um die Uhr Betreuung brauchen. Heisst das jetzt nun, dass diese Ferien nur für Familien sind, deren Kinder teilweise selbstständig sind? Aber dann macht es doch kein Sinn. Es sind doch genau die Eltern, die rund um die Uhr für ihr Kind da sein müssen, denen Entlastung angeboten werden sollte!

Das ist irgendwie wieder mal so typisch ...

Hoffe für dich, dass sie dir doch noch irgendwie helfen können.

Grüessli
orphan
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon CéliNico » 25. Februar 2015, 21:49

Hallo Orphan,

so sieht es aus. Aber das Personal das zur Verfügung stehen sollte ist eben Freiwillig und wird nur gesponsert.
Ich weiss auch nicht warum... Aber ich erahne dass sie eben nur eine Notlösung gesucht haben weil sie ja noch kein Hospiz haben. Und das dauert noch 3 Jahren bis es steht. Hatten sie mir gesagt. Bis dahin kann es sein dass Nicola gar nicht mehr unter uns ist.

Aber wenn doch, dann wäre das eine tolle Option uns im Hospiz kennen zu lernen. Würde deine Familie gerne mal kennen lernen.
Ich glaube wir haben uns viel zu erzählen was meinst du?
Lg Daniela
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon Beatrice » 24. Februar 2017, 19:45

Hoi zäme

Ende 2016 wurde nun auch ein Verein gegründet, der sich für ein Kinderhospiz in der Region Bern einsetzt. Hoffen wir, dass deren Bemühungen bald Früchte tragen

http://www.hospize-schweiz.ch/portfolio ... gion-bern/
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon orphan » 24. Februar 2017, 20:49

Hallo Zusammen

Ja, wir schreiben bereits 2017 und das Hospiz steht immer noch nicht. In der Innerschweiz gibt es auch ein Projekt "Hospiz" es soll in Luzern/Littau erstellt werden. Die schreiben aber, dass es ab 18 Jahren sein soll ... bin gerade am Abklären, wieso erst ab 18 Jahren! Es soll in der ersten Phase wohl 6 Betten geben! Diese Stiftung "Hospiz Innerschweiz" gibt es wohl auch schon 5 Jahre ... das hab ich gar nicht gewusst.

Bin sehr gespannt, ob es "irgendwann" mal in der Schweiz ein Hospiz geben wird!
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon Beatrice » 24. Februar 2017, 21:13

Hoi Orphan

Ich war ja seinerzeit an der ersten Infoveranstaltung - da waren die noch optimistisch und sprachen davon, 2014 gäbe es das erste Kinderhospiz im Raum Basel, später wurde das Jahr 2015 genannt - auch in der Presse. - Soweit ich orientiert bin, haben sie aber noch nicht einmal ein passendes Baugelände im Gebiet Münchenstein, noch genügend Gelder zusammenbekommen, obwohl sie hin und wieder Benefizveranstaltungen machen - leider immer mit dem gleichen Publikum - Skirennen in Elm, Pferdekutschenplausch in Davos - Bergregionen sind ja schön, aber zentral im Zentrum Bern/Zürich- Basel etc. brächte wohl mehr Publikum und neue Interessenten/Geldgeber..
Ich habe noch zu den Spendern gezählt (soweit es im Rahmen des Möglichen lag), doch nachdem man es Daniela bei der zugesagten Ferienwoche in Davos so dreckig gemacht hat, habe ich mich zurückgezogen, denn so wie es aussieht, läuft da leider nicht viel bei Kinderhospiz Schweiz. Die Homepage jedenfalls zeigt nie viel Neues, geschweige denn ein Spendenbarometer, wo man beobachten könnte, wie es obsi geht - bin milde ausgedrückt enttäuscht.

Bin gespannt, was die Dir antworten in Littau - kapier ich nicht - ab 18 Jahren - da können die Leute doch in ein normales Hospiz - das immerhin gibt es ja in der Schweiz an etlichen Orten - teils halt in Spitälern integriert, aber als eigene Station - leider oft aus der eigenen Tasche zu bezahlen
http://www.hospize-schweiz.ch/
Wenn Du da in die Mitglieder guckst, merkst Du: Kinderhospiz-Schweiz macht hierbei nicht mit, backt eigene Brötchen, obwohl der Eintrag in diesem Verzeichnis sicher etwas bringen würde. Wenigstens mal, dass man erführe, dass es den Verein Kinderhospiz-Schweiz überhaupt gibt (denn wie erwähnt - man hört schon Ewigkeiten nichts mehr davon)

Das Problem beim Kinderhospiz Schweiz - also jenem im Raum Basel - und wohl überall, ist, dass die finanzstarke Lobby der Vereine, die sich um krebskranke Kinder kümmern, die Notwendigkeit eines Kinderhospiz nicht anerkennt und darum auch nicht mitwirkt und auch finanziell nichts daran gibt. Die können ihren Mitgliedern auch tatsächlich alles bieten, was man sich nur wünschen kann - Ferienlager für die betroffenen Kinder, die Geschwister, Auftankwochen für Mütter und Väter uam. Logisch brauchen dann diese Mütter nicht zwingend einen Entlastungsaufenthalt im Hospiz. Doch die Verantwortlichen in diesen Reihen vergessen total, dass es eine Riesenanzahl anderer schwerkranker Kinder ohne Überlebenschance gibt, wo teils gar keine Vereine für die da sind, oder nur Vereine, die am Hungertuch nagen, weil ja jedes Kafichränzli immer nur an die krebskranken Kinder denkt und wieder den einen Verein begünstigt -obwohl es zig andere gäbe, die sich so freuen würden über einen Zustupf, damit sie ihren Mitgliedern evtl. auch mal mehr anbieten könnten, als alljährlich einen Familientag.
Eine Ärztin aus St. Gallen (Kinderonkologie) hat sogar einen langen Artikel mit GEGENARGUMENTEN zum geplanten Kinderhospiz verfasst - sie gehört zu den Kapazitäten im Bereich Kinderonkologie - also, was sie schreibt, wird auch gelesen.
Und vor allem, sie spricht in ihren Gegenargumenten nur vom STERBEN der Kinder. Sie hat keine Ahnung, dass es Eltern gibt, die einfach mal Entlastung brauchen - das Kinderhospiz soll das ja auch möglich machen. Nicht nur palliativ begleiten im Sterben, sondern auch ein Haus voller Leben sein, wo man wieder aufleben kann. Sie hat ihren Fokus immer nur auf den krebskranken Kindern. Sie vergisst, dass von den 3700 Kindern, die so pro Jahr ca. versterben, nur ein Bruchteil krebskranke Kinder sind(denn deren Heilungschancen steigen ja erfreulicherweise) und die meisten davon durch Stoffwechselkrankheiten oder aufgrund von Behinderungen wie Epilepsie, Muskelschwund etc. sterben.
http://www.pallnetz.ch/p129001163.html
http://www.tagblatt.ch/nachrichten/pano ... 54,3245001

Mich nimmt es auch wunder, wann das 1.Kinderhospiz wohl wirklich realisiert wird - nicht nur in den Köpfen steht, sondern real und bezugsbereit wird. Ich glaube einfach, dass den wenigsten in der Schweizer Bevölkerung überhaupt klar ist, dass es dieses Anliegen gibt und warum. Man hört viel zu wenig vom Kinderhospiz - leider,
Weiss nicht genau, was die anders machen als unser grosser Nachbar Deutschland oder als Österreich, wo es inzwischen auch mehr als ein Kinderhospiz gibt.

Würde es allen so wünschen, dass es endlich eins gibt, das für die Kinder und ihre Familien OFFEN ist und nicht nur ein schöner Traum bleibt.

Herzlichst
Bea
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon orphan » 25. Februar 2017, 21:38

Du hast so recht, Bea, mit deinen Worten. "Kinderhospiz Schweiz" hat tatsächlich immer noch kein geeignetes Gebäude gefunden. Ich habe ende letztes Jahr nachgefragt ... und sie sind noch nicht weiter als damals, als der Verein gegründet wurde!
Ich glaube nicht daran, dass in den nächsten 5 Jahren etwas läuft diesbezüglich. Es ist einfach nur peinlich für "Kinderhospiz Schweiz" ... sie erzählen nur viel aber machen nichts!
Bleibt zu hoffen, dass Hospiz Innerschweiz bzw. Hospize in anderen Kantonen ein besseres Durchsetzungsvermögen haben und nicht nur leere Worte versprechen.
Werde berichten, wenn ich von dem Geschäftsleiter bescheid habe ... er ist zur Zeit in den Ferien ... hat sich aber kurz bei mir gemeldet und mitgeteilt, dass er sich ausführlich nach seinen Ferien zu meinen Fragen äussern wird!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon orphan » 3. April 2017, 18:08

... ach ja, er hat sich gemeldet. Er meint, dass Kinder andere Bedürfnisse haben als Erwachsene und es deshalb getrennt werden muss. Man kann den Erwachsenen nicht gerecht werden, wenn Kinder aufgenommen werden bzw. umgekehrt! Er meinte aber, dass er für ein Gespräch bereit wäre, wenn dann das Hospiz eröffnet hat und wir Bedarf hätten ...!!! Mal schauen, wie es weitergeht!

Ich bin immer noch der Meinung, dass man solche Ressourcen besser nutzen sollte. Wenn die Infrastruktur schon da ist, könnte man doch eine "Kinderabteilung" machen. Hier muss immer jeder das Rad neu erfinden und schlussendlich führt es dazu, dass es Urzeiten dauert, bis etwas nutzbar ist.

In den letzten 10 Jahren, in denen mein Sohn krank ist, hat es nicht wirklich irgendwo eine Verbesserung gegeben!
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Beitragvon Beatrice » 3. April 2017, 22:17

Liebe Orphan

Teils kann ich diese Argumente ja nachvollziehen -wenn man an quicklebendige Kinder denkt, die da dann im Hospiz herumhüpfen (also Geschwister), andrerseits weiss ich von sterbenden Erwachsenen, dass ihnen in einem gewissen Stadium des Abschieds genau ein frohes Kind richtig gut tun kann - das Hospiz soll ja dann sicher auch offen sein für die Enkel einer sterbenden Oma - also Kinder lassen sich nicht aussperren. Und eben, es könnte wie Du sagst ja auch eine Kinderstation geben. Abgesehen davon, Dein Grosser macht ja sicher keinen "Lärm" und keinen "Quatsch" und besitzt, das sehe ich in seinen Augen - eine tiefe Reife - ähnlich der eines Erwachsenen - und eine immens starke Seele. Er würde sicher nicht "stören" - vielleicht würde es sogar dem einen oder anderen die Augen noch etwas öffnen oder sie im eigenen Sterben trösten, wenn man sieht, das so ein kleiner Junge ohne jede Chance bleibt wegen seiner teuflischen Krankheit und so jung wird gehen müssen.

Am schönsten, gerade auch für Euch als Eltern aber wäre es wohl schon, ein Haus mit lauter ähnlich betroffenen zu haben, wo alle im irgendwie gleichen Boot sitzen und es verstehen, wie es ist, so ein Kind auf diesem Weg zu begleiten - als wenn man praktisch die Exotin ist unter all den Angehörigen von Bewohnern, die man sonst in einem Erwachsenenhospiz antrifft.

Wenn ich Berichte lese oder im TV sehe von den Kinderhospizen in Deutschland sieht alles so selbstverständlich und einfach aus - und die haben zig Spender im Hintergrund. Sie treten im Prinzip auch nicht sehr aufdringlich an die Öffentlichkeit, bleiben aber präsent und ich denke, das ist das Problem der Schweizer. Die waren mal kurz ziemlich präsent aber inzwischen sind sie von der Bildfläche der berichtenden Medien gänzlich verschwunden - es ist ja auch nicht einfach, von etwas eine Reportage zu machen, das es noch gar nicht gibt.

Es wäre spannend zu erfahren, was die Gründerin des 1. Kinderhospizes in Deutschland alles angezettelt hat ehe Ihr Herzensprojekt realisiert werden konnte - unsere Leute sollten dort mal vorbeigehen und sich eingehend beraten lassen - denn auf diesem Weg, den sie bis jetzt unbeachtet gehen, kommen die bestimmt keinen Schritt mehr weiter. Alle Projekte, egal wo - besonders aber dort, wo es noch Gelder braucht, benötigen Aufmerksamkeit und sympathische und glaubwürdige Personen, welche die Botschaft transportieren können.
Und sie bräuchten Öffentlichkeit -mehr als es in den Bergregionen möglich ist - am liebsten auf dem Bundesplatz in Bern oder dem Bürkliplatz in Zürich. Vielleicht sollte mal jemand dem Kinderhospiz diesen Thread zur Lektüre vorschlagen - mir scheint, ein paar gute Anregungen könnten die echt gut gebrauchen- Meine Euphorie jedenfalls ist ziemlich im Eimer - einmal mehr zeigt sich, dass die Schweiz in solchen Angelegenheiten ein Entwicklungsland ist. LEIDER.

Liebe Grüsse und alles Gute für Euch

Bea
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