Guten Morgen

Flavia
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Hallo Gaby

Beitragvon Flavia » 19. September 2008, 21:14

Oje , das müsste wirklich nicht sein!

Die Tourette Syndrom Vereinigung haben uns neu verlinkt.
Bei Bedarf werden wir ihnen hier im Forum ein eigenes Thema widmen. Die Leiterin meinte aber sie warte wie gross das Bedürfnis ist.

Ahnscheinend gibt es das ja viel mehr als man meint. Allerdings wird man mit diesem Syndrom so gestempelt. Ich denke das kennst du. Janosch wird vielleicht bereits entschuldigt wenn man den Rollstuhl sieht, aber sonst denken sicher viele die Kinder sind nicht erzogen oder die Eltern unfähig.

Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft!!!

Ganz liebi GRüess Flavia
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gute morge gabi

Beitragvon Geborgenheit » 20. September 2008, 09:01

Hallo Gaby,
Wir haben von den Hüften einen schlechten bescheid für Simone. Habe gestern mit der Oberärtzin gesprochen. Sie sagt wir sollen alle konverzionellen mitteln ausschöpfen ( Spreitzkeil, Therapiestuhl, ev. breit Wickeln, ) einfach alles das mann es so lange wie möglich herauszögern kann.Je älter sie ist je besser hat Sie gesagt. Was wir aber früher oder später um eine Ops herumkommen ist eher unwahrscheinlich. Dieser Schaden wo schon da ist geht nicht mehr weg und die spastizität in den Beinen die wird mit dem alter nur grösser und demnach der Schaden der Hüften auch grösser. Wir wissen was für Operationen das sind. Kein zuckerschlecken. Also wir hoffen es so lange wie möglich herauszuzögern.

Lg und en schöne Tag
Sonja
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Beitragvon Gabi » 20. September 2008, 10:03

Hallo Flavia
Kannst du mir den Link geben von der Tourette Syndrom Vereinigung würde mich Interessieren.


Hallo Sonja
Ich hoffe für Euch das Ihr es noch ein wenig hinaus zögern könnt.
Liebe Grüsse Gabi

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http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
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Beitragvon Flavia » 20. September 2008, 20:22

http://www.tourette.ch/tgs/

Dies ist die Adresse. en. genügt es nur mit .ch?

Ganz liebi Grüess Flavia
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Beitragvon Gabi » 23. September 2008, 06:41

Hallo Flavia
Vielen Dank für den Link
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon Geborgenheit » 10. Oktober 2008, 11:48

Wünsche Euch allen einen schönen und sonnigen Tag.

Lg Sonja , Kurt, Simone und Michelle :D :) :P
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Beitragvon Gabi » 10. Oktober 2008, 19:12

Danke der ist aber schon vorbei :lol:
Liebe Grüsse Gabi

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Salü zusammen

Beitragvon Sonj » 10. Oktober 2008, 21:53

Also Ihr hattet wirklich sehr anstrengende Tage hinter euch. Wünsche euch viel Kraft und zwischendurch auch mal ein paar Minuten Erholung. Wollt euch nur mal sagen, dass ich hier im Forum mega gerne alle eure Geschichten, Schicksale, Berichte etc lese. Es gibt mir immer wieder Kraft und auch Zuversicht für die eigene Familie. Und trotz der Schwierigen Situation auch einen gewissen Stolz, die Aufgabe ein besonderes Kind zu haben, erhalten zu haben. Denn trotz der in allen Bereichen extremen Situationen und Anforderungen bekommen wir doch auch immer wieder etwas von unseren besonderen Kinder zurück.

Gut Nacht
Sonja
Sonja mit Sohn (2003) und Töchtern (2006, 2009,2012)
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Beitragvon Gabi » 11. Oktober 2008, 10:17

Hallo Sonja

Du hast recht unsere Besonderen Kinder geben uns was zurück und das finde ich schön.
Liebe Grüsse Gabi

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