Kontakte - mein Kind hat Mukopolysaccharidose)
Verfasst: 24. April 2009, 15:25
Hallo Zusammen
Ich (36), verheiratet, habe mich vor einiger Zeit hier angemeldet. Unsere Söhne sind 5 und 3 1/2 Jahre.
Mein älterer Sohn hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit (Mukopolysaccharidose - kurz MPS Typ 3 A). Habe schon mal kurz darüber berichtet. Auswirkungen: Entwicklungsrückstände. Sprachliche und motorische Störungen. Schlafstörungen. Wahrnehmungsstörungen in allen Bereichen. Angstzustände. Unkontrolliertes Verhalten. Verminderte Inteligenz. Zum Schluss wird's zu einer rückläufigen Entwicklung kommen (essen, gehen, sprechen verlernen etc.).
Es würde mich sehr freuen, wenn ich hier Mami's kennen lernen würde, die ähnliches Erleben, zum Erfahrungsaustausch. Und sehr freuen würde ich mich, wenn es jemanden gäbe, der in der Nähe wohnen würde und sich auch über gelegentliche Treffen freuen würde!
Wir wohnen im Kanton Luzern.
Eure Geschichte interessiert mich. Ich bin sehr gespannt auf eure Beiträge.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Ich (36), verheiratet, habe mich vor einiger Zeit hier angemeldet. Unsere Söhne sind 5 und 3 1/2 Jahre.
Mein älterer Sohn hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit (Mukopolysaccharidose - kurz MPS Typ 3 A). Habe schon mal kurz darüber berichtet. Auswirkungen: Entwicklungsrückstände. Sprachliche und motorische Störungen. Schlafstörungen. Wahrnehmungsstörungen in allen Bereichen. Angstzustände. Unkontrolliertes Verhalten. Verminderte Inteligenz. Zum Schluss wird's zu einer rückläufigen Entwicklung kommen (essen, gehen, sprechen verlernen etc.).
Es würde mich sehr freuen, wenn ich hier Mami's kennen lernen würde, die ähnliches Erleben, zum Erfahrungsaustausch. Und sehr freuen würde ich mich, wenn es jemanden gäbe, der in der Nähe wohnen würde und sich auch über gelegentliche Treffen freuen würde!
Wir wohnen im Kanton Luzern.
Eure Geschichte interessiert mich. Ich bin sehr gespannt auf eure Beiträge.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan