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Gabi
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Beitragvon Gabi » 1. Juni 2009, 16:54

Au das darf ja nicht war sein ich hoffe die Diagnose ist nicht so schlimm.

Hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende trotz allem wir hatten es sehr schön im Wohnwagen das Problem war das Janosch nicht mehr nach Hause wollte mann hat der Geschrien
Liebe Grüsse Gabi

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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 2. Juni 2009, 11:02

Hallo
das tut mir richtig leid!
Da freut man sich so sehr auf ein Kind und dann ist es schon wieder nicht ganz gesund. Traurig.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft! Mut! Durchhalten und trotzdem viel Sonnenschein in Zukunft!

Ich umarme euch

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Biafrachnebeli
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Beitragvon Biafrachnebeli » 5. Juni 2009, 16:23

@gabi ich mags euch gönnen, dass ihr es so schön hattet im WoWa, er wird sich sicher daran gewöhnen und die Tage, als ganz was spezielles erleben.

@uns naja die Diagnose ist ja an und für sich nichts schlimmes, momentan lebt er ja noch normal sprich geistig und auch entwicklungsmässig ist er noch normal dabei. Einzig seine Hände sind teils sehr verkrampft und das Zahnen....... ich hab mich schon etwas eingefunden mit der neuen Diagnose und dass es halt mal nicht um Dean geht tut irgendwie auch gut oder machts etwas besser.

Wir hoffen Knuffel entwickelt sich weiterhin "normal" und hat einfach ein Syndrom welches ihm in seiner "normalen" Lebensgeschichte nicht gross im Wege stehen wird. Momentan siehts jedenfalls danach aus.

Aber ich bin auch froh, wenn er dann bei der IV angemeldet wird, zwecks Physio für die Füsse und Hände......

aber die ganze Sache hat mich sicherlich weniger getroffen, wie das Ergebnis von Dean damals. Wie sagt man so schön, man bekommt nur das, was man tragen kann und scheinbar hab ich einen brutal breiten Rücken................
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 6. Juni 2009, 12:11

Ja die ersten Diagnosen sin irgend wie schlimmer ich sage wir haben uns schon an die schlechten infos gewöhnt man denkt auch nicht mehr sehr viel darüber nach bringt ja auch nicht wir können es sowieso nicht ändern.
trotzdem müssten ja nicht alle was haben aber auch das schockt nicht mehr obwohl auch da immer mehr raus kommt was solls. Ich hoffe zu mindest das samuel bei uns ein wenig normaleres leben führen kann aber wir werden sehen.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon CéliNico » 6. Juni 2009, 12:22

Ich wünsche euch für Finian, (ein wunderschöner, spezieller Name) eine positive Zukunft! Hoffentlich entwickelt er sich so dass er sein Leben alleine selbständig meistern kann. Ohne grosse Hindernissen!

Alles Liebe und Gute für euer ganze Familie!
LG Daniela
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