Nicola

Antworten
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Nicola

Beitrag von CéliNico » 29. Juli 2012, 18:14

Hallo zusammen,

möchte euch kurz informieren wie es Nicola so erging. Er lebt ja hauptsächlich seit April 2010 in Biel im ZEN. Seither ist gar nichts mehr vorwärts gegangen. Er erbricht weiterhin und hat nichts zugenommen. Die Kommunikation mit dem Heimarzt tut sich sehr schwer.
Seit Céline zwischen 28.8. - 29.8.2011 verstorben ist, darf Nicola ab Okt. 11 jedes zweite Wochenende zu uns nach Hause kommen. Aber es sind nur 51 Tage pro Jahr für uns vergönnt. Mehr nicht! Da das GEF es so bestimmt! Wenn ich Nicola mehr zu Hause haben möchte müsste ich von Mi.- Mo. 100% selber zu ihm sehen. Doch dafür bräuchte ich eine dipl. Pflegefachfrau die mir helfen würde. Und wenn er erbricht brauche ich rund um die Uhr jemanden. Ich kann schliesslich keine Infusion stecken! Und ihn ständig über Nacht alleine betreuen! Doch da hatte der Heimarzt auch nie was unternommen damit es Nicola besser geht! Ich musste erst am 23.7.12 ins Inselspital zur Jahreskontrolle mit Nicola. (Schon dies war dem Heimarzt immer ein Dorn im Auge)
Nun teilte mir die Gastroenterologin mit dass Nicola evt. an Migräne leide und deswegen immer alle 3 bis 6 Wochen erbrechen müsse. Nun bekommt er ein neues Medikament. Wenn es innerhalb von 3Monate nichts hilft bekommt Nici eine Jejunalsonde wie damals im April 2009. Damals ging es ihm immer besser und nahm zu! (Doch leider wollte der Heimarzt nichts davon wissen. Nun aber bin ich dabei dass es vorwärts geht!)

Das Wickeln fällt schon sehr schwer da er seine Beine ständig über Kreuz hat und zuklemmt wenn man ihn wickeln will. Schweissausbrüche...

Doch man bekommt keine Hilfe zu Hause. Nur 7Stunden pro Woche erhalte ich für Nicola zu Hause Hilfe. Deswegen kann ich ihn gar nicht mehr zu Hause betreuen. Auch wenn ich wollte, müsste ich ja ständig ins Krankenhaus mit ihm wenn er erbricht. Da braucht er immer für 2 Tage eine Infusion ansonsten würde er austrocknen!

So musste ich ihn schon mehrmals wieder ins Heim zurück schicken. Traurig und Schade!
Nicola kommt nämlich sehr gerne nach Hause. Er spürt nun dass er wieder vermehrt zu Hause sein kann.
Nici lacht ähnlich wie Céline wenn Florin um ihn herum stürmt und ihm seine Spielsachen wegnimmt. Manchmal sehr amüsant zu zu sehen.

Doch es ist es nicht dasselbe!
Céline war viel intensiver im Leben dabei. Sie antwortete auch immer was Nicola nicht so macht.
Es ist einfach vollkommen anders!

Wir versuchen aber das Beste daraus zu machen auch wenn es weh tut.

Liebe Grüsse
Daniela mit Nicola, Florin, und Céline spirituell neben uns
Zuletzt geändert von CéliNico am 9. Oktober 2014, 00:05, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Geborgenheit
Beiträge: 122
Registriert: 9. Mai 2006, 23:21
Wohnort: Zürich

Re: Nicola

Beitrag von Geborgenheit » 29. Juli 2012, 22:42

Hallo Daniela,

Schön von Dir zu hören. Ich kann mir Vorstellen das es Nicola mit der Jejunalsonde besser gehen wird. Wir hAtten dieses Problem mit dem Erbrechen auch und als Simone die Jejunalsonde bekommen hat ging es Aufwärts . Was ist das eigentlich für ein Heimarzt ? Es kann doch nicht sein das Du nichts zu sagen hast ? Ich drück Dich ganz fest und hoffe das es Nicola bald besser geht und auch die Medis für die ev Migräne anschlägt . Auch schön zu hören das es Florin gut geht. Unserem Stefan geht es auch gut und er ist ein richtiges Schlitzohr.

Gute Nacht und Liebe Grüsse
Sonja und Co
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 30. Juli 2012, 16:41

Hallo Sonja,

danke dir für deine Antwort.Es freut mich zu lesen dass es Simone so gut geht. Ja die Jejunalsonde war auch für Nicola damals gut. Doch leider ging der Button kaputt nach einem Jahr. Und anscheinend gab/gibt es keine Grösse mehr von 16F. Und Nicola bräuchte so einen. Oder das Magenloch müsste einfach wieder ein wenig zu wachsen.Anders geht es nicht. Mal sehen. Jedoch wird ja mal das Medikament abgewartet wie es wirkt.
Ich fand auch den Button in den Magen mit Schenkel direkt ins Jejunum sehr gut. Dieser hat Simone auch? Oder direkt einen Schlauch ins Jejunum?

Ja der Heimarzt ist kompliziert. Er will alles besser wissen. Er musst ja glatt nochmals das Medi ändern, da er meinte es braucht 2 Tage Pause. Dabei wurde im Inselspital was anderes verordnet. Aber es sind auch noch ganz andere Themen.

Es freut mich dass es auch Stefan gut geht. Macht er auch so viel Mist? Ich finde es echt anstrengend mit Florin. Puh. Folgen ist ein Fremdwort für ihn.

Alles Gute für euch.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
<<carmen<<
Beiträge: 70
Registriert: 19. Mai 2009, 15:53
Wohnort: Berlin Deutschland

Re: Nicola

Beitrag von <<carmen<< » 31. Juli 2012, 02:44

Hi Daniela
Mensch ist Nicole ein hübscher Bub geworden,er sieht Celine immer
ähnlicher.
Wie schön er Lachen kann,ich hoffe es findet sich eine Lösung.
Ich könnte Nicole echt knuddeln,der ist allerliebst.
Danke für die Fotos.
Hier ein aktuelles Foto von Noah

Bild
Bild
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 18. August 2012, 13:54

Hallo Carmen,

endlich antworte ich auch mal wieder.
Noah ist aber auch gross geworden. Auch ein hübscher Junge. Wie geht's euch so?

Nicola bekommt nun ein neues Medikament gegen Migräne. Doch meinte der Heimarzt dass er nun Nebenwirkungen zeige. Nici würde davon schlecht. Finde ich komisch, da das Medi eigentlich ja das Gegenteil bewirken sollte. Wir müssen wohl einfach noch abwarten.

Wünache euch allen ein schönes Weekend.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
<<carmen<<
Beiträge: 70
Registriert: 19. Mai 2009, 15:53
Wohnort: Berlin Deutschland

Re: Nicola

Beitrag von <<carmen<< » 18. August 2012, 21:44

Hi Daniela
Viele Grüsse aus dem heissen Berlin.
Bei Noah gibt es wieder jede Menge Probleme,
Vom Magen zur Speiseröhre(Reflux),und vom Magen zum Darm(Opstipation).
Die Verstopfung sind ganz massiv,ohne manuelle Hilfe meinerseits kommt da gar nichts :?
Noah nimmt täglich Movicol,ich habe schon auf 2 Beutel täglich erhöht.
Auch die Klistiere haben nicht gewirkt :|
An einem Tag hab ich 3 Klistiere gegeben,ich dachte schon an ein Darmverchluss.
Es kommt immer nur ganz wenig,er quält sich seit Tagen.
Ich versuche zu helfen,soweit wie Noah es zulässt.
Durch das ständige Pressen hat er wieder ein Leistenbruch.
Das heisst wieder eine OP.
Noah hatte inzwischen schon 11 Operationen und es nimmt kein Ende.
Seine Ohren laufen wieder,jetzt geht das wieder von vorne los und seine
Anfälle......jedesmal krampft er im Schwimmbad.
Er liebt schwimmen zu gehen,nun ängstigen mich die Anfälle schon.
Noah bekommt Topamax und Keppra.
Noah möchte gerne laufen,aber seine Spastik erschwert das zunehmend.
Die Schule mag er gerne.
Vielleicht hast du den einen oder anderen Rat,die Probleme sind dir ja nicht unbekannt
lg Carmen
Bild
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 20. August 2012, 11:06

Hallo Carmen,

das klingt ja mal wieder sehr anstrengend! Armer Noah.
Den Reflux hatte er doch schon immer oder? Bekommt auch etwas dagegen? Antramups? Das wäre schon wichtig da sonst die Säure die Speiseröhre verätzen kann.
Wegen der Verstopfung würde ich einmal einen Einlauf empfehlen. Und Noah muss unbedingt viel trinken.
Movikol kenne ich gut. Hatte Céline auch, doch viel brachte es nicht. Ich sondierte ihr immer wieder Feigenwasser. (Feigen in wenig Wasser einlegen und am nächsten Tag verabreichen). Céline und Nicola brauchten öfters auch Mikroklys oder einen Einlauf.

11OP sind schon eine Menge. Wünsche alles Gute für die nächste OP. Leistenbruch ist zum Glück ein kurzer EIngriff.
Das mit den Anfällen würde ich beobachten. Wenn er nur im Schwimmbad krampft würde ich halt damit aufhören auch wenn er Spass hätte.

Schön dass ihm die Schule gefällt.
Nun wünsche ich euch alles Gute und weniger Stress.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 29. September 2012, 10:57

Hallo zusammen,

wusste nicht wohin mit dem Thema.
Hat ein Kind von euch auch fast alle 3-4 Wochen eine Erbrech-Phase? Dabei Schmerzen und kann keine Nahrung mehr zu sich nehmen? Per OS wie nicht über die Sonde.
Nicola hat fast jeden Monat regelämssig eine Brechfase. Es beginnt schon in der Nacht mit schreien während dem Schlaf. (Muss dann Sondomaten abstellen) Dafalgan und Itinerol helfen nicht gross. Morgens geht das Erbrechen los. Intervallartig.
Meistens braucht er dann eine Infusion, da er nichts mehr behalten kann.

Der Heimarzt meint, dass Nicola Migräne hätte. Doch das glaube ich nicht. Ich vermute dass Nici Dystonien im Darm hat. So wie auch seine Spasitschen Bewegungen sind.
(Céline hatte ja chorea Spastik und krmapfte teilweise in der Nacht auch. Ihr wurde es auch schlecht doch konnte sie ja nicht mehr erbrechen)

Hat ein Kind von euch Migräne?
Nici erhielt Migräne Tabletten, die aber nicht's helfen. Mein Wunsch wäre, dass Nici wieder einen Button mit Schenkel ins Jejunum erhält. Da ging es ihm nämlich ab besten. Doch sieht das der Heimarzt nicht so. Seit Nici in Biel ist wurde nie was unternommen und immer mir gleich alles in die Schuhe geschoben.
NIci kommt jedes zweite Wochenende nach Hause. Wir unternehmen halt auch viel. Und im Heim wird fast nicht's unternommen.
Wir suchen nach Lösungen! Denn leider musste ich Nici oft wieder ins Heim zurück schicken, da ich keine Infusion stecken kann.

Dabei kommt nun auch noch dass der Heimarzt meint dass ich Schuld bin dass Nici erbricht. Was natürlich nicht stimmt!
Es ist nun soweit dass das Heim mir Nicola nicht mehr nach Hause geben wollen. Könnt' ihr das vorstellen?
Ich bin momentan nur noch geschockt!
Was kann ich denn dafür dass Nici in der letzten Zeit bei mir nur erbricht? Er erbrach ja vorher als Baby auch. Und auch in dem vorherigen Heim. Und nach der Fundoplikatio im 2007 hat sich ja nichts gebessert. Erst im 2009 April, erhielt Nici eine Pegbutton mit Schenkel in den Dünndarm. Tja, dies hielt leider nur ein Jahr, dann ist der Ballon geplatzt.Doch damals war er gerade neu im Bieler Heim April 2010. Dann erbrach er wieder alle 4Wochen im Heim. Doch das wollen die nicht mehr einsehen! Sie geben mir die Schuld dass Nicola nun immer bei mir erbricht.
Somit wurden wir vom Heimarzt in die Bernerklinik überwiesen damit er nicht die lange Fahrt hatte ins Heim.
Doch es ist ein abkartetes Spiel. Das Bernerspital will mit Nicola nichts mehr zu tun haben! Das hatte
Fr. Dr. Steinlin am letzten Dienstag ausdrücklich gesagt: " Sie sollten Nicola nur noch eine Nacht bei sich haben, dann erbricht er bestimmt nicht mehr zu Hause und erst im Heim. Dann ist es nicht mehr unser Problem!" Das war unerhört !
Ich finde es schade dass die Aerzte untereinander so einen Konkurenzkampf ausüben müssen!!! Warum nur?
Nici war die letzen zwei Wochenenden bei mir und musste jeden Sonntagmorgen erbrechen.
Aber von Okt.2011 bis Anfang Jan.2012 erbrach er nicht zu Hause wie nicht im Heim. Erst vermehrt ab Mitte Jan.12 bei mir an den Wochenenden. Dazwischen waren noch Ferien die ich hatte wobei Nici also 3Wochen nicht bei mir war. Es geht nicht auf! Und ich lasse mir nicht die Schuld in die Schuhe schieben!
Doch das Heim hört nicht auf mich und will auch nicht auf mich hören! Auch wenn ich ausdrücklich sagte: " Bitte wägen sie die Nahrung ab"! was er durch den Tag isst. Er bekommt durch die Nacht Peptamen junior 500ml und Peptamen jun. Avence (hochkallorien). Das verträgt er im Heim, jedoch bei mir nicht.
Ich habe so das Gefühl dass im Heim was nicht richtig läuft weil sie Nici 100% bei sich behalten wollen.
Ich hatte schon lange vorgeschlagen dass das Heim pürierten Brei sondieren sollten, da ich ja das von Céline her kenne, doch ich stosse auf taube Ohren!

Jetzt muss Nicola zu Hause zwei Std. Mittagspause machen. Das ist vorgeschrieben. Also können wir fast gar nichts mehr unternehmen. Aber im Heim läut ja auch nichts. Daher ist Nici doch schon daran gewöhnt dass er nur liegt oder nur noch aufgenommen wird wenn er essen muss.
Es ist zum verzweifeln.

Oder sind eure gesunde Kinder auch so wild wie Florin? Denn vielleicht verträgt Nici den Umgang von Florin nicht mehr? (War zwar nie ein Problem) Nici lacht wenn Florin über ihn steigt und auf ihn hockt, liegt...

Kann mir jemand helfen?
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 29. November 2012, 22:51

Hallo zusammen,

nun werde ich auch mal wieder von uns berichten.Nach langem Hind und Her... geht's leider Nici immer noch nicht besser. Seit Okt.12 erbrach Nici nicht mehr zu Hause, da ich ihm über Nacht nur noch die Hälfte Sondennahrung über Nacht sondierte.Doch liegt es nicht daran. Im Heim gaben sie meistens die ganze Nahrung, 1 L Peptamen junior mit Adveence, über Nacht. Er erbrach die letzten Male ständig nun im Heim und konnte nicht nach Hause. Ich freute mich schon dass es nun zu Hause wieder besser lief... doch leider... heute morgen erbrach er auch zu Hause. Das liegt nicht an Migräne, da er ja ein Medikament bekommt. Man sieht, es half bisher gar nichts. Doch leider wird wieder alles abgeschoben. Der Heimarzt meint er wissee am besten Bescheid und im Inselspitel will Frau Dr. Prof. Steinlin nichts mehr mit Nicola zu tun haben. ES ist nur traurig! Dabei sollte es endlich Nicola wieder besser gehen!!! Auch die Auszeiten vom Ruhen haben wir nun so ausprobiert. ( 12h - 14h Liegen im Bett) Wie man sieht liegt es aber doch nicht daran dass Nicola wegen zu viel Aktivitäten bei uns erbricht. Und erkältet ist er auch nicht! CrP war immer i,O.. Wende mich nun an die Gastroenterologin im Inselspital. Vielleicht bringt das hoffentlich etwas.
Ansonsten hatten wir mit Nici immer eine schöne Zeit! Wir gingen viel Spazieren wenn das Wetter mit machte. So wie gestern auch. Foto folgen...

Céline wird immer körperlich fehlen, jedoch ist sie zum Glück immer um uns herum da. Es ist einfach wunderschön, wenn man weiss dass man geliebt wird. Und auch bestätigt bekommt dass Céline wie alle PCH-Kinder mehr verstehen als alle denken! Céline teilte auch wieder mit: "Geniesst die Zeit mit den Kindern die ihr habt, so lange es geht!" Céline erwähnte ganz bewusst dass die Zeit mit Nicola eng wird. Ich solle so viel wie möglich nun mit ihm noch geniessen.
Ja, das tut weh aber macht wieder wach dass auch bald Nici von dieser Erde geht.

Und heute hat Nicola seine Operation gut überstanden!
Nach letztem Wochenende bei mir musste leider Nicola am Sonntagmorgen nach 7 1/2Wochen wieder bei mir erbrechen, doch vorher erbrach er ja im Heim, jedoch gab der Heimarzt im Inselsptial mit dass Nicola immer ganz blass und müde ins Heim zurück kehrte und er dann am Montag erbrach. (Also bin ich wieder die Schuldige nach seinem Wissen) Und die vorherigen Male als er nicht nach Hause konnte: Nici hat einen Luftinfekt oder eben einen anderen Infekt. "Jedoch nicht bewiesen!" S.O. Blutwerte i.O.!

Nun hat Nicola einen Button mit zwei Eingängen erhalten. (Ganz neu) Ich freue mich! Denn nun bekommt er die Sondennahrung direkt ins Jejunum (Dünndarm) und die Medikamente erhält er weiterhin in den Magen. Und wenn er nicht essen mag, kann man ihm auch durch den Magen was essbares sondieren.
JEdoch wird sich die Zeit zum Sondiern wieder verändern: 14Std. braucht die verdaute Nahrung zum Jejunum. Das bedeutet: 18.30h - 8.30h oder man verteilt es so wie ich es gerne sehen würde: 19h - 7h und Ruhepause 12h - 14h Sondennahrung.
Mal sehen was die im Heim meinen, doch da spreche ich ja noch mit der Aerztin morgen.

Jetzt wünschen wir euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit!
Alles Liebe und bleibt so gut es geht gesund!

Daniela mit Nicola, Florin, und Céline seelisch neben uns
Dateianhänge
Nov. 2012 008Nicola sieht aus wie Céline.jpg
Nov. 2012 008Nicola sieht aus wie Céline.jpg (20.2 KiB) 10220 mal betrachtet
Nov. 2012 012Nici in der Regenhaube.jpg
Nov. 2012 012Nici in der Regenhaube.jpg (31.59 KiB) 10220 mal betrachtet
Zuletzt geändert von CéliNico am 9. Oktober 2014, 00:14, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3327
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von Beatrice » 9. August 2013, 16:24

Lieber Nicola und liebe Daniela, und natürlich auch lieber Florin

Entschuldigt bitte mein langes Schweigen - es ist so viel los bei mir. Gerade bin ich auch noch wieder mal heiser und man versteht mich kaum am Telefon.
Jetzt hoffe ich, Du Daniela kriegst eine Benachrichtigung, dass es hier was Neues gibt.

Wollte schon lange fragen, wie es Euch geht? Und wie es Nici geht, nachdem er in Kemer im Mai 2013 zu Delphintherapie durfte? Er war ja so glücklich dort! Spürst Du heute irgendwie eine positive Veränderung bei ihm, etwas, das er neu kann, anders macht oder so.
Das würde mich sehr interessieren. Vor allem hoffe ich einfach, dass er sich wohl fühlt, dass es endlich eine Linderung gab für sein dauerndes Erbrechen.
In knapp einem Monat sehen wir uns ja dann, am 14.9.2013 am Patentag im Basler Zolli- Ich hoffe, Euch dort zu sehen, Dich Nici und Florin, vielleicht ja auch Deine Eltern oder jemanden aus Biel.

Wollte Euch einfach wissen lassen, dass ich Euch nicht vergessen habe und sende auf diesem Weg mal liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 11. August 2013, 14:30

Liebe Bea,
lange ist es her, als ich hier reinschrieb. Dir wünsche ich ganz gute Besserung!
Uns geht's auf und ab. Nici musste Anfang Juli wieder einen Eingriff machen lassen. Magenspiegelung mit neuer Peg/Jej. Anlage. Er hat eine Speisenröhrenentzündung. Leider erbricht er weiterhin. Es gibt wohl einfach keine Lösung. Auch das neue Medikament wirkt nicht all zu gut. Pariet 15mg (für Erwachsene) denn Antramups hat überhaupt keine Wirkung ( ist ein bekanntes Problem bei PCH-Kindern )
Letztes Wochenende war mal wieder für Nici ziemlich schlecht. Er fühlte sich gar nicht wohl. Bestimmt lag das auch an der Wärme.

Und das Delfinschwimmen ist nun auch schon wieder länger her. Nici hatte viel Freude und lachte oft. Er genoss es mit den Delfinen. Aber eine Veränderung gibt es nicht. Nici ist wie immer.
Wer Lust hat mehr über unseren Aufenthalt in Kemer zu erfahren: http://celinico.npage.de/april-juni3.html Ganz viele Fotos und langer Bericht. Oder ihr könnt auch mich über Facebook erreichen. (Ein kurzer Ausschnitt auf Viedo) Unter: Daniela Kolb

Ja, schon bald geht's in den Baslerzoo. Hoffentlich kommt nicht's dazwischen. Ansonsten werden wir uns ca. 11h dort sehen.

Nun wünschen wir euch allen und dir Bea einen schönen Sonntag!
Lg Daniela, Nici und Florin mit Céline im Herzen.
Zuletzt geändert von CéliNico am 8. Oktober 2014, 23:10, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von CéliNico » 8. Oktober 2014, 23:05

Hallo zusammen,

endlich mal wieder hier im Forum. Bei uns läuft es regelrecht weiter...
Nicola ist nun seit 28.9.14 im Inselspital weil er erbricht und seinen Jejunalen,
gastralen Button nicht mehr hat weil er am vorherigen Donnerstag kaputt ging.

Deswegen musste er früher eintreten ins Spital. Jedoch hatte er immer das Problem mit dem Erbrechen.. es verging kein Wochenende wo er bei uns zu Hause war da er nicht erbrach...Aber auch nicht in Heim in Biel, da er erbrach er dauernd. Es gibt leider auch keine Lösung für sein Erbrechen. Die Ärzte sind alle ratlos.

Doch jetzt hat Nicola seit Dienstag 29.9.14 eine Witzel Fistel aber es läuft gar nicht gut. Es rinnt neben dem Einstichloch raus. Vor allem wenn es ihn würgt. und dies ist zur zeit fast jede zweite Stunde.
Kein Arzt weiss warum er erbricht, da er ja die Ernährung in den Darm erhält.
Niemand kann ihm helfen weil es ihm immer so schlecht ist...

Ich weiss auch nicht mehr weiter..
Ich kann Nicola nicht von meinem Wissen mehr helfen wie früher. Vor ein paar Jahren war es noch einfacher jedoch jetzt geht es nicht mehr.

Bei seiner Schwester Céline konnte ich regelrecht gut helfen jedoch sind beide mit ihrer Behinderung verschieden. So dass ich nur vergleichen kann. Aber schnell erkannte dass Nicola ganz anders tickt.
Ich hoffe dass Nici bald wieder lacht wie vor ein paar Wochen.
Lg Daniela mit Kids
Dateianhänge
Nicola im Spital.jpg
Nicola im Spital.jpg (35.93 KiB) 10222 mal betrachtet
Florin besucht Nici
Florin besucht Nici
Nici und Florin1.jpg (28.52 KiB) 10222 mal betrachtet
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
Gabi
Beiträge: 284
Registriert: 25. Juli 2006, 14:32
Wohnort: Brislach
Kontaktdaten:

Re: Nicola

Beitrag von Gabi » 9. November 2014, 17:17

Ach liebe Daniela das tut mir so leid dich so zu hören leider kann ich dir kein Tipp geben was ihm Helfen würde und auch dir aber ich bin gerne bereit zu zu hören
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
Antworten