Schwanger....und nun?

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CéliNico
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Schwanger....und nun?

Beitragvon CéliNico » 13. Februar 2008, 01:47

Hallo ihr Lieben,

was berührt euch und beschäftigt euch werdende Mütter/Frauen, wenn ihr schwanger seid? Denkt ihr auch dass das Kind behindert auf die Welt kommen könnte?

Und wenn ihr es wüsstet, was/wie würdert ihr damit umgehen?
Wie euch entscheiden?
Wenn das Kind genetisch per Test feststellbar ist, dass es unheilbar krank ist, wie man heut' zu tage Z.B. ja auch sehr leicht das Daunsyndrom feststellen kann,(ich selber wüsste wie ich damit umgehen würde) aber mich interessiert eure Meinung!
Oder ander Krankheiten die unheilbar sind. Wie eben auch die PCH-Diagnose. Oder andere!

Herzliche Grüsse und in Liebe

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 13. Februar 2008, 11:07

Hallo Daniela

Für uns war immer klar das wir auch ein behindertes Kind nehmen den wir mussten beim ersten lange kämpfen bis ich Schwanger war und dann musste ich viel liegen.

Aber als wir Janosch bekommen haben mussten wir uns auch sagen wen ich es feststellen könnte ob es wider diese krankheit hat ob wir das auch dem Kind nochmals zumuten sollten. Ich weis nicht wie wir uns enscheiden würden den es ist wirklich eine schwirige Entscheidung normaler weise ist Janosch`Krankheit auch nicht so tragisch wie bei Ihm er hat nun halt auch mehrere Sachen.

Gut bei uns war klar das Janosch unser letztes Kind ist also stehen wir nicht mehr vor dieser Enscheidung.

Wie gesagt es ist ganz sicher einer schwere und schwierige Enscheidung
Liebe Grüsse Gabi

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Biafrachnebeli
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Beitragvon Biafrachnebeli » 13. Februar 2008, 18:30

Also ich kann dir die Frage nur aus meiner Sicht schildern.

Ich bin in der 16. Woche "Folgeschwanger".

Dean ist krank, erbkrank laut Forscher, jedoch nicht nachweisbar, geschweige denn 100% ausschliessbar. Wir haben laut Genforscher ein Risiko von 1-25 % dass es wieder passiert.

Bei unserem 2. Kind wussten wir das noch nicht, jedoch war da die Angst grösser als jetzt. Ich liess damals einfach einen Herzultraschall machen.

Jetzt habe ich eine Chorionbiopsi machen lassen und lasse allfällige US mache, weil ich weiss, dass es eine Krankheit ist, die als nicht lebensfähig gilt, vergleichbar mit Trisomie 18.

Wir würden uns gegen das Kind entscheiden, da wir nicht aus eigenem Egoismus ein Kind am leben erhalten würden, dass 6 Monate bis Jahre im Spital an zig Ops beteiligt sein muss. Und das Leben nachher nur von Angst geprägt ist und dem Wissen, dass es vor einem gehen muss.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 14. Februar 2008, 17:10

Liebe Gabi und liebe Biafrachnebeli,

ich kann dich sehr gut verstehen Gabi, wenn man's schon nicht so einfach hat schwanger zu werden, dass man auch ein besonderes Kind gerne nimmt.
Janosch ist euer einzigstes Kind?

Ja, es ist wirklich kein einafaches Thema! Wenn man ein 2.Kind wünscht und man weiss dass es eventuell auch dasselbe hat, wie man sich dann entscheidet oder fühlt.

Ich selber würde abbrechen wie Biafachnebeli es auch beschreibt. Weil ich nun weiss wie's mit zwei PCH-2 Kinder sich lebt.

Bei mir und Ex-Mann hiess es auch 25% Wiederhohlung, aber ich dachte immer an die 75% Chance ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen(in der 2.Schwangerschaft) Leider konnte man in dieser Zeit gar nicht per Ultraschall wie MRT (in der Schwangerschaft) dies erkennen. Die Aerzte meinten das damals. Das Gen war ja noch gar nicht erforscht!
Jetzt erst ab diesem Jahr 2008 könnte man in der Schwangerschaft es erkennen. Naja.....jetzt ist es für mich wohl zu spät. Ich hätte gerne noch ein Kind aber das geht ja nicht ohne Partner......

Dir liebe Biafrachnebeli wünsche ich eine gute Schwangerschaft! Alles Liebe! Drücke die Daumen!

LG Daniela
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 14. Februar 2008, 23:44

Nein Janosch ist unser dritter wir Haben die älteste Olivia dann Samuel 1Jahr älter als Janosch.
Liebe Grüsse Gabi

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Kinder....

Beitragvon CéliNico » 19. Februar 2008, 01:20

Achso...!

Das freut mich doch sehr dass ihr noch 2 gesunde Kinder habt! Wau! Das wäre auch mein Traum. Aber träumen darf man ja.....!

Ich wünsche euch alles Gute und gute Gesundheit!
Und häbt' sorg' zum Janosch aber auch euren gesunden Kindern!

LG Daniela
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Sohee
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Beitragvon Sohee » 29. Mai 2008, 12:44

Hallo liebe Daniela

Es ist eine immens schwierige Frage.... Abbrechen oder nicht.... Unsere Tochter hat eine anerworbene Hirndysplasie (Gross wie Kleinhirn). Wir wollen unser Familienplan jetzt nicht aus Angst über den "Haufen" werfen. Darum würden wir eigentlich ende Sommer/Herbst hoffen, dass ein Gschwüschterli sich auf den Weg macht :D
Natürlich bin ich jetzt im Vorab dran, alles abzuklären, welche Untersuchungen sinnvoll sind und wie wir uns als Eltern entscheiden würden.
Downsyndrom: es gibt ja ganz leichte Fälle - manchmal denke ich mir: hätte Lucy doch "nur" T21 - dann könnte sie Laufen, mich sicher erkennen, sich offensichtlich an Sachen erfreuen, Sprechen und überhaupt kognitive Fähigkeiten haben.... Falls ich, und ich werde bestimmt eine CB machen lassen, ein Kind mit T21 / 18 tragen werde, dann würden wir uns ganz sicher für einen Abbruch entscheiden. Obwohl es bestimmt sehr sehr hart sein würde.
Auch wenn ein ganz schlimmer Herzfehler oä festgestellt würde, würden wir abbrechen.
Das weil wir nicht glauben, der Belastung stand halten zu können.
Die grösste Angst ist wohl, wenn wieder um die 35. Woche so ein massiver Hirnschaden passiert. Es gäbe in den USA eine Klinik, die so spät noch Abbrüche macht... zur Zeit weiss ich aber noch nicht was ich mit der Info anfangen soll oder würde - das möchte ich mir gar nicht ausmalen....!

Wie entscheidet ihr über lebenserhaltende Massnahmen?
Diese Situation fürchte ich viel mehr, als über das "ungeborene" Leben zu entscheiden. Macht schlussendlich keinen Unterschied, ist mir schon klar, aber ich fühle es (im Moment zumindest so unschwanger) so...
wie geht ihr mit diesen Fragen um.....?
Entscheiden müssen wir selber, die Ärzte meinten das auch, jedoch schon eher Tendenz zu keinen lebenserhaltenden Massnahmen. Wenn man jemanden wiederbelebt, dann gehe da auch viel verloren (Hirnschäden wg Sauerstoffmangel etc) Dann wäre dann von unserer Tochter wirklich nicht mehr viel da, jetzt kann sie adäquat ein wenig Emotionen zeigen.
brrrr - es schüttelt mich daran zu denken.... :!:
das ist das Thema, welches mir Angst macht....

Liebe Grüsse

Claudia
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Gabi
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Hallo Sohee

Beitragvon Gabi » 29. Mai 2008, 12:56

Ich glaube die Angst haben wir alle und diese Entscheidung denke kann man erst dan machen wen es zu dieser Frage kommt.
Bei uns hängt es zumindest damit zusammen warum und wiso da es bei Janosch auch durch allergische reaktionen von Medis und anderem dazu führen kann dan denke ich eben kommt es drauf an wie es um das danach ausehen würde.
Wen sich Janosch`s zustand von sich aus verschlechtert und das wird dann sein wen er nicht mehr mag dann es ist es bei uns so das wir ihn gehen lassen würden und nicht mit seinem Leben spielen würden.
Wir haben uns zumindest gesagt das Janosch oder das Glauben wir uns Zeigt wen es so weit ist.
Im Moment hat er relativ eine gute zeit und wir genissen jeden einzelnen Tag mit ihm wie es der letzte sein könnte. Denn es kann immer etwas passieren und er schafts nicht mehr.
Liebe Grüsse Gabi

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batida
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Hallo Claudia

Beitragvon batida » 29. Mai 2008, 23:22

Wie Gabi auch schon geschrieben hat: solche Entscheide verlangt einem das Leben meist spontan ab.

Man kann nicht kalkulieren, wie man wann reagiert..

So war ich während der Schwangerschaft mit Mael völlig der Meinung, dass es kein Leben ist, wenn man an Maschinen hängt oder im Koma über Jahre hinweg künstlich ernährt wird. (Damals war da so ein heiss-diskutierter Fall in den Medien)

Tja.. dann kam Sohnemann und plötzlich standen wir Leuten gegenüber, die sich gegen lebensverlängernde Massnahmen stellten.. wir mussten feststellen, dass wir da anderer Meinung sind, wenns ums eigene Fleisch und Blut geht und uns gute Argumente und eine dicke Haut zulegen, dass Mael heute bei uns daheim ein relativ passables Leben leben darf..... wenn auch beatmet und künstlich ernährt.

Heute sag ich, wir haben damals einfach auf unser Bauchgefühl gehört und ich hoffe, wir haben uns nicht getäuscht.. es war die härteste Entscheidung, die mir das Leben hoffentlich je gestellt hat. - Gut, dass man nicht immer alles vorher weiss.

Ein halbes Jahr später hatte ich Kontakt zu einer Familie, welche einen Jungen mit demselben Gendefekt und denselben Voraussetzungen wie Mael hat von den Maschinen nehmen und gehen lassen. - Ich empfinde einen enormen Respekt vor diesem Entscheid und weiss, dass es nichts schwereres im Leben gibt, als sich für die Erlösung des Kindes gegen das eigene Bedürfnis nach dessen Leben zu entscheiden.

Allerdings bin ich auch der Meinung, dass man sich - wenn man während der SS testet - den Konsequenzen auch bewusst sein muss und vorallem auch der Entscheidung, die dann anfällt...

Naja.. das ist eine sehr persönliche Frage.. wir für unseren Teil haben uns gegen weitere Schwangerschaften entschieden, weil ich mich vermutlich nicht für einen Abbruch entscheiden könnte bzw. daran zerbrechen würde. - Allerdings möchte ich im Bewusstsein des Gendefektes auch kein Kind dem Risiko ausliefern, mit "unserer Muskelerkrankung" leben zu müssen. - Tja... leider blieb uns da wohl keine andere Wahl.

Jedenfalls wünsche ich Dir von Herzen alles Gute, Mut und Zuversicht!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Beitragvon Sohee » 3. Juni 2008, 23:08

Hallo ihr lieben

Das ist sehr bewegend was ihr schreibt.... das ist wirklich eine Frage... hmmm

Gestern waren wir zur 3. Impfung und der Kinderarzt hat mich darauf angesprochen, ob ich mir das einfach mal so durch den Kopf gehen liess. Falls unsere Maus einen so starken Epi-Anfall hätte und nicht mehr atmen würde... Ich finde es gut, dass er es anspricht - sonst kugeln sich immer alle drum rum und ich bin schon der Meinung, dass man darüber sprechen sollte - als die OP anstand zb.
Hoffen wir jetzt einfach, dass wir nicht vor diese Entscheidung gestellt werden. Auch das Tagesmami macht sich so fest Gedanken und hat schon Angst vor der Situation. Einfach generell: was soll sie bloss machen, wenn sie jetzt einen so starken Anfall hat. Klar, es kann auch ein "gesundes " Kind plötzlich ein Anfall haben, aber Lucy hat ein grosses Potential dazu...

Ich sag mir jetzt einfach, sie ist ja so fit, da kann das jetzt einfach nicht passieren. Glaube das ist der Grund warum sie noch nicht getauft ist. Alle sagten uns: tauft sie schnell - sicher ist sicher. Nun hat sich das bei mir so festgesetzt, so lange sie nicht getauft ist so darf & kann & wird ihr nichts passieren - wenn sie getauft ist so wär sie wie ne Art "parat" für alles Schreckliche... :roll: versteht ihr wie ich das meine :?: das ist ja ne Logik :oops: :lol:

SS-Abbruch: vornherein reden ist immer einfacher, wenn man dann in der Situation drin steckt sieht man die Dinge vielleicht dann anders.... wink zu batida :wink:
auch da HOFF HOFF das in Zukunft alles wie bestellt super wird

wünsche Euch einen super schönen ABEND resp Nacht
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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 13. Juni 2008, 22:33

Liebe Claudia,

ich finde es schön dass ihr doch noch an eine weitere Schwangerschaft denkt! Auch wenn Lucy nicht gesund ist. Was sagen denn die Aerzte? Würde es sich wiederholen können? Bei uns stand 25% wiederholung und 75% für ein gesundes Kind.
Und ich hatte mich schon mit den Aerzten festgelegt, wenn man es erkennt dass ich abrechen würde. Ich hätte es auf jeden Fall getan. Aber dies ist für jede werdende Mutter anders!

Ich habe ja 2schwerst behinderte Kinder mit derselben Diagnose. Zu meiner Tochter habe ich eine seelische Verbindung und zu meinem Sohn habe ich keine intensive Verbindung.

Und desshalb hätte ich weniger Mühe ihn gehen zu lassen wie Céline die ich über alles liebe.
Das klingt vielleicht hart aber ist leider so. Trotzdem habe ich mich entschlossen wenn meine Kinder aufhören zu atmen, sie nicht zu reanimieren. Dann ist der Zeitpunkt für sie da und sie möchten nun gehen. Es ist ihre Entscheidung. Kinder entscheiden selber wann der Zeitpunkt für sie stimmt.
Das konnte ich schon sehr oft mit ansehen bei meinen Beiden. Sie standen oft schon wegen Krampfanfällen vor dem Himmelstor. Auch ohne Antibiotikas überlebten sie, weil sie leben wollen.

Mein Wunsch ist immernoch da, ich würde gerne nochmals schwanger werden, aber dazu fehlt mir einfach der Partner! Denn wahrscheinlich ist es in der Schweiz ja nicht erlaubt als alleinerziehende Mutter von einer Samenbank sich befruchten zu lassen. Dies könnte ich mir nämlich auch gut vorstellen. :wink:

Jeder Mensch muss selber entscheiden was für ihn persönlich stimmt! Einfach auf's Innere hören und fühlen! Der Kopf denkt schon auch mit.

Ob ihr Lucy tauft oder nicht das ist ganz eure Entscheidung. Gott liebt sie auch so. Wenn es für dich momentan so stimmt, ist doch alles i.O.

Ich wünsche allen alles Liebe!

Daniela
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