Angst vor dem Loslassen.....

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CéliNico
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Angst vor dem Loslassen.....

Beitrag von CéliNico » 4. Februar 2008, 13:51

Hallo zusammen,

schön dass ihr auch dieses heikle Thema ansprecht! Ich finde es gut wenn man darüber sprechen oder schreiben kann! Aber jeder Mensch ist und denkt anders.

Jeden Tag mit dem Tod in Kontakt zu stehen ist eine sehr schwierige Aufgabe! Das wissen wir alle oder können es uns vorstellen.

Ich muss jeden Moment bereit sein, dass meine Kinder von mir gehen.....
Und dies ist für mich enorm schwierig! Auch wenn ich es weiss, dass sie sterben werden im Kindesalter. Die meisten PCH-2 Kinder starben als Baby bis 9Monaten, mit 3Jahren, 6J. Das älteste hier in der Schweiz ist 14J. und lebt.

Wenn's meinen Kindern schlecht geht, bin ich selber aufgewühlt und nervös, kann ich meinen Beruf als Tanzlehrerin nicht ausführen! Meine Gedanken sind dann stehtig beim Kind. Abschalten oder Ablenken geht kaum. Vielleicht können andere das besser?

Meine Kinder, Céline und Nicola können an jedem:

-Krampfanfall (ähnlich wie Epilepsie)
-Fieberkrampf (dürfen nicht über 38Grad Fieber bekommen da sonst die Gefahr grösser besteht).
-Lungenentzündung
-Sonstige Infekte, wegen Imunschwäche
-Atemstillstand
-Herzversagen

Ich weiss, meine Kinder werden sterben, aber, ich würde sie so gerne einfach nur loslassen! Früher wäre es für mich einfacher gewesen! Die Aerzte meinten ja: "Céline wird sehr wahrscheinlich ihren 4. Monat nicht überleben! Oder wenn dann vielleicht noch ein jährig werden!"
Jetzt wuchsen die Gefühle immer mehr zum Kind! Je älter sie werden.

""Ich liebe sie!"" Und es ist meine Aufgabe sie zu betreuen! Desshalb habe ich noch einen weiteren Arbeitstag in der Tanzschule frei gegeben. Ich kann nicht noch am Sonntag unterrichten. Es gibt auch keine Spitex, die dann zu mir nach Hause kommen würde.

Die Erlösung für meine Beiden wünsche ich von Herzen einfach ohne Schmerzen! Aber wie's mir dann geht? Nervenzusammenbruch, Heulkrampf..... Ich glaube ich brauche sicherlich Erholung und Psychiatrische Betreuung. Vor allem wenn Céline als 1. gehen wird! Die Tränen fliessen mir jetzt schon nur so runter!
Aber momentan sieht's bei Nicola nicht gut aus. Letzte Woche hatte ich echt Angst weil er keine Nahrung mehr bei sich behielt. Man musste ihn beatmen, da seine Atemwege mit einem Virus angefriffen waren/sind. Er wiegt 10kg/104cm Grösse. Völlig schwach.

Aber es werden wohl auch noch bessere Tage kommen.

Auch wenn wir alle unsere Kinder von Herzen lieben, die aufwändige Betreuung ist manchmal auch nicht immer leicht! Aber ohne Kind wird's auch nicht leichter. LEERE.
Aussert man hat Familie und noch gesunde Kinder. Dann könnte ich's mir ein bisschen einfacher vorstellen.

Mein Lebensmoto: Carpe Diem (Pflücke den Tag) So gut es geht!

Wie geht ihr damit um?

Ganz liebe Grüsse

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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batida
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geht uns in etwa gleich :-S

Beitrag von batida » 4. Februar 2008, 18:31

wir lieben mael und unsere aufgabe ist es, ihn zu betreuen.. dafür zu sorgen, dass es ihm so gut als möglich gehen kann. - das tun wir gerne und so gut wir können

wenn er denn weg ist: leere...

weisst du: wir haben ein gesundes geschwisterkind. - mir wird allerdings immer wieder bewusst, was wir von unserer "grossen" alles verpassen, weil die situation einfach nicht zulässt, alles in vollen zügen zu geniessen. - als dreijährige wurde sie grosse schwester.. wenn der bruder gehen muss, ist sie um soviele jahre älter geworden und musste gerade in dieser zeit so selbstständig werden, dass sie dann kaum bereit sein wird, die lücke, welche mael hinterlässt, einfach zu füllen. - diesen anspruch habe ich aber auch nicht an sie... - sie ist eben so selbstständig, weil sie grosse schwester eines intensiv-kindes ist. - wir sind stolz auf sie und staunen auch hier immer wieder, wie anpassungsfähig unsere kinder sind.

meine angst gilt auch der partnerschaft.. jetzt funktionieren wir alle miteinander und nebeneinander für die familie vor uns hin.. aber was, wenn das kind, welches unsere zeit voll ausgefüllt hat, nicht mehr ist.. aprupt genommen???

ich habe meine berufstätigkeit gerne aufgegeben und lebe diese intensive zeit mit meinem sohn auch sehr intensiv mit. - im positiven sinne... aber, gelingt es mir denn wieder, "umzuschalten" auf "gesunde" familie? was fange ich dann wieder mit meiner zeit an? - die berufswelt hat mich ja wieder "vergessen" und dass der einstieg einfach wird, bilde ich mir nicht ein..

hoffentlich müssen wir das alles noch lange nicht erfahren... ich bete, dass ich mael irgendwann in sein eigenes leben entlassen darf. - die möglichkeit besteht.. die chance ist relativ gering.

das einzige, woran ich mich halten kann, ist der glaube, dass wir dann auch diese situation packen.. wir haben schon sovieles "geschafft".

wie du sagst: carpe diem!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Tod

Beitrag von Flavia » 4. Februar 2008, 19:32

Ich denke dies ist ein ganz schwieriges Thema.

Die erste Zeit mit Siro war sehr schwierig und wir wussten überhaupt nicht wie lange er bei uns bleiben kann. Inzwischen geht es ihm so gut, es wäre unvorstellbar. Ich bin mir aber nicht sicher was einfacher ist wenn man "weiss" dass das Kind früh gehen kann.

Eine Bekannte hat im Sommer 07 ihr Kind völlig unerwarten verloren. Zwar war es behindert aber immer völlig gesund. Er lag mit 8 Jahren plötzlich am Morgen tod im Bett. Diesen Schock kann man sich vorstellen.
Sie fragte uns ob wir jemals informiert wurden dass Siro plötzlich sterben könnte. Wurden wir nicht. aber wieviel von euch bekamen diese Botschaft und die Kinder leben immer noch. unser Neurologe ist inzwischen sehr sehr vorsichtig mit solchen Prognosen!!

Was ist das für ein Gefühl wenn man z.B. ein paar Tage Auszeit hat, kann man das geniessen oder denkt man nur an das Kind? Wie verarbeiten man es wenn mann rund um die Uhr ums Kind ist und ganau dann wenn man nicht anwesend ist geht es?

Wobei sie suchen sich ja sicher den richtigen Moment....

Ich wünsche allen viel Kraft liebi Grüess Flavia
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 4. Februar 2008, 20:41

Wir wissen auch nicht wie lange Janosch bei uns sein darf laut Ärzten ist es sowiso ein Wunder das er noch lebt. Jetzt können sie auch nicht mehr mehr sagen und schon gar keine Prognosen.

LEEHRE vor dem hab ich am meisten Angst denn Janosch braucht so viel Zeit vom Tag was ist nachher.
Wir haben auch noch 2 Kinder Olivia mit ihrem Autismuss da habe ich echt Angst was passiert denn bei jedem schnupfen bei Janosch kann sie nicht schlafen. Die Arme hat auch sehr viel mitbekommen Notfall mit Krankenwagen ins Spital in der Nacht und nicht wissen was ist sie zu Hause und ich weg. Vor einem Jahr haben wir uns dann enschieden sie in eine Heilpedagogische Einrichtung Internat mässig zu tuen sie bleibt dort 4 Nächte und kriegt nicht mehr alles mit was gut ist. Aber was wen Janosch stirbt und wir sie nach Hause holen und sie war nicht hir. Eben das ist meine grosse Angst.

Wir wissen das es immer Passieren kann aber ich glaube es wäre Trotzdem auf eien art Plötzlich und ich glaube auch nicht das man es einfacher hat wen mans weis als wen man nicht weis das man ein Kind verliert.

Unsere Kinder wissen bescheid wie es um Janosch steht wir waren immer erlich im Herbst als es ihm sehr schlecht ging war das unter den Geschwister eine Disskussion.
Dann meinet Janosch z seinem 1.Jahr älteren Bruder was eigentlich passiert wen er stirbt, der Bruder meinte dann "weisch du di Geistsell got in Himmel" und Janosch und dann Samuel "de chasch Velo fahrä und muäsch nümm weh ha". Erlich ich weiss nicht wo her er das hat aber ich habe sie gelassen und irgendwan gings dann.

Wie habt ihr das oder habt ihr überhaupt den Geschwister was gesagt?

Ich sage immer wir nehmen jeden Tag wie er ist und genissen ihn auch wen es manchmal nicht einfach ist.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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CéliNico
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Leben und miteinander geniessen...

Beitrag von CéliNico » 5. Februar 2008, 01:52

Hallo zusammen,

danke für eure sehr gerührten Antworten! So herzlich und lieb! Danke!

@batida, es freut mich dass ihr als Familie so sehr zusammenhaltet! Das ist auch sehr wichtig! Mael, kann sich glücklich fühlen dass er eine ganze Familie wie euch hat! Die Liebe ist vollkommen zu eurem Sohn aber vergesst bitte nicht euer Tochter!!!
Ich kann mir vorstellen dass es schwierig ist/wird dass eure Tochter später damit vielleicht sich beschäftigen wird? Sie wird bestimmt ihren Mael auch als Bruder lieben aber wie wird sie später damit umgehen!?
Die Erziehung bringt viel und auch freut es mich dass sie so gut mit Mael umgehen kann!

Es gibt ein sehr gutes Buch darüber, das ich dir empfehlen kann! Du findest es in empfohlenswerte Literatur!!
"Kinder im Schatten".

Dies soll aber nur ein Tip sein und ist keine Belehrung!!!

Die Leere die du beschreibst... ich glaube kaum dass dein Mann dich in dieser Situation verlässt, denn ihr seid jetzt mit euren Kindern zusammen, auch wenn Mael anders ist!!! Ansonsten wärt ihr schon lange wieder getrennt!
Eure Tochter hilft und gibt sehr viel und darauf könnt' ihr sicherlich stolz sein!
Ich wünsche euch weiterhin so viel Kraft und alles Gute!


Beten wir alle miteinander.
Das finde ich auch sehr schön, denn ich bete jeden Abend mit Céline!

LG Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 5. Februar 2008, 10:54, insgesamt 2-mal geändert.
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Leben

Beitrag von CéliNico » 5. Februar 2008, 02:17

Hallo Flavia,

es freut mich dass es Siro unterdessen so gut geht! Dass ihr zu Anfangszeiten um ihn so gekämpft hattet/musstet das war bestimmt nicht leicht! Kenne ich doch zu gute!
Auch wenn du beschreibst, dass deine Bekannte ein Kind früh verloren hatte, einfach so.... Vor ihrem Kindesbett zu stehen und ihr Kind atemlos im Bett zu sehen, das ist genau dass was ich mir vorstelle.. und ich glaube darum kann ich nicht mehr richtig schlafen!

Flavia, genau wie du's beschreibst, Auszeit! Was ist das??? Wenn wir doch gar nicht abschalten können! (Vielleicht)
Ich könnte für einen Monat frei nehmen sagen sie mir im Heim! Sie schauen 100% zu meinen Beiden, aber wie soll ich denn abschalten können? Und allein möchte ich doch gar nicht verreisen! Meine Kolleginnen sind alle auch finanzmässig eingeschrenkt!

Genau dann wenn man in die Ferien fahren könnte dann wird das Kind krank! Muss nicht sein aber ist doch oftmals so...

Alles Gute und Liebe

Daniela
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Leben.. Liebe Gabi

Beitrag von CéliNico » 5. Februar 2008, 03:21

Auch dein Schicksal mit deinen 2 besondern Kindern ist bewegegend!
Toll, dass auch so eure Tochter mit Jonasch so super klar kommt!
Ich kann mir gut vorstellen dass Olivia sich mit ihrem Autisumus später vielleicht Gedanken macht wie auch event. Schwierigkeiten hat damit umzugehen, denn Gefühle haben wir Menschen einfach alle!

Dann meinet Janosch z seinem 1.Jahr älteren Bruder was eigentlich passiert wen er stirbt, der Bruder meinte dann "weisch du di Geistsell got in Himmel" und Janosch und dann Samuel "de chasch Velo fahrä und muäsch nümm weh ha".


Unglaublich was da gerade abging! Denn, es stimmt, wir sollten eigentlich keine Angst haben vom Sterben! Denn wir werden uns alle wiedersehen!
Es ist so bezaubernd wie sein Bruder zu ihm sprach!

Alles Liebe und Gute!

Herzliche Grüsse Danieal
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Trotz Todesangst ums Kind: Erholung

Beitrag von batida » 6. Februar 2008, 08:41

Hier wird ein gewichtiges Thema angesprochen..

Daniela: Vielleicht müssen wir lernen, die Erholung "im Kleinen" zu finden. - Mal ins Thermalbad, in ein Hamam oder so, ein einsamer Spatziergang im Grünen... (wir haben uns z.B. genau, weil wir zuwenig nach draussen gingen, einen Familienhund zugetan... natürlich auch aus anderen Gründen ;-))
---> ich kann aber gut reden, arbeite auch fleissig daran, die Erholung zu spüren und erleben

Ferien: Nun.. vielleicht wärs ja mal was in einem REKA-Feriendorf?? dort gibt es Angebote für alle Bedürfnisse.. auch werden finanzschwächere Familien günstiger zugelassen. - Weiss noch nicht mal, obs nicht auch extra was für Alleinerziehende gibt.. irgendwo hab ich sowas gelesen *studier*.. Das Positive für den Notfall: Du könntest es Dir so einrichten, dass Du in der Nähe und erreichbar wärst.

Ansonsten: Ein Bett/Schlafmöglichkeit lässt sich mit Sicherheit auch bei einer finanzschwächeren Kollegin einrichten, sodass Du wenigstens mal aus Deinen eigenen 4 Wänden kommen könntest (wenigstens mal n Tapetenwechsel).. ab mitte Jahr könte ich Dir das evtl. anbieten --> wir haben sogar ein Thermalbad und ein Telefon, sollte es mit Deinen Kindern zu einem Zwischenfall kommen...diese Sicherheit musst Du haben, das ist klar. - Aber, meinst Du nicht, dass es Dir evtl. möglich wäre, so ein bisschen runterzufahre`n?

Wegen dem Geschwisterkind: Keine Angst.. wir vergessen unsere Tochter auf keinen Fall. - Nichtsdestotrotz ist es so, dass sie (wie wir alle) Abstriche machen muss, da bei Mael jede Unaufmerksamkeit fatale Folgen haben könnte... wenn ich bei einem gesunden Geschwisterchen sagen würde "jetzt wart mal, jetzt ist die Grosse dran", muss ich, wenn Mael sich mal wieder vom Beatmungsgerät abhängt, gleich reagieren.. da es für ihn nicht gut ist, und weil es - mal abgesehen davon - ziemlich laut hornt, wenn er nicht dran ist ;-) . Nun.. von der Pro Infirmis kriegen wir aber nun auch für Lena eine Hilfe, damit sie zwischendurch auch mal im Mittelpunkt steht: eine Person, welche sich einmal die Woche nur um sie kümmert und was mit ihr unternimmt. - Sie freut sich heute schon darauf!

Ganz allgemein hilft mir übrigens folgendes Mantra immer mal wieder, aus momentanen Tiefs rauszukommen:

LÖSUNGSORIENTIERT DENKEN!!!!!

Viele Menschen verharren zu oft bei ihren Problemen und drehen sich im Kreis.. wenn man versucht, den Fokus weg vom Problem und auf Lösungsmöglichkeiten zu wenden, wird der Blickwinkel anderst und - zumindest meine Erfahrung - man hat oft die erstaunlichsten Einfälle :-) ... *grins* ABER auch hier spucke ich grosse Töne und arbeite noch fleissig an dieser Theorie.
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Shooter
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@ Flavia

Beitrag von Shooter » 6. Februar 2008, 19:50

Wenn ich mich richtig erinnere, habt Ihr ja den gleichen Neurologen wie wir, und das ist glaube ich auch der Grund, warum er so vorsichtig ist mit Prognosen.

Michael kann ja jederzeit sterben, das wurde uns gesagt als er ca. 5 Monate alt war, und daran hat sich auch nichts geändert. Der genauer Wortlaut war damals, "Michael kann in den nächsten 5 Minuten sterben, es kann noch ein paar Monate dauern. Aber älter als 2 Jahre wird er wahrscheinlich nicht werden." Das war damals, im Juli 2003. Am anderen Tag haben wir nochmals mit einem anderen Arzt gesprochen, da unser Neurologe in die Ferien ging. Er meinte dann, dass er auch schon von Kindern gehört hätte, die 5 Jahre alt geworden sind.
Letztes Jahr waren wir mal wieder bei einer Kontrolle, der Neurologe hatte noch einen Assitenten dabei, da hat er zu Ihm gesagt, er habe bei Michael mal von höchstens 2 jährig gesprochen, selbst gerechnet habe er damals mit höchstens noch 3 Monaten, jetzt sei das Kind 4 jährig und komme immer noch zu ihm. Er empfehle ihm, immer vorsichtig zu sein mit Prognosen, egal wie sicher er sich sein sollte! P.S. Nächsten Dienstag wird Michael 5 Jahre alt.
Ich bin mir bewusst, dass es möglich ist, dass Michael nicht mehr lebt wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, daran habe ich mich gewöhnt. Wie es aussieht, wenn es dann wirklich soweit ist kann ich nicht sagen, im Moment denke ich dass ich damit umgehen kann, aber weiss man es genau? Ich denke, dass es sicher einfacher gewesen wäre wenn er in den ersten 2 Lebensjahren gestorben wäre, aber ich geniesse die Zeit mit ihm gerne noch länger. Die erste Lungenentzündung hat er überlebt, letzten Mittwoch konnten wir ihn wieder nach Hause nehmen. Am Montag haben wir ihn am Abend wieder ins Kispi bringen müssen, wahrscheinlich wieder eine Lungenentzündung, mal sehen, wie es weiter geht.....
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 14. Februar 2008, 22:32

Auch ich weiss wie es ist und es sich anfühlt, wenn man jeden Tag am Bett vor seinem Kind steht und singt:

Guten Abend, gute Nacht, mit Rosen bedacht,
mit Näglein besteckt, schlüpf unter die Deck:
Morgen früh, wenn Gott will, wirst du wieder geweckt,
morgen früh, wenn Gott will, wirst du wieder geweckt.

2. Guten Abend gute Nacht, von Englein bewacht,
die zeigen im Traum dir Christkindleins Baum:
Schlaf nur seelig und süß, schau ins Traum's Paradies,
schlaf nur seelig und süß, schau ins Traum's Paradies.

Das letzte an einem Tag ist, ich stehe vor dem Bett meines Kindes und bete, dass er am Morgen wieder erwacht. Das erste ist, atmet er wohl noch?

Wenn er mal länger schläft als erwartet, steh ich an der Tür und horche öb ich ihn höre. Wir haben die Szenerie schon manchmal durchgespielt, was wäre wenn. Dann würde ich ein Telefon machen etc. ihn einfach zu Hause behalten etc.

Er ist noch da, keiner kann mich verstehen, meine Gedanken, Gefühle, Ängste, Traurigkeit und Gefühle, Taubheit und Verlassenheit, die man immer wieder fühlt oder ausleben muss.

Ich versuche, seit wir die Diagnose Tod bekommen haben, positiv zu sein. Wir versuchen ihm ein schönes Leben zu bieten. Waren immer weg, auch als er noch an den Schäuchen hing etc. Wir waren schon in Korsika und Holland, da wir uns ein Wohnmobil zulegte, damit wir etwas Freiheit zurück gewinnen konnten.

Was ist mit der Beziehung? Ertragen wir das noch? Ich hab meinem Mann immer gesagt, wenn Dean geht, dann geh ich auch, ohne ihn kann ich nicht leben. Ich weiss nicht, wie es dann ist, da ich nun noch ein 2. Kind / bald 3. Kind habe. Aber ich denke, wir werden damit leben. Denn komisch ist, wenn es wieder schlecht aussieht, sind wir ein Team und es gelingt uns alles Hand in Hand.

Leere, ja es wir ein grosser Teil meines Lebensinhaltes fehlen. Er füllt halt viel aus, dennoch hoffe ich, dass ich die Liebe, die dann ihm als Engel gebührt auch den anderen Kindern und meinem Partner zu gute kommen und wir es irgendwie gemeinsam schaffen unserem Leben einen anderen Fokus zu verpassen.

Geschwister, als wir von der Nachricht erfuhren war der 2. schon fast in Planung, weil ich nie einen Ersatz für Dean haben wollte. Auch kam danach schnell der Wunsch nach einem 3.. Erstens wäre Lenn kein Einzelkind, wenn Dean stirbt und 2. fühlte ich mich einfach nicht komplett, nur mit einem Kind neben Dean, auch wenn es viel Arbeit bedeutet und ich hoffe auch inständig, dass sie mir dann meine Lebensenergie zurück geben.

Auch heute am 14.2. hab ich immer ein ganz grosse Tief. Er wurde vor 3 Jahren operiert, Chancen 1 % dass er leben würde. Ich danke immer wieder seinem Schutzengel, dass er hier sein darf.

Auch versuchen wir, wie schon gesagt unseren Fokus auf die schönen Dinge zu legen, denn wenn wir nur am Tod rum studieren würden, könnt ich Dean abgeben oder er wäre schon lange Tod.

Man sagt ja, Eltern die den Kopf trotzdem nicht hängen lassen und doch habe ich eine heiden Angst vor dem Tag.

Wenn es ihm aber schlecht geht, denk ich auch oft, nimm ihn zu dir. Lass ihn nicht immer so leiden und trotz allem könnt ich damit wohl nicht umgehen. Auch wenn ich all die Zeit habe, mir Gedanken zu machen, die Liebe wird nur stärker und das heisst, es tut einfach immer mehr weh.

Ich hoffe für alle unsere Intensiv Kids, dass sie noch eine Zeit lang unter uns Weilen und uns den Abschied nicht so schwer machen.
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Gefühle

Beitrag von CéliNico » 15. Februar 2008, 13:19

Hallo zusammen,

@batida, Erholen kann ich mich meistens am Montag und Dienstag. Normalerweise habe ich da keine Kinder. Oder eben, ich gehe sehr viel mit Céline in die Natur spazieren.

Sommerferien sind schon gebucht. Rekadorf im Engadin. Mit Céline und meinen Eltern. Wir freuen uns wahnsinnig, denn wir waren schon das letzte Jahr dort.

Und nun läuft's bei uns wieder ein bisschen besser. Nicola wird heute gerade aus dem Spital entlassen.
Wenn's meinen Kindern gut geht, dann kann ich mich besser beruhigen und erholen.

Super dass ihr eure Tochter so gut einbezieht! Weiter so. Alles Liebe!

Daniela

@Roger,

du sprichst mir aus dem Herzen. Das könnte genau mein Schreiben sein. Wir erlebten dies fast identisch.
Auch euch weiterhin alles Liebe!

Daniela


@Biafrachnebeli,

deine Worte berühren mich so sehr, weil es auch meine Gedanken sind. Gestern als ich es las kullerten mir nur so die Tränen runter.
Ich fühle genauso wie du. Und ich kann dich sehr gut verstehen.

Vielleicht können wir aus diesem Grund nicht gut schlafen und abschalten. Da wir wissen, das unsere Kinder irgendwann von uns gehen werden. Unterbewusst schaffen unsere Gedanken weiter. "Ich muss hören, ich muss schauen..." Auch wenn wir dies gar nicht wollen. Wir machen uns selber verrückt weil wir Angst haben von dem was Nachher kommt.Ich schreibe jetzt von mir.
Ich gehe nicht gerne alleine in die Ferien, auch wenn ich weiss dass ich telefonisch erreichbar sein könnte. Ich würde es mir nie verzeien wenn meine Kinder einfach sterben und ich nicht in ihrer Nähe war. Auch wenn ich nicht schuldig bin, es bliebe eben doch ein Schuldgefühl. Denn ich bin alleinerziehend.

Ich finde es sehr schön dass bei euch die Beziehung gut verläuft! Weiterhin viel Glück! Diskutiert miteinander über eure Gefühle!

Es freut mich auch dass ihr es wieder mit einer Schwangerschaft versucht! Toi toi toi!

Und du bist nicht allein, du hast deinen Partner und ein gesundes Kind. Und uns hier im Forum.


Also versuchen wir alle, Tag für Tag zu leben!

Ganz liebe Grüsse

Daniela
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Irgendwann kommt die Zeit das unsere Engelchen uns verlassen

Beitrag von Dominik 1999 » 12. März 2009, 21:52

Besondere Kinder, sind Mensch gewordene
Engel
sie wurden euch geschenkt, die Welt völlig
neu zu sehen

Besondere Kinder, sind Mensch gewordene
Engel
sie nehmen eure Herzen gefangen und lassen
sie überlaufen vor Liebe

Besondere Kinder, sind Mensch gewordene
Engel
sie strahlen euch an und geben euch das
Gefühl das Kostbarste auf der Welt zu
besitzen

Besondere Kinder, Sind Mensch gewordene
Engel
sie geben euch mehr als sie nehmen und ihr
habt es erkannt

Besondere Kinder, sind Mensch gewordene
Engel
sie machen aus euch etwas ganz wertvolles:
"besondere Eltern" !

und diese Engel sind immer bei uns auch wenn wir sie nicht mehr sehen können jeder windhauch wird ein zeichen sein worin sie sich noch bei uns eltern bedanken für die schöne Zeit die sie bei uns haben durften.
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Beitrag von CéliNico » 13. März 2009, 08:56

Guten Morgen,

das Gedicht ist wunderschön und es stimmt auf's Ganze.
Mir flossen gerade die Tränen.

Doch das Loslassen ist nicht so einfach wie es im Gedicht steht!
Wenn man in der Situation steckt sein geliebtes Kind frei fliegen zu lassen, kann man dies nicht. Auch wenn so viele OP's davor standen und das Kind leiden musste und es kämpft um sein Leben aber auch wenn's noch nicht ausgestanden ist......

Würdest du es dann einfach gehen lassen?

LG Daniela
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 13. März 2009, 12:59

Also ich lebe momentan auch wieder in einer Kriese. Hab mehr Mühe als auch schon. Sein "2. Geburi" ist nun ein Monat her, seit da geht es mit meiner Stimmung nur noch Berg ab. Die Kinder sind zur Zeit oft krank und meinen Mann will ich nicht belasten. Er merkt schon, dass was nicht stimmt, ich bin gereizt und oft wütend. Über mich selber, weil ich nicht mehr Herr meiner Lage bin. Und ich bin doch sonst so Bodenständig, ausser in diesem Thema nicht. Ich könnte momentan den ganzen Tag weinen, warum weiss ich auch nicht.

Dean gehts sehr gut momentan, abgesehen von den Grippen die er hat und hatte. Sein Herzspezialist meinte, er habe noch nei so ein gutes Herzecho gehabt und er wäre bisher kritisch gewesen, aber sehe langsam auch mehr Licht im Dunkeln. Und doch hab ich wieder unheimliche Angst. Unbegründet?!

Er macht mir so viel Freude und macht so eine enorme Entwicklung durch........ Ist es, weil ich ihn nun in den Kindergarten ziehen lassen muss. Weil ich wieder so viele Behörden und Therapeutenprobleme hab. Immer alles alleine erledigen muss - sprich für Berichte selber X mal anrufen, selber organisieren. Sogar wenn ich krank bin unterstütz mich nichts und niemand. Nicht mal wirklich GG, da er ja am arbeiten ist, oder es dann halt selber nicht wirklich kann.

Ev. schwankt mein Gemüt momentan wegen dem so? Oder die vielen Todesfälle in letzter Zeit in der Zeitung, wo man sich wieder bewusst wird, wie stolz man auf seine Kinder sein kann?

Ich habe nach wie vor Angst am Abend, dass es der letzte gewesen ist, nach wie vor bete ich Stunden lang für ihn und das täglich. Ich kann mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen und doch sollte man sich so gut wie möglich auseinander setzen. Doch irgendwie gelingt es mir nicht. Ich spreche über seinen Tot ohne eine Träne im Auge, ich kann von seinem schweren Leiden erzälen ohne Träne im Auge und wenn ich alleine bin, zerfrisst mich der Gedanke, an diese endlose Leere, die er hinterlassen wird.

Viel frage ich mich, warum ich schon früher so ein hartes und gestraftes Leben führen musste und ich jetzt wieder so leiden muss. Das tönt jetzt nach Egomanie, aber mein Leben war sehr zerrüttet und ein anderer an meiner Stelle wäre wohl schon lange nicht mehr. Und dann tut es mir noch mehr weh, wenn ich schon wieder für ein Leben kämpfen muss, welches ich aber im Endeeffekt nicht mal retten kann.

Lohnt sich mein Kampf? Ja jede Minute mit ihm, bereichert meine Sinne, mein Leben und jede Berührung geht mir in die Seele über........

ich weiss nicht immer noch nicht, wie und was ich tu, wenns so weit ist, aber ich werde jeden Tag um einen Tag mehr kämpfen und um jeden froh sein, den er bei uns erleben darf.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
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Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

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Beitrag von Flavia » 13. März 2009, 14:44

Ich möchte zum Thema Tod auch noch etwas zufügen.

Als Kind hatte ich Leukämie (akut-lymphatisch).
Lange ging es mir gar nicht gut. Meine Chancen standen bei 50 %. Meine Mutter erzählte mir auch dass sie bei jedem paar Schuhe, bei jedem Ausflug e.t.c dachte ob es wohl das letste mal war.

In dieser Zeit war ich zwar sehr krank, hatte aber nie Ängste vor dem Tod.Meine damaligen Zeichnungen zeigten deutlich wie gut es mir ging oder eben nicht.
Viele Kispi-Gspändli mussten gehen. Ahscheinend hatte ich jedes mal danach Einbrüche in der Schule. Mir war es aber nie bewusst.
Die Gspändli gingen manchmal im Beiseinn der Eltern, viele aber schickten z.B. die Eltern heim (mit einem Grund, müde e.t.c). Erst dann konnten -auch die Kinder- loslassen.

Ich denke der richtige Zeitpunkt ist es nie! Es ist immer ein Schock, auch wenn man theoretisch vorbereitet wäre.Der Trauerprozess dauert nachher Jahre bis Jahrzehnte.

Loslassen was heisst das schon?! Natürlich weiss der Verstand man sollte, aber das Herz?

Ich wünsche allen ganz viel Kraft! Liebe Grüsse Flavia
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