Lea ist gestorben

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Peter Wehrli ZSL
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Lea ist gestorben

Beitrag von Peter Wehrli ZSL » 15. März 2014, 14:20

Lea Mäder ist am 1. März 2014 unter noch zu klärenden Umständen im Inselspital Bern gestorben. Ende März wäre sie 11 Jahre alt geworden.
Mit der vielbeachteten Veröffentlichung von Lea's äusserst prekären Lebenssituation in Folge ihrer schweren Behinderung 2012 in den Medien, wurde der allgemeinen Öffentlichkeit klar, wie schäbig unser Land Familien unterstützt, die ihre schwerbehinderten Kinder zuhause pflegen. Mehr als 2000 Personen unterschrieben in der Folge die von unserem Zentrum lancierte Online-Petition für Lea. Sie forderte eindringlich, der von der IV neu eingeführte „Assistenzbeitrag“ sei auch behinderten Kindern zuzusprechen um diese Familien zu unterstützen.
Mit ihrem – für Lea und ihre Familie auch sehr belastenden – Gang in die Öffentlichkeit, trugen sie entscheidend dazu bei, dass im letzten Moment auch Minderjährige mit sehr hohem Assistenzbedarf in die neue Leistung aufgenommen wurden.
Die Umstände, unter welchen Lea im Inselspital Bern ihren Tod fand, bedürfen einer vertieften Klärung. Insbesondere stellt sich die Frage, inwiefern die medizinische Versorgung, auf deren hohes Niveau die Schweiz so stolz ist, Menschen mit schweren Behinderungen in ihren geplanten Abläufen mitberücksichtigt, bzw. eben nicht inkludiert. Fragen, die auch andere schwerbehinderte Menschen nach Spitalerfahrungen immer wieder aufwerfen.
Die Familie von Lea ist heute in tiefer Trauer zurück geblieben. Sie wird sich, so sagt Lea's Mutter Stefanie Mäder, zu gegebener Zeit in einem Bericht aus ihrer Erfahrung dazu äussern.
Flavia
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von Flavia » 15. März 2014, 17:33

Danke für die Info.
Das tut mir sehr leid! Mir fehlen die Worte!

Alles Gute Flavia
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orphan
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von orphan » 16. März 2014, 00:09

Auch mir fehlen die Worte. Mein herzliches Beileid für die Familie und Lea alles Gute auf ihrer Reise.
Ich sende viel Energie und Kraft für die kommende Zeit!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von CéliNico » 16. März 2014, 12:58

Liebe Stefanie,

mit tiefer bestürzung musste ich hier über das Forum erfahren dass deine geliebte Tochter Lea in den Himmel geflogen ist. Aus welchen Gründen das ist... kann ich mir vorstellen. Das Inselspital ist gegenüber mehrfachbehinderten Kindern nicht gut zu sprechen. Das Personal ist überfordert, was nicht sein darf!
Liebe Stefanie, mein herzlichstes Mitgefühl. Ich kann dich fühlen wie's dir und deinen Angerhöreien ergehen muss. Ganz viel Kraft und Mut für die kommende Zeit!
Alles Liebe
In Gedankden bin ich bei euch!
Daniela, Nicola und Florin mit Céline in der geistigen Welt. (Lea tanzt mit Céline im Himmel auch wenn dies nur wenig Trost ist.)
Sei umarmt. Und wenn du darüber sprechen möchtest darfst du mich auch anrufen.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von Beatrice » 16. März 2014, 20:58

Ein Kerzchen brennt für Lea und für Stefanie

Liebe Stefanie, liebe Lea bei den Sternen

Seit dem 13. März weiss ich es, dass Lea nicht mehr auf der Erde lebt. Noch immer bin ich erschüttert, wie am ersten Abend, als ich es erfuhr, zumal jetzt bekannt wird, dass Lea nicht einfach selig mit einem Engel fortfliegen durfte. Sondern dass es Stress pur war. Stress, den Lea aufgrund ihrer Stoffwechselkrankheit nicht ausgleichen konnte.
Was dies bedeutet für Stefanie, ihre Mami, kann ich wohl erfühlen, wenn auch sicher nicht im ganzen Ausmass, wie das ein Mami erlebt.
Es bleibt eine grosse Fassungslosigkeit in mir zurück.

Den 3. Tag habe ich heute für Lea und für Stefanie ein Kerzchen bei mir brennen. Ein warmes Licht in der Dunkelheit, das Mitgefühl weiterträgt
Aber irgendwie auch ein Licht, das eine Art Mahnwache hält.
Ich weiss, wovon Daniela schreibt - ich habe es mit eigenen Augen gesehen, wie ein anderes schwerbehindertes Kind, nicht Lea von den pflegenden Personen in diesem Spital vernachlässigt wurde.

Es ist grausam, dass es wieder passiert ist, dass es wohl auch andernorts passiert, dass man die Sorgfalt bei einem schwerbehinderten Kind manchmal abseits lässt.

Leas Augen, Leas kleine und doch grosse Persönlichkeit und dem Kampfgeist ihrer Mama verdanken heute Kinder in der Schweiz den so wertvollen und entlastenden Assistenzbeitrag.
Wann immer irgendwo so ein Beitrag gesprochen wird, denke ich an Lea. Das wird bleiben, für hoffentlich immer, als Vermächtnis von ihr.
Doch so gerne hätte ich ihr dafür einmal persönlich gedankt...

Mitfühlende und traurige Grüsse sendet

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 17. März 2014, 19:43, insgesamt 1-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von Kastanie » 17. März 2014, 18:18

Ich Danke Euch allen für Euer Mitgefühl und die tröstenden Worte.
Es ist unendlich schwer ohne meine Tochter, Sie fehlt mir sehr.

In Trauer Stefanie mit Lea im Herzen
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von Kastanie » 26. März 2014, 11:29

Liebe Daniela
Ich Danke Dir für das Buch und Karte. Nein ich hatte es noch nicht, wollte es bestellen und 5 min später war es in meinem Briefkasten :-)
Ich grüsse Dich lieb.
Stefanie
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Re: Lea ist gestorben

Beitrag von CéliNico » 9. Oktober 2014, 13:44

Liebe Stefanie,

wie geht's dir wohl heute? Hast du deinen Wunsch erfüllt und bist nach Rumänien geflogen und die Kleider und Spielsachen von Lea in ein Kinderheim geschenkt?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und denke oft an dich.
Herzlichst
Daniela
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