ich bin so trurig!

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batida
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ich bin so trurig!

Beitrag von batida » 21. Oktober 2010, 18:46

gestern also war die abdankungsfeier unseres sonnenscheins... es war eine wunderschöne feier, wenn man dem so sagen kann und ich empfand die teilnahme von sovielen kindern und gspänli - einerseits maels, andererseits diejenigen meiner tochter - als bereicherung. - kinder trauern anderst und ich habe total das gefühl, dass wir irgendwie von ihnen was lernen können.

jetzt ist also "das gröbste" vorbei.. bis auf ein- zwei administrative dinge sollten wir nun daran gehen, das familienleben neu zu gestalten. - weg sind sie: kinderspitex, therapiefachleute, pädagogische fachleute.. alles menschen, die mir/uns in den letzten jahren begegnet sind, und die maels weg begleitet haben.. und mich damit auch bzw. wir schlugen uns hier und dort miteinander herum. - stille... so ruhig.. kein beatmungsgerät mehr, das "pufft", kein aufstehen zum umlagern, kein sondomat mehr, der piepst.. kein "MAMI.. bitte windeln wechseln".. keine pflegerische handlungen mehr, die zwar anstrengend gewesen sind, die ich aber gerne gemacht habe. - ja.. ich habe meinen sohn gerne gepflegt - auch wenn ich immer wieder meine grenzen gespürt habe und in den letzten monaten fast daran verzweifelt bin, dass ich so müde und erschöpft bin. - so müde.. aber, auch wegen all den windmühlen, gegen die wir immer und immer wieder haben antreten müssen. - tja.. jetzt ist es windstill.. so ruhig... und man schaut zu, wie wir ne bauchlandung machen, jetzt, da der wind weg ist.

nun müssen wir aufpassen.. jetzt ist unsere tochter ein einzelkind. - ein "verwaistes" geschwister.. bis jetzt mussten wir sie so zur selbstständigkeit anhalten. - jetzt hätte ich gerne, sie würde mich mehr brauchen.. wo brauchts mich denn jetzt noch? - mein fahrplan der letzten jahre war so klar und deutlich.. mein kampfgeist war so gross und es erfüllte mich immer wieder mit stolz, wenn ich unseren kleinen kämpfer gesehen habe, was er - und das nicht ganz ohne unsere mithilfe - erreicht und erarbeitet hat. - ja.. DAS war bestätigung pur... wie oft habe ich gemerkt, wie stolz ich doch auf uns war.. auf MEINE familie, die liebevoller und bunter nicht hätte sein können.. und ich fühlte mich sooo stark und unantastbar.. hatte ziele und strategien!

scheisse!! (sorry.. ist mein häufigstes wort zur zeit.. allumfassend und nichtssagend.. und doch, was will man sagen?)

wir haben uns ein leben mit mael erkämpft und erwünscht.. jetzt wurde er uns aus dem familienalltag gerissen.. - wir haben lernen müssen, ihn loszulassen. - ich habe noch am unfalltag zu meiner freundin gesagt: ein solches kind in den kindsgi (oder was es auch immer war) loszulassen, ist ein anderes parkett, als ein "gesundes".. ich hätte nun 5 jahre meinen job einigermassen okay gemacht.. jetzt müsse ich mein kind anderen anvertrauen und damit mich darauf verlassen, dass sie den job ebensogut machen täten...

4 wochen hat unser junior um sein leben gekämpft.. wir an seiner seite standen machtlos da. - die mediziner standen machtlos da.. eine höhere macht hat dann den entscheid gefällt. - mael durfte/musste sterben. - ethische auseinandersetzungen - vorallem auch mit mir selber - waren an der tagesordnung.. mein sohn wollte nach hause, hatte angst.. ich bin fassungslos, was wir hinter uns haben und weiss nicht, wie damit klarkommen. - ich möchte nur eins: frieden! - frieden mit dem was passiert ist und frieden in unserer zukunft.. der weg dahin ist weit und für mich nicht zu erahnen.. ich bin in dunkelheit und weiss jedoch, dass mael mir gestern die sonne und den regenbogen geschickt hat. - ihm gehts besser: er hat es durch!

ich habe nun angst um den rest meiner familie.. wie gehen wir alle mit der überwältigenden trauer um. - wie gehts in der beziehung weiter.. wir haben nun 5 jahre lang synchron gearbeitet und hand-in-hand harmoniert und gekämpft... eine grosse lücke entsteht nun, da das kind, welches so liebevoll dankbar im mittelpunkt gestanden ist, nicht mehr da ist. - wir müssen einen neuen beziehungsinhalt kreieren.. zwar hat uns die situation der letzten jahre zusammengeschweisst.. war es aber nicht auch ein "aus der not eine tugend machen"?..

sorry für den vielen text.. ich weiss nicht, wie es weiter gehen soll.. erwarte eigentlich auch keine hilfe. - vielleicht gibts ein paar nützliche links oder so.. weiss auch nicht. - war einfach mal wichtig zu schreiben.
Wir lassen uns nicht behindern!
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orphan
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Beitrag von orphan » 21. Oktober 2010, 22:12

Liebe batida

Es tut mir so leid. Mir laufen gerade die Tränen. Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass ihr die Kraft findet, die Zukunft zu meistern. Meine Gedanken sind auch bei Mael. Mir fehlen die Worte ...

Ich fühle mit euch
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CéliNico
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Herzlichst

Beitrag von CéliNico » 21. Oktober 2010, 22:18

Liebe Nadine
In Gedanken war ich morgens bei euch! Ich dachte an euch, was ihr nun durchmachen müsst…
Und doch feierten wir den Geburtstag von Nicola. Es war ein spezieller Tag!
Ich glaube dir gerne dass viele Kinder von Mael einiges mitgeben konnten! Wir lernen sicherlich davon. Das glaube ich auch.
Aber nun steht irgendwie die Leere vor dir/euch. Ich kann es mir so gut vorstellen da ich vor kurzen selber vor über einem Jahr damit kämpfen musste. Dabei habe ich noch kein Kind verloren. Doch immer wieder beschäftigt es mich, denn es kann jederzeit sein. Und dies machte mich so sehr krank. Ich werde zwei Kinder loslassen müssen… Und dabei bin ich ganz alleine.
Auch mein Glücksfall Florin wird nie meine Céline oder Nicola ersetzen können! Es wird immer schwer sein ein Kind gehen zu lassen!
Du beschreibst es so leicht liebe Nadine, im Innern weiss ich du fühlst so intensiv! Die Leere, ich kann es mir so gut vorstellen.. Du brauchst keine Hilfe mehr zu Hause… Die Betreuung fehlt ganz und gar! Die liebe Spitex-Frauen an die man sich so sehr gewöhnt hat, braucht es einfach nicht mehr. Physiotherapeuten usw. wie du alle erwähntest. Ich fühle mit dir, denn ich stelle dies mir schon lange vor wie es sein wird. Und durch dich fühle ich wie’s auch bei mir aussehen wird.
Ja, kein Sondomaten mehr wird pipsen… es wird nur noch Stille da sein….Mael als Engel wird bei euch sein. Und er liebt euch sicherlich! Das glaube ich sehr stark! Auch wenn wir als Eltern oder alleinerziehende verzweifeln… (daran habe ich auch schon immer gedacht). Ich glaube unser Kinder lieben uns trotzdem über alles! Auch wenn wir mal nicht mehr konnten, erschöpft waren usw!
Deine Tochter braucht dich gerade jetzt! In dieser schwersten Zeit. Die genau für euch am schwersten sein wird! Und genau für dies wünsche ich euch die meiste Kraft! Dies wir der schwerste Teil sein, glaube ich. Auch wenn sie so sehr einfühlsam gegenüber seinen Bruder war, so ist sie es jetzt noch mehr. Sie braucht nun euch.
wir haben uns ein leben mit mael erkämpft und erwünscht.. jetzt wurde er uns aus dem familienalltag gerissen.. - wir haben lernen müssen, ihn loszulassen. - ich habe noch am unfalltag zu meiner freundin gesagt: ein solches kind in den kindsgi (oder was es auch immer war) loszulassen, ist ein anderes parkett, als ein "gesundes".. ich hätte nun 5 jahre meinen job einigermassen okay gemacht.. jetzt müsse ich mein kind anderen anvertrauen und damit mich darauf verlassen, dass sie den job ebensogut machen täten... Ja da hast du so recht! Genau! Das Vertrauen zu einem Personal im Heim zu finden ist sehr schwer! Denn niemand kann die Mutter ersezten! Und doch müssen wir auf Hilfe eingehen können.
Nadine, ich kann dich so gut verstehen wie du dich fühlst. Ich weine gerade… Es ist doch einfach schwer gehen zu lassen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, viel Kraft für die kommende Zeit!
Alles Liebe!
Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 21. Oktober 2010, 22:24, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Liebe Batida

Beitrag von Flavia » 21. Oktober 2010, 22:21

Da fehlen einem wirklich die Worte.
Du hast es sehr treffend geschrieben was mir auch andere Betroffene mitgeteilt haben.
Nebst dem unsäglichen Schmerz, der Trauer und der Leere hat man keine Aufgabe mehr.Natürlich ist da noch ein Mann und eine Tochter aber nicht zu vergleichen mit dem ganzen Kraftakt der durch Mael bedingt war.

Ich glaube wichtig ist die Trauer zuzulassen. Wenn die Depression zu schlimm wird, du nicht mehr aufstehen magst, dir alles zu viel ist hol dir Hilfe! Vielleicht wäre es auch sinnvoll als Familie in eine Therapie (speziell für Trauer) zu gehen. Jeder trauert anders, aber so bleibt man in "der Nähe" des anderen.
Kann ja auch später erst ein Thema werden.
Im Moment habt ihr es sicher sehr streng mit dem ganzen administrativen Aufwand!

Ich kenne einige HP zum Thema Trauer. Ob es dir nicht zu viel wird? Zwei Mütter die ihre Kinder verloren haben ertragen diese seiten nicht. Sie finden es macht sie noch viel trauriger...
(Ich rede bedingt durch den Alltag mehr mit den Müttern, aber natürlich sind auch Väter gemeint!!)

Ganz ganz liebe Grüsse Flavia, ich bin in Gedanken sehr oft bei euch!!!!
Joni
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Beitrag von Joni » 23. Oktober 2010, 10:02

Liebe Batida!
Danke für Deine Ehrlichkeit! Das ist schon der erste wichtigste Schritt.
Ich kann auch nur erahnen wie es Dir geht.
Ich habe schon etwas Mühe bei dem Gedanken, dass JOnathan möglicherweise in eine Tagesschule kommt.

Ich kann mich nur den Vorrednerinnen anschliessen. Lass die Trauer zu. Und hol Dir Hilfe, wenn Du sie brauchst.

Ich denke ganz fest an Dich! ( Und ich bete auch für Dich! )
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Beitrag von Maura » 29. Oktober 2010, 22:37

Liebe Batida

Ich bin tieftraurig und schockiert.

Wir kennen uns nicht persönlich, aber ich habe Dich bzw. Euch immer bewundert, wenn ich von Euch gelesen habe. Ihr seid für mich so etwas wie ein Vorbild geworden. Oft dachte ich, wenn eine Familie es schafft, ihr beatmetes Kind zu Hause zu betreuen und mit all den auftretenden Schwierigkeiten zurecht kommt, dann kann ich doch meine Aufgabe mit unserem Jungen auch bewältigen. Eure Geschichte half mir, die müden Tage, die beängstigenden Nächte und all die Schwierigkeiten und Widerwärtigkeiten mit der IV und anderen Stellen zu überstehen.

Und jetzt passiert so etwas Unfassbares. Ich kann mit Worten nicht ausdrücken, was ich empfinde. Tränen, Wut, Trauer. Und auch eine beklemmende Angst, wenn ich an die Zukunft meines Sohnes denke - wenn ich anderen Händen vertrauen muss.

Meine Gedanken sind bei Dir, bei Euch, bei Mael...

... und auch bei Deiner Tochter.

Ich weiss nicht, ob ich irgend ein Recht habe, in dieser Situation Dir Ratschläge zu erteilen - wahrscheinlich nicht. Aber ich habe auch eine kleine Tochter und ich muss eingestehen, dass ich ihre Bedürfnisse immer wieder vernachlässige, weil die Zeit oder die Energie fehlt. Sie ist, wie Du auch von Deiner Tochter geschrieben hast, dadurch sehr selbständig geworden. Aber hinter der Selbständigkeit verbirgt sich die verletzliche Seele eines Kindes. Bitte nimm trotz der überwältigenden Trauer, die Dich jetzt umfängt, deine Tochter und ihre Nöte bewusst war. Sie braucht jetzt kleine Zeichen Deiner Aufmerksamkeit und Deiner Zuwendung und die Bestätigung, dass sie Dir viel Wert ist.

Viel Kraft für alles
Maura
Seid so mutig und tapfer wie unsere besonderen Kinder!
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batida
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danke...

Beitrag von batida » 31. Oktober 2010, 18:18

danke euch allen.. ihr habt recht. - natürlich muss und werde ich stark bleiben, für meine grosse. - es macht mich traurig, der gedanke, was da in ihrem leben so schief gelaufen ist, mit dem verlust des heissgeliebten bruders. - sie vermisst ihn stark und entwickelt nun auch ängste. - ängste vor der eigenen und der unsrigen sterblichkeit.. wie will man sie davon entlasten. - versprechen, dass nichts passiert, ist kaum realistisch.. aber, wir werden das schon irgendwie packen... wir haben es ja mit mael auch gepackt und ihm schlussendlich die sicherheit gegeben, dass wir immer für ihn da sind. - diese sicherheit muss und darf unsere grosse auch erleben - das finde ich enorm wichtig!

der intensiv-kids-höck gestern hat mir gut getan... all die tollen kinder mit ihren geschwistern und eltern. - starke familien, die ihr seid :-).. die wir sind! - ich hoffe, ich werde diese welt noch lange begleiten können.. maels welt, die so kunterbund-herausfordernt-lebensfroh ist und die so schlicht zeigt, was im leben wichtig ist!

wünsche euch einen guten sonntagabend!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 1. November 2010, 10:42

Liebe Nadine
Wir haben euch die letzten Wochen begleitet ich habe gesehen und ich finde das darf man sagen ihr habt Mael auf seinem letzten weg gut begleitet ihr habt so viel duchgemacht sind immer wider vor Enscheidungen gestanden und sind in dieser Zeit stark gewesen. Es war für alle von euch eine Harte Zeit und jetzt braucht ihr Zeit um zu trauern und wider einen gemeinsamen weg zu finden und ich bin mir sicher das ihr es schafft

Wir sind schon machmal auf diesem Weg gewesen auch jetzt wussten wir nicht ob wir Janosch mit nach Hause nehmen nun er hat es geschaft aber ich glaube an das was Janosch gesagt hat und ich euch gesagt habe werde diesen satz nie vergessen

Mami ig ha dr Mael begleitet bis vor Tür und denn het är gseit so Janosch jetzt müen mir uns verabschidä denn du muesch wider zrug nit nur für dini Eltärä sondern au für mini und nimmsä in Arm und säg jetzt gohts mir guet ig ha keini schmerzä me.
Er hat es mir gesagt befor ich von euch das SMS bekommen habe das Mael uns verlassen hat ich bin sehr estaunt darüber was Kinder unter sich so haben was wir glaube ich verloren haben.

Ihr wisst wir sind immer für euch da wenn ihr eure Herzen ausschütten müsst[
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Beitrag von Joni » 1. November 2010, 17:19

Das finde ich auch beeindruckend Gabi was Kinder alles sehen und sagen.
Ich fand den Höck am Samstag auch sehr schön und bin beeindruckt von all den starken Familien!
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Ich bind traurig, aber unsere Kinder sind nun Engel

Beitrag von Monika Villiger » 1. November 2010, 20:10

Hallo Batida

Als erstes, Hut ab, ihr habt viel geleistet.
Es ist nicht einfach mit dem Verlust eines lieben Menschen umzugehen. Vor vier Jahren hat unsere Marianna mit 6 Jahren, an einem Sonntagmorgen, uns verlassen. Zuhause ist sie friedlich in ihrem Bett eingeschlafen. Unsere beiden älteren Mädels brauchten uns nun sehr. Wir fanden nach zwei Wochen den neuen Alltagstrot. Eins möchte ich dir gerne sagen. Wenn du keine Energie mehr hast und dich nur noch in den eigenen vier Wänden bewegst, hol dir fachmännische Hilfe :wink:

Habt ihr eigentlich Haustiere ? :?:

Wir haben einen Hund. Unser Roy half und hilft mir sehr. Ich gehe viel spazieren habe ganz andere Kontakte.

Vielleicht hast du etwas was dir gut tut. (singen, musizieren, turnen). :roll:

Auf jeden Fall wünsche ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft und Licht in den dunklen Stunden. :o

Viele liebe Grüsse aus Meierskappel Monika Villiger
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Liebe Nadine und Gaby

Beitrag von Flavia » 1. November 2010, 21:18

Die Geschichte mit Mael und Janosch hat mich sehr beeindruckt! Immer wider höre ich solche Erlebnisse, meistens aber von Erwachsenen.
Als ich ein Kind war hatte ich Leukämie. Meine damaligen Zeichnungen waren Barometer über meinen Gesundheitszustand.

Für die Hinterbliebenen ist das verlassen werden ganz schlimm, ich bin aber überzeugt dass es allen nachher sehr gut geht. Alle mit Nahtoderfahrungen erzählen wie glücklich sie waren...
Viele haben Angst dass die Eltern, Geschwister Familie e.t.c. traurig sind und zeigen eine unglaubliche Stärke.
Viele Kinder die während meiner Kispizeit gehen mussten (durften?) haben sich die Zeitpunkte "ausgesucht". So war z.B. bei einem Jungen den ganzen Tag die Mutter anwesend, als sie kurz nach Hause ging um Kleidung zu holen e.t.c. läutete bald darauf dass telefon dass ER gegangen ist.Wollte er seine Mutter schützen?

Mael wird immer bei euch sein, da bin ich ganz sicher. Er wird euch begleiten und vielleicht ab und zu auch ein Zeichen schicken?

Ganz ganz viel Kraft wünscht euch Flavia

Dem Janosch wünsche ich noch ganz viel Kraft und Energie dass er die "Irdischen" noch etwas begleiten darf!!!
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Beitrag von Beatrice » 1. November 2010, 23:34

Liebe Batida

Ganz betroffen lese ich gerade hier mit und kann es noch gar nicht glauben, was da passiert ist. Ich habe Mael nicht persönlich gekannt, aber oft Eure beeindruckende HP besucht und seine Geschichte hier verfolgt. Dass dieses tapfere Kind durch einen Unfall gehen musste, schockiert mich total. Er hatte soviel Lebensmut, der aus seinen Augen leuchtete auf all den Fotos.

Ich habe mein Patenkind sterben sehen, doch es starb durch eine schwere Krankheit - man wusste es länger, es war auch schwer, aber diese unverhofften Schicksalsschläge wie so ein Unfall, die sind noch umso schwerer, weil man nie daran dachte, das Kind jetzt schon zu verlieren. Wenn man darauf gefasst ist, trauert man auch, doch man hat în sich bereits ein Gerüst gebaut für die erahnte gefürchtete Erfahrung.

Ich durfte auch weitere sterbende (alles schwerkranke) Kinder begleiten. Ich schreibe "durfte", weil sie alle ein Geschenk zurückliessen - nicht materiell, aber in den Herzen derer, die die Nähe zu den sterbenden Kleinen aushielten.
Eine Art Weisheit, so ist es mir vorgekommen, als trügen sie ein uns verloren gegangenes Wissen in sich. Es liess sie gelöst gehen, sogar lachend, irgendwie zuversichtlich, und dies ohne dass sie einen echten Glauben schon gehabt hätten. Sie waren zu klein, um ihnen vom Himmel zu erzählen.

Aber wenn ich die Geschichte von Janosch und Mael lese, so denke ich, das ist wieder so etwas - sie sind einfach der Schöpfung noch näher.

Meine Hoffnung in dem allen ist, dass es Mael beim Sterben "gut" gegangen ist, er keine Schmerzen litt - er einfach hinübergleiten konnte -, begleitet von Eurer Liebe bis zuletzt - auf die andere Seite der Geborgenheit.

Am Anfang tut das unermesslich weh, ich fühle mit Dir, auch wenn es bei mir "nur" ein geliebtes Patenkind und weitere geliebte Kinder waren. Aus den Erinnerungen fliessen lange Zeit vor allem Tränen, weil der Verlust des Kindes schmerzt, das Wissen, es nie mehr zu sehen, zu fühlen, zu hören. Aber eines Tages, wenn die Trauer gelebt werden konnte, wachsen aus den Erinnerungen plötzlich Bilder und Gefühle des Trostes UND einer neuen Nàhe, manchmal noch intensiver als in der Wirklichkeit.
Wo immer Mael jetzt ist, er sendet irgendwie die gefühlte Liebe weiter zu Euch.

Körperlich ist Mael fort, doch in Deiner Seele bleibt er drin, verbunden in der Liebe, die Du noch immer fühlst zu ihm, die Du nie verlieren wirst.Das ist Energie, gerade schnürt es Dir fast das Herz ab wenn Gedanken an ihn kommen, der Schmerz ist so gross und er muss so sein. Aber die Liebe, die Zuneigung von Dir zu Mael und auch von Mael zu Dir, sie streben einander entgegen und wenn sie sich wieder gefunden haben, über all die Grenzen hinweg wieder zusammenkommen, dann ist das der Augenblick, wo der Schmerz kleiner wird, weil Du Deinen Schatz wieder in Dir fühlst und irgendwie wirken fühlst. Und wo Du trotzdem nicht in Tagträumen bleiben musst sondern wirklich wieder richtig lebst.

So habe ich das erlebt vor mehr als 16 Jahren, Schritt für Schritt wurde es besser und ich hatte das Gefühl, Lukas hilft mir dabei, er nimmt mich unsichtbar an die Hand und sagt: Chumm Gotti...

Ich denke voller Mitgefühl an Dich

Alles, alles Liebe, viel Kraft, gute Menschen um Dich, verständnisvolle Hilfe, einfach alles, was Du brauchst in dieser schweren Zeit wünscht Dir von Herzen

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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orphan
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Beitrag von orphan » 16. Januar 2011, 23:43

Hallo batida

Wie geht es euch? Ich denke oft an euch.

Grüessli
orphan
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Beitrag von Flavia » 17. Januar 2011, 11:29

Mir geht es wie Orphan, ich denke auch sehr viel an Euch!
Habe gestern seid längerem wieder einmal in den Bloc geschaut. Mir tut das alles ehr leid!
Nebst dem ganzen traurigen Prozess auch noch so eine Bürde, die nicht hätte sein müssen!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von orphan » 17. Januar 2011, 22:34

@Flavia - Welcher Bloc? Wie kann ich da lesen?
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