Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV

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Rita
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Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV

Beitrag von Rita » 16. Juni 2010, 20:48

Hallo zusammen! Ich schau hin und wieder ins Forum und freue mich jedes Mal, wenn „die Kinder“ stabil oder sogar Fortschritte machen auch wenn es noch so kleine sind.

Die letzten Wochen und Monate waren nicht einfach für unsere Familie. Unser kleiner, grosser Sonnenschein Matthias ist am 26. Januar 2010 für immer gegangen. Es passierte alles so schnell. Am Tag zuvor sind wir notfallmässig mit einer massiven Lungenentzündung ins Kispi eingerückt, und am nächsten Morgen hat sein Herz nicht mehr wollen/können. Als wir vor mehr als fünf Jahren die genaue Diagnose erhielten; Atmungskettendefekt Komplex I und IV, wurde uns gesagt, dass mit keiner hohen Lebenserwartung gerechnet werden kann. Irgendwann werden die Organe aufhören zu funktionieren. Aber was sagt dies aus. Sein Tod kam für uns so überraschend und er fehlt uns sehr. Viele sagen, zum Glück habt ihr noch die Zwillinge, aber die ersetzen uns Matthias nicht. Klar, sie sind gesund und haben nur Unfug im Sinn. Halt richtige Lausbuben mit ihren bald 22 Monaten.

Was für mich/uns sehr überraschend war, wie wir nach dem Tod erfuhren, wie Matthias in seinem kurzen Leben die Menschen berührte. Trotzdem oder gerade weil er nicht sprechen konnte, fand er seinen Weg um in Kontakt zu kommen. Mit seinem Charme hat er viele begeistert. Auch wenn er selber nicht sehr aktiv war, bedeutete es ihm viel dabei zu sein und seine Umgebung zu beobachten. Wir wussten schon immer, dass er ein kleiner Schlingel ist, wenn er so verschmitzt drein schaute. Aber dass er solch eine Lücke auch bei anderen Menschen hinterlässt…. Eigentlich ist es schön zu wissen, dass er trotz seinen Hochs und Tiefs auf Grund seiner Stoffwechselerkrankung ein fröhliches Leben hatte, auch wenn es für uns viel zu kurz war.

Die folgenden Zeilen haben wir erhalten. Auf der einen Seite schmerzen sie, aber auf der anderen Seite versuchen sie auch zu trösten. Leider klappt es noch nicht ganz mit dem Trost.

Lebe
Wenn ich dich verlassen muss, für kurze Zeit, weine keine bitteren Tränen und klammere dich nicht jahrelang an deinen Schmerz, sondern beginne mutig von vorn, mit einem tapferen Lächeln. Und um meinetwillen, in meinem Namen, lebe weiter und freue dich auf jeden Tag. Nähre nicht deine Einsamkeit mit leeren Tagen sondern fülle jede vergehende Stunde mit Nützlichem. Strecke deine Hand aus in Liebe und Trost. Und auch ich werde dich trösten und in deiner Nähe sein. Und habe niemals, niemals Angst zu sterben, denn im Himmel werde ich auf dich warten!

Durch Matthias haben wir Bekanntschaften gemacht, welche ohne ihn nie zu Stande gekommen wären. Familien, welche auch ein krankes Kind haben, oder bereits eines verloren haben. Dieses Forum, welches einem Trost spendete, weil alle etwas Ähnliches mit ihren Kindern erleben oder durchmachen und auch Mut macht, nicht aufzugeben und durchzuhalten.
Wir wünschen allen Mut und Kraft die Zeiten mit den Kindern zu genießen. Auch wenn es nicht immer einfach ist. Es gibt ja zum Glück immer Momente, da vergisst man die Angst und Sorgen und man lacht mit seinem Kind. Und diese Momente sind die schönsten!
Wir müssen nun lernen zu viert zu leben und unseren Alltag ohne Matthias zu bewältigen.

Rita und Hans mit unsere Zwillinge Tobias und Andreas
und in unserem Herzen unser Sonnenschein Matthias
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orphan
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Beitrag von orphan » 16. Juni 2010, 21:28

Liebe Rita und Familie

Das tut mir so leid und mir laufen gerade die Tränen über die Wangen. Man lebt damit und weiss genau irgendwann wird Tag X kommen. Auch uns geht das so und wir leben auch mit dem Wissen, dass die Lebenserwartung unseres Sohnes nicht hoch ist.

Ich denke fest an euch und wünsche euch viel, viel Kraft für die kommende Zeit!

Es lässt grüssen
orphan
Maura
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Beitrag von Maura » 19. Juni 2010, 20:22

Liebe Rita

Dein Bericht ist traurig und doch ist zugleich so viel Liebe und so viel Schönes drin zu lesen. Es sind eben die wunderbaren und kostbaren Momente mit unseren besonderen Kindern, immer im Bewusstsein, dass es nicht selbstverständlich ist, diese Momente erleben zu dürfen, die unser schwieriges Leben so lebenswert machen und für welche ich auch so dankbar bin. Wir selbst waren schon mehrmals mit Situationen konfrontiert, in denen unser Sohn um sein Leben kämpfte und wir auch schon innerlich Abschied nahmen. Wir wissen, dass wir jederzeit wieder mit solchen Momenten rechnen müssen und dass es eines Tages endgültig sein wird. Und es gab auch Momente, in denen seine Lebensqualität so schlecht war, dass ich mir wünschte, er würde erlöst werden. Zur Zeit geht es ihm gut und ich hoffe, dass es noch lange so bleiben wird. Was mir jetzt bereits bewusst wurde, ist dasselbe, das Du auch von Deinem Sonnenschein geschrieben hat - wie sehr unser Sohn die Herzen von anderen Menschen berührt.

Ich bin traurig, dass Ihr viel zu früh Abschied nehmen musstet. Ich fühle mit Euch und wünsche Euch viel Kraft, Euren Weg hier im Leben zusammen weiter zu gehen, immer im Bewusstsein, dass Euer Sonnenschein in Eurem Herzen bei Euch ist.

Maura
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Beatrice
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Ich fühle mit Dir

Beitrag von Beatrice » 19. Juni 2010, 21:40

Liebe Rita

Es tut mir unendlich leid, dass Du Deinen Sonnenschein Matthias hast hergeben müssen. Ich schaue das Foto von Matthias an und kann direkt spüren, welche Tiefe und Reife aus seinen Augen leuchtet. Er war ein Schatz, der in Eurer Familie eine Weile leben durfte. Ein Schatz, der das Herz berührte und die Seele und der unvergesslich bleiben wird.
Ich selber habe sterbende Kinder betreut, nicht eigene, aber sehr ans Herz gewachsene und ein Patenkind.
So gross der Schmerz und die Trauer war und ist, dass die Kinder gegangen sind, man sie nie mehr sieht und berühren und streicheln kann, so gross und tief ist das Geschenk, das bleibt und das weiter leuchtet aus der Erinnerung heraus.
Es können noch Jahre lang Tränen fliessen, wenn Du daran denkst, was Du mit ihm verloren hast, aber immer wirst Du die Wärme im Herzen fühlen und auch die Nähe, die in jedem Augenblick der Erinnerung intensiver wird. Das ist wie ein Streicheln von ihm, das Dich berührt.

Oft, wenn ich etwas sehe, von dem ich weiss, dass es "meinen"Kindern gefallen hätte, suche ich bewusst die Erinnerung an sie, ich halte sie gedanklich an meiner Hand und kann ihre Freude fühlen. Und es ist, als würde ich ihre Dankbarkeit, die sie schon im Leben ausstrahlten für jeden guten Augenblick, in meinem Herzen tragen. Dann sind sie mir ganz nah und es ist einfach nur schön.

Und an jedem Ort, an dem ich mit ihnen war, tauchen die Erinnerungen auf und zwinkern mir freundlich zu, so als seien sie da.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du immer wieder in Dir und um Dich herum Plätze findest und weisst, wo Du ihn finden kannst und so nah spüren kannst, als sei er in Dir geborgen.

Ich denke ganz fest an Dich, an Deine Familie und an Matthias

Liebe Grüsse

Bea
Rita
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Beitrag von Rita » 26. Juli 2010, 14:17

Hallo zusammen!

Ganz lieben Dank für Eure Anteilnahme und guten Worten. Sie tun gut. Matthias hatte Hoch und Tiefs auf Grund seiner Krankheit. Wir haben nun Hoch und Tiefs, weil er uns so unendlich fehlt. Heute ist es ein halbes Jahr her und doch kommt es vor, als ob es gestern passierte.

Wir wünschen allen viel Freude mit ihren Kindern. Und wenn die Ängste und Sorgen mal grösser sind, hoffe ich, Ihr habt einen guten Menschen bei Euch, der Euch versteht und Ihr darüber sprechen könnt.

Ganz liebe Grüsse

Rita und ihre Jungs
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Hallo Rita

Beitrag von Flavia » 12. August 2010, 21:02

Erst jetzt habe ich euren Text gelesen. Juni und Juli waren sehr intensiv, somit übersah ich auch einige Texte.

Wenn jedoch von intensiv spreche ist es nicht zu vergleichen was ihr durchmachen müsst.
Ich glaube es gibt keine richtigen Worte bei einem so grossen Verlust.
Es tut mir so leid für euch!!

Ich hoffe für euch dass ihr das Lachen wieder lernen könnt und genug Kraft habt diesen schwierigen Prozess zu durchleben.

Liebe Grüsse Flavia
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 16. August 2010, 12:56

Liebe Rita und Lieber Hans und Kinder,

ich möchte mein herzlichstes Mitgefühl hier äussern. Es tut mir leid dass eure Matthias von euch gegangen ist. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie man sich da fühlt. Und ich fühle mit euch!

Sorry, ich habe auch erst heute deinen Bericht gelesen. Ich war ab 14.Juni im Spital wegen der Geburt und danach bis jetzt total beschäftigt. Und da ich sehbehindert bin finde ich leider auch nicht gleich alles auf Anhieb.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit!
Mir stehen diese Tage noch bevor und diese gerade zweimal.
Aber mir wurde auch schon bewusst dass ein gesundes Kind auf jeden Fall den Schmerz von meinen beh. Kindern nicht ersetzen werden kann.
Egal ob Behindert oder gesund. Wenn ein Kind gehen muss, schmerzt es immer! Vielleicht sogar mehr wenn das Behinderte sich verabschiedet, weil wir als Eltern/Alleinerziehende uns so sehr darum gekümmert und es/sie betreut haben.

Mein Herzlichstes Beileid!

Daniela mit Céline, Nicola und Florin
finni
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Re: Matthias, unser Sonnenschein

Beitrag von finni » 22. März 2011, 12:21

Liebe Rita
Ich verstehe dich besonders gut, weil wir unsere Tochter Finja vor fast 3 Jahren verloren haben sie hatte eine Stoffwechsel erkrankung mit dem Namen Tay Sachs. Die Krankheit ist so selten in Deutschland, wie ich weiß sind 3 - 4 Kinder betroffen aber die genaue Zahl weiß ich nicht. Wir waren im Kinderhospiz in Hamburg Sternenbrücke wenn du es kennst und wir sind so gut aufgefangen worden das kann man nicht beschreiben. Finja konnte nicht sehen und nichts hören aber ein Tag vorher bervor sie ein geschlafen ist habe ich ihr gesagt du kannst gehen, weil mein Mann es zu hause schon gesagt hat und sie hat nur auf mich gewartet das ich es sage das sie gehen kann und sie ist nächsten Tag von uns gegangen. Auch wenn es sch so lange her ist kommen mir gerade die Tränen weil sie immer bei uns ist im Herzen und man möchte sie so gerne in den Arm nehmen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles gute und viel Kraft für alles
LG Diana
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