Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.

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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 12. März 2009, 20:55

Hallo zusammen,

danke euch für eure Mitteilungen und Tipps.
Mit der keks org. hatte ich ja schon telefoniert und die gaben mir ja die TEl. von der Ernährungsberaterin aus Basel. DIe ist spez. in Dumping-Syndrom und Sondennahrungen. Leider hatte sie aber die zuständige Ernährungsberaterin vom Inselsp. nicht erreicht.
Ich hatte ihr aber selber in die Insel die Unterlagen zugesandt.

Herrn Dr. Merks kenne ich vom Telefonat damals nach der Fundoplicatio. Er meinte damals, er könne mir nicht helfen. Doch die Endrologin vom Inselspital wäre sehr gut.

Letzte Nacht erhielt Céline 30ml/std. Vollmilch, Rahm mit Hirse. Dies vertrug sie tatsächlich die ganze Nacht durch.
Heute durch den Tag asse sie regelmässig alle 2Stunden bis zu 130g Gemüsebrei.
Es wurde ihr nicht schlecht. Aber das kann morgen wieder anders aussehen..... Hoffe es nicht!
Céline muss nun langsam aufgebaut werden. Zuviel Nahrung auf einmal klappt ja auch nicht. Und ohne Sondennahrung verhielt sie sich heute ja super gut.
Doch leider wurde immernoch keine Dumping-Syndrom-Test gemacht. Werde dies morgen nochmals anfordern und den Aerzten vermitteln.
Ich kann doch darauf bestehen dass man diesen Test macht oder?

Nicola geht's soweit gut nur dass er wieder zwischendurch erbricht.

@Bea,
wie's Céline psychisch geht ist schwierig zu beurteilen. Sie liegt die meiste Zeit im Bett oder spielt mit ihren Plüschtieren oder hört Musik wie schläft viel.
Heute war ich das erste Mal mit ihr im Krankenhausrestaurant.

@Alle, zweitmeinungen hatte ich ja schon mit verschiedensten Ernährungsberaterinnen. Die aus Interlaken (Apotheke Bichsel AG) rief sogar auf der Abteilung an und fragte nach Céline. Und gab ihnen auch noch Tipps. Ihr sandte ich ein Foto von Céline zu damit sie sieht wie schlimm Céline aussieht.

DUmm, dass sich Céline ihren ZVK selber gezogen hat denn den wollten sie dann plötzlich doch behalten. Ich sprach sogar den Port an. Aber da schauten sie mich nur komisch an.
Das mit den Tel von Zürcher Aerzten könnt ihr mir ja trotzdem mal geben. Das sind aber schon Gastroendrologen?

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 14. März 2009, 09:26

Guten Morgen,

Céline hatte letzte Nacht wieder durchgeschlafen und vertrug die Vollmilch mit Rahm und Hirse 50ml/std. Der Stuhlgang sieht nun auch nicht mehr breiig aus. Normaler weicher Stuhl.
Per Os darf sie nur 120g alle 2Stunden essen. Und sie hat solch einen Hunger. Bekommt aber nur diese Menge. Ab heute wird die Milch dann über Nacht auf 60ml/std. erhöht.

Céline weint viel, weil sie hunger oder es ihr schlecht ist oder weil sie unwohl liegt. Da sie ja nicht sprechen kann ist es sehr schwer zu verstehen was sie will. Céline kann Schmerzen haben wenn sie mit den Zähnen knirscht aber kann auch hungrig sein oder unwohl sein....

Das haben die alle im Spital noch nicht erkannt. Man muss halt alles herausfinden was Céline mit Knirschen oder weinen wie meckern meint.

Aber nein, man muss mich dann noch beleidigen und beschuldigen dass ich die Böse sei dass Céline nach dem Essen weinte und Bauchschmerzen gehabt hätte wei ich ihr 20g mehr gab als ich sollte.
Und ihr passe es nicht dass ich noch andere Aerzte wie Ernährungsberaterinnen nachtelefoniert hätte... also ich solle doch gleich das KH wechseln oder Céline gerade mit nach Hause nehmen. Chirurgisch bräuchte sie nicht mehr im KH zu sein.
Ich sagte nur:"Aha, dann also entlassen sie alle Magensüchtige Patienten?" Darauf sagte sie: "Das ist was anderes."

Nee, ich verstehe das nicht dass dann alles verdreht wird und ich dann die Schuldige sein sollte. Und über die letzten Tage wollte sie nicht sprechen da es ja Vergangenheit ist.
Sehr interessant wie man sich da herausschleichen will.

Es ist wirklich sehr Traurig dass man nicht verstanden wird und untereinander nicht diskutiert. Die Aerzte tauschen sich auch nicht aus.

Ich hatte gestern meiner Gastroentrologin angerufen. Die wusste nicht's von Céline's 2 OP am Darm und wie's ihr nun geht.
Tolle Zusammenarbeit.

Jedenfalls hatte ich gestern den Tag durch jedes Mal die Pflegende den Brei vorbei gebracht mitsammt der Wage. Hatte sie auch jedes Mal gerufen weil Céline geweint oder gemeckert hatte um sie dann zu fragen was denn nun Céline hätte. usw......

JEdenfalls wurde immernoch keine Test's gemacht wegen Dumping-Syndrom. Aussage:"Man vermute das Céline es nicht hat." Na also wenn sie das doch meinen dürfte ja Céline wieder alles essen und Sirup mit Zucker trinken.....
Darauf wollte dann niemand eingehen.

So, jetzt konnte ich ein wenig Luft ablassen.
LG Daniela
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 14. März 2009, 11:57

Hallo Daniela
Rs ist so das es wohl überall das selbe ist das es untereinander im Spital nicht klappt der eine weiss vom andern nichts.
Bei uns ist es so das sich in der zwischenzeit immer wider die Ärzte und die Eltern an einem Tisch versammeln und dann alles auf den Tisch gelegt wird und aus dem heraus entstehen dann sie weiteren schritte und das hoffe ich wird nun auch klappen mal sehen.
Aber ich verstehe dich man wird manchmal hingestellt als Depp sorry den ausdruck aber es stimmt sie meinen immer das wir keine Ahnung haben aber ich denke wir kennen unsere Kinder bestens.
Liebe Grüsse Gabi

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Wie soll man da noch Vertrauen haben?

Beitrag von CéliNico » 16. März 2009, 09:00

Guten Morgen,

der nächste Schock stand gestern an.
Meine Mutter und ich besuchten Céline gestern um 11h. Und fanden eine erschöpfte und grässlich entstellte Céline. In ihrem Gesicht sind von Backe bis zum rechten Auge und Ohr Hämatome sichtbar. Und als wir dann fragten wie dies passieren kann, sagte die Pflegende: "Céline ist zwischen Bett und Abschrankung eingeklemmt worden. Sie war schon die ganze Nacht unruhig." Ich fragte dann:"Warum habt ihr keine Stillkissen zwischen Matratze und Gittertuch gesteckt? Denn das hatte ich euch allen täglich erwähnt."
Aber wie ihr seht wird nicht auf mich gehört. Ich bin ja einfach die dumme Kuh die sich ständig beklagt. Mich kennt man dort schon sehr gut!
DIe man dann noch zusammenstauchen kann..... Und wie soll man da vertrauen finden????

Mal sehen wie heute das Gespräch wird. Was wird wohl nun noch verdreht? Denn ein Arzt meinte, Céline hätte sich selber gehauen. Wie sollte Céline dies können??? Die Pflegende hatte jedenfalls bestätigt dass sie Céline zwischen Matratze und Gittertuch herausgeholt habe.

Und an die Essenszeiten hält man sich auch nicht. Der Plan dass Céline alle 2Stunden ihre 140g Brei erhält bekommen die nicht hin. Plötzlich werden es 3Stunden.... dann gibt man ihr nur 120g, weil sie meinen Céline wollte nicht essen....
Aber nachsondiert wird dann auch nicht! Auch wenn ich es ihne sage. NEIN NEIN NEIN..... Kampf und nochmals Kampf. Jetzt muss ich einfach ab 9h bis 19h jeden Tag bei Céline sein, weil man sich nicht verlassen kann! Und ich selber komme nicht zu meinen Kräfte wie Erholung.

Sehr gut wird zu Céline geschaut oder????????
Ich bin nur noch Sprachlos! Und Traurig!

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Beitrag von Denise » 16. März 2009, 09:49

Liebe Daniela

Oje, was müsst ihr noch alles durchmachen?

Ich wünsche dir für das heutige Gespräch alles Gute und hoffe, dass du ernst genommen wirst. Vertraue auf dein Bauchgefühl und stehe zu deiner Meinung. Hast du jemand der dich an das Gespräch begleiten kann (deine Mutter, eine gute Freundin?) um dich zu unterstützen?

Ich denke fest an euch und hoffe, dass ihr alle bald wieder zu mehr Kräften kommt.

Mit ganz vielen guten und extrastarken Gedanken.

P.S.: Die Engelskerze habe ich (wie jeden Tag) für euch angezündet...
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Beitrag von Flavia » 16. März 2009, 16:03

Das darf ja nicht wahr sein!!!!
Ich bin nur noch sprachlos!!!
Wäre spannend zu wissen was hier alles hinter dem Vorhang abgesprochen wird und läuft. Wahrscheindlich werden die noch netten und hilfsbereiten Schwestern nur untergebuttert.

Ich hoffe das Gespräch kannst du ruhig, gefasst und fachmänisch angehen und dass dich alle für glaubwürdig halten!!!

Ganz viel Kraft Flavia
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Beitrag von Heidi+2 » 17. März 2009, 08:32

Hallo

Ich finde es schlimm was da so abläuft. Ich würde zur Krankenhausleitung gehen und verlangen das Céline auf eine andere Station gebracht wird.
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Gruss Heidi

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Beitrag von CéliNico » 17. März 2009, 08:50

Guten Morgen,

ich danke euch dass ihr alle tief in Gedanken bei uns seid.
Ja, was hier abläuft ist furchtbar, wie soll man da auch noch Vertrauen finden.
Das Gespräch war gut aber doch waren nicht alle an Ort die dabei hätten sein sollen. Jedenfalls die Pflegende die mich zusammengestaucht und beleidigt hatte war komischerweise nicht dabei. Hatte plötzlich frei.
Vielleicht musst sie ja frei nehmen. Naja egal!

Jedenfalls war die Gastroentrologin dabei und die verstand mich.
Doch leider möchten sie Céline wenn alles gut geht Ende dieser Woche entlassen. Mit ihren 13kg 500g auf 120cm.
Da sie meinen dass Céline im Heim oder bei mir schneller zunehmen könnte. Vielleicht ist das wirklich so aber ich weiss nicht ob ich das alleine Tag und Nacht schaffe.

Céline braucht alle 2Stunden von 8h bis 18h bis zu 200g Brei. Dann über Nacht von 9h-7h soll sie dauersondiert werden. Bei mir isst sie immer sehr gut!

Gut, es wird nun getestet ob sie alles so verträgt. Gestern ass sie sehr gut, ist aber sehr schwach. Sie sieht eigentlich eher Tod als lebendig aus.

Und die vom Heim meinten, dass sie Céline vielleicht schon nehmen könnten aber sie werden ihr das Essen nicht alle 2Stunden geben. Und wenn sie schläft dann auch nicht. Nicht einmal sondieren würden sie sie dann wenn sie schläft.

Seht ihr, ich kann mich auf niemanden richtig verlassen. Also muss ich auch wenn ich jetzt schon völlig kaputt bin Céline zu mir nach Hause nehmen. Und Spitex haben auch keine Zeit.
Mich beschäftigt dies alles so sehr dass ich nicht mehr abschalten kann und so nicht mehr zu Schlaf komme.
Desshalb habe ich Angst ob ich das Tag und Nacht bis nach den Frühlingsferien überstehe.

Auf jedenfall kam dann die Gastro-Aerztin mit auf's Zimmer und sah Céline und erschrak!

Ich hoffe ich konnte ihr nun beweisen dass Céline eigentlich im Krankenhaus sein muss und ich komme einfach von 9h bis 18h ins KH.

JA, vielleicht wird sie auf eine andere Station verlegt.

LG Daniela
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Beitrag von Heidi+2 » 17. März 2009, 09:06

Hallo Daniela

Ich würde denen Sagen das Du Céline erst mit nach Hause nimmst, wenn sie jemanden gefunden haben der Dir zu Hause helfen kann. Wie sieht es bei Pro Infirmis aus, haben die vieleicht jemanden der Dir helfen kann. Was ist mit der Kinderspitex, das Spital könnte sie vieleicht Organisieren.
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Beitrag von CéliNico » 18. März 2009, 08:30

Guten Morgen Heidi,

Kinderspitex kommen durch den Tag nur für 2Stunden. Und Entlastungsdienste wollen mit meiner Geschichte nicht's tun haben, da sie die Verantwortung nicht tragen wollen!
Und die Joel-Stifutung, die ich habe, können nicht gleich kurzfristig zusagen.
Ich bräuchte ja eher eine Nachtpflegende. Den Tag durch schaffe ich des schon nur noch die Nächte dazu wird einfach ein bisschen zu viel.

LG Daniela
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Beitrag von Flavia » 18. März 2009, 14:58

Warum kann die Kinderspitex nicht mehr kommen? Liegt es am Mangel an Personal oder zahlt die IV nicht mehr?
Wie sieht es denn bei anderen Intensiv-Kinder aus?
Kann ja nicht sein dass die IV oder KK soviel im Spital zahlt und zu hause einen hängen lässt?

Liebe Grüsse Flavia
Cyril
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Beitrag von Cyril » 18. März 2009, 16:48

Ich kanns kaum glauben das du nur 2h spitex hast. Kannst du den über deine Ärztin nicht mehr std. beantragen, vorallem auch fuer die Nacht?


Wir haben 16h pro woche, koennen aber nur max.12h nutzen weil die spitex nicht mehr kapazität hat oder die pflegenden nicht genug zeit haben (wegen eigenem privatleben).
Darum geht Cyril nu wochenweise (1-3w. am stück) nach Zizers ins Heim, damit wir mehr entslastung haben und auch mehr zeit für Arina und ihr hoffendlich bald geschwisterchen haben.
Wir sind sehr froh das wir es so lösen konnten.

lg
Andrea
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

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kinderspitex

Beitrag von batida » 18. März 2009, 20:57

oje liebe daniela: sei gedrückt. - denke viel an euch!

sag mal: du hast aber schon hier und dort die möglichkeit auf nachtwache??? hoffe schon, dass ihr dies von der iv gesprochen habt.

kinderspitex: wir hörten beim verein joel mühlemann den spruch auch oft, dass die pflegenden auch noch ein privatleben hätten, und dass sie halt gewisse dienste nicht abdecken können.. wir waren da auch dem goodwill der pflegenden ausgesetzt und grad die wichtigsten dienste blieben oft unbesetzt.

leider ist das den leuten im spital auch nicht bewusst.. die denken, "dafür ist die kinderspitex zuständig"... dass diese aus organisatorischen gründen nicht kurzfristig abdecken kann, und dann die eltern auf sich alleine gestellt sind, weiss niemand! hauptsache, man hat die kinder nach hause geschickt! - hinter dem deckmäntelchen "die haben ja kispex" kriegen sie nicht mal mehr ein schlechtes gewissen. - das austrittsmanagement muss unbedingt mehr thematisiert werden.. unser verein ist sich das bewusst.

die kinderspitex plant anderst als die "lokale" "normale" spitex.. diese machen wochenpläne und sind flexibel... die Kinderspitex plant in der regel ein- bis eineinhalb monate im voraus. - hier sprechen wir dann auch von kapazitätsproblemen, wenn es um kurzfristige einsätze geht. - hier sei allerdings erwähnt, dass wir uns auf unsere spitexengel recht gut verlassen können, mit unseren 30-40 stunden.
Wir lassen uns nicht behindern!
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Beitrag von CéliNico » 21. März 2009, 09:52

Guten Morgen zusammen,

nur ganz kurz. Danke euch für eure Antworten.
Céline wurde nun ab Donnerstag, 19.3. auf eine andere Abteilung verlegt. Kinderspital auf Rehabilitation, unterernährte, psychisch betroffene Kinder. Hier fühlen wir uns wohler. Céline kann nun ruhig aufgepäpelt werden. Verstanden werde ich dort auch. Es wird zusammen gearbeitet.... also jetzt geht's wohl endlich aufwärts.

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Das erste Lachen von Céline. Das war für mich das schönste Geschenk!

@ Flavia und Andrea, die Kinderspitex kommen nie über Nacht. Sagte mir die Aerztin. Die Joel-Stiftung, die würden schon über Nacht kommen, aber sie haben zu wenig Personal.

Jetzt ist aber momentan das Problem gelöst. Céline muss nun mindestens noch 2Wochen im KH bleiben.

LG Daniela
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Beitrag von Geborgenheit » 21. März 2009, 10:09

Hallo Daniela,

Es ist schön zu sehen das es endlich aufwärts geht !! Auch das Lächeln von Celine ist ein schönes Geschenk. Wegen der Kispex : Es kann nicht sein das die Kispex Nächteisätze verweigert. Nätürlich musst Du genügend Stunden haben doch das soll Dir die Aerztin verschreiben. Bei uns war das alles kein Problem. Sprich doch einmal mit den " neuen " Stationärztin. Wünsche Euch weiterhin viel viel Kraft und auch für Nicola alles gute.

Lg us Züri
Sonja
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
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