Das andere Kind

Hallo Daniela

Ich hoffe immer noch für Euch das alles wieder gut kommt. Habe gerade gelesen was ihr alles wieder durch gemacht habt und das ist sehr viel. Manchmal wäre es wirlich viel einfacher das die Ärtze viel mehr den Eltern zu hören würden.
Céline sieht wirlich sehr mager aus, bin gerade erschrocken. Hoffe es klappt jetzt mit der Ernähtung.
Schicke Dir einfach ein grosser Haufen kraft um das alles durch zu stehen.

Liebe Daniela,
soeben habe ich von eurer schlimmen Zeit gelesen. Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht in dieser schweren Zeit!
Wir denken an dich und deine zwei Schätze und beten für euch.
Mit ganz lieben Grüssen
Dani

Hallo zusammen

Hab den Thread gerade erst entdeckt, und bin schockiert was ihr da wieder mitmachen müsst. Gewisse Menschen scheints schon ewig zu treffen

Ich hoffe, es geht nun wieder aufwärts und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

In Gedanken mit Euch

Raphael

Hallo zusammen,

jepp, jetzt geht's langsam aufwärts. Habe ich das Gefühl.
Heute fand ich eine Meckertante im Bett. Ständig am ausrufen. Sie mag wohl einfach nicht mehr so im Bett herumliegen. Ist ja klar wenn man schon über einen Monat liegt.
Doch sitzen geht im Rollstuhl noch nicht, wegen den Kabeln..... Und sie ist viel dünn. Heute ass sie bei mir per OS 110g innerhalb von 3Stunden.

Gestern verhielt sie sich recht aufmerksam. Sie bekommt keine AB's mehr. Blutbild sieht gut aus.
Hatte keinen Anfall mehr. Und durfte das erste Mal per OS essen. 40g.
Aber gestern bekam sie im Tag 800ml Sondennahrung. Und wollte überhaupt nicht mehr per OS essen.
Sie schrie 75min. durch. Ich denke es liegt an der Sondierung. Aber mal abwarten wie's weitergeht.

Der ZVK wollen sie wieder entfernen, dabei hat sie überhaupt noch nicht's zugenommen. Sie sollte halt einfach keinen Infekt noch über den ZVK bekommen, meinte die Chirurgin.
Und essen darf sie soviel sie will per OS.

Mit der Physiotherapeutin jeden Tag macht Céline gut mit. Und ihr Bauch schmerzt auch nicht mehr so. Das Morphium konnten sie senken. Sauerstoff braucht sie aber immernoch.

@Alle,Danke euch für die vielen guten Wünsche und Kraftpakete. Die halfen mir/uns sehr! Herzlichen Dank!

LG Daniela

Das freut mich sehr endlich einmal ein bisschen was positives zu lesen!
Ich hoffe sehr dass sie sich gut erholt!!

Ganz liebe GRüsse Flavia

Liebe Daniela,

Ich hab leider erst jetzt gelesen wie es bei Euch geht. Die ganze Sache hat mich tief getroffen.

Hoffentlich geht es Deiner Maus bald besser. Wir werden fest an Euch denken, für Euch beten und auch unser Lebenslicht wird für Euch drei ganz fest leuchten. Hoffentlich konntest Du schon wieder etwas Kraft und Schlaf tanken.

Viel Glück und Gottes Segen

Christina

Liebe Daniela

Schön, endlich mal zu lesen, dass es Céline etwas besser geht. Hoffentlich bleibt es nun dabei und ihr könnt euch alle erholen. Was ihr da durchmachen musstet, ist fast nicht zum Glauben!

Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass es weiter aufwärts geht und wünsche euch allen weiterhin viel Kraft.

Eine feste Umarmung und viele gute Gedanken.

Liebe Daniela,
es freut mich riesig für euch, dass es nun endlich bergauf geht. Ich hoffe ganz fest, dass das anhält und wünsche dir viel Kraft!
Ganz liebe Grüsse
Dani

Hallo Daniela
Es Freut mich das es endlich Berg auf geht wäre ja wirklich Zeit.
Drück dir und der kleinen Maus Weiterhin die Daumen.

Hallo zusammen,

ich traue mich gar nicht mehr so recht hier rein zu schreiben!
Ich danke euch herzlich dass ihr alle so lieb an Céline denkt! Das braucht sie auch! Denn bergauf sollte es endlich gehen...!

Céline zog sich ihre ZVK am Dienstag abend noch selber. Gestern musste man sie definitv entfernen. Ich konnte es selber kaum glauben. Ich war geschockt und konnte es nicht glauben....
Mir musste man dies 2mal sagen innerhalb von 3Stunden bis ich erst begriff das es tatsächlich so war! Ich dachte sie die Aerzte hatten den ZVK gezogen weil sie dies ja sowieo wollten. Ich selber verstand dies aber nicht! Sie ist ja viel zu dünn!

Doch leider nimmt sie nicht zu. Ihr wird es ständig schlecht wenn sie was per Sonde und oder über den Mund erhält. Brei wie Tee. Sie wird kreidebleich und schwitzt... Stuhlgang folgt dünn...
Aber leider hört niemand auf mich, denn ich hatte schon lange den Aerzten gesagt sie sollten das Dumping-Syndrom abklären wie testen!
Unterlagen von www.keks.org habe ich ihnen ausgedruckt wie auch per Mail zugesandt! Was kann ich denn noch mehr? Ich hatte sogar telefonisch mit Basel spez.Ernährungsberaterin gesprochen. Ernährungsberaterin aus Interlaken (Bichsel AG)
hatte auch Kontakt mit dem Inselspital. Ich bin ihr sehr dankbar dass sie sich auf der Abteilung wo Céline liegt gemeldet hatte!

Céline sieht sehr schlecht aus...



@An Alle, ich hoffe auch endlich dass es bergauf geht! Ich danke euch allen herzlich dass ihr an uns glaubt!

Hallo Daniela,

Ich kann das nicht sehen was sie deiner kleinen Maus antun. Wie wäre es wenn Du dich mit dem Kispi in Zürich einmal in verbindung setzen würdest ?? Es ist hat wieder viel aufwand dahinter, doch wir haben immer einen Lösung in Zürich gefunden. Es ist dein recht auf einen zweitmeinung und diese würde ich einholen. Ich wünsche Euch viel viel Kraft und kann nur hoffen und beten das es entlich aufwärts geht. Geht es wenigstens Nicola besser??

Lg Sonja und Fam

Céline ist wahnsinnig dünn. Vielleicht kannst du dir einfach einmal telefonisch eine ärztliche Meinung einholen?
Dr.Marx aus dem Kinderspital St.Gallen (er arbeitet mit Keks zusammen) finde ich sehr gut und mit dem Kisp Zürich (Dr.Gitzelmann) machte ich auch gute Eerfahrungen.
Vielleicht haben sich die Ärzte von Celine jetzt auih in etwas verrannt und können nicht mehr zurück.
Wenn nicht beruhigt es dich wenigstens wenn andere Kinderärzte/chirurgen gleich handeln würden?
(Könnte dir die Telefonnummern raussuchen)

Wünsche dir ganz viel Kraft! Ganz liebe Grüsse Flavia

Hallo Daniela
Eine Zweitmeinung würde ich in deinem Fall empfehlen.
Schick dir noch einen PN

Wow und dann sagt man mir immer, meine Kinder seien dünn... Ich würde auch mal eine 2. Meinung einholen und mal gewaltig auf den Tisch klopfen

Liebi Daniela

Ich bin geschockt, wenn ich die Bilder ansehe von Celine und kann nicht verstehen, warum man so einem Kind die Schläuche zieht. Wie soll sie sich denn erholen, zu Kräften kommen, wenn man ihr sämtliche Möglichkeiten, überhaupt zuzulegen und Widerstandskraft zu gewinnen, wegnimmt? Und ich dachte immer, das Inselspital sei hervorragend. Vermutlich stimmt das nicht mehr so.
Es tut mir leid, dass ich nicht zurückrufen konnte. Heute geht es auch schlecht, aber morgen werde ich es versuchen, gäll. Und ich hoffe, Du bekommst das Recht, eine Zweitmeinung einzuholen und hast noch Kraft dazu. Leider kann Dir das ja keiner abnehmen.
Ich kann Dir nicht mit Worten sagen, wie sehr ich Euch wünsche, dass es endlich aufwärtsgeht und wirkliche Hoffnung greifbar wird.
Ich denke an Euch, jeden Tag und das Kerzchen brennt wieder
Ganz herzliche, innig verbundene Grüsse
Bea

PS: Wie geht es Céline denn psychisch? Mag sie sich noch beschäftigen? Spielen, Märli hören?
Ich hoffe, dass ihre inneren Kraftquellen momentan grösser sind, als das, was ihr Körper aussagt. Vermutlich ist es so und sie lebt, weil sie leben will und gottlob etwas in sich trägt, das immer noch stark ist.