Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.

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Gabi
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Beitrag von Gabi » 6. April 2009, 14:44

Hallo Daniela
Ist ja schön zu hören.
Dauersondieren verträgt Janosch auch nicht hat dann Bauchweh und erbricht.
Liebe Grüsse Gabi

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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 7. April 2009, 08:22

Guten Morgen,

endlich, Céline wird heute entlassen. Ich freu' mich. Das muss ich gleich feiern. Das Wetter macht auch gut mit, also werde ich mit Céline's Papa grillieren. Wir werden sie gleich abholen.

@Gabi, aha, eben doch, Dauersondierung ist doch gar nicht gut. Es ist ja auch nicht normal. Aber anscheinend sind Kinder verschieden.
Nicola muss ja dann dauersondiert werden wegen seiner Jejunalsonde.

LG Daniela

Wir wünsche euch allen ganz schöne Ostern!
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Denise
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Beitrag von Denise » 7. April 2009, 08:36

Ich freu mich ja so für euch!!!!

Du musstest ja einiges durchmachen bis Céline nun endlich entlassen wird. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass Céline sich nun ganz gut erholt und dass ihr ganz lang von einem Rückschlag verschont bleibt.

Ich wünsche euch eine schöne Grillfeier...mmh...macht mich ja grad glustig.

Weiterhin mit vielen guten Gedanken.
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 7. April 2009, 12:18

Hallo Daniela he das freut mich das ihr nach Hause könnt.
Liebe Grüsse Gabi

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Endlich geschafft!!!

Beitrag von Flavia » 7. April 2009, 20:10

Freut mich dass ihr es geschafft habt!!! Hoffe ihr erholt euch alle gut und dass dir die Kinder eine Weile eine Pause gönnen : ))!

Liebe Grüsse Flavia
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Beitrag von Geborgenheit » 7. April 2009, 21:40

Hallo Daniela,

Wir freuen uns so sehr für Euch Wünsche das es jetzt endlich aufwärts geht. Ich habe da noch eine frage wegen Nicola: Warum musst du Ihn Dauersondieren ?? Unsere Tochter Hat auch einen Pej-Sonde und wir sondieren sie einfach in der Nacht ca 11-12 Stunden und der Tag durch Isst sie normale pürierte Kost ( Wenig) . Auch uns hat man gesagt wir sollten unsere Simone Dauersondieren und wir haben uns geweigert, weil wir der Meinung waren / sind das es auch wichtig ist über den Mund zu Essen. Hoffe das Du einen gute Lösung findest.
Lg Sonja
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sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
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Beitrag von Heidi+2 » 8. April 2009, 07:22

Hallo Daniela

Super ist Céline wieder zu Hause.
Wir müssen Michael ja auch Dauersondieren, aber Michael Erbricht immer wieder was er in den Magen bekommt auser ganz kleine Mengen, so 10 ml geht, mehr nicht. Michael verträgt das Dauersondieren sehr gut. Ich weiss aber nicht ob das daran liegt das er eine Jet-peg hat und es darum so gut verträgt.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Beitrag von Beatrice » 8. April 2009, 21:45

Liebi Daniela

Wie mich das freut. Letzten Samstag habe ich vor der romanischen Kapelle Negrentino im Tessin eine Kerze angezündet für euch, ganz nah am Himmel und jetzt darf Céline endlich heim, die tapfere Maus hat gesiegt. Unglaublich fast, wenn man bedenkt, was sie alles mitgemacht hat. Wieder hat sie bewiesen, wie gross ihr Lebenswille ist.
Ich ziehe meinen Hut vor Deinem besonderen Mädchen und auch vor Dir, denn das, was Du da alles wieder hinter Dich gebracht hast in den letzten Wochen ist eigentlich irgendwie mehr, als man alleine verkraften kann.
Ich schätze, auch in Dir liegt eine schier unbesiegbare Kraft, die Du offenbar auch Deinen Kindern weitervererbt hast.

Ich denke an Euch und hoffe, dass es ab jetzt für alle von Euch nur noch aufwärts geht, auch für Nicola

Liebe Grüsse und ganz besonders schöne Ostern. Das, was ihr grad erlebt habt, kann man auch eine Art Auferstehung nennen

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Beitrag von CéliNico » 9. April 2009, 07:08

Guten Morgen zusammen,

herzlichen Dank für eure lieben Antworten! Ja wir sind nun seit Dienstag Mittag endlich zu Hause. Und Céline geht's relativ gut. Sie hatte gestern eine komische Phase. Aber die Nächte waren ruhig. Auch kein Fieber. Am liebsten liegt sie draussen auf der Terrasse auf dem riesigen Lagerungskissen, dann kann sie die Vögel zwitschern hören und den Wind fühlen und die Narzissen sehen....

Bild

Jetzt hoffe ich auch, dass Céline für längere Zeit nicht's mehr hat. Die ganze Geschichte war sehr belastend und Kräfte raubend. Danke euch allen nochmals für eure guten Gedanken und mitfiebern!
@Bea, ja das war wirklich fast wie eine Auferstehung. Danke dir.
@Sonja, Nicola erhällt am 23.4.09 eine Jejunalsonde. Ich hoffe auch dass er nur über Nacht sondiert werden muss. Durch den Tag kann er schon auch was essen. Ich möchte die Nahrung über den Mund auch behalten.
@Heidi, Jet Peg ist ja nicht dasselbe wie eine Jejunalsonde. Jet Peg ist glaube ich ein doppelbutton? Einer geht in den Magen und der andere in den Dünndarm. Schön dass es so gut klappt.

LG Daniela
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Wie gehts ??

Beitrag von Geborgenheit » 17. April 2009, 23:05

Hallo Daniela,

Wollte mal fragen wie es Celine und Nicola geht ??

Lg und gueti Nacht
Sonja
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Uns geht's soweit gut.

Beitrag von CéliNico » 18. April 2009, 11:22

Hallo Sonja,
das ist aber lieb dass du nachfragst wie's uns geht. Danke! Nicola hatte längere Zeit leider 40.7Fieber (aus welchem Grund? keine Ahnung.)
Céline ging's bei mir zu Hause sehr gut, aussert dass sie jeden 2.Abend unruhig war und nicht schlafen wollte.
Ansonsten geht's aufwärts. Sie wiegt jetzt 14kg 900g

Achja, sorry dass ich immernoch solch ein Durcheinander mit der Jejunal und Peg Jet-Sonden mache.

Jetzt sollte ich wohl Klarheit schaffen. Also: Nicola erhält auch eine Peg-Jet-Sonde. Denn die kann ja ständig wieder verrutschen in den Magen. Also erhält er diese. Denn eine pure Jejunalsonde ist mit Sondenschlauch nur ins Jejunal (Dünndarm, keine Verbindung zum Magen) Und die will ich ja nicht!

Bei euch alles klar?

Herzliche Grüsse
Daniela
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Beitrag von Geborgenheit » 18. April 2009, 13:16

Hallo Daniela,

Ja Simone hat eine Pej-Sonde wo gleich in den Dünndarm geht. Bei uns hat der Arzt gesagt das wir es gleich so machen weil die gefahr gross ist das sie sonst wieder in den Magen rutscht und wir wollten das verhindern. Überleg dir das doch einmal. Warum machen die Aetze eine durch den Magen und nicht gleich in den Dünndarm. Er wird doch auch Dauersondiert bis auf wenigs püriert ?? bin froh das es euch wieder gut geht und hoffe das sich Nicolas gut Erholt.

Lg Sonja
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Beitrag von CéliNico » 18. April 2009, 16:49

Hallo Sonja,

danke dir für deine interessante Antwort! Ist diese Jejunalsonde in den Dünndarm angenäht?
Da kenne ich mich ja nicht so genau aus. Aber ich denke mir das es so ist. Du kannst Simone nur über Jejunal (Dünndarm) sondieren? Durch den Tag isst er selber!?
Oder ist er dauersondiert? Tag und Nacht?

Ich will nicht dass Nicola nur Dauersondiert wird! Denn er isst sehr gerne über den Mund! Desshalb probieren wir's mit einer PegJet-Sonde!
Ja, ich weiss dass sie verrutschen kann! Aber ich will dies erst versuchen und hoffen das es klappt!
Ansonsten muss ich mich wohl doch mit einer Jejunalsonde auseienader setzen! Mal sehen!

Danke dir Sonja!
Lg Daniela
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Beitrag von Heidi+2 » 18. April 2009, 17:42

Hallo

Wir haben ja bei Michael auch die Sonde Durch den Magen in den Dündarm. Bei uns geht das ganz gut. Die erste Sonde hatte Michael 10 Monate bis ich sie ausversehen durch irgenwo hängen bleiben gezogen habe. Die zweite hatte er nicht lange, die hat er Erbrochen. Die dritte haben wir jetzt schon seit 1.5 Jahre drinn und sind immer noch zufrieden. Ich würde auch zuerst diese Sonde machen, um mal zu schauen ob Nicola sie überhaupt verträgt. Mann kann sich, dannach immer noch für die direkte entscheiden. Der Eingriff bei der Jetpeg ist auch kleiner als bei der direkten.
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Beitrag von CéliNico » 18. April 2009, 18:37

Hallo Heidi,

danke dir! Ich bin froh dass ihr euch auch auf mein Schreiben gemeldet hattet! Ich hoffe dass bei Michael weiterhin alles gut läuft!
Bei Nicola wird dies hoffentlich auch gut velaufen!
LG Daniela
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