Teilinternat gestrichen

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orphan
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Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 9. Februar 2015, 17:48

Hallo Zusammen

Ich wünschte es gäbe mehr Möglichkeiten - mehr Sonderschulen für Kinder mit Mehrfachbehinderungen. Ich wünschte, ich hätte eine Wahl. Mitspracherecht. Stattdessen bestimmt die Schule. Der Kanton. Wer auch immer. Und das nicht zugunsten unserer Kinder.

Nachdem die Entlastungsangebote (Ferienwochen und Wochenendentlastung) unserer Sonderschule gestrichen wurden, haben wir Eltern uns gewehrt. Mehr oder weniger erfolgreich. Teilweise werden gewisse Angebote wieder eingeführt.
Nun wird als nächster Schritt das Teilzeitinternat gestrichen. Das heisst für uns, die zwei Nächte, die wir bisher als Entlastung hatten, werden gestrichen. Einfach so. Entweder man gibt sein Kind ins Vollzeitinternat (5 Nächte inkl. Sonntag/Mittwoch) oder man lässt es bleiben.

Mein Sohn wird im Teenageralter sterben. Ich will ihn doch begleiten - zu Hause und ihn nicht Vollzeit in ein Heim geben! Wieso begreifen die das nicht? Aber ich will eigentlich auch nicht auf die beiden Nächte verzichten, die er bisher im Teilinternat verbracht hat. Die einzigen Nächte, in denen wir durchschlafen können.

Ich verstehe einfach nicht, wieso immer über unsere Köpfe hinweg entschieden wird, was das beste für uns und unsere Kinder ist. Keiner fragt nach. Man bekommt einfach ein Schreiben mit der Tatsache, dass dies und jenes nun nicht mehr geht bzw. nicht mehr gibt.

Wenn ich eine Wahl hätte, würde ich für meinen Sohn eine andere Schule suchen. Aber es gibt keine. Mir bleibt nur die Möglichkeit meinen Sohn in Zukunft zu Hause zu betreuen. Vollzeitinternat kommt für mich überhaupt nicht in Frage.

... und ich dachte, dass wir im 2015 leben ...
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon Flavia » 9. Februar 2015, 21:33

Hallo Orphan

Bin gerade etwas schockiert über diese Nachricht! Mir scheint mehr Politiker sollten kranke/behinderte Kinder haben. Wie kann man auch nur schon auf so eine Idee kommen! Wenn ich denke wie viele Millionen jedes Jahr für soziale Fälle ausgegeben wird...In welchem Kanton wohnt ihr? Hoffentlich zieht das nicht andere nach.

Ich hoffe es ergibt sich doch noch eine bessere Lösung für Euch!

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon Beatrice » 9. Februar 2015, 22:56

Liebe Orphan

Das ist wieder so ein läppischer Entscheid, statt zu sparen kostet das viel mehr. Es ist zum Amok laufen für Euch, ich lese das ganz bestürzt , empört und verstehe weniger als Bahnhof. Dass ich mit Dir fühle, wird Dir leider auch nicht helfen. Wenn man nicht zu müde wäre, könnte man das publik machen, doch ich weiss selber, wie das ewige Kämpfen schlaucht und noch mehr Kräfte raubt, vor allem, weil man dann doch verlieren kann.
Ich verstehe zu wenig von Assistenz, frage mich nur gerade, ob man das evtl. so abdecken könnte, dass jemand wacht bei Deinem Sohn, damit Ihr durchschlafen könnt.
Die Kifa-Stiftung ist glaub in Deiner Nähe - vielleicht wüssten die was
http://www.stiftung-kifa.ch/

Ich wünsche Dir so sehr einen Lichtblick - es ist doch so schon schwer genug. Und dann liest man von diesem Carlos, was der alles gekostet hat - für nichts! Unfassbar.

Traurige, betroffene Grüsse

Bea
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon CéliNico » 10. Februar 2015, 12:01

Hallöchen zusammen,

achherjeh... lach...

Sorry das ich lachen muss. Natürlich ist das überhaupt nicht zum Lachen, aber bei uns in Bern ist das schon lange so. Entweder 100% oder nur zwei Nächte. Oder gar nicht. Und es gibt nur noch dieses System. Da kann man nicht einmal gegen das Gesundheitsamt klagen.
Deswegen mussten ja im 2010 Céline und Nicola aus dem Aeschbacherhuus aus Münsingen. Und deswegen wollte niemand Céline in einem Heim aufnehmen als ich operiert wurde. Deswegen musste sie im Oberland im Sunneschin ohne Nachtwache verbleiben und ist dort erstickt.

In Bern wurde von der IV schon seit 2011 alles gestrichen. Wenn man sein Kind zu Hause betreuen will kriegt man pro Woche nur 7Std. zur Verfügung.
Und wenn Nicola jedes zweite Wochenende nach Hause kommt, wird sein Bett für ein anderes Kind genützt.

Gegen die Behörden an zu kämpfen lohnt sich gar nicht. Nur Ärger und Kraftraubende Zeit. Konnte auch nichts erreichen gegen das Gesundheitsamt.

Wünsche dir alles Gute und viel Kraft!
Vielleicht wäre noch Palliativ Team etwas für euch?

Gruss Daniela
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 10. Februar 2015, 16:26

Hallo Zusammen

Habe noch keine Ahnung wie wir das lösen wollen. Tagsüber kann er natürlich in die Schule. Aber er wird dann jeden Abend nach Hause kommen. Das heisst auch, dass ich meinen mittleren Sohn nicht mehr ins Training fahren kann. Weil genau in der Zeit, in der mein Sohn mit dem Taxi nach Hause kommt, muss der mittlere ins Training ...!!!
Wir müssen ab August den ganzen Tagesablauf neu planen. Zum Glück bleibt noch etwas Zeit bis dahin! Irgendwie gibt es 1000-Kleinigkeiten, für die ich nun eine Lösung haben muss ... und meistens geht es nur um kurze Übergangszeiten ...

@Daniela - ja, du hast auch schon viele Geschichten erlebt. Du schreibst 100% oder nur zwei Nächte ... genau mit diesen zwei Nächten wäre ich schon zufrieden. Aber bei uns ist es 100% oder gar nichts! Und Notfallplätze gibt es auch nicht - da hast du recht. Es ist eigentlich unglaublich.

Am besten wäre es, wenn ich mit zwei teilen könnte ...

@Flavia - den Kanton nenn ich hier nicht. Da es nur eine Sonderschule mit diesen Möglichkeiten hier gibt, wäre gleich klar von welcher Schule die Rede ist. Das lass ich lieber bleiben. Aber schlussendlich hat die Schule entschieden ... die Teilzeitplätze rechnen sich einfach nicht!
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon CéliNico » 11. Februar 2015, 16:41

Hallöchen orphan,

nun wirst du noch mehr eingeschränkt als vorher. Und dein anderer Sohn muss darunter leiden. Schade! Aber vielleicht würde jemand anders dein Sohn zum Training führen und wieder abholen? Damit er sein Hobby weiterhin besuchen darf.
Ich drücke dir die Daumen dass ihr eine gute Lösung findet!

In Bern ist es so dass man sein Kin 100% abgibt ( dann hat man jedes zweite Wochenende sein Kind zu Hause ) mehr aber nicht!!! Also es geht nicht dass Nicola jedes Wochenende nach Hause dürfte!!!

Oder man hat nur pro Woche ein Wochenend oder alle zwei Wochen ein Wochenende zu gut zur Entlastung.
Andere Unterstützungen gibt es hier in Bern nicht. Aussert wenn man sein Kind in den Schulferien immer zu Hause haben möchte und es zwischendurch ins Internat während der Schulzeit zur Übernachtung abgibt. Dann kommt noch dazu wenn das Kind krank ist werden sie es nicht im Internat behalten und wird wieder nach Hause abgeschoben!

Bei uns im Kanton Bern gibt es nur ein Heim ZEN Wildermeth Stiftung in Biel. (dort ist Nicola) das auch krank im Heim bleiben kann!

Ich hoffe ihr findet eine gute Lösung für euch alle! Denn Ruhe solltest du dir auch gönnen können!
Toi toi toi!
Habe Angst um dich
Daniela
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 12. Februar 2015, 14:42

Angst brauchst du um mich nicht zu haben. Es ärgert mich einfach, dass die Sonderschule so entschieden hat. Obwohl sie sehen, dass das Teilinternat ein Bedürfnis vieler Eltern ist. Das Teilinternat ist nämlich besser besetzt als das Vollzeitinternat. Das ganze macht einfach keinen Sinn ...

Kranke Kinder werden bei uns auch nicht betreut. Ich musste meinen Sohn schon oft in der Schule abholen. Finde ich auch nicht so schlimm. Kranke Kinder gehören nach Hause. Wenn die anderen Kids krank sind, können sie auch nicht zur Schule.
Du schreibst ... "und es zwischendurch ins Internat während der Schulzeit zur Übernachtung abgibt" ... das ist wahrscheinlich genauso wie ich das mit meinem Sohn gemacht habe. Die zwei Nächte, die er im Wohnheim übernachten durfte. Das können wir nun nicht mehr. Wochenend- und Ferienentlastung gibt es auch so gut wie keine. Bei uns werden ca. 8 Wochenenden pro Jahr angeboten und die Plätze sind beschränkt. Gut möglich, dass nicht jedes Kind jedes Mal von der Entlastung profitieren kann. Und Ferienwoche gibt es eine pro Jahr und auch dort sind die Plätze beschränkt. Gut möglich, dass man nur alle zwei Jahre eine Ferienwoche bekommt! Je nach Anmeldungen!

Egal. Es wird bis August schon irgendeine Lösung geben.
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 2. April 2015, 21:19

Eine Lösung ist noch nicht in Sicht aber ich ärgere mich gerade wieder extrem über die Schule.
Wir haben erneut einen Antrag auf einen Teilinternatsplatz gestellt und ein ärztliches Zeugnis beigelegt, dass unser Sohn das Vollzeitinternat nicht durchsteht. Der Brief wurde von der Neuropädiatrie des Kinderspitals aufgesetzt. Das Schreiben ist wirklich sehr gut!
Nun haben wir eine Absage erhalten, weil es anscheinend keine ausreichende medizinische Begründung gibt. Da frag ich mich, ob eine Behinderung allein bzw. die Krankheit Mukopolysaccharidose alleine nicht schon als "medizinische Begründung" ausreicht.

Ich möchte wissen, was in den Köpfen der Personen vorgeht, die solche Entscheidungen treffen. Wissen die überhaupt von was sie sprechen??? Ich bezweifle das gerade sehr.
Schreiben sie z. B. im Brief, dass wir bis nach den Schulferien eine Begründung nachliefern können. Wie bitte soll ich mich in den Schulferien darum kümmern, wenn ich drei Kinder zu Hause habe und eines davon 24h Betreuung benötigt?
Die haben doch wirklich überhaupt keine Ahnung und solchen Personen muss ich mein Kind anvertrauen.

Zudem ist meine Mutter gerade im Spital und es sieht nicht so aus als ob sie in den nächsten 10 Tagen nach Hause könnte. Ich glaube, dass ich momentan genug Belastung habe ... und sollte die Schule nicht entlasten?!?
Stattdessen gibt es immer nur Ärger ...!!!

Habe gerade das Gefühl, dass es überhaupt keine wirkliche Entlastung für Familien mit behinderten Kindern gibt. Zumindest keine Entlastung, die nicht zugleich auch wieder belastet. Immer müssen wir irgendeinen Aufwand leisten, um Entlastung zu bekommen. Wo ist da der Sinn dahinter?!? Am liebsten würde ich alles hinschmeissen und mein Sohn überhaupt nicht mehr in die Schule schicken. Das würde mich sehr entlasten, weil ich dann keine Erklärungen, keine Informationen, keinen administrativen Aufwand mehr hätte. Aber dafür würde ich auch die wenigen freien Stunden aufgeben, die ich habe, wenn er in der Schule ist. Obwohl was mache ich schon in dieser Zeit? Putzen, Einkaufen, Waschen ... die anderen Kinder betreuen!

Musste gerade einfach mal meinen Ärger loswerden ... danke für's "Zuhören" :D :D :D
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon Beatrice » 4. April 2015, 13:17

Liebe Orphan
Ich verstehe Deinen Ärger gut und es ist unverständlich, was diese Leute an der Schule für Entscheide treffen.
Wie müsste denn so eine medizinische Begründung aussehen? Vollzeitinternat ist für die wenigsten Familien eine optimale Lösung. Seelisch vor allem nicht, denn da fehlt jemand in der Familie, den man, solange er lebt, doch gerne auch immer wieder bei sich haben möchte- den man noch früh genug für immer abgeben muss. Und das gilt nicht nur für Euer Empfinden - ich bin sicher, dass es auch Euer Sohn so beschreiben würde, wenn er es könnte. Auch er möchte die Familie bei sich wissen. Das Seelische wirkt sich auch auf das Medizinische aus, sehr sogar...
Weiss die Neuropädiatrie in Eurem Kispi von der Absage? Evtl. könnten sie es noch direkter schreiben, weiss nicht.
Ich kenne selber jemanden persönlich, der im Kispi in der Neuropädiatrie arbeitet und sehr engagiert ist...
Leider kann ich Dir sonst noch gar nichts raten. Ich denke, Du hast gesehen, dass zum Thema "Entlastung" ein Infomorgen von Procap in St. Gallen angeboten wird - liegt Dir nicht am Weg, ich weiss
viewtopic.php?f=37&t=2537

Ich werde da hingehen. Wenn Du mir Deine ganz speziellen Fragen dazu formulieren kannst, sodass ich das auf dem Fragebogen richtig wiedergeben kann, könnte ich quasi für Dich die Fragen klären- denn eigene habe ich direkt ja nicht - ich gehe aus reinem Interesse und weil ich vielleicht mit dem erworbenen Wissen auch hier im Forum wieder mal nützlich sein kann.

Du kannst mir die Fragen hier rein schreiben oder als PN, wie Du magst? Was soll ich für Dich fragen- welche Entlastungsmöglichkeiten es in Deinem Kanton gibt oder was auch immer - der Infotag bezieht sich auf die ganze Deutschschweiz und jede Frage, die man stellt, kann auch anderen wieder weiterhelfen, wenn eine nützliche Antwort kommt.

Ich grüsse Dich ganz herzlich

Bea

PS: Gerade fällt mir noch die KIFA-Stiftung ein. Sie wirkt in Eurer Nähe, bzw. ihr Einzugsgebiet ist auch Dein Kanton
http://www.stiftung-kifa.ch/index.php/projekte/nothilfe
Vielleicht könnte die Stiftung helfen, gewisse Engpässe zu überbrücken...
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 4. April 2015, 15:58

Hallo Bea

Danke für den Tipp - von dieser Kifa habe ich noch nie gehört. Werde mir das mal genauer anschauen.

Betreffend Procap - ich kenne den Geschäftsführer der Procap hier in der Region persönlich. Wir kämpfen betreffend Schule gerade um dasselbe! Ich glaube nicht, dass ich an dieser Informationsveranstaltung etwas erfahre, dass ich noch nicht kenne.

Wir werden schon noch eine Lösung finden!
Nachdem mein Ärger nun auch schon etwas verflogen ist, muss ich sagen, dass es mir bald wohler wäre, wenn unser Sohn nicht mehr ins Teilzeitinternat geht. Nach dem ganzen Ärger frage ich mich, ob es nicht einfach besser wäre, wenn er nur tagsüber in die Schule geht und abends nach Hause kommt.
Ich glaube nämlich auch, dass er sich hier bei uns in der Familie am wohlsten fühlt.

Und in der Neuropädiatrie kenne ich inzwischen einige Ärzte sehr gut. Wir haben einen guten Draht zur Neuropädiatrie und ich habe natürlich das Schreiben bereits weitergeleitet. Wir werden sehen, ob noch etwas erreicht werden kann - obwohl, wie gesagt, weiss ich inzwischen nicht mehr genau ob es sich lohnt dafür zu kämpfen!

Danke, Bea, für deinen unermüdlichen Einsatz für das Forum. Du bist für uns alle "Gold" wert!

Wünsche euch allen schöne Ostern.
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon Delfine » 24. August 2015, 21:44

@ orphan

Wie sieht es aus bei euch? Hoffe Ihr habt ein Weg/ Lösung gefunden.
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 25. August 2015, 12:51

Hallo Zusammen

Ja, wir haben den Platz bekommen. Er musste allerdings die Wohngruppe wechseln und hat nun ein komplett neues Betreuungsteam ... das war eigentlich nicht in unserem Interesse, weil unser Ziel ja war, möglichst wenig zu verändern! Aber dagegen konnten wir nichts tun.
Es läuft aber gut. Wir sind zufrieden. Der Schulstart und der Wechsel auf die Wohngruppe hat sehr gut funktioniert.

Der "Kampf" hat allerdings bis Freitag vor den Ferien (Schulschluss) gedauert. So gesehen hat es mich vier Monate zeitlicher Aufwand, Nerven, Geduld und Kraft gekostet. Das hätte eigentlich alles nicht sein müssen ...

Läuft bei euch auch alles zufriedenstellend? Sind die Kids gut ins neue Schuljahr gestartet?
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon Beatrice » 25. August 2015, 13:42

Liebe Orphan

Ich freue mich für Euch, dass es mit einem Platz geklappt hat. Habe oft dran gedacht.
Hat die Kifa helfen können? Wäre noch interessant für mich, Deine Eindrücke dazu zu erfahren, denn ich spende von meinem nicht gerade riesigen Einkommen hin und wieder für die Kifa.
Dass das ganze mit einem kompletten Wechsel einhergegangen ist, tut mir leid - das ist nie einfach, doch letztlich vermutlich doch das kleinere Übel.

Meine Hütemaus mit spontanem Gendefekt (Kleinhirnfehlbildung, keine Verbale Sprache, kann nicht selbständig gehen, hat 2 verschiedene Sehnerven u.a.) ist seit 10.8.15 ein HPS-Kindikind. Sie vergitzlet fast vor Freude, wenn der Schulbus in den Hof fährt um sie abzuholen. Ohne Worte drückt sie aus, dass es für sie super ist, dort hin zu gehen. Wenn sie am Donnerstag und Freitag nicht von diesem Bus geholt wird, sitzt sie ganz enttäuscht am Fenster um spätestens am Montag wieder im Freudentaumel zu kreischen und in ihrer Art zu sagen" Super, heute darf ich wieder mit".
Wir, die sie kennen haben das alle so vorausgesagt. L. mag Menschen, andere Kinder, Tiere sowieso und wenn etwas läuft ist sie im Element, egal bei wem.
Bald sehe ich sie das erste Mal wieder seit sie in den Kindi geht. Es wird auch sicher spannend zu beobachten, ob sie irgendwelche Fortschritte macht. macht sie dauernd, einfach ganz kleine...

Ich grüsse Dich und die anderen Leserinnen hier herzlich

Bea

PS: Was mich noch wundert bei der Schule Deines Jungen -die sind doch sonst so engagiert- haben glaub einen ganz tollen Spielplatz realisiert, viel zum Wohl der Kinder investiert - und dann streichen sie dafür das Teilinternat. Irgendwie passt das für mich nicht zusammen.
Zuletzt geändert von Beatrice am 26. August 2015, 21:56, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon Delfine » 25. August 2015, 23:07

Das freut mich zu lesen das es immerhin hat es mit dem Schulstart und der Wechsel auf die Wohngruppe sehr gut funktioniert.


Naja zufriedenstellend trifft den neu start ins Schuljahr. Mit einer neuer Lehrerin die nur (immerhin) bis zu den Herbstferien 2015 ist danach bis zu den Sportferien 2016 ein neue Lehrer kommt wie lange der bleibt ist unklar. Die Hauptlehrerin kommt nach den Herbstferien wider für 40% ist Mama geworden. Und die zwei Lehrerinnen vor Ihr müssten aufhören zu unterrichten Born Out.
Ja es ist nicht leicht Lehrer/in zu sein. Habe großen Respekt vor ihnen. Meine Tochter ist es egal von wenn Sie Unterrichtet wird Hauptsache sie hat ihr vertrautes Schulzimmer.
Ach ja dann kam heute noch die Kündigung vom Fahrdienst. Die Schule hat den gekündigt.Und morgen kommt ein neuer Fahr Dienst mit neuer Begleitperson. Sind gespannt. Ja es lauft zufriedenstellend ;)
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Re: Teilinternat gestrichen

Beitragvon orphan » 26. August 2015, 00:29

@Bea - genau so ist es. In der Öffentlichkeit gut dastehen ... im Hintergrund werden Personen entlassen und Eltern verärgert!
Und nein, die Kifa hat nicht geholfen. Ich habe das alles alleine geregelt. Wie fast immer!

@delfine - ach, Burnout ist doch heutzutage normal als Lehrer. Die Kindergärtnerin meines mittleren Sohnes hatte zweimal ein Burnout in einem Jahr. Ein Jahr später in der ersten Klasse ist dann auch diese Lehrerin mit Burnout ausgestiegen. Anscheinend ist es tatsächlich nicht leicht Lehrerin zu sein. Die Vorgängerin der Kindergartenlehrerin meiner Tochter ist letztes Jahr auch mit Burnout ausgestiegen. Bin gespannt, wie's die Neue macht. Es sind viele Kinder so viele, dass es eine zweite Kindergärtnerin benötigt. Etwa 1/4 der Kinder, sprechen kein Deutsch und 3, die jeden Tag mindestens ein Kind verprügeln ... und das in einem "normalen" Kindergarten auf dem Land ...

Und einer der Chauffeure ist bei uns auch neu. Er hat sich nicht einmal vorgestellt. Hat mir meinen Sohn einfach "hingeknallt" und ist wieder weggefahren. Den sehe ich nun jede Woche einmal ... gute Voraussetzungen ... aber die Schule ist ja total davon überzeugt, dass sie überall die Besten sind. Wenn die Eltern etwas sagen, wird die Kritik sofort umgekehrt und den Eltern einen Vorwurf gemacht!
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