Wer unterstützt und entlastet Euch?

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orphan
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Beitragvon orphan » 18. November 2009, 23:13

Vielen Dank, Dani. Aber ich bin im Kanton Luzern zu Hause!
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CéliNico
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Beitragvon CéliNico » 19. November 2009, 09:34

Hallo Orphan,

das mit der geplanten Geburt ist eine gute Idee. So kannst du und dein Mann wie deine Eltern euch vorbereiten.
Ich drücke dir die Daumen dass es so auch klappt und keine Ueberraschungen vorher gibt. :wink:

Für mich geht nur eine geplante Geburt da ich ja alleinerziehend bin. Vor der Geburt habe ich Hilfe von der Joel-Kinderspitex und hoffe nun eben auf teilweise Wochenenden im Heim oder Schule. Die Schule hat ab und zu offene Wochenenden. Und es trifft gerade das Wochenend für meine Geburt. Jetzt kann ich nur hoffen dass sie Céline dort aufnehmen, da sie noch nie in der Schule übernachtet hat.
Mal sehen und abwarten.

Alles Gute!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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CéliNico
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Meine Nerven und Wut liegen blank

Beitragvon CéliNico » 20. November 2009, 15:44

Hallo zusammen,

hatte erst gerade heute eine tolle Botschaft erhalten. Wiedereinmal! Der Hammer. :twisted:
Das Heim wo meine Beiden teilweise untergebracht sind, will nicht mehr Nicola bei sich behalten. Da er fast 100% im Heim lebt will der Heimleiter ihn nun abschieben, da anscheinend das ganze Personal mit ihm überfordert seie. Bisher gab es kaum Probleme in den letzten 5Jahren. Eigenartig!?

Und nun meinte er, Nicola ist ein zu schwieriger Betreuungsaufwand!
Schon komisch, denn er hat kaum Anfälle wie Céline und braucht kein Sauerstoff...

Ich glaube fast dass dies nur eine Ausrede ist. Denn Céline ist eigentlich viel mehr betroffen mit der PCH-2 Diagnose. Aber anscheinend liegt es auch daran dass sie nur 3Tage/Nächte dort ist.
Und ich bin für ihn eh ein Dorn im Auge.

Jetzt soll Nicola nach Biel Z.E.N. Heim wenn dort ein Platz frei wäre. Somit sehen sich Céline und Nicola dann nicht mehr. Und ich kann ihn auch kaum mehr sehen, da es 30km entfernt von mir liegt. Ich fahre ja kein Auto weil ich Sehbehindert bin und nur 30% Sehkraft habe auf einem Auge und auf dem andern 5%. Mit dem Zug wird es stressig und später mit Céline und Baby eine Zumutung.

Am liebsten würde er auch Céline gleich abschieben. Super!
Wirklich hervorragende Aussichten.
LG von einer fassungslosen Daniela
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orphan
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Beitragvon orphan » 20. November 2009, 17:37

Hallo Daniela

Das tut mir sehr leid, dass du diese Nachricht bekommen hast. Ich kann deine Wut sehr gut verstehen!
Viel raten kann ich dir momentan nicht - ich weiss selber wie schwierig es ist, einen Platz zu finden.

Dürfen die deinen Sohn einfach so in ein anderes Heim "abschieben"? Das muss doch sicher auch von der IV bewilligt werden?

Ich gehe davon aus, dass es in der näheren Umgebung (näher als dasjenige in Biel, von dem du schreibst) kein Heim mehr für deine Kinder gibt?

Anders gesehen, wird's ja sicher auch mühsam für dich, wenn deine Kinder in einem Heim betreut werden, wo sie sie eigentlich gar nicht mehr möchten, weil sie mit ihnen überfordert sind. Es ist sicher unangenehm für dich, wenn du das immer zu spüren bekommst, wenn du deine Kinder besuchst!

Hättest du denn die Möglichkeit beispielsweise in die Nähe von Biel zu zügeln?!?

Das habe ich mir nämlich auch schon zig mal überlegt. An einen Ort zu zügeln, wo's Entlastungsplätze gäbe für meinen Sohn! Aber wir sind leider momentan an unsere Eigentumswohnung gebunden. Wir können hier nur weg, wenn wir die Wohnung verkaufen können und das klappt einfach nicht!

Wünsche dir ganz, ganz viel Kraft für die kommende Zeit und dass du eine Lösung findest!

Grüessli
orphan
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 21. November 2009, 00:45

Liebe Daniela

Das ist ja schrecklich, was man Dir da mitteilt, wieder so schön vor Weihnachten und auch für mich nicht nachvollziehbar. Ist dieser Heimleiter ein Sadist -ein Menschenfreund ist er jedenfalls nicht. Letztes Jahr habe ich dem Heim noch eine Spende gemacht, ausdrücklich zu verwenden für die Belange von Céline und Nicola - dieses Jahr mache ich das nicht mehr, wenn das so raus kommt, wie sie es Dir androhen. Es wirkte doch damals sehr liebevoll mit dem jungen Pfleger und die Einrichtung des Zimmers von Nicola. Was Nicola so aufwändig macht, kann ich auch nicht verstehen und schliesslich, was kann der Bub denn da dafür?
Heime sind doch dazu da, jene Kinder aufzunehmen, für die zu Hause der Betreuungsaufwand zu gross ist.
Ich fürchte, dem Ganzen liegen Sparmassnahmen zugrunde, so wenig Personal wie möglich, so wenig Kosten wie möglich, so wenig Einsatz wie möglich.
Wenn ich könnte, Daniela, würde ich Deinen grössten Wunsch in Sachen Heim umgehend erfüllen und selber so ein Heim gründen, aber Du kennst die Realität auch. Mit der Sehbehinderung darf ich nicht mal mehr in einem Heim für (behinderte) Kinder arbeiten, weil ich sie nicht richtig beaufsichtigen könnte, Das Herz allein genügt nicht.
Falls es mit der andren Wunscherfüllung klappt, scheue Dich nicht, das öffentlich zu machen, was nun mit dem Heim los ist. Aussenstehende haben keine Ahnung!

Mein erster Gedanke war wie bei Orphan, Umziehen. In der Hoffnung, dass es dort, wo es richtige Heime gibt, auch Wohnungen gibt, die behindertentauglich sind. Aber Biel ist für mich ab der Welt, heisst, ich kenne mich dort überhaupt nicht aus.
Und ich glaube auch, dass die Nicola nicht einfach so "abschieben" dürfen. Du hast da doch als Mami noch ein Mitspracherecht. oder nicht?
Es wäre doch für Nicola schrecklich, wenn er Dich und Céline nie mehr sehen könnte. Er hat Gefühle, vermutlich jede Menge, nur weil er sich nicht äussern kann, soll einfach über ihn hinweg entschieden werden?!
Ein gesundes Kind würde in dieser Lage ausreissen können, die halbe Schweiz in Atem halten, Aufmerksamkeit auf sich ziehen können und auf diesen herzlosen Beschluss.
Nicola wird es still erdulden, nur in sich selber leiden. So ein lieber, freundlicher Bub, es bricht mir ehrlich fast das Herz. Wieso geht man so mit ihm um? Es gibt keinen Grund dazu. KEINEN.
Das selbe gilt für Dich als Mama, Du setzt Dich so gut Du kannst für das Wohl Deiner Kinder ein, brauchst aber logischerweise Hilfe dabei. Warum bist Du für den Heimleiter ein Dorn im Auge?
In mir türmen sich Fragen über Fragen auf. Wie muss es da erst in Dir aussehen?

Ich kann Dir leider gar nichts als Trost sagen, nur, dass ich mit Dir fühle, tief von Herzen mit Euch fühle

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beitragvon CéliNico » 21. November 2009, 09:14

Hallo zusammen,

@orphan, leider gibt es kein anderes Heim in meiner Nähe. Da hast du recht. Eben das Aeschbacherhuus in Münsingen, das ist von mir nur 15km entfernt und Richtung Thun, Spiez-Interlaken. Und eben das ZEN Wildermett in Biel liegt 30km entfernt. Das Heim dort in Biel ist angehend für medizinisches speziallisiert, für solche Kinder wie meine Beiden mit Neurologischen Diagnosen. Das wäre ja ansonsten ok. Es ist einfach für mich zu weit. Weil auch dort die Schule wäre und das Spital nebenan.

Für mich kommt es nicht in Frage um zu ziehen. Erstens: Ich kenne dort niemanden! Mein Freundeskreis, Verwandten, Geschwister, Eltern wohnen bei mir in der Nähe. Und Zweitens: Diese Stadt ist von Kriminalität geprägt. Juragebirge, Seeland ist ständig neblig und Wetterbedingt schlechter. Mir gefällt es dort nicht! Und es ist zwei Sprachig. Ich kann kein Französich!

@Bea, ich denke auch dass es am Geld sparen liegt. Das Personal ist anscheinend wirklich ein bisschen überfordert mit den behinderten Kindern. Wie auch, wenn der Heimleiter nur noch ständig gesunde Babys aufnimmt.
Die schreien die ganze Abteilung zusammen. Aber Freie Plätze haben sie und stellen/bieten die auch im Internet vor. Schon komisch! Warum wollen sie denn Nicola und Céline los werden wenn es noch freie Plätze hat???

Aber es geht eben darum dass meine Beiden zu schwer behindert sind. Dies bestätigte er mir. Die anderen beh. Kinder sind anscheinend leichter zu pflegen und stabiler. Es ist schon einfach gemein. Und er meinte auch, dass er entscheiden kann welche Kinder er bei sich im Heim haben will. Desshalb würde er es mir jetzt schon mitteilen damit wir eine Lösung hätten und ich dann nicht mit Beiden alleine zu Hause zurecht kommen müsste. Nur beide? Das heisst dann: Mit drei Kinder. Wie sollte ich dies schaffen???
Zwei mehrfach schwerst beh. Kinder ist ein über 100% Pflegeaufwand. Dies kann ich nicht übernehmen da ich zugrunde gehen würde.

Die Joel-Sitiftung wollte helfen und eine Nachtwache für Céline und Nicola beauftragen im Heim. Das wäre die super Lösung. Nun kommt aber der Hammer von der IV! Die sagten mir gestern, das würden sie nicht zahlen die Nachtwache dort im Heim für meine Beiden, weil sie dort eben im Heim wären und nicht bei mir zu Hause.
Wenn ich beide zu Hause hätte könnte ich überhaupt nicht mehr schlafen, trotz Spitex-Nachtwache. Denn Nicola stört Céline und da könnt ihr ahnen wie die Nächte dann wären. Ich höre dies ja alles mit und könnte gar nicht mehr zur Ruhe kommen. Und das Baby auch nicht.

Der Heimleiter mag mich nicht! Weil ich immer nach seinen Ankündigungen mit Verstärkung antrabe. Das heisst, er kam schon öfters nicht ans Ziel. Das Thema mit meinen Beiden bewegt sich ja schon seit 2Jahren so. Aber da er noch keine Llösung gefunden hatte, und auch die Schule nicht mitmachen wollte, musste er sich wieder zurückziehen.

Für mich würde vielleicht nur noch diese Lösung hinkommen: Nicola in Biel unterbringen aber in die Schule sollte er dann doch ins Aarhus in Gümligen wie Céline. Somit würde ich ihn weiterhin alle 2Wochen einmal bei mir haben. Und wenn er ins Spital müsste, dann müssten sie ihn nach Bern ins Inselspital bringen und auch wieder abholen. Somit könnte ich ihn auch dort besuchen.

@bea, ich würde auch nicht's mehr spenden.
Ich sagte dem Heimleiter: Er solle doch am besten gleich alle behinderten Kinder rauswerfen, da die ja alle mal Probleme machen könnten.
Das Pflegepersonal ist eigentlich ausgebildet für kranke Kinder. Und in BIel wird es keine andere Berufung geben. Dipl. Pflegefachfrauen oder Behindertenbetreuer/innen kann man nicht höher stecken.

Soli, ich muss zur Céline, die ist momentan krank.
Danke euch für eure lieben Worte.
LG Daniela
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@orphan

Beitragvon batida » 22. November 2009, 21:39

hey du..

ich bin auch platt, dass es für euch keine lösung geben sollte.. wenn du magst: ich biete dir an, für dich weitere telefonate zu führen bzw. mal unsere intensiv-kids-kontakte spielen zu lassen (unterdessen haben wir ein ganz gutes netz). - melde dich doch bei mir via pn oder auf nadine ät intensiv-kids punkt ch. - vielleicht bringt es etwas, wenn wir mal telefonieren um allenfalls noch auf ideen zu kommen? - wir haben ja auch fachleute im vorstand, die eventuell weiterhelfen können.

lass den kopf nicht hängen.... du solltest dir jetzt ja besonders sorg geben! und: manchmal ist es einfacher, für jemand anderen die telefonate zu machen, als selber zu telefonieren.. da rede ich aus erfahrung, weil mir auch schon so geholfen worden ist! ganz liebe grüsse!!
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Beitragvon orphan » 23. November 2009, 13:43

Hallo Batida

Das ist lieb von dir, dass du für mich die Anrufe machen würdest. Aber ich denke, dass es schon besser wäre, wenn ich selber anrufe. Dann weiss ich auch, ob unsere Bedürfnisse wirklich abgedeckt wären.

Natürlich wäre es hilfreich, wenn du mit deinen vielen Beziehungen mal nachfragen könntest, was für Möglichkeiten wir noch hätten. Es wäre schön, wenn's etwas im Kanton LU gäbe!

Momentan bin ich noch am Abklären, wie das aussehen würde, wenn unser Sohn an eine Schule mit Entlastungsmöglichkeiten wechseln würde. Aber da steht die Antwort vom Amt für Volkusschbildung noch offen. Ich weiss auch nicht, ob wir ihn in einem anderen Kanton als unser Wohnort einschulen könnten.

Habe das Gefühl, dass wir kein Heim für unseren Sohn finden werden. Deshalb versuche ich mich umzuhören und herauszufinden, ob es Privatpersonen gäbe, die evtl. - so wie eine Tagesmutter - ab und zu unseren Sohn betreuen würde!

Es braucht viel Zeit und Aufwand aber vielleicht finden wir trotzdem noch etwas.

Heute ist ein guter Tag. Wir haben das Hörgerät von unserem Sohn gefunden. Das hat er letzte Woche verloren. Das Busunternehmen, welches ihn in die Schule fährt, hat es unter dem Sitz gefunden. Juhui!

... und die Ärztin befürwortet ein Therapie-Dreirad für unseren Sohn. Sie übernimmt den Antrag an die IV. Somit stehen die Chancen gut, dass unser Sohn ein Fahrrad bekommt. Das freut mich sehr. Wir waren heute in einem Ausstellungscenter und haben welche getestet. Es gibt tatsächlich eine Variante mit der unser Sohn fahren könnte ...

Wenn die Woche weitergeht, wie sie begonnen hat, kann ich sehr zufrieden sein!

Wünsche euch allen einen schönen Wochenstart.

Gruss
orphan
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Beitragvon orphan » 24. November 2009, 16:45

Hallo Zusammen

War gestern tatsächlich mein Glückstag.
Am Nachmittag habe ich mit der Joel-Kinderspitex telefoniert. Ich dachte, das wär bereits gelaufen. Irgendwie muss ich da etwas durcheinander gebracht haben bei den vielen Telefonaten in letzter Zeit.
Die wollen bei uns vorbeikommen. Die kennen die Krankheit meines Sohnes. Das ist das erste Mal, dass jemand diese Krankheit kennt.
Die sagten mir am Telefon, dass sie einige der wenigen Kinder, die diese Krankheit haben, betreuen! Unglaublich! Volltreffer!

Endlich jemand, der weiss von was ich rede ...

Leider haben sie aber auch erzählt, dass die IV die Betreuung wahrscheinlich noch nicht zahlen wird. Dann müsste die KK übernehmen. Unsere KK hat aber bisher alle Kosten, die die Krankheit meines Sohnes betreffen abgelehnt. Bin gespannt, ob das klappt!!!
Die IV zahlt erst zu einem späteren Zeitpunkt. Erst dann, wenn mein Sohn "pflege" benötigt. Momentan ist die "Überlastung" halt wegen der enormen "Beobachtungszeit". Man kann meinen Sohn keine Minute aus den Augen lassen ... und diese Betreuung zahlt die IV anscheinend nicht.

Naja, und die Entlastung wird wohl auch bei uns zu Hause stattfinden und ob's eine Entlastung für nachts gibt, weiss ich noch überhaupt nicht.

Aber wenigsten kommt jemand vorbei, um über die Situation zu diskutieren! Bin selber sehr gespannt wie es weiter geht!

Es lässt grüssen
orphan
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Beitragvon batida » 24. November 2009, 17:21

hallo orphan

na.. gut, dass jetzt mal etwas licht ins dunkel kommt. - ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es für euch zum stimmen kommt.

.. ich weiss, dass sich diese organisation ziemlich allen "fällen" annimmt, auch wenn von anderen das handtuch geworfen worden ist. - ich wünsche dir, dass ihr die nötigen hilfe kriegt und dass sie für euch zum stimmen kommt.

mein tipp: mach dir gut gedanken, was du willst und was du nicht willst, sodass du klar deponieren kannst, wo es für dich stimmt, mit der hilfe IN der familie, und darüber, was du nicht möchtest. - nachtwachen können sie in der regel bieten, wenn sie indiziert sind.. die bezahlung läuft schlussendlich über den kostenträger iv oder krankenkasse.. irgendwie holen sie diese gutsprache schon rein, keine angst...

alles gute und toitoito für das gespräch!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Orphan

Beitragvon Flavia » 24. November 2009, 21:31

Schön wenn es doch noch klappen würde.

Allerdings würde ich mir auch ganz genau aufschreiben und dir überhaupt Gedanken darüber machen was ihr wollt!
Es wird immer wieder viel versprochen was einem Hoffnug gibt und am Schluss bekommt man doch nicht die abgemachte Hilfe....resp. nicht so wie man gemeint hat.

Ich hoffe ihr trefft auf eine freundliche und initiative Krankenschwester. Wenn er nur beobachtet werden soll bin ich mir mit der finanziellen Unterstützung nicht so sicher.
Als Siro viele Anfälle hatte bekamen wir auch die Joelstiftung.Plötzlich lehnte die IV ab, er hätte täglich mindestens einen Anfall haben müssen. (Es ging ihm da merklich besser)
Wie aufwändig er sonst war e.t.c. interessierte nicht.

Vielleicht läuft es bei euch anders, ich hoffe es für euch!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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Beitragvon orphan » 24. November 2009, 23:34

Hallo Flavia

Diese Gedanken mache ich mir auch. Und irgendwie kann ich auch verstehen, wenn die IV erst zahlt, wenn ein Kind Pflege braucht.

Aber für uns ist doch eine Entlastung auch sehr wichtig. Wenn ich ehrlich bin, weiss ich nicht, wie lange ich das noch durchstehen kann. Ein Kind immer im Auge zu behalten, ist sehr anstrengend. Und in letzter Zeit, macht er sehr viele Rückschritte!

Aber ich habe heute Nachmittag noch ein anderes Gespräch geführt. Es gibt tatsächlich eine Schule, mit Entlastungsmöglichkeiten, die wir anschauen können. Dort wäre unser Sohn in jedem Stadium seiner Krankheit gut aufgehoben! Bin auch hier gespannt, wohin es führt.

Ob's zu einer Lösung kommt, wird sich zeigen. Auf jeden Fall sind das zwei Lichtblicke. Nach all meinen Bemühungen, die immer gescheitert sind, habe ich wirklich nicht mehr damit gerechnet. Aber irgendwie hat es sich nun doch gelohnt, dass ich überall "angeklopft" habe und nicht locker liess!

Viele Grüsse
orphan
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Beitragvon orphan » 9. Dezember 2009, 00:20

Hallo Zusammen

Leider hat sich alles so ziemlich in "Luft" aufgelöst. Naja. Eine Lösung haben wir noch nicht. Ein Gespräch ist noch offen und danach ... keine Ahnung.

Heute habe ich einen Brief von Proinfirmis bekommen ... mit einem Einzahlungsschein. Ich habe da wegen Entlastungsmöglichkeiten angefragt. Danach bekam ich einen Anruf und einige Adresse per E-Mail zugesandt und jetzt möchten die, dass ich etwas für die Dienstleistung bezahle, weil ich von der Beratung profitieren konnte.

Überall soll man zahlen ... aber eine Lösung sprich Entlastung habe ich immer noch nicht. Irgendwie ist das deprimierend ...

Meine Glücksträhne hat nachgelassen ... seit Tagen liegt die ganze Familie krank im Bett. Ich stehe trotzdem nachts bis 15 mal auf, weil mein Sohn mit seiner Erkältung kaum atmen geschweige denn noch schlafen kann!!!

Aber es werden sicher wieder bessere Zeiten kommen.

Es lässt grüssen
orphan
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Beitragvon orphan » 24. Januar 2010, 13:27

Hallo Zusammen

Nun sieht es endlich doch wieder so aus, als ob alles gut kommen würde!

Zuerst muss ich sagen, dass mein Beitrag hier einiges ausgelöst hat. Ich habe viele liebe Mail's und Kontakte gehabt. Aus denen hätte es sicherlich auch Lösungen gegeben. Ich möchte mich hier nochmals für die Hilfe, die ich hier erfahren darf, bedanken!

Mein Hauptproblem ist ja, dass ich eigentlich keine Entlastung zu Hause möchte - sondern extern - und dass mein Sohn auch ab und zu nachts betreut wird.

Also habe ich mich wieder aufgeraft und nochmals in der Sonderschule in unserem Kanton angefragt (nach einem Gespräch mit dem Kanton).
Wir gingen uns vorstellen. Das Gespräch und Kennenlernen mit unserem Sohn lief sehr gut.
Im Gespräch erwähnte die Schule, dass wohl jemand zusätzlich eingestellt werden müsste, um meinen Sohn aufnehmen und betreuen zu können!

Aber so wie es jetzt gerade ausschaut, wird es tatsächlich klappen. Unser Sohn wird im August 10 die Schule wechseln können. Er wäre 5 Tage die Woche an der Tagesschule und würde 2x übernachten (Teilinternat).
Für uns wäre das momentan die absolute Traumlösung. Ich muss zwar die Zeit bis August überbrücken aber endlich ist die Entlastung in greifbarer Nähe.

Hoffe, dass sich bei anderen, die auch ähnliche Probleme haben, in den letzten Wochen auch ein Türchen geöffnet hat.

Es lässt grüssen
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Beitragvon Flavia » 24. Januar 2010, 21:14

Das freut mich sehr für euch!!! Hoffentlich klappt alles!!

Ganz liebe Grüsse Flavia

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