Wer unterstützt und entlastet Euch?

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batida
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Wer unterstützt und entlastet Euch?

Beitrag von batida » 12. Februar 2008, 11:01

Ich mach hier den Anfang:

Wir werden unterstützt vom:

UKBB --> Kinderspital und tolles Team rund um Mael
Kinderspitex Nordwestschweiz --> super Betreuung von Mael und sehr auf die Bedürfnisse der Familie eingehend
Pro Infirmis, BFEK Beratungsstelle für Eltern mit Kinder in Aarau --> Sozialberatung und immer wieder gute Ratschläge zum Optimieren der Situation
Ortsansässige Spitex --> für spontane Kurzeinsätze und meine Unterstützung im Haushalt
Nachbarn/Verwandte und Bekannte --> UNVERZICHTBAR

geplant:

Stiftung Weidmatt, Wolhusen --> weiss noch nicht, ob ich das wirklich will... Mael abgeben zur Entlastung zwischendurch
Redcross --> Familienentlastung --> jemand, der mit Lena was unternimmt --> und Behindertentaxi, wenn ich mit Mael zur Therapie muss
Wir lassen uns nicht behindern!
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Weidmatt

Beitrag von Flavia » 12. Februar 2008, 14:23

Alle die ich kannte und das kind in der Weidmatt hatten waren nur begeistert!!! Die familiäre atmosphäre, der liebevolle Umgang und die integrierten therapien müssen ganz toll sein! Nur schade dass man sie nur bis zu einem bestimmten alter geben kann.
Ich glauben sie nehmen die Kinder zum teil auch Wochenend weise oder wochenweise?

Liebi Grüess Flavia
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 26. Juni 2008, 15:22

ProInfirmis unterstützt uns im fachlichen Bereich
Procap im rechtlichen Bereich
ZK im therapeutischem Bereich.
Hausartz von mir und Göga, falls mit Dean was wäre, kann mein Mann frei haben.

Zur persönlichen Unterstützung haben wir niemanden, ausser ich und mein Mann, ev. mal meine beste Freundin, wenn sie nicht arbeiten muss, dass sie mich unterstützen kommt. Aber sonst sind wir immer auf uns alleine gestell.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 8. September 2008, 21:18

Hallo zusammen,
Céline, Nicola und ich werden von der Invaliedenversicherung, Joel-Stiftung und Aeschbacherheim (das 365Tage im Jahr offen hat) unterstützt! ProInfirmis kann ich jederzeit mal wieder ansprechen wenn ich Probleme und Fragen habe. Ansonsten komme ich recht gut alleine zurecht.

Ich kann es nur empfehlen, für einen Heimplatz als Entlastung, das ist für Eltern eine sehr grosse Hilfe! Somit könnt' ihr auch mehr Zeit für euch gewinnen und für's gesunde Kind. Das ist wichtig!

Alles Gute für euch!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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batida
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proparents

Beitrag von batida » 11. Januar 2009, 15:39

ich kann zur zeit noch von der unterstützung durch proparents profitieren.

www.proparents.ch

für mich eine sehr glaubwürdige und willkommene unterstützung, da es manchmal wirklich schwierig ist, das spreu vom weizen zu trennen und die prioritäten richtig zu setzen.
Wir lassen uns nicht behindern!
Alexandra
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Beitrag von Alexandra » 12. Januar 2009, 21:56

Hallo zusammen

Nico war vor kurzem ein erstes Mal für 5 Tage im Heilpädagogischen Kinderheim Weidmatt in Wolhusen in den "Entlastungs-Ferien". Das Loslassen viel uns zu Beginn sehr, sehr schwer aber es hat sich gelohnt. Nico fühlte sich wirklich wohl dort und wir sind froh, diesen schwierigen Schritt gewagt zu haben. Geplant ist, dass er nun ca. alle zwei Monate mal für eine Woche dahin gehen kann und wir so regelmässiger Zeit finden um unsere "Akkus" etwas aufzuladen.

Liebe Grüsse
Alexandra
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 14. Januar 2009, 00:46

Hallo Alexandra,
das freut mich sehr dass Nico sich so wohl fühlt und ihr euch langsam erholen könnt!
Zu Beginn ist immer alles sehr schwierig. Aber ihr habt es alle geschafft! Super toll!
Weiterhin viel Kraft und Mut!
Alles Liebe!
Daniela
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orphan
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Beitrag von orphan » 8. November 2009, 00:53

Wir haben uns in der letzten Zeit viel Gedanken um das Thema Entlastung gemacht. Und weil mir die Ärzte immer wieder geraten haben, die Weidmatt anzuschauen, habe ich das kürzlich gemacht.

Unser Sohn kann aber nicht aufgenommen werden. Er ist zu "alt". Die nehmen nur Kinder im Vorschulalter und obwohl unser Sohn bisher nur zweimal die Woche in den KIGA kann, ist er zu gross und den anderen Kindern körperlich zu überlegen, um aufgenommen zu werden!

Alternativen gibt es praktisch keine. Ich habe bei einigen Entlastungsdiensten angerufen und musste feststellen, dass keine eine Nacht- oder Wochenendentlastung anbietet. Aber genau das wäre für uns wichtig. Da unser Sohn aufgrund seiner Krankheit nicht durchschläft, hätte ich gerne vor allem nachts ab und zu Entlastung!

Zudem wollten wir sicher stellen, dass für unseren Sohn während der Geburt, eine gute Betreuung vorhanden ist.

Nun bin ich ziemlich ratlos, was ich noch machen soll. Wenn ich eine Entlastung möchte, wie's die Weidmatt anbietet, müssten wir unseren Sohn in einer anderen Schule einschulen. Die Schulen, die Entlastungsmöglichkeiten bieten, sind aber alle ziemlich weit weg von uns. Und unsere bietet das nicht an.

Bei diesen Entlastungsdienste ist ja auch immer ein "Problem", dass die bei uns zu Hause "entlasten" würden. Nur was mache ich dann in dieser Zeit? In ein Hotel gehen, um mich zu erholen/schlafen? Denn wenn der Entlastungsdienst bei uns zu Hause ist, kann ich gar nicht zur Ruhe kommen, weil mein Sohn dann sowieso immer zu mir kommen würde.

Irgendwie bin ich von den ganzen Angeboten ziemlich enttäuscht. Auch die Sozialmitarbeiterin des Spitals kann mir nicht weiterhelfen.
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 8. November 2009, 10:20

Hallo,

ich kann deine Sorgen gut verstehen. Ich bräuchte nämlich auch ein Heim für meine Beiden das 365Tage offen hat. Leider fast nirgendwo eine gute Lösung. Ich verstehe den Staat nicht warum die Heime nur noch Vorschulkinder annehmen und die älteren nicht mehr. Wohin sollen denn diese Kinder??? Der Staat sollte zuerst einmal eine Lösung haben bevor man alles abbaut. Ich ärgere mich immernoch.

Denn ich brauche auch eine Lösung wie du, ich bin alleinerziehend und werde im Sommer auch gebären und wer schaut da auf meine Tochter? das Heim will sie nicht länger aufnehmen.

Ich wünsche euch dass ihr bald auch eine Lösung findet. Alles Gute für deine Schwangerschaft!
Lg Daniela
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orphan
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Beitrag von orphan » 8. November 2009, 11:13

Hallo Daniela

Wo war denn deine Tochter bis jetzt? Wird an eurer Schule auch keine Entlastung angeboten?

Wir sitzen wirklich gerade im selben Boot. Auch ich finde es schlimm, dass für ältere Kinder nichts vergleichbares wie Weidmatt angeboten wird.

Lass mich wissen, wenn du eine Lösung gefunden hast. Vielleicht wäre das dann auch für mich eine Möglichkeit. Sollte ich eine gute Lösung finden, werde ich mich wieder melden.

Wünsche dir auch alles Gute für die Schwangerschaft und dass auch ihr eine gute Lösung findet. Viel Kraft!

Gruss
orphan
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 8. November 2009, 12:30

gibt es sowas in der Schweiz nicht,bin wirklich erschrocken.
Hier gibt es für die Kurzzeitpflege stationäre Einrichtungen,
oder seit kurzem auch en Hospiz,die in Form der Kurzzeitpflege
die Kinder sofort aufnehmen.
Hab mir sowas auch schon angeschaut,die Zimmer sind richtig
mit viel Liebe eingerichtet.
http://www.sonnenhofberlin.de/sonnenhof ... lerie.html

In Deutschland kann ich die Unterbringung auch über Verhinderungspflege,
bzw Betreuungsleistungen abrechnen.
Müsst ihr die Unterbringung in der Schweiz selbst bezahlen?
@ Daniela
Alles Gute für die HibbelzeitBild
freut mich ,dass es endlich geklappt hat.
LG Carmen
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Flavia
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Beitrag von Flavia » 8. November 2009, 15:11

Orphan:

Die Schweiz ist hier tatsächlich etwas rückständig.... Von wo kommt ihr? Es gibt schon Heime ( die meisten haben allerdings auch ein Platzproblem).
Für Wochenenden und Entlastungaufenthalte bietet das Sunnemätteli in Bäretswil Platz. Nur für Wochenenden gibt es in Zürich die Tagesschule für mehrfachbeinderte,sehbehinderte und blinde Kinder:www.visoparents.ch

Die wissen übrigens auch sonst gute Adressen!! Ich würde mich da mal erkundigen oder ev. auch bei Pro infirmis?

Daniela:

Es scheint dass ich irgendwie verpasst habe dass du schwanger bist! Gratuliere!! Diesen Wunsch hattest du ja schon lange : )).
Kannst du Céline nicht mehr zur Entlastung geben? Warum nicht? Aber Nicola behalten sie schon?

Ganz liebe Grüsse Flavia
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 9. November 2009, 14:06

Hallo Orphan,

Céline ist von Mo-Do im Aeschbacherhuus in Münsingen und Nicola ist 100% dort. Beide gehen durch den Tag in die heilpäd. Schule Aarhus in Gümligen. Dort gibt es keine Entlastungsmöglichkeiten da es ein Schulbetrieb ist.

Das Aeschbacherheim will einfach Céline nicht über's Wochenende aufnehmen wenn ich die Geburt habe. Ab nächstes Jahr wird das Heim zu einem Integrations Heim. Die Abteilungen mischen die Kinder. Jetzt sind momentan behinderte Kinder und Babys auf einer Abteilung. Jan.2010 ändert dies. Wird wohl überall so eingerichtet da dies vom Gesundheitsamt gesteuert wurde.

Und bestimmt sind noch lange nicht die letzten behinderten Kinder geboren. Und es wird immer wieder alleinerziehende Mütter und Eltern geben die Hilfe bräuchten. Schon traurig dass es keine Lösungen gibt wenn die Kinder in die Schule kommen. Denn Wochenenden und Schulferien sind doch gerade am anstrengensten. Die Kinder werden ja auch nicht leichter.
Es bräuchte eineige Heime mehr in der Schweiz.

Ich bekomme sehr wahrscheinlich Hilfe von der Joel-Kinderspitex-Stiftung. Das wird momentan abgeklärt.

@Carmen, bei euch in Deutschland läuft in dieser Hinsicht alles besser. Wir haben ja nicht einmal ein Hospiz in der Schweiz. Erst jetzt kommt eines in Basel zustande.
Danke dir für guten Wünsche.

@Flavia, Beide können im Heim für diese Tage bleiben wie sie angemeldet sind. Aber Céline wird nicht noch mehr zusätzlich aufgenommen. DAbei könnte ich ja einen Arm brechen..... was dann???

Danke dir. Das mit der Schwangerschaft ist echt Zufall. Bin in 3Tagen im 3. Monat. Ja, jetzt geht mein Wunsch vielleicht doch noch in Erfüllung. Werde am 7.12., wenn die Plazenta gut liegt, eine Chorionzottenbiopsie machen lassen.
Leider bleibe ich alleinerziehend. Es ist eine einmalige Geschichte für sich. Naja...... mehr möchte ich nicht darauf eingehen.

Seid lieb gegrüsst.
Daniela
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Beitrag von vera » 9. November 2009, 21:53

[quote="CéliNico"]Hallo,

ich kann deine Sorgen gut verstehen. Ich bräuchte nämlich auch ein Heim für meine Beiden das 365Tage offen hat. Leider fast nirgendwo eine gute Lösung. Ich verstehe den Staat nicht warum die Heime nur noch Vorschulkinder annehmen und die älteren nicht mehr. Wohin sollen denn diese Kinder??? Der Staat sollte zuerst einmal eine Lösung haben bevor man alles abbaut. Ich ärgere mich immernoch.

Denn ich brauche auch eine Lösung wie du, ich bin alleinerziehend und werde im Sommer auch gebären und wer schaut da auf meine Tochter? das Heim will sie nicht länger aufnehmen.

Ich wünsche euch dass ihr bald auch eine Lösung findet. Alles Gute für deine Schwangerschaft!
Lg Daniela[/quote]

[b]hallo Daniela

ich bin vera

bin selbst eine mutter von einem mehrfach behinderetem kind...
mein kind ist bereits 16 jahre.. ab diesem alter gibt es fast überal heime für die kinder/ jugendlichen.

Darf ich dir eine Frage stellen?? Wo ist der Vater des Kindes? Könnte nicht er zu deine Tochter schauen?

Wie Kommt es dazu das du noch einmal schwanger bist nach 2 behindereten Kindern?? ich wünschte mir auch noch eines ich will aber nicht ein behinderetes kind auf die welt setzen... die Qualen sind Für das kind sonst zu gross!!!

schöner abend liebe grüsse vera[/b]
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 10. November 2009, 07:49

Guten Morgen Vera,

ja, wenn die Kinder aus der Schule kommen gibt es wieder eher Heime. Aber dazwischen eben nicht. Und trotzdem wird es nicht einfach sein eines für später zu finden, weil es auch darum geht wie schwer das Kind behindert ist und welch Betreuungsgrad es braucht. Niemand will die Aufsicht und Verantwortung tragen über Nacht, da meine Beiden jederzeit sterben könnten.
Was hat dein Kind? Bist du auch alleinerziehend?

Der Vater meiner Beiden hat kein Interesse und kann auch nicht für Céline und Nicola sorgen. Er steht gar nicht zu seinen Kindern! Er ist keine Hilfe und würde nicht zurechtkommen.

Ich habe keine Angst das das Ungeborene auch behindert sein sollte, da ich ja nicht's mit dem Ex-Mann hatte! Céline und Nicola haben einen Genfeler, der erst seit 1 1/2Jahren herausgefunden wurde und jetzt testbar ist in der SS. Es braucht zu diesem Genfehler immer zwei.

Ich werde ja die Chorionzottenbiopsie machen lassen und wenn es behindert sein sollte dann würde ich es gar nicht austragen.

Wenn du auch nochmals schwanger werden möchtest dann wäre vielleicht eine Genabklärung gut für dich und deinen Mann. Dann wisst ihr auch ob es nochmals passieren könnte. Und sonst gäbe es doch auch andere Möglichkeiten für euch. Samendbank? Als Paar habt ihr dort gute Chancen. Ich wünsche dir viel Glück.

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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