Hilfe Annehmen als Herausforderung

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batida
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Hilfe Annehmen als Herausforderung

Beitragvon batida » 12. Februar 2008, 10:54

Hallo Zusammen

Hier möchte ich das thema hilfe ANNEHMEN ansprechen...

Für mich jedenfalls war und ist das eine grosse Aufgabe.. einerseits feststellen, dass es nicht alleine geht, andererseits mit den Hilfsangeboten umgehen und lernen, was und wieviel gut für mich/uns ist.

Teilweise fällt es mir heute noch schwer, zu bemerken, wiesehr wir auf die Hilfe von externen Leuten angewiesen sind, um über Wasser zu bleiben bzw. um das Wohlergehen meiner Kinder zu gewährleisten. - Welche Mutter möchte das nicht selber ganz alleine oder zusammen mit dem Vater abdecken können. - Nichts destotrotz muss ich auch immer wieder merken, wie wichtig und schwer es ist, mit den eigenen Ressourcen umzugehen, damit es eben nicht auf Tauchstation geht. - Was bringt es denn den Kids, wenn die Mamma oder der Papa zu Hause am Limit laufen... und trotzdem geschieht es immer mal wieder.

Hätten wir die Kinderspitex nicht regelmässig zu Hause und hier und dort ne Haushaltsunterstützung, wäre unser Kleiner vermutlich nicht mehr daheim, weil ich es nicht mehr geschafft hätte und eingeknickt wäre.. tja.. als alternative bleibt zur Zeit lediglich mal das Spital. - DAS wär das Schlimmste für mich, da ja hospitalisierung gleichzeitig wieder erhöhtes Risiko auf Infekte bedeutet... und genau dieser Gedanke lässt mich dann wieder den Kopf hochnehmen und ganz herzlich DANKE sagen, wenn wieder jemand hiersteht, um zu entlasten.
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CéliNico
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Achtung langer Text!

Beitragvon CéliNico » 16. Februar 2008, 20:09

Salü Batida,

das ist ein persönliches Thema, für jeden Menschen anders interprätierbar. Und sehr interessant!
Hilfe annehmen möchten wir mit unserem/n Kind/ern
doch wohl alle sehr, aber es muss auch vieles passen.

"Für mich jedenfalls war und ist das eine grosse Aufgabe.. einerseits feststellen, dass es nicht alleine geht, andererseits mit den Hilfsangeboten umgehen und lernen, was und wieviel gut für mich/uns ist."

Das kann ich verstehen Batida und auch umsetzen! Denn ich überlege mir im Moment auch ständig welche Hilfe ich noch gebrauchen könnte. Céline ist von Do. ab 16h -Mo. 8.30h bei mir zu Hause. Freitag geht sie natürlich tagsüber auch noch zur Schule/heilpäd.Kindergarten. Das heisst, 7h aufstehen, sie an den Sondomaten anhängen, damit sie die 200ml Sondennahrung (Novasource Control) innerhalb von 1Std. erhält und verdauen kann. Somit kann ich sie ohne Sondomatentasche auf den Schulbus geben. Oder dann gibt's Nächte die schlaflos sind.... da hänge ich sie halt erst um 8.30h oder 9h an. Aber für die Schule, spätenstens um 8h.

Und jetzt möchte ich Nicola auch wieder für einen Tag und Nacht nach Hause nehmen. Dafür habe ich mich auf den Mittwoch entschlossen. Zuerst werde ich mal selber einschetzen wie ich dies selber meistern kann. Ansonsten muss ich eine Spitex planen. Aber dies kann ich eigentlich gar nicht, da Nicola ja immer wieder krank wird und ich ihn dann nicht alleine betreuen könnte. Die Spitex müsste ein Tag vorher einsatz bereit sein. Das gibt's ja leider nicht oder??? Joél Stiftung auch nicht! Kurzfristig sind sie nicht abkömmlich, ansonsten bin ich glücklich über diese Stiftung. Denn es gibt für mich keine andere Lösung! Aussert dass einmal alle 2 Wochen eine Nacht meine Eltern für meine Tochter schauen.
Aber dies muss auch später funktionieren!
Doch, wie soll ich eine Spitex über Nacht zu Hause haben wenn ich selber nicht schlafen kann? Ich komme ja gar nicht zur Ruhe! Ob ich mein Kind allein oder mit Hilfe betreue...

Aber dies ist nur meine Meinung, denn ihr Eltern habt wohl einen gesunden Schlaf und könnt' euch ohne Probleme ein Nachtspitex organisieren und ruhig schlafen???
Mir macht dies Angst, denn ich höre jedes Geräusch! Wenn das vom Kind kommt ist das ja normal aber wenn dann auch noch die Spitex zu Hause ist, dann höre ich sie ja auch noch wenn sie zum Kind rüberläuft......Somit könnte ich gar nicht schlafen.
Ich höre ja sonst schon im ganzen Haus viel zu viel. Dabei ist es normal gebauen.
Ich bin ein schwieriger FAll!

Was ich dazu noch mitteilen kann ist, dass es bald auch kurzfristige Spitexen gibt die bei unserem/n Kinder einspringen könnten!
Wäre toll!

LG Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 16. Februar 2008, 20:49, insgesamt 1-mal geändert.
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 16. Februar 2008, 20:28

Wisst ihr wie mir am meisten geholfen wäre wen ich nicht auch noch den ganzen Haushalt hätte aber eben das muss man ja dan selber zahlen.
Ich habe Spitex aber zu wenig Leute und es ist schwirig leute zu finden die bei Janosch arbeiten wollen da es anscheinend eine grosse Verantwortung ist.
Ich würde gerne hilfe annehmen aber es muss auch für die ganze Familie stimmen und dies ist schwirieg. Wenn ich nicht mein Mann hätte und meine Schwigermutter die mir helfen ginge es nicht.
Ja so sieht das aus leider.
Liebe Grüsse Gabi

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Haushalt!

Beitragvon CéliNico » 16. Februar 2008, 21:02

Ja liebe Gabi,

hauptschächlich für den Haushalt sollte man doch jemanden haben! Denn das mit den Kindern bekomme ich am besten hin, denn bei mir essen sie am besten! Und nicht nur 40g. in der Schule. Aber auch jedes Personal muss sich zuerst einmal an unser/e Kind/er gewöhnen!

Trotzdem, Putzhilfe wird nicht von der IV bezahlt!!!! Warum eigentlich nicht???? Denn wir bräuchten doch hauptschächlich Leute zum Putzen und Waschen!???
Denn die Kinder würden wir doch lieber selber betreuen! Oder? Aber die Arbeit ansonsten ist schwierig! Klar sollte eine Fachperson zu Hause weilen, aber wer putzt schon gerne!? Wir Eltern und alleinerziehende auch nicht oder!?

Aber leider werden wir weiter selber putzen müssen oder viel Geld ausgeben für die Putzinstitution. :cry: :wink:

Lg Daniela
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batida
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mal wieder ne schlechte phase :-

Beitragvon batida » 30. März 2008, 22:05

warum muss es hier immer eine berg- und talfahrt sein.

wir sind wirklich entlastet und eigentlich finde ich, so kann es weitergehen.. aber: der kopf und das herz sind nicht gleicher meinung und die hormone oder was auch immer spielen mir zur zeit wieder einen streich.

ach ich bin kurz gesagt zur zeit wieder einmal mehr total frustriert und emotional über unsere situation und könnte aus der haut fahren, wenn ich denke, was der liebe gott oder wer auch immer mit uns angestellt hat, als wir diese aufgabe gestellt bekommen haben!!! wie gerne würde sagen: ICH KANN DAS SCHON ALLEINE!!!!!!!! - der hohn kommt schnell und kurz: ES GEHT EINFACH NICHT!!! ja.. es ist keine gute sache, meine emotionen und ich weiss, dass der kopf wieder über dieses gefühlschaos siegen wird. aber, dieses ewige gerangel macht mich auch müde.. ich kann nicht mehr, fühle mich mürbe, würde gerne weit weg gehen... abtauchen. - das geht nicht - ich müsste mein kind noch mehr aus der hand geben... das fühlt sich auch nicht besser an.

könnt ihr euch vorstellen, dass ich dies nun bereits seit bald drei jahren mache und genug davon habe.. die kleinsten "bedürfnisse" müssen mitgeteilt und begründet werden bzw. ich habe das gefühl, mich immer überall rechtfertigen zu müssen (das ist weiss gott nicht so.. aber ich und meine unsicherheiten).

sie sind ja alle fürs kind da und das wird gut gemacht und hier gibts nix daran zu rütteln. ---> es sind wieder mal MEINE gefühle, die kurzfristig immer mal wieder ausser kontrolle geraten... eifersucht, verzweiflung, frust auf die situation! und dann die tatsache, sich jeden tag, wenns klingelt wieder am riemen reissen zu müssen und zeigen, dass man auch als mutter stark genug ist, um über wasser zu bleiben und die situation zu meistern.. bloss nicht zeigen, dass man im roten dreht.. dann wird noch mehr hilfeleistung fällig.. vielleicht nötig aber für mich zuviel, da ich das hier schon fast - bei all den netten leuten - zum umfallen finde.

*uff*.. sorry.. ich glaub, ich musste hier mal einfach ein bisschen abladen.... naja :-S ... nach jeder talfahrt gehts auch wieder
Zuletzt geändert von batida am 31. März 2008, 14:17, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon Gabi » 31. März 2008, 10:43

Au man wie du weist habe ich im Moment auch meine Probleme. Wie soll man vertrauen und unsere Kinder abgeben wen immer wider grawirende Fehler passieren wo das leben des Kindes Kosten kann. Erlich im Moment habe ich echt Zweifel ich habe es versucht und was ist wider Passiert.
Liebe Grüsse Gabi

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Re: mal wieder ne schlechte phase :-

Beitragvon batida » 31. März 2008, 14:15

ja gabi.. es ist ein ewiger kampf, gell :-S...

allerdings müssen wir trotz allem auch sagen können, dass, wo menschen zusammen arbeiten, fehler passieren bzw. dass es die perfekte lösung nicht gibt.

tut mir leid, dass du schon wieder pech gehabt hast. - denke, geduld soll rosen bringen.. ich hoffe sehr, dass dies auch für euch zutrifft.

allgemein wär es wohl einfacher, wir könnten uns vierteilen... aber, irgendwie finde ich, dass wir alle allen widrigkeiten zum trotz, auch anspruch auf pausen haben.

ich hab mich wieder gefangen.. es ist leider aber auch nur eine frage der zeit, bis die nächste krise kommt. - nun.. an krisen wächst man und wenn ich das positive daraus hier auch noch festhalten kann: ich habe noch nie in meinem leben soviel gelernt wie in den letzten jahren.. in vielerlei hinsicht.
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Hilfe

Beitragvon Flavia » 31. März 2008, 19:00

Als Siro klein war konnten wir jeweils die Rechnungen der Spitex, Putzfrau, Hütefrau e.t.c der IV senden. Die zahlte dann bis zu einem bestimmten Grad.(So wie jetzt die Stufen der HE oder dem Intensivpflegezuschalg)
Für mich war dies allerdings nachteilig weil ich nicht immer die ganze Summe "einzog". So gesehen ist für mich das direkte auszahlen bedeutend fairer.
Die Kinderspitex wurde dann zusätzlich direkt über die IV bezahlt.

Da wir kein Intensiv Kind haben weiss ich nicht was für Kosten bei euch gedeckt werden. Ich könnte mir aber im Bürojungle der IV vorstellen dass die glauben das Geld der HE genügt für die Haushaltshilfe??

Darf ich fragen wie bei euch alle Produkte für die Pflege abgerechnet werden? Müsst ihr die zuerst selber bezahlen oder wird das alles direkt von der IV übernommen?
Wird eure Kinderspitex nicht vollumfänglich zusätzlich zur HE bezahlt?
Sorry, aber ich habe wirklich keine Ahnung, wie das mit sehr aufwändigen Kindern läuft!!

Liebi Grüess flavia
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Beitragvon Gabi » 31. März 2008, 21:35

Bei uns ist es so das dass meiste direkt an die Iv geht und wir damit nichts zu tuen haben ausser sie wollen es nicht bezahlen.
Spitex wird direkt bezahlt da hat man eine Abklährung wie viele Stunden mann Barucht und zu gute hat. Aber all dies ist immer wider ien Maratonlauf leider.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon batida » 3. April 2008, 17:58

Bei uns ist es ebenfalls so, dass die Kinderspitexstunden direkt über die IV abgerechnet werden.

Hilflosenentschädigung sowie Intensivpflegezuschlag werden zusätzlich an uns ausbezahlt und gelten als Zustupf an z.B. Haushaltsentlastung... allgemein wird davon ausgegangen, dass diese "Rente" und Ergänzungsleistung für den Mehraufwand mit dem behinderten Kind bzw. Menschen reichen solllte, welcher neben den zusätzlich übernommenen Hilfsmittel und Pflegestunden etc. anfällt.

Wenn ich anfange zu rechnen, was für Mael alles bezahlt wird, bin ich gleich ruhig.. auch wenn ich auch gerne anstelle der vielen Spitexstunden die günstigere Haushaltsvariante vorziehen würde... hier ist allerdings der Fall klar: Pflegeaufwand fürs Kind.. Haushaltsaufwand fällt bei der Mutter an und ist über die HE zu begleichen. - Tja...wie gesagt: Pflegestunden der Spitex fürs Kind: plus/minus 65.00/Std. - Haushaltsentlastung 25.00-30.00/Std. ... wäre schon günstiger für alle.. und in vielen Fällen auch die Hilfe, welche einfacher anzunehmen wäre.
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Danke für eure Angaben!

Beitragvon Flavia » 3. April 2008, 20:35

Habe mir die Unterschiede gar nicht überlegt.
Schon verrückt wenn die Kinderspitex so viel die IV kosten darf und der gleiche Aufwand der Mutter nicht geltend gemacht werden kann!! Ich stelle mir das sehr frustrierend vor!
Eigentlich müsste man auch hier verschieden abrechnen können!

Und das mit der Hilfe annehmen kann ich völlig verstehen. Immer jemanden im Haus zu haben ist auch sehr anstrengend, da ist die Versuchung vielleicht auch da es einfach alleine zu machen... Bei Intensiv Kids hat man ja eh diverse Leute im Haus.

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Beitragvon Heidi+2 » 4. April 2008, 09:04

Hallo zusammen

Also ist es so, wenn ich jemanden für die Pflege von Michael habe. Also Waschen, Baden usw., dann bezahlt das die IV und ich muss nichts von der Hilflosenentschädigung abgeben :?:
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Gruss Heidi

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Beitragvon batida » 4. April 2008, 20:56

heidi...

ja.. bei uns ist das auch so. - wir sprechen von haushaltshilfe anstelle von "kinderbetreuung". - die haushaltshilfe wird nicht über die iv abgerechnet. - klare lage, da die pflege fürs kind ist und sozusagen "für die wiedereingliederung"... das "saubere umfeld" muss von der mutter gewährleistet sein bzw. das muss von der hilflosenentschädigung bezahlt werden.

naja.. ist kompliziert ;-)

bei procap gibt es übrigens ein buch: was steht meinem kind zu... genau auf diese problematik wird hingewiesen und es ist verständlich geschrieben.

allerdings kam ich aus zeitgründen bisher nicht über die ersten 2 seiten aus ;-).. vielleicht dann, wenn mael das nächste mal im spital ist.
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Beitragvon Heidi+2 » 6. April 2008, 10:01

Hallo zusammen

Also ich habe mich noch bei der IV erkundigt. Also für die Pflege von Michael( Baden, Waschen usw.), muss ich selber mit der Hilflosen und dem Intensivpflegezuschlag bezahlen. Wenn er jetzt aber ein Medikament das gespritz werden muss oder eine Infusion hätte zu Hause also alles was ein Arzt oder eine Krankenschwester machen muss, bezahlt es die IV. Also so wurde es mit erklährt.

Das mit dem Buch von der Procap ist sicher noch interessant. Muss uns gleube ich auch mal umbedingt dort anmelden.
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Gruss Heidi

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Beitragvon Gabi » 6. April 2008, 10:33

Hallo Heidi

Ich bin auch bei der Procap und die Helfen wirklich ist einen gute Sache.
Liebe Grüsse Gabi

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