Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen

Geborgenheit
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Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen

Beitragvon Geborgenheit » 25. März 2008, 21:03

Hallo Zusammen,
Wir haben heute ein Telefonat vom Kispi erhalten wo uns fast der Kragen geplatz ist.Unsere Tochter nimmt seit 2. jahren Pregomin As. Die anderen Sondennahrungen verträgt Sie leider nicht. Das pregomin ist eine Sondennahrung die schon gespalten ist . Ihr Darm kann das leider nicht selber. Jetz nach 2. Jahren meint die IV, das diese Nahrung zu teuer ist und sie nicht mehr bereit sind diese zu bezahlen. Ich schäume vor Wut. Das kann doch nicht war sein!!!!!!!! Alle anderen Nahrungen hat sie sofort erbrochen. Nach ca 7.Monaten probiern haben wir entlich eine Nahrung gefunden wo geht und jetzt das. Sorry , aber die haben nicht alle Tassen im Schrank.Wir weren mit allen Mitteln Kämpfen.
Grüssli Sonja
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sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
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Beitragvon Flavia » 25. März 2008, 21:45

Was kostet denn diese Nahrung so? Ist diese Regelung in der ganzen Schweiz neu oder nur bei "Euch"?
Gäbe es ev. die Möglichkeit dass ihr einen Selbstbehalt hättet und der Rest die IV übernehmen würde. Quasi weil alle Kinder "essen" müssen. Vestehe mich jetzt bitte nicht falsch!
Viele Anordnungen kommen vom Bundesamt und werden an die IV weitergegeben. Vielfach sind da die Leute auch überfordert, da sie ja an der Basis keine Ahnung haben und nur mit ihren "Nummern" arbeiten.
Hoffe ihr findet eine Lösung und dass sich euer kämpfen lohnt!!!

Liebi Grüess Flavia
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Beitragvon Geborgenheit » 25. März 2008, 21:58

Hallo Flavia,
Eine grosse Büchse Pregomin Kostet 45.- dies reicht für ca 3.5 Tage. Es ist klar das unsere Tochter Essen muss,doch warum müssen wir ein Teil der Sondennahrung bezahlen wenn sonst die anderen Nahrungen bezahlt werden???Wir haben sonst schon sehr hohe Auslagen, den ich brauche Hilfe von aussen. Ich kann es nicht alleine machen mit Simone. Hatte letztes Jahr eine Nervenzusammenbruch und viele Klinikaufenthalte. Für diese Hilfe geht der grösste Teil der Hilflosenentschädigung drauf. Wir sind einfach vor den Kopf gestossen weil bis jetzt immer Bezahlt wurde und jetzt plötzlich nicht mehr. Aus spass haben wir ja nicht solch eine spezielle Sondennahrung. Wenn es mit den andern Sondennahrungen gehen würde hätten wir schon längst zugestimmt. Doch es geht nicht. Auch der Prof. des Kispi sagt das und hat jetzt ein Bericht an die IV gechickt. Wir hoffen es gibt ein Positiven Entscheid.
Grüssli Sonja
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Beitragvon Myriam Schmid » 26. März 2008, 08:35

Hallo,

ich kann deine Enttäuschung verstehen.
Ich möchte dir nur den Tip geben, dich an den Rechtsdienst von Procap zu wenden. Die unterstützen uns sehr und haben schon Einiges erreicht. Falls du Fragen hast dazu, kannst du dich ja melden.

Liebe Grüsse Myriam
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Beitragvon Gabi » 26. März 2008, 13:51

Hallo
Ja ich verstehe dich ich muss das gleiche sagen melde dich beim Rechtsdienst Procap die können oft helfen kannst dich sonst gerne bei mir melden.
Darf ich fragen was deine Tochter hat unser Sohn hat ja auch solche Probleme mit der Verdauung.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon Flavia » 26. März 2008, 21:39

Es war nicht als Vorwurf gemeint mit das jedes Kind essen muss!!
Ich dachte mir dass man vielleicht z.B. 10 % Selbstbehalt hätte und die IV den Rest übernehmen würde, oder so in der Art!

Was mich immer wieder wundert bei der IV dass die von heute auf morgen einfach bestimmen können was nicht mehr bezahlt wird, ohne jegliche Vorwarnung...
Ich würde auch kämpfen, kein Thema!! Vorallem wenn schon einiges probiert wurde und die anderen Nahrungen nicht vertragen wurden.

Wünsche ganz viel Glück! Flavia
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Pregomin As---gutes Ende!!!!!

Beitragvon Geborgenheit » 6. Mai 2008, 23:05

Hallo,
Es hat ein gutes Ende genommen. Die IV hat eine spezialbewilligung erlassen und nun bezahlt sie die Nahrung von Simone. Bin so froh!!!! Hoffe das wir nun einmal einwenig ruhe haben , aber eben, gemütilch machen können wir es uns nicht.

Grüssli Sonja
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Beitragvon Gabi » 7. Mai 2008, 06:46

Hallo Geborgenheit
Das Freut mich das die Nahrung bezahlt wird.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon Leandrosmama » 18. Mai 2008, 20:14

Das freut mich, dass das so gut ausging. Die IV kann wirklich von heute auf Morgen sich einen Fall suchen und sagen, so hier sparen wir noch etwas, das kennen wir selber zu gut....
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Beitragvon CéliNico » 8. September 2008, 21:44

Hallo Sonja und alle,
es ist zwar nicht mehr aktuell, aber ich freue mich dass die IV die spez. Nahrung doch bezahlt! Teilweise machen sie Ausnahmen.
Aber bei mir machen sie keine! Denn meine Beiden, Céline und Nicola vertragen keine Sondennahrung! Das heisst, höchstens 500ml pro Tag. Mehr geht nicht! Und die Babynahrung zahlt mir die IV nicht. Gläschennahrung ab 4.Monat. Denn meine Beiden können nur ganz feinen pürierten Brei schlucken. Die Gläschen von Hipp sind sehr teuer! 190g pro Glas kostet ab Fr.2.60.-
Aber ich akzeptiere es. Denn mehr wird mir die Kasse nicht zahlen.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Pregomin As

Beitragvon Geborgenheit » 8. September 2008, 23:29

Hallo Daniela,
Hast Du das Pregomin schon einmal ausprobiert bei deinen Kindern? Das ist keine Sondennahrung sondern eine Säuglingsmilch.Simone erträgt auch keine Sondennahrung und erst als letzten Trumpf im Aermel hat uns der Prof. des Kispi diese Alternatieve gesagt. Jetzt klappt alles seit 2. Jahren ohne grossen Probleme( den Tag durch isst sie auch noch püriert). Wir mussten aber noch von der Peg-Sonde (mit buotten) auf eine Pej-Sonde wechseln. Das war aber super. Wenn Du fragen hast zum Pregomin kannst Du dich gerne melden.

Lg Sonja
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Beitragvon Gabi » 9. September 2008, 08:02

Hallo zusammen

Janosch vertragt ja auch keine Sondennahrung wir machen sie selber mit Avocados und Ziegenmilchschoppenpuver und es geht ihm dabei sehr gut. Normalerweise werden Kinder die das Pseudoopstruktionssyndrom und Kurzdarm haben ausschliesslich über die Vene ernährt und haben somit nicht eine lange Lebenserwartung. Der erfolg mit unserer Sondennahrung ist toll.
Falls jemand sie ausprobieren möchte bin gerne bereit mal das Rezept raus zu geben.
Liebe Grüsse Gabi

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Gläschenkost

Beitragvon Andrea mit Roman » 9. September 2008, 10:19

liebe Daniela
wo wohnst du denn?
Als Roman so lange Gläschen gegessenhat, hat sie mir mien Bruder Palettweise in dEutschland, wo er wohnt , gekauft.
Du bekommst in D Babygläschen in Bioqualität um 1 Euro, etwa 1.60 Fr. Falls du nahe an der Grenze zu D oder A wohnst, oder jemand kennst, der hin und wieder mal rübergeht, würde sich das lohnen!
liebe Grüsse
herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), Downsyndrom (Trisomie 21),Hörbehindert und schwerer Sprechdyspraxie. Verständigt sich mit Sprache, Gebärden und Mintalker.
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Pregomin

Beitragvon Andrea mit Roman » 9. September 2008, 10:23

hallo
unser älterer Sohn musste als Baby Pregomin nehmen wegen Milchallergie, bei Pregonibn ist das Eiweiss aufgespalten und vorverdaut.
Aber wir mussten ihm im Alter von 7 Monaten sofort umstellen, da die Aerztin sagte, es schmecke so scheusslich (schmeckt wie erbrochenes nach meinem Geschmackssinn)und nachher könne man di eKinder nicht mehr umgewohnen.
Ihc weiss nicht , ob Pregomin AS anders schmeckt.
Manuel nahm auf jeden Fall 3 mal am Tag eine Flasche Pregomin, bis er 3 Jahre alt war und er liebte sie, was man mal mag, liebr man immer,obwohl er damals schon ganz andere Sachengegessen hat.

Viele Grüsse
herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), Downsyndrom (Trisomie 21),Hörbehindert und schwerer Sprechdyspraxie. Verständigt sich mit Sprache, Gebärden und Mintalker.
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CéliNico
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Danke für die Tip's!

Beitragvon CéliNico » 9. September 2008, 20:31

Hallo Sonja,
danke für deinen Tip! Aber ich hatte schon auch Aptamil AR2, Adaptamil HA2, Millumil (Folgemilch) oder wie sie alle heissen ausprobiert! Meine Beiden vertragen es zwar ein bisschen besser, aber leider werden sie dadurch viel schneller krank. Lungenentzündung, durch Schleimansammlung! Alle Folgenmilch verschleimen die Speiseröhre und Lunge.
Toll dass es bei Simone so gut klappt! Und das sie sogar noch Brei essen kann! Wie schwer beeinträchtigt ist denn Simone? Meine Kinder sind glücklich wenn sie selber noch was über den Mund essen können, das ist ihr Lebensmut und Freude!
LG Daniela

Hallo Gabi,
deine Variante geht für meine Kinder auch nicht, da sie nicht über die Vene ernährt werden müssen. Freue mich aber sehr dass es für Janosch stimmt!
LG Daniela

Hallo Andrea,
wir wohnen in Bern. Und da ich ja sehbehindert bin kann ich selber nicht Auto fahren und bin leider immer auf andere angewiesen. Wenn meine Eltern mal Zeit haben, dann kaufen wir gemeinsam in Lörach und oder Weihl am Rhein Gläschen ein. Ich weiss das sie dort viel billiger sind. Leider habe ich aber ansonsten keine Bekannten oder Verwantden die mir später weiterhelfen können.
LG Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 9. September 2008, 22:16, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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