Jejunalsonde auch Jet-peg

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Heidi+2
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Jejunalsonde auch Jet-peg

Beitragvon Heidi+2 » 5. März 2008, 14:21

Hallo zusammen

Ich wollte Euch nur mal die Möglichkeit einer Jejunalsonde oder auch Darmsonde vorstellen. Michael hat ja seit Dez. 06 eine Jejunalsonde oder auch Jet-peg genant. Wir sind wirklich sehr zufrieden mit dieser Lösung. Bevor Michael diese Sonde hatte hat er immer wieder mehr Mals in der Woche erbrochen. Was sehr belastend wurde. Dazu kam das er auch nicht mehr zugenommen und sogar abgenommen hatte. Zuerst meinten die Ärzte wir sollten ihm mehr Nahrung geben. Aber es hat nichts gebracht, weil er es ja immer wieder Erbrochen hat. Dann standen wir vor der Entscheidung, entweder eine Jejunalsonde oder Mageneingang verkleinern. Die Ärzte haben uns zur Jejunalsonde geraten, was wir dann auch gemacht haben.
Diese Sonde wird durch die Pegsonde mit einem dünneren schlauch in den Magen und dann weiter in den Dünndarm geführt. Das wird mit einer Spieglung gemacht. Also zum wechseln braucht es immer eine Narkose. Zum testen kann man diese Sonde auch durch die Nase machen und das wird dann in der Radiologie gemacht. Also es braucht keine Narkose.
Das Problem bei dieser Sonde sie kann aus dem Dünndarm rutschen und wieder im Magen liegen, dann muss sie aber wieder erneut gelegt werden. Was man einfach wissen muss bei einer Jet-Peg muss man Dauer Sonderer. Das heisst man muss die ganze Menge über etwa 22 Stunden dauernd Sondieren. Also es geht nur mit einem Sondomat. Die erste Sonde hatte Michael 10 Montage lang drin und sie wäre heute noch drin, wenn ich sie nicht aus versehen gezogen hätte. Bin mit der Sonde am Buggy hängen geblieben. Die zweite hatte er dann zwei Wochen drin. Er hat die Sonde erbrochen. Jetzt hat er die dritte drin und sie ist schon wieder seit Oktober dort wo sie sein sollte.
Die Ärzte meinen das ist schon nicht mehr ganz so normal das diese Art von Sonde so lange hält. Normal sei es nur so drei Monate. Wir haben das dann so begründet das es vielleicht an dem liegt das sich Michael nicht so viel bewegt. Aber sie meinten das hat kein Einfluss. Vielleicht ist es halt auch so, weil wir sie immer gut befestigen und die Sonde sich nicht drehen kann. Weil das drehen kann sie auch aus dem Darm holen. Ich weiss es nicht. Also Michael geht es viel besser seit wir diese Sonde haben. Er hat zwar immer wieder Zeiten wo er immer noch Erbricht aber es kommt nichts mehr ausser Galle. Er hat auch wieder zugenommen und ist jetzt sehr gut im Gewicht. Wir sind wirklich froh haben wir diese Sonde machen lassen. Übrigens diese Sonde hat zwei Eingänge, einer ist für den Magen und der andere ist für den Darm. Also man kann immer noch was in den Magen geben wenn es sein muss. Auch ist diese Sonde wieder schnell entfernt wenn das Kind es wieder verträgt die Nahrung mit dem Magen zu verarbeiten. Es gibt immer wieder Kinder die diese Sonde nur vorübergehend brauchen.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Beitragvon CéliNico » 7. Oktober 2008, 21:49

Hallo Heidi und Fam,

danke dir für die Aufklärung! Ich bin im Moment selber am überlegen ob ich für Nicola (mein Sohn) auch solch eine Sonde machen lassen sollte! Der Grund: er hatte fast genau vor einem Jahr die "Fundoplicatio OP" erlitten. Mit ihren Komplikationen! Heftig! (Genau wie bei Céline) Aber zusätzlich wurde vom Chirurgen, nach meiner gewollten Besprechung, bestähtigt dass Nicola nun einen viel kleineren Magen und falsch gelagerten Magen hat! So kann er ja nicht zunehmen und muss immer wieder ständig erbrechen!
Für ihn ist es nun schrecklich per OS zu essen und für mich wie die Spitex einen Kampf um's überleben! Nicola ist so sehr dünn geworden. Wir leiden alle.

Meine Frage ist nun: " Kann ein Kind mit Jejunalsonde per OS noch essen?" Das ist mir nämlich trotzdem sehr wichtig!
Habe anfangs Dez. einen Termin im Kinderspital mit Nicola. Da möchte ich dies besprechen.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Pej-Sonde

Beitragvon Geborgenheit » 8. Oktober 2008, 09:20

Hallo Daniela,
Habe deinen Text gelesen und ich kann dir sagen das man weiter über den Mund Essen kann und auch soll ( wenn das Kind das Kann)!!!!! Unsere Tochter hat auch einen Pej-Sonde direkt in den Darm ( kann auch noch über den Magen gelegt werden,ist laut Artz aber nicht empfelenswert) , davor hatte Sie eine Pek-Sonde und Butten und wir hatten das gleiche wie Du . Ständiges Errbrechen. Jetzt hat Sie die Pej-Sonde 2. Jahre und der Gesundheitszustand hat sich nur verbessert. Fast kein erbrechen mehr, gewichtszunahme, viel weniger krank, du siehtst ich könnte noch viele kleine positive Sachen aufliessten. Wenn Du fragen hast kann ich dir gerne meinen Telefonnummer geben. Melden Dich doch einfach bei mir.

Grüssli Sonja und Fam.
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Beitragvon CéliNico » 8. Oktober 2008, 11:59

Hallo Sonja,
das liest sich sehr gut an! Das freut mich dass es nun dadurch bei eurer Tochter aufwärts gegangen ist.
Werde es mit den Aerzten besprechen. Danke dir!
LG Daniela
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Beitragvon Heidi+2 » 8. Oktober 2008, 13:15

Hallo Daniela

Wie Sonia geschrieben hat, kann mann weiter normal essen. Bei Michael haben wir ja die Pej durch den Magen. Also durch die Peg in den Magen gelegt und dann weiter in den Darm. Michael hat die jetzige Sonde schon ein Jahr, wir sind sehr zufrieden damit und müssen nicht Angst haben das Michael zuwenig Nahrung bekommt. Also wirklich eine sehr gute Lösung.
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Gruss Heidi

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Beitragvon CéliNico » 10. Oktober 2008, 08:29

Hallo Heidi,
das liest sich auch bei Michael gut an. Aber was mir nicht gefällt ist, dass man dauernd das Kind am Sondomaten angeschlossen hat. Denn das macht Nicola nicht mit. Er hat innerhalb von 1Min. ständig das Kabel in der Hand.
Ich dachte eigentlich, wenn man die Jej. hat kann man genauso wenig sondieren wie in den Magen. Hm.... mal sehen. Was denn die Aerzte meinen.
LG Daniela
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Beitragvon Geborgenheit » 10. Oktober 2008, 09:21

Hallo Daniela,
Wir machen das so: Den Tag durch kann Simone Püriert Essen und in der Nacht läuft der Sondomat auf ca 60/65 ml pro Stunde über ca: 11. Stunden. Natürlich ist Sie in einer Zewi sonst würde Sie auch den Schlauch auseinander nehmen. Es geht wirklich sehr gut damit.
Wünbsche Dir noch einen schönen Tag.

Lg Sonja
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Beitragvon CéliNico » 19. Oktober 2008, 00:36

Hallo Sonja,
das freut mich sehr dass Simone in einer Zeviedecke schlafen kann und dadurch die Sondierung so super läuft! Leider ist da bei meinen beiden nicht möglich, da sie sich eingeengt fühlen und nicht mehr schlafen!
Mal abwarten was die Aerzte im Dez. meinen.
Werde mal das Sondierungsrezept von Gabi für Nicola gebrauchen und anwenden! Denn ausprobiert habe ich's jetzt seit gestern und heute für Céline. Es geht ihr gut und sie hat sogar momentan noch mehr hunger als früher. Aber das ist vielleicht auch nur der Moment. Beobachten! Und Abwarten! Bin gespannt wie's bei Nicola wirkt!

Alles Liebe für euch!
Daniela
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Nicola bekommt auch eine Jejunalsonde

Beitragvon CéliNico » 26. März 2009, 09:06

HAllo zusammen,

Ende April muss Nicola wieder ins KH. Da er immernoch erbricht. Er erhällt nun einen Button und gleich dazu eine Jejunalsonde.
Bin gespannt ob's dann besser wird.

Und bitte einfach keine Komplikationen mehr! Ich habe die Nase gestrichen voll vom Krankenhaus.

LG Daniela
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Beitragvon Heidi+2 » 8. Juni 2009, 07:55

Hallo zusammen

Wir haben raus gefunden wenn man bei der Jet-Peg nur Flüssige Medikamente gibt und immer regelmässig mit Wasser spühlt wenn man das Sondieren unterbricht, das die Sonde nicht mehr so schnell verstopft.
Also keine Medikamente Mörsern und mit Wasser auflösen wenn es auch eine Lösung in flüsiger Form gibt.

@Celinico: Wie geht es mit der Sonde bei Nicola
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