Shunt -Brauche Rat und suche Austausch

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
superkroete72
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Beitrag von superkroete72 » 15. Januar 2009, 11:03

hallo anna! bei thorben wurde mit 8 wochen eine hirnblutung fest gestellt er lag 5 wochen auf der intensiv in einem krankenhaus ohne neurochirugie ist immer punktiert worden hat noch eine hirnblutung bekommen und nachdem ich dann völlig ausgerastet bin haben sie ihn endlich verlegt!ihm wurden dann 2 externe drenagen gelegt um das blut aus dem hirnwasser zu bekommen die mußten aber schnell wieder raus tja dann kam der erste shunt ohne ventil und 2007 dann der 2 mit ventil.wir müssen 2 bis 3 mal im jahr zur kontrolle aber ich hoffe das schlimmste haben wir hinter uns!!!!!!
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 16. Januar 2009, 13:23

superkroete72

Den Kontakt aufnehemen ich glaube jeder hier macht dies so gut wie es in der Zeit liegt den jeder von uns hat sicher viel zu tuenund kann nicht immer gleich Antworten oder warten vor dem Compiuter bis geantwortet wird
Manchmal läuft mehr aber manchmal auch weniger ich glaube das ist in allen Foren so.
Ich hoffe du hast dafür verständniss denn ich zum Beispiel Lese immer alles kann aber nicht immer gleich Antworten und auch nicht auf alle Antworten.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
superkroete72
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Beitrag von superkroete72 » 16. Januar 2009, 16:11

hallo gabi! klar das nicht immer die zeit ist habe selber 2 kinder und das schon länger :wink: sitze ja auch nicht 24 std vorm pc das ist mal jetzt ganz schö und das was ich mir so vorstelle scheint es hier eh nicht zu geben :cry: schönen tag dir wünsch!!!!!!!!!
so noch mal nen guten abend wünschen und hoffen das es noch von jemanden gelesen wird :wink: schade das hier nix los ist und wohl auch niemand interesse hat kontakt aufzubauen :( na ja vielleicht kommt ja doch noch was.......... :D
thorben hat heute seinen ersten tag im kiga gehabt! er hat das so klasse gemacht das ich mal wieder platze vor stolz!!!!! mal so nebenbei erwähnt :D
Flavia
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Beitrag von Flavia » 16. Januar 2009, 21:47

Hallo Superkröte

Was wünschst du dir denn aus einem Forum? Nimmt mich einfach Wunder!
Ich denke auch dass viele von uns eigentlich Kontakt suchen, die Zeit einem aber davon läuft.
Viele schreiben sich auch über PN und treffen sich ausserhalb des Forums. Aber dies natürlich nicht immer nach zwei, drei Mails.
Wie auch immer. Sicher findest du ein Forum das deinem Wunsch entspricht. Ist ja freiweillig und ohne Verpflichtungen : ))!

Für den ersten Kindsgitag gratuliere ich! Ist doch schön wenn es immer wieder einen Schritt vorwärts geht!

Alles Gute und liebe Grüsse Flavia
Dani
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Hallo

Beitrag von Dani » 2. Februar 2009, 21:03

Liebe superkröte,
endlich bin ich wieder mal hier im Forum und habe, Sorry!!!!erst jetzt deinen Beitrag gelesen. Lausig, ich wiess aber irgendwie ist es immer Abend und da meine Grosse im Moment dauernd am PC hängt mit lernen muss ich mir die Zeit jeweils stehlen wo ich auch mal hin darf.
Würde mich sehr über einen Kontakt mit dir freuen. Wie geht es denn bei euch im Moment? Alles klar? Hoff ich doch. Freu mich bald von dir zu hören.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Beitrag von superkroete72 » 2. März 2009, 13:01

Hallo Dani!!!!!!!!!
Super,daß doch jemand antwotet!!!Bei uns ist soweit alles ok,bis auf das Thorben im Moment alles an Krankheiten mit nimmt,was geht!!!!!!!!!
Hoffe,Du liest meine Antwort bald und wir können kontakt aufnehmem,worüber ich mich sehr freuen würde!!!!!!!!
Meine e Mail Adresse lautet ss1972(ät)live.de vielleicht läßt es Deine Zeit ja mal zu,mir zu schreiben!!!!!!Bis dahin alles Gute leibe Grüße steffi!!!!!!!!! :o :roll:
matafarami
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Beitrag von matafarami » 5. März 2009, 20:22

Hallo Superkröte,

Vielleicht ist ja der Beitrag in der "falschen Rubrik". Shunt bedeutet nicht geistig behindert. Wer weiss, du hättest vielleicht mehr Echo, wenn er in "Kinder mit Behinderung" stände. Dies ist nur ein Tip.
Wir haben auch einen Sohn mit Shunt. Du kannst meine Beiträge zu diesem Thema in Kinder mit Behingerung lesen.
Liebs Grüessli
Tabea
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Beitrag von superkroete72 » 8. März 2009, 11:46

hallo tabea!
deine mail verstehe ich jetzt nicht wirklich,weil ich nie erwähnt habe das mein sohn geistig behindert ist das ist er nicht und trotzdem wäre ich gern
in kontakt mit eltern die ähnliche erfahrungen gemacht haben wie ich.
Flavia
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Hallo Superkröte

Beitrag von Flavia » 8. März 2009, 19:57

Ich nehme an sie meint weil du das Thema Shunt unter dem Titel Kinder mit geistiger Behinderung geschrieben hast.

Vielleicht schauen einige Eltern diesen Teil gar nicht an wenn ihr Kind "nur" körperlich behindert ist?

Liebe Grüsse Flavia
Zuletzt geändert von Flavia am 9. März 2009, 20:22, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag von matafarami » 9. März 2009, 11:17

Hallo Superkröte
Ja, ich habe nur gemeint, dass das Thema "Shunt" vielleicht besser im Themenbereich "Kinder mit Behinderung" plaziert wäre.

Aber das ist kein Vorwurf :cry: Weisst du, ich persönlich mit einem Kind mit Shunt welches aber sonst geistig fit ist, schaue nur selten in der Rubrik " Kinder mit geistiger Behinderung".

Hast du meine Beiträge zum Thema Shunt schon gelesen? Vielleicht kannst du ja dort noch einge Infos für dich gebrauchen. :wink:

Liebs Grüessli
Tabea
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Beitrag von superkroete72 » 10. März 2009, 11:22

Hallo Tabea!
Mir gehts eigentlich nur darum,mich mal mit mamas auszutauschen,um mal das Gefühl zu haben,verstanden zu werden,weil ich die Erfahrung gemacht habe,daß mich Mütter mit gesunden Kindern nicht verstehen,weil sie ja nicht wissen,wie es ist,wenn das eigene Kind fast gestorben wäre,was bei Thorben halt der Fall war.
Ich freue mich aber,daß du antwortest und wenn du Lust hast,kannst Dich ja mal melden,meine E Mail Adresse steht ja da :D
Auf jeden Fall würde ich mich freuen!!!!!!!!!! Alles Liebe für Dich und Deine Familie!!! :P
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Beitrag von matafarami » 10. März 2009, 14:53

Hallo Superkröte

Ich kann dich gut verstehen. Auch mir tut das sich Austauschen hier im Forum sehr gut.
Ich bin auch sehr froh, dass ich weiss, es gibt noch andere Familien mit dem gleichen Problem. Raphael hatte ja anfänglich sehr Probleme mit seinem Shunt. Doch seit er vor bald 2 Jahren eine völlig neue Shuntanlage im Vorderkopf erhalten hat, macht er keine Probleme mehr. Wir sind echt froh. Seit der Shunt gut funktioniert, macht Raphael zusehend kleine Fortschrittli. Darüber freuen wir uns natürlich imens!

Ich wünsche Dir und deinem Thorben nur das Beste, und viele schöne Begegnungen hier im Forum!

Liebs Grüessli
Tabea
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Beitrag von Dani » 10. März 2009, 21:29

Hallo Superkröte,
wollte dir ein Mail schreiben kommt aber immer wieder zurück. Jä nu, wie geht es wohl bei euch? Mir tut der Austausch hier auch gut auch wenn ich nicht so viel schreibe.
Hat dein kleiner Schatz die Ableitung in den Bauch oder Herz? Wie ist das bei Thorben?
Bin immer wieder auf der Suche nach anderen Kids mit Ableitung ins Herz. Das ist ja eher ungewöhnlich und die Risiken einer Infektion sind viel grösser. Weiss nie so recht wann ich jetzt los muss für AB oder so.
Wie ist das bei euch?
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Beitrag von superkroete72 » 11. März 2009, 15:26

Hallo Dani!
Thorben hat den Shunt ebenfalls in den Bauch gehend.Oh man,das hört sich ja richtig heftig an bei Euch!
Also,hier nochmal meine Adresse
ss1972(ät)live.de
Richtig ist sie auf jeden Fall :wink:
Vielleicht klappt es ja doch mal,würde mich sehr freuen!!!!!!!!!!!
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Beatrice
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Homepages über Kinder, die einen Shunt haben

Beitrag von Beatrice » 15. März 2009, 01:23

Hier sind einige private Homepages von Eltern, deren Kind ebenfalls einen Shunt hat. Die meisten dieser Seiten bieten Kontaktmöglichkeiten an und sind auch zum Zweck des Erfahrungsaustausches gemacht worden

Liebe Grüsse
Beatrice


Louis
Louis, geboren am 31.Juli 2004 hat als Frühchen (26 SSW) eine Gehirnblutung 3. und 4. Grades erlitten und daraus folgend einen
-Hydrocephalus internus (shuntversorgt seit 10/06) zuvor Zystoventrikulostomie 03/06.
Er hat auch eine Symptomatisch fokale Epilepsie, Zustand nach West-Syndrom (BNS-Epilepsie)
sowie bein- und linksbetonte spastische Tetraparese
Sein Traum ist die Delfintherapie
http://www.louiskleinewelt.de/


Tikvah
Tikvah, geboren 1995 hat schwere Entwicklungsstörungen im Gehirn.
Schon im Mutterleib beim Ultraschall, konnten die Ärzte keinerlei Struktur in ihrem Gehirn feststellen, da alles voller Flüssigkeit war. Sie sagten dem Baby keine Überlebenschance zu oder aber ein „unwürdiges“ Leben und rieten zur Abtreibung. Doch die Eltern entschieden sich für das Leben des Kindes. Sobald sicher war, dass hier ein Mädchen heranwuchs, suchten die Eltern den jüdischen Namen Tikvah für ihr Kind aus, der Name bedeutet Juwelchen. Nach Tikvahs Geburt stellte man fest , dass Tikvah kein Kleinhirn hat, der Hirnstamm nur zu 80 Prozent entwickelt ist und dass vom Grosshirn nur ca. 20 Prozent vorhanden sind. Weil sie einen sehr grossen Wasserkopf hatte, wurde ihr ein Shunt gelegt. Natürlich ist Tikvah schwer geistig behindert, aber wenn man bedenkt, wie wenig Gehirn sie eigentlich hat, ist jeder Tag ein Wunder und alles, was sie kann ebenfalls. Sie sieht tatsächlich nicht so gut, aber blind ist sie nicht. Sie ist inwischen 9 Jahre alt, ein lebensfrohes, liebes Kind. Wir sind froh, dass wir sie bei uns haben
http://www.prenat.ch/d/erf/tikvah.htm

Sternchenforum für Eltern von Kindern mit SpinaBifida und Hydrocephalus
https://www.facebook.com/groups/sternchenforum/

Zuletzt geändert von Beatrice am 15. November 2014, 23:14, insgesamt 3-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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