geboren ohne Hirn - intrauterine Hirnblutung/ Thrombose

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
Flavia
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Beitragvon Flavia » 14. März 2008, 21:38

Dein Mädchen ist erst rund drei Monate alt!! Gib ihr (und DIR) Zeit!

Wenn ich zurückblicke empfand ich die erste Zeit am schwierigsten. Man hat noch überhaupt keine Ahnung in welche Richtung der Weg läuft. Man stellt sich vor was alles kommen könnte. Mit der Zeit zeigte sich immer mehr ab wie Siro wird. (Genau weiss man das ja zum Glück nicht, was kann noch alles kommen?!)
Wir lernten besser damit umzugehen, uns einfach über alles was kam zu freuen. Siro machte manchmal lange nur ganz kleine Fortschritte und dann plötzlich wieder (für uns!) riesige Sprünge.
Siro ist stark sehbehindert. Wenn er die (mit einer Taschenlampe beleuchtete) Disokugel nur kurz wahr nahm freuten wir uns ; )) !

Warum?: Ich bin überzeugt dass wir ausgesucht werden.

Es ist unsere Lebensaufgabe.( das heisst nicht dass wir nicht mal wütend oder traurig sein dürfen!!!)
Aber das muss jeder für sich ganz alleine sehen.Es ist nur meine Einstellung!

Viel Kraft und ganz liebe Grüsse Flavia
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Shooter
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Beitragvon Shooter » 15. März 2008, 10:58

@ Sohee
Darüber sollte man nicht rätseln, das rätseln macht keinen Sinn! Ich empfinde es nicht so schrecklich mit Michael. Klar, er ist behindert und hat keine Chance im Leben. Aber er ist hier, und obwohl er eigentlich nichts kann ausser krampfen, ich wollte nicht er wäre anders. Ich hab mal zu meiner Frau gesagt, wenn jetzt ein Wunder passieren würde und Michael wäre auf einen Schlag gesund, ich glaube damit hätte ich doch Mühe, würde er rumrennen, die ganze Zeit reden, Unsinn anstellen wie die anderen beiden, es wäre einfach nicht mehr mein Michael. Versteh das nicht falsch, klar wäre es schön wenn er gesund wäre oder wenn er sich nur ein bisschen entwickeln würde, aber ich kenne und liebe ihn so wie er ist. Er ist jetzt fünf, und die ganze Zeit schon ist er fast der selbe. Er hat sich zwar bis er 8 Wochen alt war schon etwas entwickelt, in der Zwischenzeit hat er alles wieder verloren. Aber wenn er zufrieden ist, dann hab ich das Gefühl es geht im gut, dann lacht er mal wieder (auch wenn es vielfach nur ein Epianfall ist), und ich könnte ihn auffressen so vernarrt bin ich in ihn. Man kann nicht sagen, es macht keinen Sinn. Es macht Sinn, wir haben ihn bekommen so wie er ist weil wir ihn auch so lieben. Er hat nur eine kurze Lebenszeit, an einem normalen Menschen gerechnet, aber in dieser Zeit gibt er so viel er kann und genau so viel bekommt er von uns allen zurück.
Das dürfte einfach nicht passieren würde ich auch nicht sagen, es gibt so viele verschiedene Behinderungen oder Krankheiten die ein Kind haben kann wenn es zur Welt kommt. Oder es kann auch nachher was passieren und das kind kann behindert werden. Bevor die Zwillinge zur Welt kamen hatte meine Frau ein Kind verloren, damals bin ich so was von in ein Loch gefallen, mir ging es mehrere Monate so schlecht dass sich Heidi schon Sorgen um mich gemacht hat. Ich habe mir geschworen, dass mir sowas nie wieder passieren wird. Ich frage mich nie, warum habe ich ein behindertes Kind. Ich frage mich ja auch nicht, warum ich zwei gesunde Kinder habe! Es ist jetzt halt so und ändern kann ich daran nichts. Es ändert sich auch nichts wenn ich über das Warum Ich nachdenke. Denn es gibt einfach keine Antwort darauf, egal wie lange man darüber nachdenkt. Es ist so und wird so bleiben. Soll ich jetzt den Rest des Lebens darüber nachdenken oder soll ich es so nehmen wie es ist und das Beste daraus machen? Ich habe meine Antwort auf diese Frage schon vor fast 5 Jahren gefunden. Ich weiss aber, dass wenn ich das kann ein anderer das nicht unbedingt auch kann, die Menschen sind alle verschieden. Es gibt keinen richtigen oder falschen Weg ein Schicksal zu verarbeiten, es gibt nur den eigenen Weg, und den muss jeder selbst finden. (Und wir hatten ja einen riesigen Vorteil gegenüber anderen, Michaels Zwillingsschwester Nicole, die ja gesund ist. Auch wenn es zum Teil hart war zu sehen wie schnell sie neues gelernt hat und Michael hat sich zurückentwickelt, es war sicher von Vorteil sie gleichzeitig auch zu haben)
Zudem möchte ich Dir den Rat von Flavia auch ans Herz legen, Dein Mädchen ist erst rund drei Monate alt!! Gib ihr (und DIR) Zeit! Das trifft es genau ins schwarze.
Viele Grüsse
Roger

Unser Michael 12.2.2003 hat eine Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz. (Genfehler der seine Hirnzellen absterben lässt). Er hat den Entwicklungsstand eines Neugeborenen, Epilepsie, wird per Button ernährt.
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Beitragvon chrigi » 16. März 2008, 19:13

Liebe Sohee,

Ich kann mich Flavia und Shooter nur anschliessen. Lass Deiner Tochter Zeit sich zu entwickeln. Es geht nicht alles von Heute auf Morgen. Ich kann mir sehr gut vorstellen, das Du Dich an jedem Strohhalm festhalten willst. Deine Liebe zu Deiner Tochter wird solche Fortschritte möglich machen.
Du wirst am Schicksal Deiner Tochter wachsen und ich bin wie Flavia überzeugt, das wir von unseren Kindern ausgelesen wurden. Jedes Leben ist lebenswert, auch wenn es noch so kurz ist. Deine kleine Maus spührt
Deine Liebe auf jeden Fall und Sie wird Dir auch eine Antwort auf Deine Fragen geben, auf Ihre Weise. Geniess jeden Tag mit Ihr und zeig Ihr Deine Liebe. Vorallem vergiss eins nicht, die Hoffnung stirbt immer zuletzt und die Liebe zu Deiner Tochter kann Berge versetzen.

Es gibt auch in unserem Leben schwierige Zeiten, in denen ich am liebsten alles hinschmeissen möchte. Aber das ist weniger der Fall weil mir meine Kinder zuviel sind, sondern mehr, weil es gewisse Mitmenschen gibt, die immer gute Ratschläge geben wollen und uns immer wieder bemitleiden, wie schlimm es doch seil, wenn man solche Kinder hat. Es gibt so viele Menschen, die einem Fragen, wieso habt Ihr keine Vorgeburtlichen Untersuchungen gemacht?- Ein solches Kind sollte doch abgetrieben werden. Das ist das was mich wütend und traurig macht. Es gibt hier einige Mütter und Väter deren Ihre Kinder viel stärker Behindert sind wie meine Kinder, aber Frag mal in die Runde; keiner von all diesen Eltern bereut die Zeit die Ihnen mit Ihrem besonderen Kind geschenkt wird. Besondere Kinder wie es unsere sind, können Dir soviel geben.

Lass Dir und Deiner Tochter etwas Zeit und Ihr werdet ganz, ganz stark zusammenwachsen und zu einem Team werden. Ich wünsch Euch alles, alles Gute und Dir viel Kraft.

Liebe Grüsse

Christina
Wenn Gott eine Türe schliesst, dann öffnet er ein Fenster.
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Beitragvon Heidi+2 » 20. März 2008, 11:07

Hallo Sohee

Ich habe jetzt immer nur mitgelsen, mein Mann hat Dir immer geantwortet. Ich habe noch was gefunden für Dich was vieleicht interesant wäre http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic14508-0.html es ist ein Deutsches Forum und schon ein etwas älterer Beitrag. Aber vieleicht kannst Du mit ihr Kontakt aufnehmen.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Michael: Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Beitragvon Sohee » 27. März 2008, 10:56

Hallo zusammen

Danke für Eure vielen Beiträge!

Wir waren für ein paar Tage ins Wallis zu meinen Eltern "geflüchtet" :D das hat uns sehr gut getan.

Und am Samstag vor Ostern hat der Prof wegen der Gerinnungsabklärung angerufen. Die Resultate sind da: alles unauffällig bis auf das Protein F. Was auch immer das ist! Es könnte sein, dass es zu früh nach der Geburt bestimmt wurde. Also muss ich das nochmals bestimmen lassen. Falls es dann wieder auffällig ist, so muss man bei meinem Mann 2 Werte bestimmen (Heterozygoter Mangel - falls das jemandem was sagt - mir nicht... :? ) Der Prof meinte, das würde das was Lucy passiert ist nur schwerlich erklären - also nicht erklären.... man müsste beim nächsten Kind nach der Geburt etwas vorsichtig sein und beobachten....

ich sage Euch, dass hat mir sooooo einen brocken schwersten Gesteins von mir genommen!! Fühle mich nun schon viel besser.

Unserer süssen Maus geht es gut - sie macht es wirklich sehr gut und wir freuen uns riesig daran. Viele sagten, dass sie uns nicht erkennen kann. Denke nicht mehr daran. Sie war bei den SChwiegereltern für ein paar Stunden. Och, sie hat dort sooo geweint und war recht unzufrieden. Kaum waren wir wieder zurück und hielten sie, so beruhigte sie sich wieder. :D :D :D

@chrigi
das ist so, viele Fragen mich: ja hat man denn das nicht bemerkt in der Schwangerschaft? so richtig vorwurfsvoll. Was hätte ich denn tun sollen wenn man mir 2/3 Wochen vor Termin mitgeteilt hätte: ihr Kind hat einen massiven Hirnschaden... :?:
aber mit dem Abbruch ist es schon hin un her... mein Mann und ich haben entschieden: wenn wir erneut ein Baby erwarten, dann würden wir höchstwahrscheinlich alle möglichen Test machen und wenn das Kind offensichtlich an einer Behinderung leiden würde, so denke ich, würden wir uns für einen Abbruch entscheiden. Hmmmm.... das bedeutet nicht, dass wir Lucy nicht lieben! Ach es ist so zwiespältig.... :!: :?

@heidi
danke vielmals für den Link. Hab es kurz durchgelesen. Das Kind wurde operiert - Lucy nicht.... warum ächt... :?:

@Physio-roger/heidi
hat Michael auch Physio? hilft es viel? kommt da jemand zu Euch nach Hause?

Ganz liebe sonnige Grüessli :lol:
Sohee
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Beitragvon Shooter » 29. März 2008, 10:42

Hallo Sohee

Ja, Michael hat Physio in der Regel einmal pro Woche. Aber nicht zu Hause sondern in Einsiedeln. Die Therapeutin ist dann jeweils einen Tag dort. Ein paarmal im Jahr klappt das dann nicht und wir müssen mit ihm nach Pfäffikon.
Hilft es viel? Eine gute Frage, Michael bewegt sich ja kaum, er kann ja noch nicht mal den Kopf selbst halten, zudem ist er oft spastisch (steiff). Die Physio bekommt er, damit mal wieder alles richtig durchbewegt wird, da er das ja selbst nicht kann. Es tut ihm meist schon gut, er wird dann lockerer, aber nicht immer, kommt auch auf die Tagesform an.
Was Michael noch gut tut ist die Cranio, die bekommt er so ca. einmal im Monat.
Viele Grüsse
Roger

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Beitragvon Heidi+2 » 31. März 2008, 14:30

Sohee: Ich weiss auch nicht warum das Kind operiert wurde. Habe auch nicht alles genau durchgelesen. Vieleicht war da noch was, was operiert werden musste.
Super hat Euch die auszeit sehr gut getan. Es ist halt schon mal schön wenn man mal abschalten kann.
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Beitragvon Elisabeth » 31. März 2008, 16:24

Hallo Sohee

Ich habe diese Beiträge durchgelesen und bin sehr berührt. All die verschiedenen Schicksale gehen einen nahe und trotzdem spürt man bei allen Eltern so viel Zuversicht, Liebe und Einsetzungskraft ihren Kindern gegenüber! Hier findest du so viel Unterstützung und Mutmachendes; bestimmt tut dir das gut.
Ich habe eigentlich noch gar nie nach dem "Warum" gefragt. Das Hadern und Rumstudieren braucht meiner Meinung nach einfach zu viel Kraft. Ich will diese lieber sinnvoller einsetzen, denn Kraft im Überfluss habe ich nun auch wieder nicht. Die ersten Jahre bei uns waren auch die schlimmsten. Doch irgendwie ging's immer weiter. Wichtig ist einfach, dass du auch ein bisschen zu dir schaust und dir Zeit zum Wiederauftanken nimmst. Am besten ging es mir immer, wenn ich keinen Kontakt zu sagen wir mal "gesunden Familien" hatte. Es tönt zwar schon etwas krass, ist aber wirklich so. All die gutgemeinten Ratschläge und Erzählungen aus dem Familienleben zogen mich recht runter. Das ewige Vergleichen zehrt an den Nerven. Wir spürten, dass wir unser eigenes Leben leben mussten. Wir hatten und haben auch heute keine Freunde, dafür uns und ein intaktes super Verhältnis zueinander, auch zu den inzwischen schon recht grossen Kindern. Und das ist doch auch sehr wertvoll.
Heute bin ich trotz allem dankbar, dankbar für all die wenn auch oft schwere Zeit. Aber ich kann gut reden, unser Sohn ist geistig völlig fit. Trotzdem beschäftigt mich auch manchmal seine Zukunft. Oft haben unsere Mitmenschen einfach keine Ahnung, was mit ihnen auch nicht übelnehmen darft. Das Leben mit einem besonderen Kind kann man sich nur vorstellen, wenn man selber betroffen ist. So mussten wir oft hören, dass sich sein Herzfehler bestimmt auswächst oder einfach mittels einer Operation "beseitigt" werden kann. So einfach ist das aber nicht, auch wenn die Medizin ständig Fortschritte macht. Es ist nicht alles möglich, auch wenn wir uns das wünschten. Und ein krankes Herz kann nicht alt werden.
Die Last vor dem Ungewissen, die begleitet dich und mich und alle anderen ständig, aber damit kann man umgehen lernen. Es braucht jedoch viel Zeit und Geduld - und Kraft.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute!

Herzliche Grüsse,
Elisabeth
Mami von Gabriel, geb. 28.5.94: komplexer Herzfehler mit körperlicher Einschränkung, hypotone cerebrale Bewegungsstörung mit Beeinträchtigung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten, geistig jedoch topfit!
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Beitragvon Gabi » 31. März 2008, 18:13

Elisabeth
kann erlich sagen ich könnte die Worte nicht besser fassen wirklich uns geht es genau so und wir leben unser Leben.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitragvon Sohee » 31. März 2008, 21:00

Hallo liebe Elisabeth

Es hat mich berührt was Du geschrieben hast. Ich fühle das auch so mit den "gesunden" Familien. Gutgemeinte Ratschläge oder ich hörte schon: hey, es ist ja nicht so schlimm... was soll nicht schlimmer sein, als Dein Kind nie sprechen, krabbeln, richtig lachen zu sehen :?: Klar, sie hat es doch nur gut gemeint, aber es trifft einen schon sehr...

Hmmmm... als wir im Kispi waren dachte ich mir so: hätte sie doch zb nur einen Herzfehler, den könnte man operieren und alles wär wieder gut... aber wie Du schreibst - ist es doch nicht immer so einfach. Und wenn ich in die Gesichter der Eltern und teils leidenden Kinder sah, so schämte ich mich ziemlich überhaupt so etwas gedacht zu haben.

Jeder Tag kommt so wie er kommt - und es ist gut so. Ich bestelle mir von da oben nur noch positives :D und wehe es klappt nicht 8)
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Liebe Sohee

Beitragvon Denise » 10. Oktober 2008, 17:36

Ich habe gerade wieder einmal an euch gedacht. Wie geht es euch so?
Ich wünsche euch einen schönen Herbst.
Liebe Grüsse - Denise
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Beitragvon Sohee » 1. August 2010, 21:01

Unsere Tochter ist am 28.07.2010 verstorben
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Liebe Sohee

Beitragvon Denise » 2. August 2010, 10:29

Ich umarme dich ganz fest und wünsche euch viel Kraft!!! Mir fehlen die Worte, habe aber soeben ein Kerzli für Lucy angezündet. Sei gedrückt! Mit ganz vielen stärkenden Gedanken bin ich bei euch. Alle Kraft dieser Welt wünsch ich euch. In Liebe - Denise
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Beitragvon Flavia » 4. August 2010, 06:08

Hallo

Das tut mir so leid!!!
Ich denke ganz fest an euch! Ich glaube egal was ich schreibe, es kann gar nichts genug trösten bei einem so grossen Verlust!

Ich wünsche euch dass ihr genug Kraft habt diesen Prozess durchstehen!

Ganz liebe Grüsse flavia
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Beitragvon Sohee » 7. August 2010, 09:06

Vielen Dank an Intensiv-Kids für die Anteilnahme und die schöne Kerze. Wir werden Sie anzünden in den Stunden der Trauer

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