geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
Flavia
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Evchen

Beitragvon Flavia » 1. Oktober 2010, 20:31

Oh da habt ihr es wirklich schwierig. Häufig sind solche KInder noch sehr hübsch und man sieht ihnen nichts an.
Wenn sie sich dann ungewohnt verhalten denken viele gleich an nicht erzogen, punkt.
Unser Sohn ist (zum Glück?!?) mehr behindert. Zwar schauen die Leute auch komisch wenn er spuckt, alle an den Kleidern zerrt oder rumschreit.
Wenn wir dann mal dumm angequatscht werden und ich sage er ist behindert realisieren es die meisten, und den anderen ist eh nicht zu helfen.
In der Schule sind alle Pädagogen (!) mit Siro auch überfordert, das heisst nur dann wenn er spuckt und kratzt. Insofern tröstend für mich da die ja eigentlich in diesem Bereich ausgebildet wären....

Leider kann ich dir gar keine Tipps geben, nur mitfühlen.
Bei uns sind alle Versuche fehlgeschlagen somit bin ich eine schlechte Hilfe ; )).

GLG Flavia
manobolo
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Sensorische Integration

Beitragvon manobolo » 1. Oktober 2010, 23:00

Hallo Evchen
leider kann ich Dir keine Antwort darauf geben, wie es weiter geht. Doch gewisse Eigenschaften von Mario ähnelt meinem Sohn Silas. Laut Ergotherapeutin leidet er an einer «Störung der sensorischen Integration».
Eine definitive Diagnose haben wir noch nicht. In den nächsten Monaten werden wir eine Abklärung durchführen.
Hast Du von dieser Störung schon einmal gehört?
http://de.wikipedia.org/wiki/Sensorische_Integration

Mit lieben Grüssen
manobolo aus Zürich
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evchen7685
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Beitragvon evchen7685 » 2. Oktober 2010, 09:19

Hallo Flavia,

genau das macht die Sache auch problematisch,das man es Mario nicht ansieht.
Der Arzt hat uns für November gleich noch einen Termin bei anderem Arzt gegeben der wohl Spezialist für behinderte Kinder ist,weil er meinte das Mario sich nicht mehr weiterentwickeln wird und immer so bleibt :cry: . Naja mal sehen was der im November sagt :roll:

Lg
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Jacky
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon Jacky » 21. März 2011, 22:06

Sag mal, bist du schon etwas weiter gekommen?
Gruss Jacky
matafarami
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon matafarami » 18. Mai 2011, 20:40

Hallo Evchen,
Habe gerade deinen Beitrag gelesen. Ich sehe diverse paralelen mit unserm Jungen. Spontan kommt mir halt schon auch Autismus in den Sinn. Du sagtst zwar dass dein Sohn das nicht hat. Habt ihr denn eine Abklärung gemacht?
Lieber Gruss

Tabea
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Sürmel
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon Sürmel » 28. Juni 2011, 12:31

Hallo zusammen!

Evchen hat schon länger nichts mehr geschrieben... Wie geht es ihr wohl?

Mein Grosser ist so ähnlich wie Eure Kinder, die Ihr hier beschrieben habt. Er ist jetzt 8.5 und sehr gross und (ich finde) hübsch. Ausserdem spürt er sich nicht gut, nässt manchmal mehrmals täglich und auch oft in der Nacht ein, was ich extrem anstrengen finde. Auch vom Verhalten her ist es ähnlich wie bei euch allen. Er ist schnell frustriert, tobt rum wie ein zwei Jähriger und da er immer grösser und stärker wird, finde ich das manchmal beängstigend, vor allem auch wenn seine kleinen Geschwister in der Nähe sind. Mit ihnen (Mädchen 3 Jahre und Junge 1 Jahr) ist er aber sonst recht liebevoll und vor allem mit der Schwester spielt er viel (wahrscheinlich weil sie von der Entwicjlung her auf einem ähnlichen Stand sind). In vielen Dingen ist die Kleine aber berits geschickter als er und auch schulisch gehts seit einiger Zeit nicht mehr richtig vorwärts (Sonderschule). Er bekommt Ritalin, was anfangs wirkte, in letzter Zeit aber auch nicht mehr so gut. Die Diagnose ADHS, die wir so halb mal bekommen habe stelle ich immer mehr in Frage und auch Autismus schliesse ich aus. Sein IQ dürfte wohl nicht allzu hoch sein, aber manchmal überrascht er mich auch wieder mit extrem guten Überlegungen die er anstellt über allerlei Sachen. Also was ist es dann? Einfach ein gesitige Behinderung ohne Namen? Die Geburt dauerte auch relativ lange mit Wehenmittel. Vielleicht Sauerstoffmangel?
Früher störte es mich nicht so sehr, keine Diagnose zu haben, aber mit den Jahren wurde es immer schlimmer und jetzt wüsste ich schon gern, wies weiter geht mit ihm und uns.
Auch ich denke immer wieder, dass ich ja eigentlich froh bin, dass er keine "schlimmere" Behinderung hat, aber manchmal wäre es einfacher, man sähe ihm etwas an. Auch ich kenne die missbilligenden Blicke, wenn ich mit den 3 Kindern unterwegs bin und er einen Anfall hat...

Ich drücke Euch allen die Daumen und wünsche viel Kraft für die anstrengenden Tage und Wochen und Monate und Jahre mit Euren Kindern!

Liebe Grüsse von der mehr und mehr frustrierten Sürmel
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon Flavia » 28. Juni 2011, 13:11

Hallo Sürmel

Wurde er neurologisch einmal abgeklärt? Wie ist er denn bei der IV angemeldet?

Vielleicht solltest du diesen Wunsch (falls nicht schon alles getestet wurde) einmal mit eurem Kinderarzt besprechen. Häufig mache ich die Erfahrung dass man alles einfach einmal laufen lässt und erst wieder umfänglichereAabklärungen macht wenn der Wunsch der Eltern da ist.
Würde auch deine genannten Möglichkeiten (Geburt e.t.c.) erwähnen.

GLG Flavia
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon Sürmel » 28. Juni 2011, 13:51

Liebe Flavia

Ja, jetzt stehen eh grad wieder ein paar Routineuntersuchungen an und ich werde das sicher ansprechen. Vor allem weil ich auch nicht mehr sicher bin, ob die Therapie mit Ritalin das Richtige ist.
Neurologische Abklärungen wurden vor Jahren mal gemacht, aber damals ging es vor allem darum, ob die IV die Ergotherapie bezahlt...Wenn ich mich recht erinnere ging es damals um die Frage, ob er das Geburtsgebrechen nr. 390 hat (angeborene cerebrale Lähmungen), was jedoch von den Neurologen am Kispi verneint wurde. Trotzdem hat er nun diese Nummer. Vielleicht ein Fehler bei der IV, aber mich störts nicht, denn angeblich bekommt man die meisten Therapien mit dieser Nummer.

Liebe Grüsse
Sürmel
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon evchen7685 » 24. Januar 2014, 22:21

Hallo,

uns geht es ganz gut.
Vor 2 Tagen haben wir nach ewiger Warterei endlich ein erstes Ergebnis von der Humangenetik bekommen : ein Teil des 9. Chromosoms fehlt und es ist genau ein Abschnitt auf dem 2 Gene liegen.

Bei uns in Deutschland gibt es wohl nur 2 weitere Kinder, denen der gleiche Abschnitt fehlt. Ein Mädchen die wohl schwer geitsig behindert ist und ein Junge mit Epilepsie.

Bin mal gespannt wie es nun weitergeht...
Mario,geb:14.12.2001,geistig behindert (Stand eines 4Jährigen), d. Sauerstoffmangel b. d. Geb.,Muskelhypoton im Rücken,Strabismus b. Augen, Sebastian,geb:30.04.2004,11cm zu klein, Legasthenie; Samara,geb:13.01.2006,gesund
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon Beatrice » 24. Januar 2014, 22:30

Hallo Evchen

Schön, Dich wieder mal zu lesen. Wie geht es Dir, seitdem Du die genaue Ursache für die Behinderung von Mario weisst? Kannst Du in Deinem Befinden irgendwas feststellen, das sich geändert oder verbessert hat?
Ich persönlich finde die Ungewissheit meistens schlimmer als wenn man dann weiss, was einen beeinträchtigt.
Heisst die Chromosomenveränderung Deines Kindes evtl. Deletion 9p24.1 ?

Damit ist er nun ein sogenanntes Leona-Kind geworden. Ich nehme mal an, Du kennst den Leona e.V. schon? Falls doch nicht, wäre das eine prima Adresse für Dich um weitere Eltern gleichbetroffener Familien kennen zu lernen oder ganz allgemein auch zu erfahren, was die Rechte Deines Sohnes sind, wenn er einen Chromosomenfehler hat.

Ich grüsse Dich und Mario ganz herzlich und mit vielen lieben Gedanken

Bea
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon evchen7685 » 25. Januar 2014, 20:27

Hallo Beatrice,

ich lese oft still mit :)

Ja, aufjedenfall geht es uns nun schon besser, weil man einen "Namen" hat zu dem was ist.
Die Ärztin hat mir nur den Abschnitt auf dem Karyogramm gezeigt, aber nicht benannt, den Teil den gezeigt hat, müsste es der sein 9p24.1.
Sie meinten, wenn der Stückverlust von mir übertragen wurde, kann es eine Erklärung für die Konzentrationsschwierigkeiten von Basti sein, bei dem ja ADHS diagnostiziert wurde. Ich find ihn übergaupt nicht Hyperaktiv unser örtlicher Kinderpsychologe will nun noch mit der Med-Einstellung bei Basti warten, ob es wirklich daran liegt.
Ich freu mich, denn es sieht nun endlich so aus, als ob wir unserer Sache endlich näher kommen.

Ansonsten geht es uns recht gut, ich bin nun endlich nach einem halben Jahr als Hausfrau wieder arbeiten. Hach, wie ich mich daf freu :)
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon evchen7685 » 31. Januar 2014, 21:06

Heute kam endlich der Brief der Humangenetik und da steht drin 9p21.3 Deletion. Kennt das jemand?
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Beitragvon Beatrice » 1. Februar 2014, 01:39

Hallo Evchen

Ui, die Deletion 9p21.3 scheint was Seltenes zu sein. Bist Du beim Leona e.V. schon Mitglied? In deren Gästebuch hat jemand geschrieben, dessen Kind 9p21.1 Deletion hat - weiss halt nicht, wie weit da die Unterschiede gingen. In jedem Fall kann ich Dir raten, mit dem Leona e.V. Kontakt aufzunehmen und auch dort im GB nach Eltern eines gleichbetroffenen Kindes zu suchen. Leona e.V. ist DIE Adresse für Kinder mit Chromosomenanomalien, bzw. deren Eltern
http://alltag.leona-ev.de/zk/module-eternizer.html

Ich sende Dir liebe Grüsse und Gedanken

Bea
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