8 Mon. altes Mädchen - blind?!? Fragen... immer mehr Fragen.
Verfasst: 13. Oktober 2010, 19:49
Hallo, ich stelle mich und meine Tochter erstmal vor:
Ich bin 32 Jahre alt und seit Februar 2010 zweifache Mutter. Ich bin ein Mensch, der in seinem Leben sich fast alles hart erkämpfen musste, aber dafür auch bislang immer überzeugt war, "ich kann alles schaffen"!
Meine Tochter ist ohne Komplikationen einen Tag vor Stichtag innerhalb eineinhalb Std. im Krankenhaus zur Welt gekommen.
Wir sind überglücklich nach 2 Tagen nach Hause mit unserem 4. Familienmitglied und haben 6 Wochen lang ein glückliches Familienleben geführt, bis wir eine starke Bewegung in ihren Augen und keine Fixation feststellten. Nach weiteren 2 Wochen bestätigte uns der Kinderarzt, dass wir doch mal einen Augenarzt aufsuchen sollten. Ab da begann für uns eine Odyssey der Augenärzte und Unikliniken, die noch nicht beendet ist...
Aber, was wir bereits festegestellt haben ist, dass viele Augenärzte mit Sehbehinderung u.ä. bei Säuglingen überfordert sind.
Sie hat einen Nystagmus mit vertikalem und horizontalem Ausschlag, - aber auch diagonal und schielt häufiger. Das ist jedoch durch die Brille und durch die Zeit besser bzw. ruhiger geworden. Sie hat 10 und 11 Dioptrin und die Brille hat somit +7 und +8 Dioptrin.
Seit ca. 8 Wochen machen wir nun auch Frühförderung zu Hause und Krankengymnastik, um ihr all die Förderung zu vermitteln, die uns möglich ist - obwohl noch immer keine tatsächliche Aussage besteht, ob sie sehen kann, überhaupt sehen wird und ob etwas daran änderbar ist.
Sie trägt eine Brille und der "Arzt unseres Vertrauens" (der nicht die schlimmsten und absurdesten Diagnosen gestellt hat) und auch ich waren der Meinung, sie kann auf jeden Fall etwas sehen, denn er kann den Eisenbahn-Nystagmus bei ihr hervorrufen.
Sie ist sehr aktiv, brabbelt viel und spielt mit ihren Beinen, wechselt das Spielzeug von einer Hand zu anderen und führt es (ständig) zum Mund.
Jedoch greift sie nie geziehlt nach dem Spielzeug sondern tastet sich eher vor, weil sie anscheinend weiß, dass wir es im kongentalen Bereich anbieten. Sie hebt nur selten den Kopf sondern hat ihn fast immer gesenkt. Sie mag nicht auf dem Bauch liegen, - macht ständig "den Flieger" und die Nasenspitze 1 cm über´m Boden, wobei wir das trotzdem täglich üben. Und widerum - wenn ich mein Gesicht direkt vor ihrem habe, könnte ich schwören, dass sie mich kurz ansieht und nicht durch mich hindurch. Sie sitzt gerne (bislang nur mit Hilfe).
Kennt jemand diese Verhaltensart - diese Symptome.
Wenn sie blind ist, wie lernt sie dann Krabbeln? Wie bringe ich ihr das Laufen bei? Wie kann ich ihr die Welt zeigen? Sieht sie einen Spielzeug so wie ich, wenn sie es ertastet hat? Kann sie irgendwann ein einfaches Bild malen - will sie das überhaupt, wenn sie es eh nicht sehen kann?
Kann sie träumen? Sollte ich vielleicht manche Sachen nicht erwähnen, weil sie traurig sein könnte, weil sie es nicht kann?
Wie lerne ich, damit klar zu kommen, dass mein Engel es nicht so einfach haben wird, wie ich es mir für meine Kinder wünsche?
Ich denke, so mancher wird ein paar dieser Fragen verstehen. Vielleicht nicht alle, aber ich mache mir halt solche Gedanken. Also, wer mir Helfen kann, ist herzlich eingeladen zu antworten
Ich bin 32 Jahre alt und seit Februar 2010 zweifache Mutter. Ich bin ein Mensch, der in seinem Leben sich fast alles hart erkämpfen musste, aber dafür auch bislang immer überzeugt war, "ich kann alles schaffen"!
Meine Tochter ist ohne Komplikationen einen Tag vor Stichtag innerhalb eineinhalb Std. im Krankenhaus zur Welt gekommen.
Wir sind überglücklich nach 2 Tagen nach Hause mit unserem 4. Familienmitglied und haben 6 Wochen lang ein glückliches Familienleben geführt, bis wir eine starke Bewegung in ihren Augen und keine Fixation feststellten. Nach weiteren 2 Wochen bestätigte uns der Kinderarzt, dass wir doch mal einen Augenarzt aufsuchen sollten. Ab da begann für uns eine Odyssey der Augenärzte und Unikliniken, die noch nicht beendet ist...
Aber, was wir bereits festegestellt haben ist, dass viele Augenärzte mit Sehbehinderung u.ä. bei Säuglingen überfordert sind.
Sie hat einen Nystagmus mit vertikalem und horizontalem Ausschlag, - aber auch diagonal und schielt häufiger. Das ist jedoch durch die Brille und durch die Zeit besser bzw. ruhiger geworden. Sie hat 10 und 11 Dioptrin und die Brille hat somit +7 und +8 Dioptrin.
Seit ca. 8 Wochen machen wir nun auch Frühförderung zu Hause und Krankengymnastik, um ihr all die Förderung zu vermitteln, die uns möglich ist - obwohl noch immer keine tatsächliche Aussage besteht, ob sie sehen kann, überhaupt sehen wird und ob etwas daran änderbar ist.
Sie trägt eine Brille und der "Arzt unseres Vertrauens" (der nicht die schlimmsten und absurdesten Diagnosen gestellt hat) und auch ich waren der Meinung, sie kann auf jeden Fall etwas sehen, denn er kann den Eisenbahn-Nystagmus bei ihr hervorrufen.
Sie ist sehr aktiv, brabbelt viel und spielt mit ihren Beinen, wechselt das Spielzeug von einer Hand zu anderen und führt es (ständig) zum Mund.
Jedoch greift sie nie geziehlt nach dem Spielzeug sondern tastet sich eher vor, weil sie anscheinend weiß, dass wir es im kongentalen Bereich anbieten. Sie hebt nur selten den Kopf sondern hat ihn fast immer gesenkt. Sie mag nicht auf dem Bauch liegen, - macht ständig "den Flieger" und die Nasenspitze 1 cm über´m Boden, wobei wir das trotzdem täglich üben. Und widerum - wenn ich mein Gesicht direkt vor ihrem habe, könnte ich schwören, dass sie mich kurz ansieht und nicht durch mich hindurch. Sie sitzt gerne (bislang nur mit Hilfe).
Kennt jemand diese Verhaltensart - diese Symptome.
Wenn sie blind ist, wie lernt sie dann Krabbeln? Wie bringe ich ihr das Laufen bei? Wie kann ich ihr die Welt zeigen? Sieht sie einen Spielzeug so wie ich, wenn sie es ertastet hat? Kann sie irgendwann ein einfaches Bild malen - will sie das überhaupt, wenn sie es eh nicht sehen kann?
Kann sie träumen? Sollte ich vielleicht manche Sachen nicht erwähnen, weil sie traurig sein könnte, weil sie es nicht kann?
Wie lerne ich, damit klar zu kommen, dass mein Engel es nicht so einfach haben wird, wie ich es mir für meine Kinder wünsche?
Ich denke, so mancher wird ein paar dieser Fragen verstehen. Vielleicht nicht alle, aber ich mache mir halt solche Gedanken. Also, wer mir Helfen kann, ist herzlich eingeladen zu antworten