8 Mon. altes Mädchen - blind?!? Fragen... immer mehr Fragen.

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drachenbabies
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8 Mon. altes Mädchen - blind?!? Fragen... immer mehr Fragen.

Beitrag von drachenbabies » 13. Oktober 2010, 19:49

Hallo, ich stelle mich und meine Tochter erstmal vor:
Ich bin 32 Jahre alt und seit Februar 2010 zweifache Mutter. Ich bin ein Mensch, der in seinem Leben sich fast alles hart erkämpfen musste, aber dafür auch bislang immer überzeugt war, "ich kann alles schaffen"!

Meine Tochter ist ohne Komplikationen einen Tag vor Stichtag innerhalb eineinhalb Std. im Krankenhaus zur Welt gekommen.
Wir sind überglücklich nach 2 Tagen nach Hause mit unserem 4. Familienmitglied und haben 6 Wochen lang ein glückliches Familienleben geführt, bis wir eine starke Bewegung in ihren Augen und keine Fixation feststellten. Nach weiteren 2 Wochen bestätigte uns der Kinderarzt, dass wir doch mal einen Augenarzt aufsuchen sollten. Ab da begann für uns eine Odyssey der Augenärzte und Unikliniken, die noch nicht beendet ist...

Aber, was wir bereits festegestellt haben ist, dass viele Augenärzte mit Sehbehinderung u.ä. bei Säuglingen überfordert sind.
Sie hat einen Nystagmus mit vertikalem und horizontalem Ausschlag, - aber auch diagonal und schielt häufiger. Das ist jedoch durch die Brille und durch die Zeit besser bzw. ruhiger geworden. Sie hat 10 und 11 Dioptrin und die Brille hat somit +7 und +8 Dioptrin.
Seit ca. 8 Wochen machen wir nun auch Frühförderung zu Hause und Krankengymnastik, um ihr all die Förderung zu vermitteln, die uns möglich ist - obwohl noch immer keine tatsächliche Aussage besteht, ob sie sehen kann, überhaupt sehen wird und ob etwas daran änderbar ist.
Sie trägt eine Brille und der "Arzt unseres Vertrauens" (der nicht die schlimmsten und absurdesten Diagnosen gestellt hat) und auch ich waren der Meinung, sie kann auf jeden Fall etwas sehen, denn er kann den Eisenbahn-Nystagmus bei ihr hervorrufen.
Sie ist sehr aktiv, brabbelt viel und spielt mit ihren Beinen, wechselt das Spielzeug von einer Hand zu anderen und führt es (ständig) zum Mund.
Jedoch greift sie nie geziehlt nach dem Spielzeug sondern tastet sich eher vor, weil sie anscheinend weiß, dass wir es im kongentalen Bereich anbieten. Sie hebt nur selten den Kopf sondern hat ihn fast immer gesenkt. Sie mag nicht auf dem Bauch liegen, - macht ständig "den Flieger" und die Nasenspitze 1 cm über´m Boden, wobei wir das trotzdem täglich üben. Und widerum - wenn ich mein Gesicht direkt vor ihrem habe, könnte ich schwören, dass sie mich kurz ansieht und nicht durch mich hindurch. Sie sitzt gerne (bislang nur mit Hilfe).

Kennt jemand diese Verhaltensart - diese Symptome.
Wenn sie blind ist, wie lernt sie dann Krabbeln? Wie bringe ich ihr das Laufen bei? Wie kann ich ihr die Welt zeigen? Sieht sie einen Spielzeug so wie ich, wenn sie es ertastet hat? Kann sie irgendwann ein einfaches Bild malen - will sie das überhaupt, wenn sie es eh nicht sehen kann?
Kann sie träumen? Sollte ich vielleicht manche Sachen nicht erwähnen, weil sie traurig sein könnte, weil sie es nicht kann?
Wie lerne ich, damit klar zu kommen, dass mein Engel es nicht so einfach haben wird, wie ich es mir für meine Kinder wünsche?

Ich denke, so mancher wird ein paar dieser Fragen verstehen. Vielleicht nicht alle, aber ich mache mir halt solche Gedanken. Also, wer mir Helfen kann, ist herzlich eingeladen zu antworten :-)
Flavia
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Hallo

Beitrag von Flavia » 13. Oktober 2010, 22:12

Unser Sohn hatte von seinem 6.Monat an bis bis zum Schuleintritt Sehtherapie, habt ihr das auch bei euch?
Dies ist eine Frühförderung, durchgeführt durch eine Heilpädagogin mit spezieller Zusatzausbildung.
Zum Flieger. Unser Sohn machte den auch immer. Seine Physio hat ihm dann viel leuchtende und blinkende Spielsachen vor die Nase gehalten und ihn am Kinn "gekitzelt". Unter vielen anderem...

Ich denke wichtig ist vorallem dass euer Kind gezielt gefördert wird. Die Therapeutinnen können so gezielt auf Defizite eingehen. Zwischendurch Pausen einzulegen ist aber ebenso wichtig!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für euren schwierigen Start!

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 14. Oktober 2010, 21:30

Hallo

Ich kann Dir nicht als Mama eines blinden Kindes antworten, jedoch als blindes Kind selbst, bzw. als so stark kurzsichtig aufgewachsenes Kind, dass ich ohne Sehhilfe die ersten 4 Jahre als blind angesehen wurde und auch heute noch würde, wenn mir die Brille verloren ginge.
Leider kann ich Dir nicht sagen, ob ich in Bildern geträumt habe, doch ich habe in der Blindenschule mit ganz blinden Menschen gesprochen, und alle erzählten von Träumen -nur konnten sie mir nicht schildern, was sie träumen. Sie erinnerten sich an Farben. Die wenigsten blinden Menschen sehen nur schwarz oder ganz dunkel. Die meisten haben einen Licht-oder auch Farbeneinfall, den sie wahrnehmen können - so wurde es mir in der Schule erklärt. Auch ich habe Farben gesehen, keine Gegenstände, aber Flecken, die dominierten.
Ich habe nie gebettelt in den Supermärkten, egal wie nahe wir an der Schokolade vorbeifuhren und ich habe nie gefremdet, ich konnte Gesichter schlicht nicht sehen.
Ich habe auch nie krabbeln gelernt, vielleicht habe ich es versucht und mir dann den Kopf angestossen - das lehrt einen irgendwann Zurückhaltung. Ich hatte eine ganz spezielle Fortbewegungsart - sagt meine Mutter. Ich bin auf dem Po gerutscht. Linke Hand am Boden gestemmt, die rechte immer schön voraus - tastend. Das linke Bein angewinkelt, das rechte zum "Gas geben" aufgestelllt und angewinkelt. So ging ich Hansdampf auf Entdeckungsreise. Gehen lernte ich spät - so mit 3 1/2. Auch dort brauchte ich immer einen Halt - eine Wand, ein Geländer - sonst traute ich mich nicht, denn es war gähnendes Nichts vor meinen Augen.
Deine kleine Maus hat Glück, ihre Sehbehinderung wurde erkannt, wenn man auch noch nicht genau sagen kann, ob und was sie sieht. Und sie hat eine Brille! Das ist gut, denn das kindliche Auge lernt noch sehen und mit der Brille werden ihre Augen jetzt unterstützt, dass sie Sehen lernen können, soweit es in ihren Möglichkeiten liegt.
Bei mir war es so, dass meine Mutter es merkte, dass ich kaum sehe, sie mehrfach zum Augenarzt mit mir ging, aber der schickte sie immer wieder heim -ich hätte nichts, sei nur ein Phlegma.
Als er es, als ich 4 Jahre alt war, endlich doch merkte, dass ich hochgradig kurzsichtig bin, bekam ich zwar auch eine Brille, aber ich konnte nie mehr so viel sehen lernen damit, wie ich es gekonnt hätte, wenn ich die Brille als Baby erhalten hätte. Bei kurzsichtigen Kids ist das immer so, bei den andern weiss ich es nicht so genau.

Was ich Dir auch noch sagen kann, ich habe meine Kindheit nicht als unglücklich empfunden, nur der Umstand, dass meine kleinen Geschwister alles besser und schneller konnten als ich hat mich betrübt - und ich wusste ja nicht, dass ich sehbehindert bin. Ich kannte es nicht anders und dachte,auch die Geschwister sehen wie ich.
Ich habe ein sehr gutes Gehör entwickelt und eine feine Nase. Mein Tastsinn ist leider nicht der Beste, weil ich ein cerebrales Gebrechen habe, das zu Empfindungsstörungen der Haut führt, aber bei Deiner Tochter ist das nicht der Fall, denke ich - sie kann mit der Haut sehen, mit dem Gefühl ihrer Finger, mit den Ohren und der Nase. Blinde Kinder sehen einfach anders, nehmen die Welt aus unterschiedlichen Kanälen wahr, verknüpfen Erlebnisse und Erfahrungen. Und sie schaffen diese Kunst bravourös auch ohne die Augen. Gerade weil sie es nicht anders kennen, damit aufwachsen seit Geburt, haben sie einen gewaltigen Vorteil für ihre positive Entwicklung - sie hadern nicht, machen das Beste aus allem.
Die Frühförderung hilft dem Kind dabei, seine intakten Sinne zu nutzen und zu schärfen.

Ich hoffe, es melden sich noch andere Eltern, die dahingehend Erfahrungen haben. Als Überbrückung können Dir vielleicht auch die privaten Homepages helfen, die manche Eltern über das Leben mit ihrem blinden oder sehbehinderten Kind erstellt haben. Eine Sammlung solcher Seiten findest Du auf:
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1311

Ich hoffe, ich konnte Dir einen kleinen Lichtblick geben und grüsse Dich herzlich und mit allen guten Wünschen für Dich und Deine Familie

Bea, die sehbehinderte Leseratte
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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ailuj
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Beitrag von ailuj » 6. November 2010, 22:44

hallo,

ich stelle uns mal vor, meine tochter ist gestern drei jahre alt geworden und ich bin 34 jahre alt.unsere geburt war pünktlich und wunderschön, die schwangerschaft ohne komplikationen.
emely wurde mit einem pendelnystagmus in alle himmelsrichtungen, starke weitsichtigkeit +11dpt, astigmatismus, strabismus convergens geboren.die erste ärztliche idee war blindheit mit autismus da sie auch nicht auf licht reagierte.mit 5 monaten bekam sie eine brille, ihr blick war immer auf den boden gerichtet, sie fixierte nie und von gezieltem greifen auf visuelle art kann bis heute nicht gesprochen werden.emely krabbelte nie, es war ein sitzendes seitwärts robben, mit 13 monaten krabbelte sie die treppen im haus auf und ab und lief mir davon wenn es kein hindernis gab.
sie fing sehr früh an mit sprechen und singen, sie liebt es zu malen (am liebsten mit fingerfarben und aufkleber dazu).heute wissen wir dass sie eine hell/dunkel wahrnehmung hat und farben erkennt.formen und gegenstände in jeder grösse kann sie nicht wahrnehmen.sie fällt über ihr dreirad, steht wieder auf und läuft weiter.bei uns muss immer eine ordnung herrschen.emely ist sehr tapfer und mutig wenn es um ihre täglichen unfälle geht.ich dänke dass die natur immer vorwärts möchte, der nächste schritt liegt in uns und dafür muss ich nicht sehen können.um ein glas einzuschenken ist es ganz sinnvoll doch auch da staune ich über meine tochter wie sie sich selber strategien erarbeitet.
seid sie 7 monate alt ist haben wir eine visuelle heilpädagogische früherzieherin die einmal in der woche zu uns ins haus kommt.sie ist begeistert von ihrer entwicklung.da sie mein einziges kind ist und ich alleinerziehend bin habe ich natürlich die möglichkeit viel zeit in sie zu investieren.das heisst zeit nehmen alles unterwegs spüren zu können, abläufe zu wiederholen.meine tochter ist das grösste geschenk in meinem leben.wir haben bis heute keine diagnose, es ist jedoch klar dass sie nicht in eine normale schule gehen kann.mal schaun was da noch auf uns zu kommt.übrigens hat meine tochter gefremdelt, erst spät, aber dafür ist sie bis heute zurückhaltend fremden gegenüber.ich dänke das ist eine charaktersache und hat nichts mit den augen zu tun.sie ist so glücklich und zufrieden, und ich denke immer wieder, man sieht nur mit dem herzen gut, das wesentliche bleibt für die augen verschlossen
habe keine angst vor traurigkeit.jedes kind ist mal traurig.es macht mir als mutter weh wenn meine tochter die sterne nicht sehen kann, ein sehendes kind kann das auch nicht immer wann es das will.der himmel ist mal bewölkt oder es regnet.mache dir keine sorgen wegen traurigkeit, was andere mit den augen sehen wird deine tochter mit den händen spüren.da öffnet sich auch für uns mütter eine neue welt.
als wir im sommer in den ferien im flugzeug waren (bekanntlich sehr eng)sass ein mann im t-shirt neben meiner tochter.sie streichelt ihm über den arm und sagt:mama, da sitzt ein mann.er hat höörlis uf de arme.es ist einfach wunderbar.natürlich frage ich die menschen immer ob wir ihnen so nahe kommen dürfen, so wie ich auch die integrität meiner tochter schütze wenn mal wieder jemand meint ,kleine kinder sind zum anfassen da.
was für mich mühsam ist sind andere kinder die meine tochter fragen, kannst du mich sehn?siehst du den baum?da muss ich noch strategien entwickeln.
auf dem bauch wollte sie auch nie liegen.mach dir keinen druck, geniesse dein kind, es ist einmalig
übrigens ist meine tochter ein stillkind, wir praktizieren das familienbett und sind mit dem tragetuch unterwegs.

herzliche grüsse
Flavia
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Ailuj

Beitrag von Flavia » 7. November 2010, 21:58

Mit grossem Interesse habe ich deine Vorstellung gelesen. Vielleicht setzt du eine Kopie noch unter "Vorstellung" rein?
Unser Sohn ist sehbehindert, nebst noch anderen Handicap`s.
Wir sind Mitglied bei Visoparents (ein Verein für Eltern mit blinden, sehbehinderten und mehrfachbehinderten Kindern).
Ich bin immer wieder erstaunt wie sich diese Kinder ihren eigenen Weg suchen und neue Strategien finden um ans Ziel zu kommen.
Ich denke auch dass solche Menschen ganz andere Sinne entwickeln. Unser Sohn hört z.B. extrem gut.
Leider so gut dass er auch sehr empfindsam ist wenn es mal laut ist ; ).

Ich wünsche euch ganz viel Kraft! GLG Flavia
ailuj
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Beitrag von ailuj » 8. November 2010, 00:17

hallo flavia,
danke für deinen feedback.
über die sinne und strategien besonderer kinder könnte ich stundenlang philosophieren.wenn meine tochter im bad ist und ich mache mir nebenan in der küche eine schocki (abfolge becher holen, schockiglas öffnen, löffel holen, kühlschrank öffnet sich wegen milch) dann schreit sie: emia will auch eine schocki.oder sie riecht was ich gegessen habe.anhand der zeit kann sie abschätzen ob ich nur die wäsche zur maschine bringe oder sie noch gefüllt habe.ich melde mich natürlich immer ab aber was ich genau mache sage ich nicht (mehr) so ausführlich.
mit dem kopieren bin ich glaub überfordert.vielleicht hast du mir einen tipp?
liebe grüsse
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Beatrice
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Re: 8 Mon. altes Mädchen - blind?!? Fragen... immer mehr Fra

Beitrag von Beatrice » 2. November 2012, 21:37

Liebe Ailuj

Habe hier etwas Wundervolles gefunden, ein echter Mutmacher, evtl. auch für Dich und Deine kleine Maus:

Eindrücklicher Film über 2 blinde Kinder, die sich mittels Schnalzen bzw. Echo-Ortung orientieren (Laufzeit ca. 28 Minuten)


Die mit den Ohren sehen: Neue Wege für blinde Kinder

Information
Frida, 4 Jahre alt, saust mit ihrem kleinen roten Laufrad durch Berlin. Sie schnalzt mit der Zunge. Plötzlich ein Missgeschick: Das kleine Mädchen fährt gegen einen Postkarten-Ständer, der auf dem Bürgersteig steht. Frida kann nicht sehen, sie ist blind. Das Schnalzen mit der Zunge hilft ihr, sich zu orientieren, ohne Stock. So kann sie - mit noch ein wenig Übung - bald alleine Fahrrad fahren. Wie eine Fledermaus benutzt sie die Echos, die von den Wänden und Bäumen zurückkommen. So kann Frida "mit den Ohren sehen". Gelernt hat sie diese faszinierende Methode von US-amerikanischen Blindentrainern. Auch die kleine, 2 Jahre alte Juli orientiert sich mit dem Schnalzen. Sie wurde mit Leberscher kongenitaler Amaurose geboren.
Ihre Eltern sind sehr engagiert, haben weder Zeit noch Kosten gescheut, um die Echo-Ortung anderen Eltern blinder Kinder sowie selbstbetroffenen erwachsenen Menschen beizubringen. Man beachte dazu auch unbedingt die Website, die Julis Eltern online haben:
http://www.anderes-sehen.de

Quelle und Film siehe:
http://www.ardmediathek.de/das-erste/re ... d=10791632

Sende Dir herzliche Grüsse und würde mich freuen, von Dir wieder mal zu lesen.

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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