Zusätzlich zum Grauen Star nun auch der Grüne....

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Jana1978
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Zusätzlich zum Grauen Star nun auch der Grüne....

Beitrag von Jana1978 » 28. Mai 2010, 09:57

Hallo.

meine Kleine ist jetzt 3 Monate alt und bei ihr wurde relativ schnell der graue Star festgestellt. Sie wurde dann auch bereits mit 4 Wochen das erste Mal operiert und die Linse am rechten Auge wurde entfernt. Leider ist dieses auch unterentwickelt und somit kleiner als das andere. Kurz nachdem die erste OP rum war, kam leider der *grüne Star* dazu. Der erste gemessene Wert lag bei 27. (Er wurde während einer Narkoseuntersuchung gemessen) Daraufhin begannen wir mit der Tropfentheraphie. 6 verschiedene mussten wir ihr über den Tag verteilt geben. Nach einigen Tagen sind wir zurück in die Klinik, denn Neila war immernoch total unausgeglichen und ständig am weinen. Daraufhin wurde sie erneut in Narkose gelegt und ein schockierender Wert von über 50 kam heraus. Die Ärzte entschieden sich zu einer Glaskörperteilentfernung, denn dieser hatte einen so enormen Druck auf die Regenbogenhaut und diese wiederum auf die Hornhaut, sodass die Kammer, die eigentlich zwischen diesen beiden Häuten liegt, garnicht mehr existent war.
Es ging ihr dannach besser und 3 Tage später wurden wir wieder nach Hause entlassen.Bereits am abend wurde es jedoch schon wieder schlimmer und wir sind erneut in die Klinik. Wieder waren Druckschwankungen zu messen und sie musste wieder einige Tage dort bleiben und bekam noch ein Medikament (diesmal in Tablettenform) zusätzlich zu den anderen 6. Endlich wurde es besser und wir konnten nach ein paar Tagen die Klinik verlassen. Bisher haben wir den Druck im Griff und der Motte geht es soweit gut. Kommende Woche,also am 2.6. wird sie erneut operiert. Wahrscheinlich dann direkt an beiden Augen. Der Arzt meinte, das nochmal wegen des Glaukoms operiert werden müsste. Ausserdem ist der graue Star am anderen Auge fortgeschritten und somit muss da nun auch die Linse entfernt werden.
Es tut mir in der Seele weh,wenn ich daran denke, dass sie schon wieder in den OP muss. Jedes Mal diese Tortour mit Zugang legen ( beim letzten Mal waren 8 Anläufe nötig, bis endlich ein vernünftiger Zugang lag. Es war grausam.... ) naja und dann jedesmal Vollnarkose. Sie war mittlerweile 4x in Narkose und dann nächste Woche wieder....

Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum hier gibt, um sich einfach auchmal den Druck von der Seele zu schreiben. Ausserdem wünsche ich allen genauso Betroffenen viel Kraft und Energie für die Zukunft .

Für uns ist es auch rein organisatorisch richtig schwer, da Neila unser 5tes Kind ist. Aber es geht doch immer irgendwie und zum Glück gibt es viele liebe Menschen, die einen tatkräftig unterstützen. Ohne diese Menschen wären wir wirklich aufgeschmissen...

Ganz liebe Grüße an Euch alle !!!

JANA :wink:
*Jana*
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*gelernte Kinderarthelferin*
*wohnhaft in Hünfelden bei Limburg*
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 28. Mai 2010, 15:05

Hallo Jana,

da musste deine Tochter schon einiges durchmachen in dieser kurzen Zeit die sie hier auf der Welt verbrachte. Die arme Kleine!
Kann man ihr Augenlicht teilweise retten? Ich hoffe sie wird ihr Leben trotzdem mit einiger Sehkraft erleben dürfen.

Ich drücke die Daumen für die nächste OP!
Das mit dem richtigen Zugang legen kann ich nachfühlen. 8mal ist ja echt heftig. Ohweja. Mist dass die dünnen Venen immer gleich platzen. Bei meinem Sohn Nicola mussten sie auch schon 6mal stechen. Zuletzt wurde er richtig ärgerlich.

Ich wünsche dir viel Kraft und Ausdauer und gutes Organisationstalent. Ich weiss wie's ist. Ich bin nämlich alleinerziehende Mutter (sehbehindert) von zwei schwerst beh. Kindern und in zwei Wochen erneute Mutter. Alles unter einen Hut zu bringen ist wirklich nicht immer einfach.

Alles alles Liebe!
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Liebe Jana

Beitrag von Flavia » 28. Mai 2010, 17:38

Da habt ihr ja schon viel durchmachen müssen. Die Arme! Bei uns gibt es den Verein Visoparents, dort hat es viele Familien mit diesem Problem, kennt ihr ihn?
(Wir sind auch Mitglied, allerdings ist Siro zwar sehbehindert, hat aber keinen grü. oder grauen Star.)

Gibt es bei euch auch die Möglichkeit dass jemand nach Hause kommt um zu den gesunden Geschwister zu schauen während ihr z.B. bei einem Untersuch seid?

Ganz viel Kraft und liebe Grüsse wünscht euch Flavia
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Jana1978
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Beitrag von Jana1978 » 28. Mai 2010, 20:57

Hallo Daniela ... Hallo Flavia,

zunächst möchte ich mich über eure Nachrichten bedanken. Habe mich wirklich sehr gefreut darüber.
:wink:

@Daniela: dein Schicksal hat mich unheimlich berührt und sehr nachdenklich gestimmt. Das wirklich beide deiner Kinder von dieser schweren Behinderung betroffen sind, tut mir so leid und ich ziehe den Hut vor dir, denn du lässt dich nicht unterkriegen und hast den Mut, trotzdem noch ein weiteres Kind auf die Welt zu bringen. Das ist wundervoll.... wird dein Würmchen den gesund sein oder wurde in deiner Schwangerschaft durch eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Nackenfaltenmessung irgendwelche traurigen Diagnosen gestellt??? Ich wünsche dir, dass alles gut wird und du diesmal ein völlig gesundes Kind bekommst.

@Flavia: Den Verein Visoparents kenne ich bisher nicht. Ich werde mir mal die homepage ansehen... Wie alt ist dein Siro ( wunderschöner Name) und was hat er genau für eine Sehbehinderung?
Was das betreuen der anderen Geschwister betrifft: Meine Eltern helfen uns wo sie nur können und sind immer kurzfristig mit Hund und Gitarre hier eingezogen, wenn wir wieder in die Klinik mussten.
:D Sie sind uns eine riesige Hilfe und dafür bin ich ihnen extrem dankbar. Ausserdem haben wir auch noch ein befreundetes Ehepaar, bei denen wir auch jeder Zeit die anderen abliefern können, wenn wir z.B. auf die Schnelle jemanden benötigen. Also diesbezüglich haben wir wirklich großes Glück.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Zukunft mit euren Kindern.
Ausserdem denke ich, dass wir alle drei einfach mit ganz besonderen Kindern bereichert wurden und wir uns alle glücklich schätzen können, ihnen helfen zu dürfen, dieses Leben mit unserer Hilfe zu meistern. Oder? :wink:

Lieben Gruss
JANA
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Beitrag von CéliNico » 29. Mai 2010, 07:54

Guten Morgen Jana,

danke dir für deine Teilnahme. Aber ich komme heute schon sehr gut mit meiner Situation zurecht. Aussert es gibt Aerger in den Spitälern wenn mal wieder einfach über mich hinaus entschieden wurde nur weil die Kommunikation unter den Aerzten versagten.
Mein Sohn Florin, der in zwei Wochen zur Welt kommt, sollte gesund sein. Hatte in der 11 Woche eine Chorionzottenbiopsie. Er hat nicht das PCH-2 wie meine Beiden. Und auch keine Trisomie 13-21. Jetzt muss nur noch die Geburt gut verlaufen, somit werde ich einen gesunden Jungen auf die Welt bringen.

Und sicherlich, unsere besondern Kinder schenken uns sehr viel. Mich haben sie jedenfalls zu dieser Person gemacht die ich heute bin. Eine Kämpferin die nicht mehr so schnell aufgibt. Und ich habe gelernt mit wenigem zufrieden und glücklich zu sein.

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Beitrag von orphan » 29. Mai 2010, 09:18

Hallo Jana

Das ist schon heftig, wenn ein Kind mit 3 Monaten schon so viele Narkosen hatte.
Gerade vor zwei Tagen hatte mein Sohn auch wieder eine Narkose. Er ist jetzt 6 Jahre. Die erste hatte er mit 3 Jahren und bisher waren es total 6 Narkosen.
Aber immer wieder mache ich mir grosse Sorgen und ich kann sehr gut verstehen, wie du duch fühlst.

Es tut mir leid, dass deine Tochter solche Probleme mit den Augen hat. Wird sie nach den Operationen noch sehen können?

Schön finde ich auch, dass du ein so gutes Umfeld hast. Es erleichtert sehr, wenn man die anderen Kinder gut aufgehoben weiss.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft für die nächste bevorstehende Operation!

Es lässt grüssen
orphan
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Hallo Jana

Beitrag von Flavia » 31. Mai 2010, 10:41

Erstmal eine Frage, kommt ihr aus der Schweiz? Nicht dass das von Bedeutung wäre : ) !
Der Verein www.visoparents.ch ist für Eltern mit sehbehinderten, blinden oder mehrfachbehinderten Kinder.
Sie bieten viele Anlässe an, ich schätze es jeweils sehr sich dann mit anderen Eltern auszutauschen. Die gesunden Geschwister dürfen bei den Ausflügen auch mit und sehen dann dass andere Familien auch "besondere" Kinder mit ihren Eigenheiten und Krankheiten haben.
Eine Familie aus unserem Forum versuche ich zu kontaktieren, auch ihr Kind hat (ich glaube) beide Stars.

Siro schielt und sieht mit einm Auge 22 % mit dem anderen 17%. Die Brille die er trägt ist nicht stark ( 2,5 Diopt.) und dient um den Rest der Sehfähigkeit zu verbessern.
Ob seine Sehbehinderung von seiner Grundbehinderung herkommt oder von seiner Epi ist nicht sicher. ( Er hat eine sogenannte bösartige Epilepsie, welche jeweils im Sehzentrum beginnt und dann zum grossen Anfall wird.)

Ganz liebe Grüsse Flavia
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