Gehörlose Kinder

Hier könnt Ihr über gehörlose und hörbehinderte Kinder diskutieren
Monia
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Beitragvon Monia » 9. Juni 2005, 20:34

Hallo Cecile

Freutr mich hat es dir gefallen. Muss gestehen, dass ich enormen Schiss hatte. Es gibt wirklich Tage da hadere ich mit dem Schicksal und meine Geduld scheint zu zerreissen. So wie diese Woche. Morgen müssen wir mit Romina ungeplant in die Audiologie. Die ganze Woche macht sie Terror wenn man ihr die Geräte anlegen will. Ich hoffe nur nicht dass irgendetwas schwerwiegendes kaputt ist.

Wann kommt denn euer Baby?

Liebe Grüsse
Monia
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann; den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine von dem anderen zu unterscheiden.
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cecile
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Beitragvon cecile » 10. Juni 2005, 13:17

Hallo Monia

Das klingt ja gar nicht gut! Gib doch bescheid, wenn ihr mehr wisst.
Habe auch grade ein riessiges Problem. Wir haben gestern im Dorf das rechte CI verloren. Nun hoffe ich dass es noch gefunden wird. Wenn nicht muss ich am Montag in der Audiologie anrufen und beichten.
Unser Baby kommt anfang Dezember, hoffentlich hörend zur Welt.
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Beitragvon Monia » 11. Juni 2005, 07:02

hallo Cecile

anscheinend war auf beiden Seiten WackelKontakt. Kein Wunder wollte sie sie nicht mehr tragen. Und ich Kuh hab's nicht bemerkt.
Oh je. Drücke euch die Daumen, dass ihr es findet. Weiss man warum Michele gehörlos ist? Kommt ihr am Sonntag auch zum Pick Nick vom SVEHK?

Liebe Grüsse
Monia
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Beitragvon cecile » 11. Juni 2005, 10:51

Hallo Monia

Zum Glück war es nichts schlimmeres! Wie solltest du dass auch merken? Du musst dir keine vorwürfe machen, du kannst ja nicht hellsehen. Setzt dich nicht zu sehr unter Druck, du hast alles getan was du tun konntest, nähmlich in die Audiologie zur Kontrolle gehen.
Das CI wurde gefunden. Ich konnte es gestern Abend abholen. Bin sooooo froh! Wir wissen nicht wieso Michelle gehörlos ist. Wir wollten auch keine Genuntersuchung machen. Diese würde ja sowieso nichts mehr ändern. Falls das zweite Kind wieder gehörlos ist, werden wir es warscheinlich untersuchen lassen, da mein Mann dann wissen möchte was da nicht gut ist.
Wir kommen morgen nicht zum Pick Nick, da wir an eine Konfirmation eingeladen sind.
Wisst ihr den Grund der Gehörlosigkeit bei Romina?

Wünsche Euch einen sonnigen Tag!
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Beitragvon Monia » 11. Juni 2005, 20:07

Hallo Cecile

oh gott sei dank habt ihr es gefunden.
Ja Romina ist gehörlos weil ich in der Schwnagerschaft den Zytomegalie Virus erwischt habe. Fall's es dich interessiert, ich habe alles aufgeschrieben, um mit dem ganzen klar zu kommen unter www.rominasstille.ch

Ich bin nächste Woche nicht online, muss meine Mandeln rausnehmen lassen.

Ich wünsche dir/euch eine schöne Zeit und hoffe auf bald.
Machet's guet.
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Beitragvon cecile » 12. Juni 2005, 18:03

Hallo Monia

Dass finde ich sehr tragisch, wegen einem Virus!
Wünsche dir für die OP alles gute. Musste vor 5 Jahren auch die Mandeln herausnehmen lassen. Ich emfpehle dir dich so lange wie möglich zu schonen!
Deine HP interessiert mich sehr, werde gleich mal schauen gehen.

Liebe Grüsse und viel Kraft Cecile
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Beitragvon cecile » 22. Juni 2005, 16:41

Hallo Monia

Wie geht es dir? Hoffe das alles in Ordnung ist!

Liebe Grüsse und gute Besserung :)
Robert Z.
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Beitragvon Robert Z. » 20. Juli 2005, 12:38

Hallo zusammen!
Ich habe heute von dem Arzt erfahren das mein Sohn 3,5 auf dem linken Ohr so gut wie nichts hört und recht etwa die hälfte.
Per Zufall bin ich auf das Forum gestossen und lass da von Internen Hörhilfen. Kann mir einer sagen was die Vor- und Nachteile sind von Internen und Externen Hergeräten. Was mich am meisten Interessiert ist, die Anbringung solcher Internen Hörgeräten im Ohr und die Belastung eines Kindes mit OP´s.

Ich danke schon mal für alle infos die ich bekommen kann.
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Beitragvon cecile » 22. Juli 2005, 14:17

Hallo Robert Z.

Es tut mir mir sehr leid, dass dein Sohn diese Diagnose bekam.
Nun, mit den internen Hörhilfen meinst du sicher das Cochlear-Implantat?
Dieses Implantat wird bei Kindern mit hochgradiger Schwerhörigkeit (ca. ab 85dB) eingesetzt. Weil die Hörgeräte, auch Hochleistungshörgeräte, bei so schweren Hörstörungen nicht den gewünschten Erfolg bringen. Das Cochlear-Implantat besteht aus einem inneren und einem äusseren Teil. Die Implantation ist eine Routineoperation. Die Kinder verkraften sie meistens sehr gut. Das grösste Risiko bei der OP ist, dass der Gesichtsnerv verletzt werden kann. Der verläuft in der Nähe des Operationsfeldes. Die Folge wäre eine meisst bleibende halbseitige Gesichtslähmung. Glücklicherweise ist diese Komplikation sehr selten geworden. Das Narkoserisiko besteht ja bei jeder Operation.
Bei Michelle dauerte die erste Operation ca. 3,5 Std, die zweite ca. 3 Std. Wir konnten Michelle bei der ersten OP nach zwei Tagen nach Hause nehmen und bei der zweiten OP nach einem Tag. Bereits nach zwei, drei Tagen zu Hause merkte man ihr die Strapatzen der OP nicht mehr an. Heute versteht uns Michelle sehr gut und sie fängt an zu blabbern.

Sorry für den langen Text, ich hoffe es ist einigermassen verständlich.
Robert Z.
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Beitragvon Robert Z. » 22. Juli 2005, 15:50

Hi cecile

Besten dank für Deine Anteilnahme! :)
Die Infos sind recht gut verständlich, ich denke und hoffe das die IV das Coachlear übernimmt. Denn wieviel db er hört wissen wir noch nicht genau, dass werden wir erst am nächsten Donnerstag erfahren. Aber nach meiner Meinung, wird das Coachlear die bessere Lösung sein als ein externes Hörgerät (auch in der kosmetischen Hinsicht und das verlieren des Hörgerätes wird so auch dezimiert)!
Denn Kinder können doch ganz schön Brutal mit ihren Äusserungen sein und genau das möchte ich doch, wenn´s geht verhindern!
Gut bis jetzt habe ich, im Tagesheim, wo der kleine Halbtags ist, keine solche Äusserungen mitbekommen. Entweder weil ich den Kinderen erklärt habe was mit Samuele los ist und er sich manchmal doch sehr daneben benimmt, was ja durch seine Behnderung kein Wunder ist! Leider haben wir das zu spät Entdeckt, so hätte Samuele die Chance gehabt, die Behinderung zu korrigieren. Wir hatten immer den Verdacht auf HDS(Hyper-Aktivität), was wir duch einen dummen Unfall über dem Auge( Klaffende Platzwunde, was genäht werden musste). Der behandelte Arzt bemerkte eine Sprachverzögerung ung eine Feinmotorischen Entwicklungsverzögerung. Auf grund dessen wurden wir zu einem Pädiatrischen Neurologen überwiesen, der danach eine Audiologische Untersuchung veranlasste. Schon dort sah man nach rund 3 verschiedenen Test´s das eine Hörbehinderung besteht. Darauf musste er einen anderen Test machen wo er Narkotisiert wurde, da Samuele nicht 3/4 Sunde ruhig liegen bleiben kann. Und das war letzten Freitag.

Und wie schon gesagt konnte man dann gleich sagen was Sache ist, ohne db angaben. Das werden wir erst kommenden Donnerstag erfahren.

Grüße Robert
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Beitragvon cecile » 22. Juli 2005, 18:19

Hallo Robert Z.

Die IV übernimmt die Kosten, die Kostenübernahme ist nicht von der stärke der Hörbehinderung abhängig. Wahrscheinlich braucht dein Kleiner dann auch audiopädagogische Früherziehung. Michelle hat das seit sie vier Monate alt ist. Die Pädagogin kommt dann einmal in der Woche zu euch nach Hause. Das übernimmt auch die IV. Du kannst die Fahrten ins Spital (Km) aufschreiben und die Quittungen für die Parkgebühr sammeln, übernimmt alles die IV.
Die Geräte können wie ein Hörgerät auch verloren gehen, da es auch beim Implantat einen äusseren Teil gibt. Der sieht fast gleich aus wie ein normales Hörgerät.
Dumme Äusserungen höre ich eigentlich nur von Erwachsenen :roll: :evil: . Kinder fragen meisst was das komische Ding ist und damit ist die Sache dann erledigt.
Weisst du woher die Hörbehinderung kommt?
Robert Z.
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Beitragvon Robert Z. » 23. Juli 2005, 10:45

Hallo Cecile

Leider wissen wir nicht woher die Hörbehinderung kommt, doch vermutungen haben wir schon. das wird aber noch erst abgeklärt ob es von Entzündungen kommt oder er von Geburt auf Hörbehindert war.

Grüße Robert
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Beitragvon cecile » 18. August 2005, 12:37

Hallo Robert Z.

Wie geht es euch? Habt ihr Neuigkeiten? Würde mich freuen wiedermal etwas von euch zu lesen.
Nicole
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Unser Sohn

Beitragvon Nicole » 20. August 2005, 16:45

hallo zusammen,

letzt woche hatten wir nun endtlich den lang ersehnten Termin in Zürich. Mit einem komischen aber doch optimistischem Gefühl bin ich mit Kim-Jan zu unserem Termin gefahren. Zu meiner Ueberraschung verliefen alle Untersuchungen wie ich mir Untersuchungen an Kindern vorstellte. Man hatte ganz einfach Zeit für Kim. Das sind wir uns nicht gewohnt! Kim schreit sobald er jemand in weiss sieht oder jemand seinen Ohren zu nahe kommt. Da war bis anhin eine genaue Untersuchung nicht möglich. Doch in Zürich hat man ihn zuerst mal spielen lassen um sich an sein Umfeld zu gewöhnen. Klar weinte er auch als sie in die Ohren schauen wollten, aber es musste nun mal sein. Mir persönlich hat das zwischenmenschlie sehr gut getan. Und das schönste ist, wir haben nun tatsächlich eine Diagnose!!

Durch meine schwere Schwangerschaft und den vielen Medis die ich nehmen musste, haben sich seine Ohren ab dem ca. 5 SS-Monat nicht weiderentwickelt. Dies ist nun der Grund weshalb er so schlecht hört. Und sie haben festgestellt das er hohe Töne sehr wohl hört aber tiefe nicht. Wenn er sich so weiterentwickelt wie bisher (ist 2.5 J. entwicklungsstand ca. 10M) sollten sich seine Ohren bis etwa in 10-15 Jahren so weit entwickelt haben das er vermutlich ohne Hörgerät hören kann. Bis dahin müssen wir natürlich weiter die Hörgeräte tragen. Sollten sie die Ohren nicht weiterentlickeln wird man mit ca. 20 Jahren eine OP machen und die Knöchelchen durch Protesen ersetzten.

Diese Untersuchungs-Resultate haben uns so gut getan, das musste ich nun einfach schnell hier rein schreiben. Jetzt habe ich endtlich wider das Gefühl, dass es doch irgendwo weiter geht. Wir hoffen nun das es auch wirklich so kommt wie von den Aerzten gesagt......

Sorry für den langen Text.

liebi grüessli
Nicole

PS: Monia wie geht es Romina?
melanie

Gehörlos

Beitragvon melanie » 1. September 2005, 09:31

hallo
Ich selber bin auch gehörlos :) mein mann ist schwerhörig zusammen haben wir einen sohn 7monate. Er hört auch nicht gut, auch er reisst das hörgerät immer raus aber da ist er auch noch schlau denn er musst jetzt einen schlaf und wach Rytmus lernen und dann zieht er immer das gerät aus wenn er findet jetzt will ich schlafen. jetzt haben wir von einem zweiten kind gesprochen da sagte meine schwiegermutter mach das ja nicht das sind arme Kinder. ich finde das nicht den ich habe mich auch damit abfinden können und lachen kann ich, mein mann sowieso und Joél auch. findet ihr auch das ich kein kind mehr haben soll???
Gruss melanie

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