Nervlich am Ende Diagnose Taub! *SEHR LANG*

Hier könnt Ihr über gehörlose und hörbehinderte Kinder diskutieren
steffidanice23
Beiträge: 1
Registriert: 7. September 2010, 20:47
Wohnort: Aschendorf
Kontaktdaten:

Nervlich am Ende Diagnose Taub! *SEHR LANG*

Beitragvon steffidanice23 » 7. September 2010, 21:37

Hallo ihr Lieben..
Unzwar fing das so an. Meine kleine Maus Alicia wurde am 23.05.09 Geb. Bei der Geburt wurde das normale hörsreening gemacht im Krankenhaus...Die sagten mir das währe auffällig bitte gehen sie zu einem anderen Ohrenarzt...2 Tage nachdem sie mich entlassen haben hatte ich schon einen termin beim Ohrenarzt im leer (Dr.Embacher) gemacht.Dieser sagte mir: es sei alles in Ordnung besser könnte es nich sein...So bin ich zufrieden wieder nach Haus gefahren mit meiner Maus.und dachte mir da auch weiter nix bei...Dann 9 Monate später hatte ich das gefühl das da was nich stimmt..Sie reagierte auf nix...Ich sprach meinen Freund drauf an und auch weitere Freunde..Aber sie sagten alle das glaub ich nich das kann nich sein...Aber nun ich habe den Ohrenarzt angerufen ich bekahm auch gleich 2 Wochen später einen Termin..Nun bin ich mit der kl dort hingefahren..Der Arzt testete und sagte: Keine reaktionen tut mir Leid :shock: :cry: Bitte kommen sie in 2 Wochen noch mal wieder...Sie machten da noich mehrere Tests aber vergebens nix keine reaktionen...Er gab mir dann die nr für den Dr. schönpfeld in Oldenburg..Nun sind wir da hin..Er sagte mit auch sie währe taub :cry: Und sagte gleichzeitig:machen Sie sich keine Sorgen auch wenn sie taub sein sollte(teste kommen noch)werden wir das hin bekommen...Nun war ich schon ein wenig beruhigt...Sie sagten mir ich muß nochmal wieder kommen da bekommt sie eine Betäubung und dann werden Die frequenzen getestet ob was ankommt im Gehirn von den Signalen die sie ihr geben...Ich stand in Flur konnte die Tränen nich mehr halten..Nachdem das lief kahm die Schwester und sagte die Maus zeit keine reaktionen sie müssen in 3 Monaten wieder kommen..bis dahin sind passstücke fertig so das sie Hörgeräte eigestetzt werden können..Und wir sollten dann 1 Woche dort bleiben..weil sie in der Zeit immer getestet haben je nach dem immer höher die laute.. An dem Tag vor der Abreise waren die Hörgeräte schon auf 130 DB aber die kl störte nix..nun ja wieder nach hause..eine woche später mußten wir wieder nach oldenburg zum optiker da waren die Hörgeräte angekommen..nun hat sie seid 2 wochen hörgeräte..Aber ich sehe keine Veränderung! :oops: Aber troz allem soll sie die Hörgeräte 8-10 Wochen tragen weil sie der Hörnerv noch entwickeln kann. Ich habe mich um Förderung gekümmert..sie kommt nun einmal die woche..Und nun kommt noch einer zu förderung 1 mal im Monat.. :roll: Was bei mir nich in Kopf will warum war bei Ohrenarzt alles okay und dann auf einamal ist sie Taub #-o das will nich in meine Birne...Ich habe alles mögliche gemacht und dann wird man so in der Arsch getreten?ne muß ich nich verstehen..Wenn das mit den Hörgeräten nich besser wird dann bekommt sie das CI implantat...Aber troz alle dem stehe ich völlig neben der spur und bin föllig fertig..Ich verstehe das auch aus dem Grunde nich sie hat noch 2 Geschwister die sind gesung und in unseren Familien hatte keiner was mit den ohren.. :( Nun müssen wir wieder einige Wochen warten bis was passiert..tut mir leid die kl maus..aber müssen wird durch so schwer das asuch ist..Tja nun wollt ich gerne wissen ob es vileicht jemande gibt die auch solche erfahrungen gemacht haben..oder welche wo kinder taub sind..ich fühl mich so allein gelassen irgendwie..Danke das ihr euch zeit genommen habt

lg steffi
Ich hoffe das meine Maus bald wieder gesund wird!Aber wir schaffen das mein Engel!
Benutzeravatar
cecile
Beiträge: 23
Registriert: 24. Dezember 2004, 11:12
Wohnort: Solothurn

Beitragvon cecile » 8. September 2010, 13:35

Ersteinmal herzlich Willkommen
Wie gut kann ich deine Gefühle verstehen! Ich ahbe drei Kinder Michelle 6 jahre Alessio bald 5 jahre und Julian bald 3 jahre. Die beiden Grossen sind gehörlos zur Wlet gekommen. Julian ist hörend. Auch in unserer Familie gab es vor unseren beiden niemand mit hörstörungen.
Michelle geht nun in die 1.Klasse integriert bei uns im Dorf. Ihr grosses Hobbie ist Ukulele spielen, sie besucht einmal in der Woche den Ukulele Unterricht mit hörenden Kindern.
Alessio hat den Kindergarten im Dorf gestartet. Er ist in einer grossen Klasse mit 21 anderen hörenden Kindern.
Wenn dich unsere Geschichte interessiert kannst du sie hier im Forum nachlesen.
Liebe Grüsse Cecile
Flavia
Site Admin
Beiträge: 1049
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Liebe Steffi

Beitragvon Flavia » 8. September 2010, 21:10

Ich kann dir sehr nachfühlen. Zwar ist unser Junge hörend, aber dein ohnmächtiges Gefühl verstehe ich.
Wenn man das Gefühl bekommt nicht ernst genommen zu werden.
Wenn die Ärzte einem x mal sagen kommen sie wieder und wieder und wieder, trägt das nicht zur Beruhigung bei!
Jedes mal ein Gefühlschaos davor und danach...vom Aufwand ist gar nicht zu sprechen!!

Ich kann euch nur viel Kraft wünschen und dass ihr lernen könnt mit dieser Diagnose umzugehen.
Ich wünsche euch dass ihr den richtigen Weg für euer Kind gehen dürft.(Denjenigen den ihr möchtet und euch nicht Behörden oder Therpiestellen aufzwingen möchten!)

GLG Flavia
jasmineundleon
Beiträge: 10
Registriert: 6. Februar 2015, 22:21

Re: Nervlich am Ende Diagnose Taub! *SEHR LANG*

Beitragvon jasmineundleon » 10. Juni 2015, 22:54

Ich kann dich so gut verstehen . Mein Sohn ist auf einem ohr taub und auf der gleichen Seite blind. Wir mussten auch immer sagen das etwas nicht stimmt und die Ärzte sagten das Gegenteil. Ganz viel Kraft wünsch ich dir.
pipolder
Beiträge: 49
Registriert: 26. März 2010, 20:44
Wohnort: Graubünden

Re: Nervlich am Ende Diagnose Taub! *SEHR LANG*

Beitragvon pipolder » 14. Oktober 2015, 22:00

Hallo Steffi
wie geht es deiner Maus unterdessen? Hat sie ein CI erhalten?
In den 5 Jahren ist sicher viel passiert... ich hoffe, du hast Unterstützung erhalten...!
ich habe früher 7 Jahre mit Menschen gearbeitet, die gehörlos sind. Zuerst mit gehörlosen Kindern in einer Gehörlosenschule, später dann in der Gehörlosenselbsthilfe, alle ArbeitskollegInnen und der Chef selber auch waren gehörlos und alle haben die Gebärdensprache benutzt plus Lippen gelesen und auch für Hörende gesprochen.
Wenn du magst, erzähl uns doch wie es deinem Kind heute geht und wie es mit der Förderung, der Hörbehinderung geht. Ich hatte auf der Gruppe in der Gehörlosenschule einen 5 jährigen, gehörlosen Jungen, welcher sich nur mit Gebärden verständigen konnte, er war sehr lernbegierig und konnte sich gut ausdrücken so. Gleichzeitig lernte er sprechen in der Schule. Mir kam das sinnvoll vor, denn zum bildhaften Denken der Gehörlosen passt die Gebärdensprache gut. Das habe ich dann auch bei den Erwachsenen so feststellen können, sie konnten sich über alle Themen, auch Politik oder Philosophie, in Gebärdensprache unterhalten.
Ich wünsche dir und deinen Lieben alles Gute!
herzliche Grüsse
Pipolder

Zurück zu „Gehörlose und hörbehinderte Kinder“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast