neu hier/probleme mit ohrpassstücken

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nadineE
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neu hier/probleme mit ohrpassstücken

Beitragvon nadineE » 30. November 2009, 23:01

hallo,

meine große tochter ist mehrfachbehindert und trägt unter anderem beidseits hörgeräte. sie hat in letzter zeit immer große probleme mit ihren passstücken. sie bekommt ständig gehörgangsentzündungen. ihre passstücke sind schon mit einem spezialbezug versehen aber leider reicht das wohl auch nicht mehr. gibt es noch andere kinder die solche probleme haben und was macht ihr dagegen?? wir müssen bei einer entzündung dann auch tagelang auf das hörgerät verzichten, was mir immer sehr leid tut . ihr ohr ist dann immer ganz zugeschwollen und sehr schmerzemfindlich.

bin sehr gespannt ob es anderen auch so geht

lg nadine
emily geb. 7.3.03 trisomie 13, blind, an taubheit grenzende schwerdörigkeit hörgeräte beidseits, epilepsie, keine sprache, entwicklung auf dem stand eines babys
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orphan
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Beitragvon orphan » 1. Dezember 2009, 18:01

@nadine - das kenne ich nicht - oder noch nicht? Mein Sohn hat seit Mai dieses Jahres beidseitig Hörgeräte. Bisher hatte er noch nie eine Entzündung. Ich hoffe, dass das so bleibt!
Ich kann dir deshalb keinen guten Tipp geben, was du machen könntest. Was meint denn der Arzt dazu? Wäre interessant zu hören!
Ich persönlich habe auch noch nie gehört, dass ein Kind aufgrund der Hörgeräte eine Gehörgangsentzüdung bekommt.

Du schreibst, dass deine Tochter mehrfachbehindert ist. Mein Sohn gilt auch als mehrfachbehindert. Aber ehrlich gesagt, merken wir nicht, ob er die Hörgeräte trägt oder nicht!
Merkst du das bei deiner Tochter? Wie? Was ist der Unterschied, wenn sie die Hörgeräte trägt zur Zeit in der sie die Hörgeräte nicht trägt?!?

Eine schöne Zeit wünscht dir
orphan
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Beitragvon nadineE » 1. Dezember 2009, 21:15

hallo orphan,

wir merken schon recht deutlich wenn emily die hörgeräte nicht trägt. sie reagiert dann nicht so wie mit hg. wenn ich z.b. morgens an ihr bett komme und mit ihr spreche lächelt sie und freut sich mich zu hören. wenn sie noch kein hg drinnen hat löcheslt sie nicht und wirkt in sich gekehr.
sie hat oft auch nur eins drin und es funktioniert dann auch. da sie auch oft viel liegt piep mindestens eines ihrer hörlies das man wahnsinnig wird. ich mache dann immer das pipsende raus. emily gefällt es zwar mal eine weile und sie provoziert das pipsen dann auch indem sie ihren kopf immer zum kissen dreht aber mir geht es tierisch auf die nerven. ihre hörlies sind durch ihre hochgradige schwerhörigkeit sehr laut eingestellt was nicht immer vom vorteil ist.

was hat dein sohn für eine diagnose?

lg nadine
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orphan
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Beitragvon orphan » 1. Dezember 2009, 22:52

@nadine - schon interessant, wie die Kinder unterschiedlich reagieren. Mein Sohn will die HG nie anziehen. Ich muss ihn quasi dazu zwingen. Wenn er sie dann mal anhat geht es einigermassen. Aber sobald eines "piepst", zieht er sie aus und man kann sie ihm an diesem Tag dann auch nicht mehr anziehen.
Schläft deine Tocher mit den HG? Nur, weil du schreibst, dass sie am Morgen lächelt, wenn du an ihr Bett kommst und sie die HG trägt!
Mein Sohn trägt die in der Nacht nie. Könnte mir denken, dass das ziemlich unbequem ist.
Du schreibst auch, dass deine Tocher oft liegt und den Kopf am Kissen reibt, um das piepsen zu provozieren! Vielleicht liegt genau in dieser "Reibung" das Problem der Gehörgangsentzündung?
Mein Sohn liegt tagsüber nie ... dazu ist er viel zu aktiv. Deshalb kennen wir das Problem vielleicht nicht.
Unser Sohn hat momentan eine mittelgradige Schwerhörigkeit. Das kann sich aber mit weiterem Verlauf der Krankheit verschlechtern.

Was musst du machen, wenn sie eine Entzündung hat? Musst du dann zum Auswaschen gehen? Das ist ja auch nicht gerade angenehm.
Ich habe nach der Geburt meines zweiten Sohnes im Spital eine Gehörgangsentzündung aufgelesen. Ich musste ziemlich oft zum Auswaschen und um den Gehörgang zu öffnen hat man mir glaube ich Watte ins Ohr gesteckt! Diese Prozedur war ziemlich unangenehm und schmerzhaft. Ich könnte mir vorstellen, dass es nicht gerade einfach ist, wenn deine Tochter diese Entzündungen hat!

Betreffend Diagnose - er leidet an MPS (Mukopolysaccharidose). Eine unheilbare Stoffwechselkrankheit mit rückläufiger Entwicklung und tödlichem Verlauf.

Was hat deine Tochter?

Grüessli
orphan
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Beitragvon nadineE » 2. Dezember 2009, 21:53

hallo orphan,

bei einer entzündung müssen wir mit antibiotika salbe behandeln und das ohr kühlen. das hilft immer sehr schnell.
emily hat einen gendefekt trisomie 13 genannt. laut lehrbuch haben die kinder eigentlich gar keine lebenserwartung aber es gibt gott sei dank auch kleine ausnahmen.

emily wird zu hause auch von einem kinderintensiv pflegedienst betreut. deshalb hat sie dann morgens auch schon mal die hörlis drin. denn nachts schläft sie damit nicht. sie muss sich auch nicht erst aufs ohr legen damit das pipsen anfängt da reicht schon eine leichte kopfbewegung, das ist ja das schlimme. aber am freitag kommt unsere akustikerin die soll sich das mal anschauen und hoffentlich was dazu einfallen lassen. wie sind eure ohrpassstücke? sind sie ganz weich oder hart? sind sie komplet zu oder haben sie eine aussparung das etwas luft an die ohrmuschel kommt?

einen schönen abend noch
nadine
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Beitragvon orphan » 3. Dezember 2009, 21:46

@nadine - also unsere Ohrpassstücke (wusste gar nicht, dass das so heisst) sind hart. Mit Aussparung, dass Luft ans Ohr kommt. Mir war auch nicht bewusst, dass es da verschiedene gibt. Wir haben einfach nur diese bekommen. Da konnten wir nicht auswählen. Von weichen habe ich auch noch nie gehört ...
Schon komisch, dass die anfangen zu piepsen, bei einer leichten Kopfbewegung. Mein Sohn ist hyperaktiv und immer in Bewegung ... springen, hüpfen etc. Die Dinger würden bei ihm dann wohl den ganzen Tag piepsen. Aber das ist nicht so. Er muss schon mit der Hand diese Ohrpasstücke herausnehmen damit es piepst ...

Wir waren gestern in der Kontrolle. Er hat keine Anzeichen einer Entzündung!

Bleibt zu hoffen, dass die Aukustikerin eine Lösung hat!

Gruss
orphan

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