Neu hier und einen Späten Befund

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Schweinlotte
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Neu hier und einen Späten Befund

Beitragvon Schweinlotte » 2. Oktober 2009, 10:27

Hallo Ihr Lieben !!
Wir sind auf dieser Seite neu.
Unser Sohn ist 2 Jahre und 9 Monate alt und seit Mai haben wir aus dem Nordhäuser Krankenhaus die Diagnose das Bastian auf dem linken Ohr eine Hochgradige Innenohrschwerhörigkeit hat.

Unser Kinderarzt hat leider entweder den Bericht nicht richtig oder gar nicht gelesen, auf jeden Fall hat er wertvolle Zeit verschenkt.

Nach langfen hin und her hat er uns dann erstmal Logopädie verordnet.

Unsere Logopädin hat echt was drauf und hat uns mit dem Landesbildungzentrum für Hörgeschädigte in Hildesheim in Verbindung gebracht.
Von da weiß ich das Bastian dringend ein Hörgerät für das betroffene Ohr benötigt.
Jetzt geht es mit großen Schritten in Richtung Hörgerät.
Ende Oktober müssen wir zum HNO Arzt und 2 Stunden nur Hörtest durchlaufen.
Dann wird der Abdruck für das Ohrstück vom Hörgerät angefertigt.

Bis dann Schweinlotte
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orphan
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Beitragvon orphan » 2. Oktober 2009, 11:58

Hallo

Bei unserem Sohn hat man im Mai dieses Jahres festgestellt, dass er eine mittegradige Schwerhörigkeit (rechtes und linkes Ohr) hat. Er ist 5 Jahre alt! Auf Grund diverser Sachen ist mein Sohn seit längerer Zeit bei mehrern Spezialisten in Behandlung. Aber weder Kinderarzt noch Spezialisten haben das festgestellt ...!!!

Viel Geduld bei der Anpassung der Hörgeräte. Wir haben die Anpassungsphase nun hinter uns und warten auf die Schlusskontrolle. Aufgrund langer Wartefrist wird die erst im Dezember sein!

Gruss, orphan
Schweinlotte
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Beitragvon Schweinlotte » 2. Oktober 2009, 13:59

Hallo Orpahn

Witzig ist nur das ich seit unser Sohn ein Jahr alt ist und eigentlich sprechen lernen sollte, sage das etwas nicht stimmen kann.
Er spricht nur wenige Worte und in Situationen in denen viel Lärm um ihn herum ist schaltet er komplett ab. Er zieht sich zurück und ist nur auf uns Eltern fixiert.
KEin Wunder wenn er nicht alles hört.

Unser Kinderarzt sagte nur das legt sich wenn er in den Kindergarten kommt.
Dazu kommt nach das er die Verdachtsdiagnaose einer Myelinisierungsstörung hat.
Im November heißt das zum zweiten Mal im diesem Jahr Vollnarkose !!

Schönen Tag noch
Schweinlotte
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orphan
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Beitragvon orphan » 3. Oktober 2009, 16:49

Hallo Schweinelotte

Ich habe 4 1/2 Jahre immer wieder Ärzten und Spezialisten gesagt, dass mit unserem Sohn etwas grundlegendes nicht stimmt. Ich weiss gar nicht wie oft ich den Satz "das wird schon" oder "das wächst sich aus" gehört habe.

... bis ich dann endlich zu einer wirklich guten Ärztin bzw. Neurologin kam und die Diagnose: Mukopolysaccharidose gestellt wurde. Unser Sohn leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit mit tödlichem Verlauf. Nicht therapierbar! Die Ärzte meinen, dass er nur 8 bis 12 Jahre alt wird!

Betreffend hören ... er hat mit 2 Jahren noch gar nicht gesprochen und kann jetzt mit 5 1/2 nur 1 bis 2 Wort-Sätze sprechen. Zudem stottert er sehr stark!

Auch unser Sohn hatte pro Jahre mehrere Narkosen. Seit wir die Diagnose kennen, müssen wir sehr vorsichtig sein, da aufgrund seiner Krankheit jede Narkose ein doppeltes Risikon ist. Bei der letzten stand's um ihn sogar kritisch ...

Was ist eine Myelinisierungsstörung? Was wird auf euch zukommen?

Grüessli, orphan
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Beitragvon Schweinlotte » 3. Oktober 2009, 18:58

Hallo Orphan

Eine Myelinisierungstörung ist wenn sich um die Nerven keine Schutzschicht bildet. Also kan auch keine Weiterleitung von Reizen stattfinden da die Nerven nicht vollausgebildet werden.
Jetzt steht erstmal im November die nächste MRT Untersuchung in Nordhausen an.
Laut dem Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte sollen wir dann gleich noch schauen lassen ob alle Ohrorgane richtig angelegt sind und ob das Gleichgewichts - Organ im Ohr vollständig ausgebildet ist.
Zudem hat sich jetzt rausegstellt das er ein angewachsenes Zungenbändchen hat was ihm das sprechen nochmal erschwert.

Wie es nach November weitergeht noch keine Ahnung.

Bis dann Schweinlotte
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Beitragvon Schweinlotte » 8. November 2009, 11:46

Wollte mich mal wieder melden.
Waren mit Bastian nun schon zweimal beim HNO Arzt in Göttingen.
Er bekommt vorerst keine Hörgeräte, da laut dem Bera
Hörtest in Wachzustand , angeblich alles in Ordnung ist.
Wir waren natürlich völlig verunsichert, erst heißt es unser Sohn hört schlecht und nun ist alles in Ordnung, hee wie das denn !?!

Ich habe als wir zu Hause waren erstmal im LBZH angerufen und mich schlau gemacht.
Der BERA Test im Wachzustand ist gar nicht aussagekräftig.
Auf meinem Geburtstag am 24 .11. wird er sediert und dann wird der Hörtest in mehreren Frequenzbereichen durchgeführt.
Laut dem LBZH wird es wahrscheinlich auf ein Implantat hinauslaufen, da das knöchere Ohr nicht in Ordnung ist.

Melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt.

Gruß Schweinlotte
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Beitragvon silke77 » 4. Dezember 2009, 14:46

Hallo

Habe das mit meinem Sohn auch durch er redet kaum als er 6 Wochen alt war habe ich zu Hause festgestellt das er auf geräusche nicht reagiert.Also ab zum Kindrearzt der hat es dann betätigt und dann ging ales los sämtliche Beras waren in Ordnung und es konnte mir keiner sagen warum mein Sohn nicht spricht.Leon ist inzwischen fast 4 und es hat sich nicht viel getan trotz Logo und sämtliche Förderung jetzt haben wir einen simplen Test in einem Hörgeräte geschäft machen lassen und dei Dame kam alz einzige darauf
die Ohren mal gettrennt voneinander zu testen .Und das ende vom Lied ist Leon hört auf dem rechten Ohr fast nichts jetzt dürfen wir nach Dortmund in die Klinik und dann sehen wir mal weiter
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<<carmen<<
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Beitragvon <<carmen<< » 4. Dezember 2009, 16:17

Hi Silke
Upps :shock: :shock: ,man hat nur ein Ohr getestet.
Man überprüft doch bei einem Augentest auch nicht nur
ein Auge :twisted:
Es kommt sehr oft vor ,dass nur ein Ohr geschädigt ist,
dann ist es aber aufgrund äusserlicher Einflüsse oder einer verschleppten
MOE oder eines zerstörtem Trommelfells .
Wenn von Geburt an,bei beiden Ohren ein Hörverlust vorliegt,
ist es angeboren.....durch Gendefekt oder Syndrom bedingt.

Noah hat auch rechts ein geringen....links ein mittelschweren Hörverlust.
Vorerst hat er nur links ein Hörgerät.
Wir erwarten im neuen Jahr eine OP an den Ohren,vorher wird
ein MRT gemacht,um das Ausmass der Schädigung zu erfassen.
Bei uns liegt die Schädigung an durchgehenden MOE´s.
Mir hat man auch gesagt,Noah hört super :x ,7 HNO Ärzte wechselten
wir .Nun sind wir in einer HNO-Klinik,da der Arzt nicht selber operiert,
kommen wir jetzt zu einem Spezialisten :roll:
Angst habe ich schon,da das nicht ganz einfach ist.Bei Noah wäre es die
7.Operation,nur hier weiss ich nicht,ob mit OP ,Besserung eintritt.
Ich bin guter Dinge,wünsche euch alles Gute
Gruss Carmen
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Schweinlotte
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Beitragvon Schweinlotte » 4. Januar 2010, 14:24

Hallo, Wollte mich mal wieder melden und allen ein frohes Neues Jahr wünschen.

Bei Bastian wurden immer beide Ohren gleichzeitig getestet, nie einzeln.

Wir Fahren jetzt am 19.01.2010 nach Hannover ins Hörzentrum um endlich nach mehr als einem halben Jahr eine Genaue Diagnose zu erhalten.

Mittlerweile wissen wir das unser Sohn eine Entwicklungsverzögerung von mehr als 1 1/4 Jahren hat. Er bekommt jetzt KG, Frühförderung von der Lebenshilfe, Frühförderung von LBZH und Logopädie.
Wir stellen schon Fortschritte fest aber Bastian ist halt anders als andere 3 Jährige Kinder.

Der nächste Schritt ist nun das im Sozialpädiatrischen Zentrum in Göttingen weiter geforscht wird warum Bastian Entwicklungsverzögert ist.
Es muss ja eine Ursache dafür geben.

Gruß Tatjana

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