Gehörlose Kinder - Erfahrungsaustausch

[cecile]

Hallo Zusammen
Meine Tochter, 8 Monate, wurde gehörlos geboren.
Als wir nach die Diagnose erfahren haben, war dies ein riesen Schock für uns. Es war ein freier Fall vom siebten Babyhimmel auf den Boden der Realität. Es quälten uns die Fragen: Wieso wir, wieso unsere Tochter? Ich stellte mir immer wieder die Frage: Habe ich Schuld an der Taubheit unserer Tochter, habe ich mich während der Schwangerschaft falsch verhalten?
Heute wissen wir, dass niemand die Schuld trägt. Wahrscheinlich war es eine Laune der Natur, dass die Haarzellen nicht funktionieren.
Am 13.12.04 wurde Michelle ein Cochlear-Implantat eingesetzt. Damit wird sie die Möglichkeit haben sich normal zu entwickeln, die Sprache zu erlernen und eine "normale" Schule zu besuchen. Wir sind unendlich dankbar, dass Michelle so ein CI bekommen hat.
Wir haben noch einen langen und wahrscheinlich auch teilweise steinigen Weg vor uns. Aber heute weiss ich, dass uns diese Behinderung nichts weggenommen oder gar zerstört hat, im Gegenteil - sie hat uns reicher gemacht. Es brauchte viel Zeit und Schmerzen um zu dieser Einsicht zu gelangen. Michelle, meine perfekte Tochter hat mir jeden Tag dabei geholfen mein Lachen wieder zu finden.
Mit diesem Text möchte ich allen betroffenen Mut machen auf ihrem schweren, langen Weg.
Wir wünschen euch allen frohe Festtage

Anmerkung von Bea (Moderatorin): Leider ist cecile nicht mehr übers Forum erreichbar, da leider ihre Mailadresse ungültig geworden ist. Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's können so nicht weitergeleitet werden/geprüft am 28.01.2021

[cleo]

Hallo,
bei uns ist noch nicht klar ob Rebecca evt. auch so ein Cochlear-Implantat bekommt.Den bei den Hörtest gab es riesige unterschiede.Einmal 100% beide ,98%rechts 13% links,45%rechts und 55%links.Jetzt wurden wir nach Basel verwiesen in die UNI um es richtig abzuklären.Rebecca ist 2Jahre alt mit einer Entwicklungsstörung.Wo habt ihr euch operieren lassen?Wäre sehr froh um ratschläge und tipps wen es bei uns so weit wäre.
Schöne erholsame Festtage
Cleo

[cecile]

Hallo Cleo
Deine Aussagen kommen mir sehr bekannt vor. Auch bei Michelle waren sich die Spezialisten nicht sicher, wie schwer ihre Hörbehinderung wirklich ist. Zuerst waren sie sicher, dass ihre Hörschwelle bei über 110DB liegt. Bei den wieteren wöchentlichen Hörtests sank ihre Schwelle kontinuierlich bis ca. auf 60DB. Michelle schien auf die Diversen Töne zu reagieren. Als sie dann 7 Monate alt war, stand fest dass ihre Schwelle sicher über 90DB liegt. Dieses hin und her lösste ein riessiges Gefühlschaos aus. Wir wurden jedoch in Bern immer sehr gut unterstützt, auch psychologisch. Michelle wurde von Dr.Vischer operiert. Er hat jahrelange Erfahrung und zählt in der Schweiz zu den besten. Wo werdet ihr betreut?
Was ist euer Gefühl? Glaubt ihr dass Rebecca auf eure Stimmen reagiert? Es gibt Kinder die bei vielen Tests als schwerst Hörgeschädigt oder Gehörlos diagnostiziert werden, es sich aber später als Fehldiagnose herausstellt. Dies ist jedoch selten.
Übrigens ist eine Entwicklungsstörung bei hörbehinderten Kindern nicht selten. Der Hörsinn ist für die Entwicklung sehr wichtig. Auch Michelle hat eine leichte Entwicklungsstörung, vorallem im motorischen Bereich, welche mit Physio therapiert wird.
Ich wünsche euch trotz den schwierigen Umständen schöne Festtage

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[cleo]

Hallo Cecile,
uns kan nichts mehr so schnell erschrecken. Wir haben das Gefühl das Rebecca hört aber nicht sehr gut,den auf ihre Zwillingsschwester ist sie ganz fixiert.Wir können aus den Grund nach Basel.Keine Ahnung was da uns erwartet.Es sind 6verschiedene Untersuchungen auf dem Plan auch nochmal ein MRI. Im Febuar wissen wir mehr.Meine grösste Sorge ist das man ihr wieder Weh macht.
Sobald wir mehr wissen melden wir uns
by by CLEO

[Nicole]

Zuerst möchte ich mal Hallo sagen, und sage auch Danke das ich endlich eure Seite gefunden habe.

Unser Sohn 23 M. hört leider auch nicht sehr gut links ab 80 DB Rechts ab 95 DB. Seit vier Monaten wissen wir definitv das er nicht gut hört und seit 3 Monaten haben wir nun die Hörgeräte. Doch diese überfordern mich manchmal ganz stark. Da die Ohren von Kim zu tief sind, pfeiffen die Geräte bei der kleinsten Bewegung!! Mich treibt dies manchmal fast zum Wahnsinn. Auch reist er sich die Hörgeräte des öfteren raus und beim reinmachen schreit er nur.

Kennt ihr das auch?? oder liegt das an mir?? Ist das evt. normal??

Ach, wir sind auch beim Dr. Vischer in Bern. bin aber leider nicht immer ganz überzeugt von Ihm.

Grüessli
Nicole

[cecile]

Hallo Nicole
Ersteinmal herzlich Willkommen
Michelle hat ihre ersten Hörgeräte mit sechs Wochen bekommen. Man sollte meinen, dass sie sich ohne Probleme daran gewöhnen sollte
Dies war jedoch gar nicht der Fall. Mit ca. vier Monaten begann sie damit, sie bei jeder gelegenheit rauszureissen. Etwas später konnte man ihr die Geräte nur noch zu zweit reintun, eine Person um sie festzuhalten und die zweite um ihr das Gerät reinzumachen. Diese Zeit war einfach nur furchtbar für uns. Einerseits wussten wir dass es notwendig ist, aber andererseits tat es mir jedesmal im Herzen weh, zu sehen wie sehr sie sich dagegen wehrt.
Jetzt wissen wir, dass sie auch mit den Hörgeräten nichts hören konnte und sich deshalb so dagegen wehrte.
Die Hörschwellen von eurem Sohn sind sehr hoch. Es könnte gut sein, dass er nicht optimal von den Geräten profitieren kann. Ich glaube jedenfalls nicht dass es an dir liegt. Das reinmachen tut ihm ja nicht weh, es ist nur unangenehm.
Zum Thema Dr. Vischer:Als Mensch ist er mir nicht sehr symphatisch, er wirkt auf mich recht arrogant.Aber als Arzt ist er in Bern und Umgebung der Beste. Die Implantation von Michelle hat er super hinbekommen. Am Donnerstag bekommt sie das zweite CI.
Habt ihr euch auch schon Gedanken über ein CI gemacht?

Grüessli Cecile

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[Nicole]

Hallo Cecile,

Eine Zeitlang haben wir uns fast Tag und Nacht gedanken über ein CI gemacht. Jetzt hat man uns aber gesagt, das bei Kim evt. ein Problem vorliegt wo auch das CI nichts helfen kann. Er hat einen sehr hohen Gaumen, zuerst meinte man er hätte eine Gaumenspalte, dies hat sich aber zum Glück nicht bestätigt. Die Aerzte in Bern meinen nun, das dieser Gaumen auf die Hörgänge, Nerven, etc. drückt und deshalb Kim nicht gut hört. Das heist wir werden noch im Januar wieder eine Vollnarkose machen müssen um dies zu untersuchen. Gleichzeitig werden sie ihm noch die sogenannten "Röhrli" reinlegen und seine Hirnströme messen wie noch ein MRI machen. Es ist für mich wieder eine Zeit zum davon laufen. Ich kann schon bald sagen, das ich eine riesen Abneigung gegen Spitäler und Aerzte habe. Ich habe manchmal das Gefühl, das unser Sohn seit Geburt eine Attraktion für die Aerzte ist. Wir haben schon so viele Untersuchungen und Tests gemacht (ganze Schweiz) und niemand hat was rausgefunden. Und trotzdem möchte jeder Arzt noch dies und das machen......

Also ich mag die Frau Vischer besser, die ist mir sympatischer und knallt einem nicht gleich alles brühwarm um den Kopf auf deutsch gesagt. Der Vischer ist sicher ein guter Arzt, da kann ich nichts sagen. Das Zwischenmenschliche scheint er aber einfach nicht zu kennen.

Grüessli und viel Glück

Nicole

[cecile]

Hallo Zusammen
Michelle hat die zweite OP sehr gut hinter sich gebracht. Wir konnten sie schon am Freitag wieder nach Hause nehmen. In einem Monat können wir nun auch das zweite Gerät einschalten. Das erste Gerät akzeptiert sie gut. sie versucht es schon manchmal rauszumachen , aber ich glaube nicht dass es sie stört.

Nicole: Hat euer Sohn noch andere Probleme ausser dem Gehör? Bei Kindern wo das CI nichts nützten würde gibt es die Möglichkeit direkt am Gehirn zu implantieren. Dafür müssen die Kinder aber älter sein.

Cleo: Gibt es bei euch Neuigkeiten

Liebe Grüsse und viel Kraft Cecile

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[Nicole]

Hallo Cecile,

ich freue mich für euch das alles gut gegangen ist.

Leider weis niemand so recht was Kim hat. Die Chromosomen und Gentests haben nichts ergeben. Beim MRI hat man zwei graue Stellen entdeckt aber was die für Auswirkungen haben wissen wir nicht (noch nicht). Kim ist von der Entwicklung (geistig und motorisch) etwa auf dem Stand eines 10 Monate altem Babys. Laut Aerzte entspicht sein ganzes Äusseres nicht der Norm. Das heisst: Seine Augen sind sehr weit auseinander, seine Nase ist sehr flach, seine Ohren sind zu tief und deformiert, seine Kopfform ist fast viereckig und eher gross, sein Hals und Oberarme zu kurz, ein hoher Gaumen (fast Gaumenspalte). Das mit dem Gehör wissen wir ja leider noch nicht sehr lange, deshalb hoffe ich, das sobald mit den Hörgeräten alles klappt, die Entwicklung etwas schneller voran geht oder besser gesagt er etwas aufholt.

Vor ca. einem halben Jahr bekamen wir den Namen Robinow-Syndrom. Leider weis niemand genau was damit anfangen, scheinbar kennt das niemand. Der Arzt meinte die Beschreibung im Buch und das Ausshehen von Kim seien fast identisch. Aber was bringt uns ein Name wenn wir nicht wissen was noch auf uns zukommt??

grüessli
Nicole

[Michael]

Hallo zusammen,

unsere Tochter Marilen ist 6 Jahre alt und hatte seit ihrem 2. Lebensjahr ein Hörgerät auf dem rechten Ohr. Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig". Seit ein paar Monaten trifft diese Diagnose auch auf das linke Ohr zu. Empfehlung der Ärzte in Freiburg (D): CI für das linke Ohr. Sie empfehlen die Implantate der Firma Cochlear. Nun sind wir durch den Kontakt mit einem CI-Kind auf die Implantate der Firma MED-EL gestossen. Kennt sich jemand von Euch in den Vorzügen oder Nachteilen des einen oder anderen Systems aus

Ich bin dankbar für jede Rückmeldung
Grüsse
Michael

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[cecile]

Hallo Michael

Unsere Tochter hat zwei Implantate. Wir haben uns fürs Cochlear entschieden. Vorteil: Cochlear ist ein sehr robustes Gerät, welches sehr wenig ausfälle hat. Dies erscheint mir ein sehr wichtiger Aspekt gerade bei jüngeren Kindern, welche sich noch regelmässig austoben und ev. auch ab und zu den Kopf anschlagen. Der Nachteil beim Cochlear ist der Frequenzbereich. Med-el bietet einen etwas grösseren Frequenzbereich. Der Nachteil bei Med-el sind die häufigeren Ausfälle. Ich kenne Fälle von Kindern welche in wenigen Jahren drei und mehr Ausfälle hatten Dies bedeutet jedesmal eine weitere OP.

LG Cecile

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[Monia]

Hallo zusammen

erst einmal möchte ich erwähnen wie froh ich bin dass es so eine Seite gibt. Als ich auf de Suche nach informationen war, blieb sie leide verborgen und jetzt plötzlich finde ich sie:-)

Unsere Tochte Romina ist jetzt drei Jahre alt. Vor genau einem Jahr stellte man fest, das sie an Taubheit grenzend gehörlos ist. Es lag an uns zu entscheiden, ob wir sie mit CI's versorgen wollten oder nicht. Hörgeräte versuchte man schon nicht, da es nichts gebracht hätte.
Trotz dem das ich ernorme Angst vor dem Eingriff hatte und den Risiken, entschieden wir uns für die OP. (Bem. zu Dr. Vischer mit dem ersten Blick erscheint er einem schon etwas arrogant, beim genauen hinschauen, aber überwiegt die kompetenz und er war es der mir Sicherheit geben konnte betreffend OP).
Seit Februar 05 hat unsere Tochter nun ihr zweites CI. Wie gesagt hatte ich Angst vor der Op aber was nachher auf uns zukam war viel steiniger als die OP.
Wir warten immer noch auf Reaktionen. Kleine Reaktionen sind schon da, aber noch nicht so wie wir es uns erhofft haben. Klar es braucht Geduld. Und es gibt auch viel schlimmere Schicksale (das ist mir beim durchlesen dieser Seiten wieder bewusst geworden). Dennoch ist das warten manchmal kaum ertragbar.
Trotzdem würde ich mich immer wieder für ein Cochlea-Implantat entscheiden.

Anmerkung von Bea (Moderatorin) an alle, die mit Monia Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die von ihr bei der Registrierung angegebene Mailadresse inzwischen ungültig geworden. Benachrichtigungen über Beiträge in ihren Themen oder zu Persönlichen Nachrichten können nicht weitergeleitet werden/ überprüft am 25.01.2021

Liebe Grüsse
Monia

[cecile]

Hallo Monia

Warst du nicht auch am Elterntreffen am 6.Juni und hast von deiner Tochter erzählt?
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[Monia]

hallo Cecile

Ja war ich. Deine Story kam mir auch bekannt vor

Liebe Grüsse

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[cecile]

Hi Monia
Finde ich super, dass wir uns hier wieder treffen. Deine Erzählung am Montag hat mich sehr beeindruckt, aber auch traurig gestimmt. Es tut mir leid, dass ihr so einen langen, steinigen Weg gehen müsst!

Liebe Grüsse Cecile
Anmerkung von Bea (Moderatorin): Leider ist cecile nicht mehr übers Forum erreichbar, da leider ihre Mailadresse ungültig geworden ist. Benachrichtigungen zu Antworten oder PN's können so nicht weitergeleitet werden/geprüft am 28.01.2021